Eigum við að tala um taugapípulagalla sem hafa áhrif á heila og mænu barns sem vex upp í móðurkviði?

Hvort sem þú átt von á barni eða hefur þegar fengið gleðifréttirnar, þá veltirðu líklega fyrir þér þúsund hlutum varðandi litla krílið í móðurkviði þínum. Hversu dýrmætt væri það að vita aðeins um heilsu barnsins þíns? Þess vegna ætlum við í dag að ræða um eitthvað sem getur stundum komið upp á meðgöngu, en er hægt að koma í veg fyrir ef þú ert meðvitaður um það fyrirfram. Það eru taugapípugallar , eða eins og læknar kalla þá „taugapípugallar“. Ekki hafa áhyggjur, við munum ræða þetta á einfaldan hátt, á þann hátt að þú getir skilið.

Hvað eru taugapípugallar? Einfaldlega sagt...

Einfaldlega sagt eru næturgalla meðfæddir gallar . Það er að segja, þeir eru sjúkdómar sem koma fram á meðan barnið er enn í móðurkviði. Þeir hafa aðallega áhrif á heila, mænu eða mænu barnsins (taugakerfið sem liggur í gegnum hrygginn). Mundu að þessir gallar koma oft fram áður en þú veist jafnvel að þú ert barnshafandi, venjulega innan fyrsta mánaðar meðgöngu.

Þetta er það sem gerist venjulega. Þegar barn byrjar að þroskast í móðurkviði renna tvær hliðar hryggjar barnsins saman og mynda rörlaga uppbyggingu. Þetta er það sem við köllum taugapípu . Þessi taugapípa mun síðar þróast í heila og mænu barnsins. Svo ef þessi taugapípa lokast ekki almennilega, ef það er lítið gat eða galli einhvers staðar, þá kemur upp þetta ástand sem kallast taugaþrengsli. Það er eins og þegar þú byggir þak, ef það er gat einhvers staðar, lekur vatn úr þakinu.

Hverjar eru helstu gerðir af NTD?

Það eru nokkrar megingerðir af taugapípulagöllum (e. taugapípulagöllum). Við skulum skoða hverja þeirra fyrir sig:

1. Hryggjarauði

Þetta er algengasta tegund taugaþroska. Hryggjarauði er ástand þar sem taugapípan lokast ekki alveg á einhverjum stað meðfram hryggnum á fósturþroska. Aftur eru til nokkrar undirgerðir:

• Merghimnubólgu (opinn hryggjarauði):

Ímyndaðu þér, þegar börn fæðast, sérðu poka fullan af vatni standa út úr aftanverðu hryggjarliðnum. Þetta kallast „(Mænuheilablæðing“). Inni í pokanum getur verið hluti af mænu barnsins, vefirnir sem þekja hann „(Heilahimnur)“, taugar og jafnvel vökvinn sem umlykur heilann „(Heila- og mænuvökvi - CSF)“. Þetta er alvarlegasta og algengasta form „(Mænublóðsýringar).“

• Heilahimnubólga:

Í þessu tilviki gæti vökvafylltur poki hafa komið út úr baki barnsins. Hins vegar er mænan í þessu tilviki ekki skemmd, sem þýðir að mænan er ekki inni í pokanum.

• Hryggjarauði í leyni:

Þetta er vægasta form „(Spina Bifida)“Í þessu tilviki er lítið gat á hrygg barnsins, en enginn sekkur sést. Það eru engar skemmdir á mænu eða taugum. Oftast veldur þetta engum vandamálum. Stundum gætirðu ekki einu sinni vitað af því það sem eftir er ævinnar.

2. Heilaleysi

Þetta er alvarlegt ástand. Heilaleysi er ástand þar sem efri hluti taugapípunnar, þar sem heilinn þroskast, lokast ekki rétt á meðan fóstur þroskast. Þar af leiðandi þroskast höfuðkúpa, húð og heili barnsins ekki rétt. Sumir hlutar heilans og höfuðkúpunnar geta verið alveg horfnir. Heilavefurinn sem er að þroskast er venjulega berskjaldaður vegna þess að engin húð eða bein eru til að hylja hann. Því miður fæðast börn með þennan sjúkdóm oft andvana eða deyja stuttu eftir fæðingu.

3. Heilaþekjubólga

Þetta gerist þegar taugapípan lokast ekki almennilega nálægt heilanum, sem myndar op í höfuðkúpunni. Heili barnsins og himnurnar sem þekja heilann (himnurnar) geta staðið út í gegnum þetta op og myndað pokalaga útskot. Stundum getur aðeins verið lítil opnun í nefholinu eða enninu, sem er ekki mjög áberandi.

