Er heili barnsins þíns í hættu? Tölum um medulloblastoma!

Hefur þú einhvern tíma heyrt um Medulloblastoma? Sennilega ekki. Það er tegund heilakrabbameins sem er algengust hjá ungum börnum, sérstaklega þeim sem eru yngri en 16 ára. En ekki hafa áhyggjur, við skulum vera skýr um þetta. Því það er mjög mikilvægt að vera meðvitaður um þetta ástand.

Svo, hvað er medulloblastoma?

Einfaldlega sagt er medulloblastoma krabbameinsæxli sem myndast í miðtaugakerfinu , sem er heilinn og mænan. Það myndast venjulega í þeim hluta heilans sem kallast litla heilinn, sem er staðsettur aftast í heilanum. Vissir þú að þessi litli heili stjórnar mörgu í líkamanum, svo sem jafnvægi, göngu og hreyfingum handleggja og fótleggja?

Þessi sjúkdómur hefur oftast áhrif á börn og ungmenni undir 16 ára aldri. Hann getur þó einnig komið fyrir hjá fullorðnum, þó sjaldgæft sé. Ef hann kemur fyrir hjá fullorðnum er hann venjulega á aldrinum 20 til 45 ára.

Þetta er í raun tiltölulega sjaldgæf tegund krabbameins. Hins vegar er það algengasta tegund heilakrabbameins hjá börnum . Það greinist oftast hjá börnum á aldrinum 5 til 9 ára.

Medulloblastoma æxli vaxa hratt og geta breiðst út til annarra hluta heilans og mænunnar í gegnum heila- og mænuvökvann - tæran vökva sem umlykur heila og mænu.

Hver eru einkennin? Hvernig þekkir maður þetta?

Einkenni medulloblastoma geta verið mismunandi eftir einstaklingum. Þau eru háð þáttum eins og aldri, stærð æxlisins og hversu mikið það hefur vaxið. Sum einkenni geta stafað af staðsetningu æxlisins eða auknum þrýstingi inni í höfuðkúpunni. Það er góð hugmynd að fylgjast með eftirfarandi:

• Tíð höfuðverkur: Þetta getur verið frábrugðið venjulegum höfuðverk og getur verið alvarlegri að morgni.
• Ógleði og uppköst: Þetta ástand getur komið fram sérstaklega á morgnana.
• Jafnvægisvandamál: Óstöðugleiki við göngu, ófær um að standa beint.
• Erfiðleikar við göngu: Get ekki staðið almennilega á fótunum, erfiðleikar við að ganga upp og niður stiga.
• Sundl: Tilfinningin um að hlutir séu að snúast í kringum þig.
• Sjónbreytingar: Skyndileg þokusýn, tvísýni.
• Þreyta: Að finnast maður aldrei þreyttur, sama hversu mikinn svefn maður fær.
• Bakverkir: Stundum geta bakverkir komið fram ef krabbameinið dreifist í mænuna.
• Vanhæfni til að stjórna þvagi og hægðum:Jafnvel þótt þú hafir haft góða stjórn á ástandinu áður, ættirðu að hafa áhyggjur ef vandamál eins og þetta koma skyndilega upp. Ef um ung börn er að ræða getur tíðni „slysa“ aukist.

Ekki vera hræddur við medulloblastoma bara vegna þess að þú ert með eitt eða tvö af þessum einkennum. Hins vegar, ef þú ert með nokkur af þessum einkennum í röð, sérstaklega hjá ungu barni, er skynsamlegt að leita ráða hjá lækni.

Hvers vegna myndast medulloblastoma? Hverjar eru orsakirnar?

Læknar vita enn ekki nákvæmlega hvað veldur medulloblastoma. Hins vegar hefur komið í ljós að ákveðnir erfðasjúkdómar geta aukið hættuna á að fá það. Þetta þýðir að ákveðnar erfðabreytingar sem eru í erfðum kynslóðum geta haft áhrif.

