Er barnið þitt með þessi undarlegu einkenni? Við skulum læra um MS-sjúkdóm hjá börnum!

Á litla krílið þitt skyndilega erfitt með að ganga? Eða er sjónin þokukennd eða óskýr? Stundum geta þetta bara verið smávægileg atriði sem koma upp. Hins vegar, í mjög sjaldgæfum tilfellum, geta þessi einkenni verið fyrstu merki um sjúkdóm sem við tölum ekki mikið um, en það er mjög mikilvægt að vera meðvitaður um. Í dag ætlum við að ræða eitt slíkt ástand, kallað „Multiple Sclerosis“ eða „MS“, sem hefur áhrif á börn yngri en 18 ára. Ekki hafa áhyggjur, við munum ræða þetta einfaldlega, á þann hátt sem þú getur skilið.

Hvaða „multiple sclerosis (MS)“ þróa þessi börn með sér?

Einfaldlega sagt er þetta sjúkdómur sem orsakast af bilun í ónæmiskerfinu. Ónæmiskerfi líkamans er eins og her sem verndar land. Hlutverk þess er að vernda líkama okkar með því að berjast gegn sýklum og sjúkdómum sem koma utan frá. Hins vegar, hjá barni með MS, gerir þetta ónæmiskerfi lítið mistök. Það byrjar að ráðast á heilbrigðar frumur í eigin líkama.

Nánar tiltekið beinist þessi árás að miðtaugakerfi barnsins. Það er að segja heilanum og mænunni. Taugarnar í heilanum og mænunni eru með verndandi hjúp utan um sig, eins og plasthjúp utan um rafmagnsvír. Við köllum þessa hjúp „mýelín“. „Mýelín“ er það sem gerir boðum kleift að ferðast hratt og greiðlega um taugarnar.

Í MS ræðst ónæmiskerfið á þessar mýelínfrumur og skemmir þær. Það er eins og slíður rafmagnsvírsins sé skorin á köflum. Þetta veldur því að taugaboð frá heilanum til restarinnar af líkamanum lokast eða truflast.

Þessi skaði á mýelíni veldur einkennum eins og vöðvaslappleika, þreytu, minnistapi, erfiðleikum með göngu og breytingum á sjón.

Ímyndaðu þér að barnið þitt eigi vin sem heitir Nilanthi. Nilanthi byrjar skyndilega að finna fyrir verkjum í öðru auganu og sjón hennar minnkar. Það er ekki fyrr en hún sýnir það lækni að hún kemst að því að þetta gæti verið merki um MS.

Það er engin lækning við MS í augnablikinu. Hins vegar eru til árangursríkar meðferðir til að stjórna einkennum og draga úr langtímaörorku af völdum sjúkdómsins. Það er því engin ástæða til að hafa áhyggjur.

Hvaða tegundir MS koma fyrir hjá börnum?

Algengasta tegund MS hjá börnum er „MS með endurteknum köstum“ . Um það bil 98% barna eru með þessa tegund. Í þessu tilviki koma einkennin skyndilega fram (uppkoma/bakslag), vara um tíma, síðan minnka eða hverfa þau alveg (bati). Þau geta komið aftur eftir smá tíma. Þannig koma og fara einkennin alla ævi barnsins.

Hin gerðin er „frumkomið framsækið MS (PPMS)“.Þetta er mun sjaldgæfara hjá börnum. Það sem gerist er að einkennin versna smám saman með tímanum. Einkennin minnka sjaldan.

Hver eru fyrstu einkenni MS hjá börnum?

Þegar læknar greina MS gefa þeir þessum fyrstu einkennum sérstaka athygli:

• Sjóntaugabólga: Þetta er ástand sem veldur verkjum í öðru eða báðum augum, ásamt sjónskerðingu. Sérstaklega bólgnar sjóntaugin inni í auganu. Sum börn geta einnig fengið breytingar á litasjón sinni.
• Þvermænubólga: Þetta er þegar bólga í hluta mænunnar veldur örvefsmyndun og blokkar taugaboð. Þetta getur valdið einkennum eins og máttleysi í útlimum, dofa og vanhæfni til að ganga.

Ímyndaðu þér barnið þitt, segjum að það heiti Kavindu. Dag einn, þegar Kavindu kemur heim úr skólanum, segir það: „Mamma, fæturnir á mér eru dofnir.“ Eftir smá stund á það erfitt með að ganga. Þetta gæti verið vegna þverbólgu í mænu.

Hver eru algeng einkenni MS hjá börnum?

Einkenni MS geta verið mismunandi eftir einstaklingum. Jafnvel hjá sama barni geta einkenni verið mismunandi frá degi til dags. Ekki munu allir fá öll þessi einkenni, en venjulega munu aðeins fáein sjást.