4. Óeðlileg einkenni

Þetta er einnig mjög alvarlegt og sjaldgæft ástand. Það veldur alvarlegum afmyndunum í hryggnum. Oft er hálsinn alveg fjarverandi og höfuðið getur verið svo langt aftur að andlit barnsins festist við bringuna og húðin aftan á höfuðkúpunni festist. Ungbörn með þetta ástand eru yfirleitt andvana fædd.

Hverja hafa þessir „(NTD)“ áhrif? Hversu algengir eru þeir?

NTD eru sjúkdómar sem koma fram við fæðingu, sem þýðir að þeir hafa áhrif á þroska barnsins . Þeir koma einnig fram á fyrsta mánuði meðgöngu.

Þótt nætursjúkdómar séu ekki mjög algengir í sumum löndum er mikilvægt að vera meðvitaður um þá. Til dæmis sést þetta ástand í um 3.000 meðgöngum á ári í Bandaríkjunum. Meðal þeirra eru hryggjarauf og heilaleysi algengust. Þótt erfitt sé að finna nákvæma tölfræði á Srí Lanka er mikilvægt að muna að þessir sjúkdómar geta komið fyrir hjá hverjum sem er.

Hvers vegna koma þessir taugapípugallar (NTDs) fram?

Reyndar geta læknar og vísindamenn enn ekki sagt með vissu hver eina orsök þessara nætursjúkdóma er. Þeir telja þó að þetta sé flókið samspil erfða-, næringar- og umhverfisþátta .

Komið hefur í ljós að ein helsta orsök þessa er lágt fólínsýrumagn í líkama móðurinnar, sérstaklega fyrir getnað og á fyrstu vikum meðgöngu . Fólsýra eða fólat er nauðsynlegt næringarefni fyrir rétta þroska heila og mænu barnsins.

Hver eru einkenni NTD?

Hver tegund af NTD hefur sín einstöku einkenni.

Fyrir börn með einhverja „(NTD)“Engin einkenni eru til staðar. Hins vegar geta sum börn átt við alvarleg vandamál að stríða . Eins og áður hefur komið fram deyja börn með „(Engifelás)“ og „Anencefali)“ oft við fæðingu eða stuttu eftir fæðingu.

Algeng einkenni NTD eru meðal annars:

• Líkamleg vandamál - til dæmis lömun (missir útlima), vanhæfni til að stjórna þvagi og hægðum.
• Sjónmissir (blindni).
• Heyrnarskerðing (heyrnarleysi).
• Hugræn fötlun.
• Meðvitundarleysi, stundum jafnvel dauði.

Ef læknar grunar að barnið þitt sé með „(NTD)“, munu þeir upplýsa þig meira um það, þar sem þessir sjúkdómar geta verið mismunandi eftir börnum.

Finnur móðirin fyrir einhverjum einkennum á meðgöngu?

Nei. Jafnvel þótt barnið þitt sé með „(NTD)“ munt þú ekki finna fyrir neinum sérstökum einkennum sem tengjast því. Læknar greina þetta með prófum á meðgöngu.

Hvernig eru þessir „(NTD)“ greindir?

Læknar greina venjulega nætursjúkdóma með fósturprófum á meðgöngu. Ómskoðun er sérstaklega mikilvæg í þessu tilfelli.

Hvaða próf eru notuð til að greina NTD?

Læknar nota þessi próf til að greina nætursjúkdóma áður en barn fæðist:

• Blóðprufa: Á milli 16 og 18 vikna meðgöngu gæti læknirinn þinn pantað próf til að mæla prótein sem kallast alfa-fóstuprótein (AFP) í blóði þínu. Ef barnið þitt er með nýrnasjúkdóm (NTD) er magn þessa próteins í blóði móðurinnar venjulega hærra en eðlilegt er (um 75% - 80%). Ef AFP gildi þín eru há gæti læknirinn þinn pantað frekari rannsóknir, svo sem ómskoðun.
• Ómskoðun fósturs (fyrir fæðingu): Ómskoðun á meðgöngu er nákvæmasta leiðin til að greina nokkra nætursjúkdóma. Læknar mæla venjulega með ómun á fyrsta þriðjungi meðgöngu (vikur 11-14) og öðrum þriðjungi (vikur 18-22). Þessar ómun skoða hrygg og höfuð barnsins til að sjá hvort einhver merki séu um nætursjúkdóma.
• Legvatnsástungu: Þessi prófun getur leitað að fæðingargöllum og öðrum fæðingargöllum. Hún felur í sér að taka lítið sýni af legvatninu sem umlykur barnið með nál. Þetta er venjulega gert á milli 15 og 20 vikna meðgöngu. Hins vegar eru nokkrar áhættur tengdar þessari prófun, svo ræddu við lækninn þinn um það.