Hér eru nokkrir erfðafræðilegir sjúkdómar sem auka slíka áhættu:

• Stökkbreytingar í BRCA1 geninu: Þú hefur líklega heyrt um BRCA1 og BRCA2 genin. Próteinin sem þau framleiða bera ábyrgð á að gera við DNA okkar þegar það skemmist. Fólk sem erfir ákveðnar afbrigði af þessum genum er í aukinni hættu á að fá nokkrar tegundir krabbameins.
• `Nevoid basal cell carcinoma syndrome (NBCCS): Þetta er einnig kallað `Gorlin syndrome`. Þetta er einnig arfgengur sjúkdómur. Fólk með þetta er í meiri hættu á að fá basal cell húðkrabbamein. Það er einnig 5% líkur á að fá medulloblastoma.
• Turcot heilkenni: Fólk með þetta ástand getur fengið æxli í miðtaugakerfinu, svo sem medulloblastoma eða heiladingulsæxli, ásamt ristilkrabbameini.
• Li-Fraumeni heilkenni: Fólk með þetta ástand er í aukinni hættu á að fá sarkmein, brjóstakrabbamein, aðrar tegundir heilakrabbameins (glióma, krabbamein í æðuflækjum), nýrnahettukrabbamein og hvítblæði.

Þessir erfðafræðilegu sjúkdómar eru mjög flóknir. Ef þú vilt vita meira um þetta er best að tala við lækni.

Hvernig greina læknar þetta?

Ef þú eða barn þitt eruð með einhver af ofangreindum einkennum mun læknirinn fyrst ræða við ykkur um einkennin og skoða fjölskyldusögu ykkar. Ef grunur leikur á medulloblastoma mun hann síðan panta nokkrar rannsóknir til að staðfesta greininguna.

Hvaða próf eru venjulega gerð?

• Taugalæknisskoðun: Í þessari skoðun mun læknirinn athuga heyrn þína, sjón, samhæfingu og viðbrögð. Þetta getur gefið þér hugmynd um hvaða hluti heilans er fyrir áhrifum.
• Myndgreiningarpróf:Þetta felur í sér segulómun (MRI) eða tölvusneiðmyndatöku (CT). Þessar skannanir geta greinilega séð hvort æxli er inni í heilanum, hversu stórt það er og hvar það er staðsett.
• Sýnitaka: Stundum þurfa læknar að taka lítið vefjasýni úr æxlinu og senda það til meinafræðings, læknis sem sérhæfir sig í vefjaskoðun. Sýnitaka er oft gerð ef ekki er hægt að staðfesta greininguna með myndgreiningu einni saman.
• Mænuþrengsli (lendarstunga): Í þessari aðgerð tekur skurðlæknir lítið sýni af heila- og mænuvökva og kannar hvort krabbameinsfrumur séu í því. Þetta próf er venjulega gert eftir að æxlið hefur verið fjarlægt eða þrýstingnum inni í heilanum hefur verið stjórnað.

Hvaða meðferðir eru til við medulloblastoma?

Meðferðarúrræði eru háð mörgum þáttum, þar á meðal aldri, almennri heilsu og stærð æxlisins. Í flestum tilfellum er aðalmeðferðin við medulloblastoma skurðaðgerð til að fjarlægja æxlið. Þessu getur verið fylgt eftir með krabbameinslyfjameðferð, geislameðferð eða hvoru tveggja.

• „Skurðaðgerð“: Þessi aðgerð er framkvæmd af „taugaskurðlækni“. Þetta getur annað hvort dregið úr þrýstingi inni í heilanum eða fjarlægt æxlið alveg. Hins vegar, ef æxlið er staðsett djúpt í heilanum, á viðkvæmum svæðum, getur stundum verið erfitt að fjarlægja það alveg.
• Geislameðferð: Þessi meðferð er notuð til að eyða öllum krabbameinsfrumum sem kunna að vera eftir eftir aðgerð. Hún er stundum gefin í samsetningu við krabbameinslyfjameðferð.
• Lyfjameðferð: Þessi meðferð er veitt af krabbameinslækni. Þessi lyf geta verið gefin eftir skurðaðgerð, eftir geislameðferð eða ásamt geislameðferð. Í sumum tilfellum getur stofnfrumuígræðsla verið framkvæmd eftir krabbameinslyfjameðferð.

Mundu að allar þessar meðferðir eru ákveðnar af teymi lækna og eru sniðnar að þínum aðstæðum.

