Að lifa með hryggikt (AS) - Við skulum ræða þessa reynslu

Vaknarðu stundum á morgnana og finnur fyrir verkjum, stífleika og aumingjum í baki og mjöðmum? Finnst þér þú vera mjög þreytt(ur) á morgnana, sama hversu mikið þú sefur á nóttunni? Ef þessi einkenni eru ekki bara eitt eða tvö, heldur hafa verið að angra þig í langan tíma, þá er það þess virði að hugsa aðeins um þau. Í dag erum við að tala um einhvern sem lifir með slíka reynslu og sjúkdóminn sem veldur henni, hryggikt (AS).

Hvað nákvæmlega er hryggikt (Ankylosing Spondylitis, AS)?

Einfaldlega sagt, þetta er líka tegund af liðagigt. En þessi hefur aðallega áhrif á hrygginn og tengda liði . Vegna einhvers konar bilunar í ónæmiskerfi líkamans byrjar hún að ráðast á okkar eigin liði, sérstaklega liðina milli hryggjarliðanna í hryggnum og liðanna sem tengja mjaðmarbeinið. Þetta veldur bólgu , sem þýðir þrota, roða og mikla verki.

Með tímanum veldur þessi bólga því að liðirnir stirðna eða renna saman. Orðið „ankylosing“ þýðir „sameinaðir“. Þetta er aðalástæða morgunstirðleika og verkja. Þetta ástand er algengara hjá körlum og byrjar venjulega á unga aldri, á aldrinum 20 til 40 ára.

Við skulum nú skoða hvernig reynsla einhvers sem lifir með þetta ástand er. Þessi saga mun hjálpa þér að skilja þetta ástand betur.

Að byrja daginn með AS er áskorun á hverjum degi.

Sá sem segir frá þessu byrjaði að finna fyrir þessum einkennum um tvítugt. Hann fann fyrst fyrir dofa, sársauka og óbærilegri þreytu. Það var ekki fyrr en um ári síðar að hann fékk loksins greiningu.

Hann segir að hver morgunn sé erfið byrjun. Sama hversu mikinn svefn hann fær kvöldið áður, þá vaknar hann með auman líkama og mikla þreytu. „Það líður eins og maður hafi hlaupið maraþon og einhver sé að berja mann með prikum,“ segir hann.

Það fyrsta sem ég geri þegar ég vakna er að taka lyfin mín. Svo fæ ég mér kaffi. Þá fyrst, ef ég hef einhverja orku eftir, skrifa, fara út að vinna eða elda.

„Að hafa AS er eins og að hafa fjarstýringu á líkamanum. Þeir geta slökkt á mér með þreytuhnappinum hvenær sem þeir vilja. Þeir geta stillt verkjahnappinn upp á hámarksstyrk. Þeir geta þaggað það sem ég vil gera.“

Áætlun fyrir allt - hvernig á að gera lífið auðveldara

Þegar maður glímir við svona áskorun er eina lausnin að skipuleggja allt. Hvort sem það er að versla, elda, hittast, vinna eða sofa, þá þarf maður að hafa áætlun. Einnig þarf maður að gefa sér tíma til að slaka á eftir að hafa gert eitthvað.

Til dæmis, hugsum um matreiðslu. Það er ómögulegt að gera allt þetta á einum degi, vinna 8 tíma, elda á kvöldin, þvo þvott og fara í búðina. Þannig að það sem hún gerir er að útbúa grænmetið og sósurnar sem hún þarf í máltíðina tveimur eða þremur dögum fyrirfram. Hún „eldar í lausu“ einu sinni eða tvisvar í mánuði. Það þýðir að hún eldar eitthvað eins og kjúkling, býr til hrísgrjón og geymir þau í frysti. Þannig getur hún auðveldlega útbúið máltíð þegar henni líður illa.

Barátta við svefn - áskorunin „Svefnleysi“

Það er yfirleitt síðdegis sem þér líður aðeins betur. Jafnvel þótt þú getir unnið á meðan er erfitt að ákveða hvenær á að hætta og hvíla sig. Einnig er ekki auðvelt að sofa með AS.

Hann kallar þetta „svefnleysi“ . Það þýðir svefnleysi af völdum sársauka. Þegar líkaminn er aumur getur verið erfitt að finna rétta svefnstöðu. Stundum, vegna streitu eða líkamlegs óþæginda, verður maður að vera vakandi fram að dögun.

Stundum nætur finn ég líka fyrir „gegnumbrotsverkjum“ . „Það er eins og skarpur verkur sem stingur í gegnum beinin. Jafnvel þótt ég hafi haft þennan sjúkdóm í 18 ár kemur hann mér samt á óvart þegar hann kemur, því hann er svo slæmur.“

Svo, eins og allt annað, þá hefur hann áætlun um svefn.

Þú ert ekki einn - stuðningur samfélagsins

Þegar maður glímir við langvinnan sjúkdóm eins og AS er mikill styrkur að vita að maður er ekki einn. Nú til dags hafa myndast sterk samfélög þjáðra á netinu. Það er ekki einu sinni nauðsynlegt að fara að heiman til að finna þá.

Sá sem segir þessa sögu hefur reglulega samskipti við lækna, vísindamenn og fólk með sama sjúkdóm á netinu. Hann telur að það skipti miklu máli. Sumir hafa jafnvel sagt við hann: „Þú bjargaðir lífi mínu.“

Svo ef þú ert með þessi einkenni, eða hefur fengið greiningu á þessum sjúkdómi, þá er best að leita til reynds læknis (helst gigtarlæknis) til að fá viðeigandi ráðgjöf og meðferð . Einnig mun það vera mikill uppörvun fyrir andlegan styrk þinn að taka þátt í stuðningshópum þar sem þú getur deilt reynslu eins og þessari.