• Dofi, náladofi (náladofi) : Þessi tilfinning getur komið fram á svæðum eins og höndum, fótum og andliti.
• Sundl
• Erfiðleikar við að ganga eða halda jafnvægi
• Þreyta: Þetta er ekki bara eðlileg þreyta. Þetta er tilfinning um þreytu, sama hversu mikinn svefn þú færð.
• Vöðvaslappleiki
• Skjálfti/skjálfti
• Einbeitingar- eða minnisvandamál
• Sjónvandamál: svo sem þokusýn eða tvísýni.

Þótt þú sért með eitt eða tvö af þessum einkennum skaltu ekki gera ráð fyrir að þetta sé MS. Hins vegar, ef þessi einkenni halda áfram eða barnið þitt á í erfiðleikum, er mikilvægt að leita læknisráðs.

Hvað veldur því að börn fái MS?

Helsta orsök MS er afmyndun mýlisslíðursins . Við ræddum áðan um mýlisslíðurina. Afmyndun mýlisslíðursins er skemmd á mýlisslíðrinu.

Ónæmiskerfi barnsins okkar, af einhverri ástæðu, ruglar þessum heilbrigða hluta sem kallast „mýelín“ og er skaðlegur líkamanum. Síðan byrjar það að ráðast á hann. Þessi árás skemmir „mýelínið“. Ör (einnig kölluð „skemmdir“ eða „flekkir“ af læknum) geta myndast á þessum skemmdu svæðum. Þessi ör má sjá með myndgreiningu eins og segulómun (MRI).

Þegar mýelínið skemmist raskast boðleiðir frá heilanum til mismunandi líkamshluta. Það er það sem veldur einkennum MS.

Rannsakendur vita enn ekki nákvæmlega hvers vegna ónæmiskerfið hegðar sér svona rangt.

Hverjir eru áhættuþættir fyrir því að börn fái MS?

Það hefur komið í ljós að ákveðnir þættir sem hafa áhrif á móður á meðgöngu geta aukið hættuna á að barnið fái MS:

• Útsetning fyrir eiturefnum: Til dæmis útsetning fyrir óbeinum reykingum, skordýraeitri o.s.frv.
• Lágt magn D-vítamíns í blóði.
• Útsetning fyrir ákveðnum veirusýkingum: Til dæmis Epstein-Barr veiru eða einkirningasótt (einnig þekkt sem kossasjúkdómurinn).
• Offita.

Þess vegna er mjög mikilvægt að vera heilbrigður á meðgöngu. Að fylgja læknisráðum getur dregið úr þessari áhættu.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna MS í bernsku?

Börn geta fengið ákveðna fylgikvilla vegna MS. Þessir fylgikvillar koma oft ekki fram strax og geta aðeins haft áhrif á þau þegar þau ná fullorðinsárum.

• Erfiðleikar við að ganga án aðstoðar.
• Þunglyndi og kvíði.
• Erfiðleikar við skólaverkefni.
• Léleg samhæfing handa.
• Erfiðleikar við að stjórna þvagi eða hægðum (þvagleki).

Ekki hafa öll þessi atriði áhrif á öll börn, en það er mikilvægt að vera meðvitaður um þessi atriði svo hægt sé að fá hjálp fljótt ef þörf krefur.

Hvernig greina læknar MS hjá börnum?

Læknir greinir barn með MS með því að framkvæma líkamsskoðun, taugaskoðun og nokkrar aðrar sérhæfðar prófanir . Í þessum prófum mun læknirinn spyrja þig spurninga um einkenni barnsins og hvort einhver í fjölskyldu þinni hafi haft sjúkdóminn.

Greiningarpróf hjálpa einnig til við að útiloka önnur sjúkdóma sem hafa svipuð einkenni og MS. Þessi próf fela í sér:

• Blóðprufur og þvagprufur.
• Myndgreiningarpróf eins og segulómun (segulómun) (það eru líka til próf sem skoða taugarnar í auganu, eins og sjóntaugarsneiðmyndataka).
• Lendarstunga:Í þessu er hluti af vökvanum í kringum mænuna tekinn og skoðaður.
• Evoked Potential (EP) Test: Þetta mælir hraðann sem skilaboð ferðast um taugarnar.

Þar sem einkenni MS eru svipuð einkennum margra annarra sjúkdóma getur það tekið tíma að greina nákvæmlega ástandið. Þetta getur verið svolítið vesen fyrir foreldra og gæti þurft margar læknisheimsóknir. Hins vegar, þegar rétt greining hefur verið gerð, er mögulegt að meðhöndla barnið þitt á réttan hátt og hjálpa því að eiga hamingjusama og minna truflandi æsku.

Geta ung börn þekkt MS?

Einkenni MS eru ekki sýnileg við fæðingu. Því er mjög ólíklegt að barn greinist með MS. Einkennin koma fram þegar barnið eldist. Ástandið byrjar oft á kynþroskaskeiðinu. Oftast greinist sjúkdómurinn fyrir 16 ára aldur.

Hvernig er MS meðhöndlað hjá börnum?