Stundum er hægt að greina sumar NTD eftir að barnið er fætt með myndgreiningarprófum eins og segulómun (segulómun) eða tölvusneiðmyndatöku (tölvusneiðmyndatöku).

Hverjar eru meðferðirnar við NTD?

Fyrir sjúkdóma eins og „(Spina Bifida)“ og „(Encephalocele)“ eru nokkrir meðferðarmöguleikar í boði eftir alvarleika sjúkdómsins.

Því miður er engin lækning við heilaleysi og heilaleysi. Slík börn deyja venjulega við fæðingu eða stuttu eftir fæðingu.

Meðferð við „(Spina Bifida)“ og „(Encephalocele)“

Meðferð við báðum kvillum fer eftir alvarleika sjúkdómsins og hvort barnið hafi aðra fylgikvilla. Skurðaðgerð er aðalmeðferðin við báðum.

Heilabólga er venjulega meðhöndluð með skurðaðgerð, þar sem sá hluti heilans sem hefur staðið út úr höfuðkúpu barnsins, ásamt himnunum sem umlykja hann, er settur aftur inn í höfuðkúpuna og lokar þannig opnuninni í höfuðkúpunni.

Merghimnubólgur, algengasta tegund hryggjarauka, eru venjulega meðhöndlaðar með skurðaðgerð til að gera við opnun í hrygg barnsins. Þessa aðgerð er hægt að framkvæma áður en barnið fæðist (fósturskurðaðgerð) eða stuttu eftir fæðingu (eftirfæðingaraðgerð) .

Báðir þessir sjúkdómar geta þurft langtímameðferð , allt eftir ástandi barnsins. Með tímanum gæti þurft fleiri skurðaðgerðir eða meðferð við fylgikvillum eins og vatnshöfuði, sem er uppsöfnun umfram vökva í kringum heilann.

Hverjir eru áhættuþættirnir fyrir því að fá NTD?

Sérhver kona getur eignast barn með „(NTD)“. Hins vegar geta ákveðnir þættir aukið þessa áhættu. Við skulum skoða hvað þeir eru:

• Skortur á fólínsýru (fólínsýru): Þetta er mjög mikilvægt. Fólínsýru er tegund af B-9 vítamíni. Það er nauðsynlegt fyrir heilbrigðan þroska barnsins. Ef fólínsýra er ekki næg fyrir getnað og á fyrstu mánuðum meðgöngu eru meiri líkur á að fá nætursjúkdóm eins og hryggjarauða.

Þess vegna, ef þú ert að skipuleggja að verða þunguð eða ert þegar þunguð, er mjög mikilvægt að taka fæðingarvítamínin sem læknirinn þinn hefur ávísað. Almennt er mælt með að taka að minnsta kosti 400 míkrógrömm (mcg) af fólínsýru daglega. Það er líka góð hugmynd að borða matvæli sem eru rík af fólínsýru (eins og spínat, perur).

• Fjölskyldusaga um taugapípugalla: Móðir sem hefur áður átt barn með taugapípugalla er í 2% til 3% aukinni hættu á að eignast annað barn með sama galla. Ef þú vilt vita meira um þetta er góð hugmynd að leita til erfðaráðgjafa.
• Ákveðin flogaveikilyf: Þessi lyf geta aukið hættuna á flogaveiki ef þau eru tekin á meðgöngu. Ef þú tekur lyf við flogaveiki skaltu ræða við lækninn þinn áður en þú verður þunguð til að fá frekari upplýsingar um hvernig lyfin munu hafa áhrif á meðgönguna.
• Sykursýki:Þungaðar mæður með illa stjórnaða sykursýki eru í aukinni hættu á að eignast barn með „(NTD)“.
• Offita: Þessi áhætta er einnig meiri fyrir mæður sem eru of feitar fyrir meðgöngu.
• Hækkun líkamshita snemma á meðgöngu: Ef líkamshiti þinn hækkar (ofurhiti) á fyrstu vikum meðgöngu, hvort sem er vegna viðvarandi hita eða notkunar á gufubaði eða heitum potti, er lítil hætta á að fá nýrnasjúkdóma.
• Notkun ópíóíða snemma á meðgöngu: Ópíóíðar eru tegund verkjalyfja sem geta verið mjög ávanabindandi. Ef þú notar þau á fyrstu tveimur mánuðum meðgöngu eru meiri líkur á að þú eigir barn með nýrnasjúkdóm. Ef þú ert þunguð og tekur lyf sem geta innihaldið ópíóíða skaltu láta lækninn vita tafarlaust.