Hversu langan tíma tekur það að jafna sig? (Batatími)

Meðferðarlengd og batatími er mismunandi eftir einstaklingum. Ef þú gengst undir heilaaðgerð tekur það venjulega um fjórar til átta vikur að jafna sig . Ef þú ert í krabbameinslyfjameðferð eða geislameðferð getur það tekið nokkrar vikur eða jafnvel mánuði. Það fer eftir eðli sjúkdómsins. Til að vita nákvæmlega hversu langan tíma það mun taka fyrir þig eða barnið þitt er best að ræða við lækninn þinn.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Ef þú eða barn þitt finnur fyrir einhverjum af ofangreindum einkennum (eins og höfuðverk, ógleði, rugli, sjónbreytingum), leitið þá tafarlaust til læknis . Einnig, ef þú ert þegar í meðferð við medulloblastoma, láttu lækninn vita af öllum aukaverkunum sem þú finnur fyrir. Þeir geta hjálpað til við að stjórna einkennunum og draga úr óþægindum.

Hvað getur einhver með medulloblastoma búist við?

Það er stórt læknateymi til staðar til að aðstoða þig í þessari stöðu. Meðal þeirra eru:

• Læknar í krabbameinslækningum
• Taugaskurðlæknar
• Meinafræðingar
• Sjúkraþjálfarar
• Geislafræðingar
• Geislameðferðarkrabbameinslæknar
• Fólk eins og „taugasálfræðingar“ gætu verið með í reikninginn.

Saman búa þau til persónulega meðferðaráætlun sem hentar þínum þörfum.

Er hægt að lækna medulloblastoma?

Já, í flestum tilfellum. Þótt mergfrumuæxli sé sjúkdómur sem getur breiðst út um taugakerfið er hægt að lækna marga. Sérstaklega ef krabbameinið hefur ekki breiðst út til annarra hluta heilans og mænunnar eru líkurnar á lifun miklar.

Hver er spáin fyrir þetta?

Fimm ára lifunartíðni fyrir medulloblastoma er yfir 80% . Þetta þýðir að meira en 80% þeirra sem greinast með medulloblastoma eru enn á lífi eftir fimm ár. Þessar tölur byggjast á útkomu fólks sem hefur haft sjúkdóminn áður.

En mundu að þessar tölfræðiupplýsingar geta ekki sagt þér nákvæmlega hvað gerist við ástand þitt. Til að vita nákvæmlega um ástand þitt og bataþróun er best að ræða við lækninn þinn.

Að heyra um heilaæxli getur verið líkamlega, andlega og tilfinningalega yfirþyrmandi. Sérstaklega ef það hefur áhrif á barnið þitt getur það verið yfirþyrmandi. Hins vegar eru til árangursríkar meðferðir, svo það er von . Spyrðu lækninn þinn um nýjar meðferðir, svo sem klínískar rannsóknir. Ræddu einnig við lækninn þinn um úrræði og stuðningshópa sem geta hjálpað þér. Á þessum erfiða tíma getur það verið mikill styrkur og huggun að vera nálægt fólki sem hefur gengið í gegnum það sama og þú.

Í stuttu máli, atriði sem vert er að muna

Allt í lagi, við skulum minna ykkur á nokkur af mikilvægustu atriðum sem við höfum rætt um medulloblastoma:

• Medulloblastoma er heilakrabbamein sem kemur aðallega fyrir hjá börnum., en fullorðnir geta einnig fengið það.
• Verið meðvituð um einkenni eins og höfuðverk, uppköst og jafnvægisleysi.
• Þó að nákvæm orsök sé óþekkt , geta sumir erfðafræðilegir þættir gegnt hlutverki.
• Sjúkdómurinn er greindur með rannsóknum eins og segulómun, tölvusneiðmynd og vefjasýni.
• Það eru til meðferðaraðferðir eins og skurðaðgerð, krabbameinslyfjameðferð og geislameðferð.
• Líkur á bata eru miklar , sérstaklega ef sjúkdómurinn greinist snemma og meðhöndlast snemma.
• Ef þú finnur fyrir einhverjum einkennum skaltu ekki hika við að leita til læknis .

Ég vona að þessar upplýsingar komi þér að gagni. Mundu að þú ert ekki einn. Ef þú hefur einhverjar spurningar skaltu ekki hika við að tala við lækni.

` Mænuæxli, heilakrabbamein, krabbamein í börnum, taugakerfi, krabbameinseinkenni, krabbameinsmeðferð, erfðasjúkdómar