Helsta meðferðin við MS með endurteknum sjúkdómi (RRMS), sem er algeng hjá börnum, er sjúkdómsbreytandi meðferð (DMT). Þessi DMT lyf stjórna framgangi sjúkdómsins og draga úr tíðni einkenna. Eitt lyf sem hefur verið samþykkt af FDA (Food and Drug Administration) er pilla sem kallast fingolimod . Það er mælt með notkun þess fyrir börn 10 ára og eldri. Önnur DMT lyf eru nú rannsökuð til notkunar hjá börnum.

Að auki meðhöndla læknar einnig sérstök einkenni barnsins. Þetta getur verið meðal annars:

• Iðjuþjálfun: Hjálpar við dagleg verkefni.
• Sjúkraþjálfun: Hjálpar til við að þróa líkamsstyrk og jafnvægi.
• Talþjálfun: Ef þú átt erfitt með að tala eða kyngja.
• Taugasálfræðileg próf og meðferðir: Hjálpar við hluti eins og minni, athygli og nám.

Ef sjúkdómurinn hefur haft áhrif á minni og hugsunarhæfni barnsins (vitræna getu) gæti þurft frekari stuðning í skólanum.

Þú gætir einnig fengið tækifæri til að taka þátt í klínískum rannsóknum sem prófa nýjar meðferðir. Læknirinn þinn mun segja þér meira um þetta.

Hvenær ætti ég að leita til læknis barnsins míns?

Ef barnið þitt segir frá dofa, breytingum á sjón eða öðrum óvenjulegum einkennum er mikilvægt að þú talir strax við lækni barnsins. Best er að greina MS snemma. Læknar geta skoðað barnið þitt og ákvarðað bestu leiðina til greiningar.

Eftir að sjúkdómurinn hefur verið greindur ættuð þið eða barnið ykkar að láta læknateymið vita ef einhver ný einkenni koma fram eða ef einkenni versna skyndilega (bloss upp).

Hver er framtíð barna með MS í bernsku?

Börn sem greinast með MS geta almennt haft jákvæðar horfur til framtíðar. Til eru meðferðir til að draga úr tíðni og alvarleika einkenna. Til að koma í veg fyrir langtíma fötlun verður að meðhöndla sjúkdóminn alla ævi. Barnið þitt þarf að hitta MS læknateymið sitt reglulega alla ævi.

Sum börn með MS með endurteknum sjúkdómi (RRMS) geta fengið sjúkdóm sem kallast framsækið MS (SPMS) á fullorðinsárum. Þetta er þegar einkenni versna smám saman. Rannsóknir hafa þó sýnt að sjúkdómsframgangur einstaklinga sem greinast með MS í æsku er hægari en þeir sem fá SPMS á fullorðinsárum.

Mun MS hafa áhrif á skólalíf barnsins míns?

Þar sem MS getur haft áhrif á minni og hugsunarhæfni barns (vitræna getu) getur barnið átt í erfiðleikum í skólastarfi. Þess vegna er góð hugmynd að fara í að minnsta kosti eitt taugasálfræðilegt próf. Eftir það er mikilvægt að tala reglulega við kennara barnsins. Þú getur fengið stuðning til að hjálpa barninu að komast áfram á sínum hraða og í átt að námsmarkmiðum sínum.

Mörg börn með MS komast vel af við önnur börn á sínum aldri. Þau geta leikið sér og tekið þátt í athöfnum rétt eins og önnur börn.

Ef þú hefur einhverjar spurningar mun læknirinn ráðleggja þér hvort ákveðnar athafnir séu öruggar fyrir barnið.

Sem foreldri gætirðu verið mjög áhyggjufullur þegar þú fréttir að barnið þitt sé með MS. Það er eðlilegt. En mundu að flest tilfelli MS sem hafa áhrif á börn eru með endurteknum sjúkdómi (RRMS). Þetta þýðir að einkenni koma og fara. Læknir getur búið til meðferðaráætlun til að draga úr tíðni og alvarleika einkenna. Þó að MS sé ævilangur sjúkdómur án lækninga, geturðu hjálpað barninu þínu að leika sér og læra með færri truflunum ef það er meðhöndlað vel.

Skilaboð til að taka með heim

• MS-sjúkdómur hjá börnum er sjúkdómur þar sem ónæmiskerfið ræðst á mýelínið í taugakerfinu.
• Einkenni eru mismunandi og geta verið sjóntruflanir, dofi, erfiðleikar við göngu og þreyta.
• Hægt er að stjórna sjúkdómnum með snemmbúinni greiningu og meðferð eins og „DMT“.
• Barnið gæti þurft auka stuðning í skólanum og í daglegu lífi, en flest börn geta lifað eðlilegu lífi.
• Ef barnið þitt fær einhver óvenjuleg einkenni skaltu tafarlaust leita læknisráðs. Ekki örvænta, með réttum upplýsingum og stuðningi geturðu tekist á við þessa stöðu.

`MS hjá börnum, MS, taugakerfi, mýelín, ónæmiskerfi, einkenni, meðferð