Getur barn með „(NTD)“ lifað af?

Já, börn með taugapípulagna eins og „(Spina Bifida)“ og „(Encephalocele)“ geta lifað af. Hins vegar, eins og áður hefur komið fram, deyja börn með „(Anencephaly)“ og „(Iniencephaly)“ oft við fæðingu eða stuttu eftir fæðingu.

Ungbörn með „(Spina Bifida),“ sérstaklega „(Myelomeningocele)“ eða „(Encephalocele),“ eru í aukinni hættu á taugaskemmdum. Þetta getur leitt til ástanda eins og lömunar. Taugaskemmdir og virknitap sem eru til staðar við fæðingu eru yfirleitt varanleg. Hins vegar eru til fjölmargar meðferðir sem geta hjálpað til við að koma í veg fyrir frekari skaða og fylgikvilla.

Sum börn með „hryggjarauf“ geta lifað af án fylgikvilla eða með mjög minniháttar fylgikvillum.

Hvernig get ég annast barnið mitt með „(NTD)“?

Mikilvægt er að hafa þetta í huga: Ekki eru öll börn með nætursjúkdóma eins. Sérstaklega börn með hryggjarauf og heilahnúta eru mismunandi fyrir áhrifum. Það er ómögulegt að spá fyrir um nákvæmlega hvernig barnið þitt verður fyrir áhrifum. Það besta sem þú getur gert er að ræða við lækninn þinn um ástand barnsins og fá ráðleggingar frá honum.

Þegar barnið þitt vex gæti það þurft aðstoð læknateymis til að veita því ýmsar þarfir umönnunar. Það er mjög mikilvægt að berjast fyrir barninu þínu og tryggja að það fái bestu mögulegu læknisþjónustu.

Hvenær ætti ég að leita til læknis vegna nætursjúkdóma?

Ef barn þitt fæðist með nýrnasjúkdóm sem getur verið óeðlilegur sjúkdómur (NTD) þarf það að leita reglulega til læknis eða læknateymis til að annast það það sem eftir er ævinnar.

Ef þú ert að taka lyf við flogaveiki eða ópíóíðum skaltu ræða við lækninn þinn áður en þú verður þunguð til að fá frekari upplýsingar um hvernig lyfin munu hafa áhrif á meðgöngu þína og möguleikann á að eignast barn með nýrnasjúkdóm.

Það er eðlilegt að vera hræddur og hissa þegar þú kemst að því að barnið þitt er með „(NTD)“. En mundu að þú ert ekki ein/n. Það eru margar leiðir til að hjálpa þér og fjölskyldu þinni. Það er mikilvægt að tala við lækni sem þekkir vel til „(NTD)“ til að læra hvernig barnið þitt verður fyrir áhrifum og hvernig á að búa sig undir það.

Að lokum, það sem við þurfum að muna (skilaboð til að taka með heim)

Ég vona að þessi umræða hafi gefið þér innsýn í „taugarörsgalla“. Það mikilvægasta er að vera meðvitaður um þá fyrirfram.

• Þroskgalla (NTDs) eru þroskgalla sem koma fram í heila og mænu barnsins á fyrstu vikum meðgöngu.
• Fólsýra er mjög mikilvægt næringarefni til að fyrirbyggja þessi vandamál. Dagleg inntaka fólínsýru frá því að þú hyggst verða þunguð og fyrstu mánuði meðgöngu getur dregið verulega úr hættu á nýrnasjúkdómum.
• Hægt er að greina NTD með ómskoðun á meðgöngu.
• Þó að sumar NTD-sjúkdómar séu meðhöndlaðar, svo sem skurðaðgerðir, þá er engin lækning við sumum alvarlegum sjúkdómum.
• Ef þú hefur einhverjar spurningar eða áhyggjur af NTD, vertu viss um að tala við lækninn þinn.

Við vonum að þessar upplýsingar komi þér að gagni. Megi þú finna styrk til að eignast heilbrigt barn!

` Taugapípugalli, NTD, Spina Bifida, Anencephaly, Folic Acid, Meðganga, Fæðingargallar, Taugapípugallar