Eigum við að tala um sjaldgæfa lungnasjúkdóma?

Öndun og útöndun eru einföld, náttúruleg fyrirbæri sem gerast okkur. En stundum truflar okkur hluti eins og viðvarandi hósti, önghljóð og þyngsli fyrir brjósti. Þetta geta verið einkenni sjaldgæfs lungnasjúkdóms sem er alvarlegri en venjulegt kvef, en sem margir hafa aldrei heyrt um. Þetta er sjaldan rætt. Í dag erum við því að tala um svona sjaldgæfa lungnasjúkdóma sem við ættum að vera meðvituð um.

Hvaða sjaldgæfu lungnasjúkdómar eru þetta?

Einfaldlega sagt eru sjaldgæfir lungnasjúkdómar alvarlegir, langvinnir sjúkdómar sem hafa áhrif á mjög fáa einstaklinga. Lungun eru aðal líffæri öndunarfæra okkar. Þegar við öndum bætist súrefni úr loftinu við blóðið og koltvísýringurinn í blóðinu losnar aftur út í lungun. Þessir sjaldgæfu sjúkdómar trufla því þetta mikilvæga ferli í lungunum.

Læknar hafa greint hundruð sjaldgæfra lungnasjúkdóma. Þessir sjúkdómar versna venjulega með tímanum. Sumir geta jafnvel verið lífshættulegir. Það dapurlega er að engin lækning er til við flestum þessara sjúkdóma. Hins vegar eru til meðferðir sem geta stjórnað einkennunum og hægt á framgangi sjúkdómsins. Sumir gætu þurft lungnaígræðslu sem síðasta úrræði.

Hvaða sjaldgæfu lungnasjúkdómar eru algengastir?

Það eru margar tegundir af sjaldgæfum sjúkdómum sem hafa áhrif á lungun. Við skulum skoða nokkra þeirra nánar í töflu. Þetta mun hjálpa þér að fá skýra mynd af þessum sjúkdómum.

Af hverju er þetta einnig kallað „munaðarlaus“ lungnasjúkdómur?

Þótt þetta sé svolítið skrýtið nafn, þá er löng saga á bak við það. Þessir sjúkdómar eru einnig kallaðir „munaðarlausir lungnasjúkdómar“. Ástæðan fyrir þessu er sú að fólki með þessa sjúkdóma finnst það vera „eitt“ í læknisfræðinni. Hugsið ykkur bara, þar sem þessir sjúkdómar eru svo sjaldgæfir er erfitt að finna lækna sem geta greint þá og meðhöndlað þá nákvæmlega. Einnig eru litlar rannsóknir gerðar á þessum sjúkdómum. Þess vegna eru þessir sjúklingar og fjölskyldur þeirra í mikilli hjálparleysi.

Hvað veldur þessum sjaldgæfu lungnasjúkdómum?

Það er engin ein orsök fyrir þessum sjúkdómum. Margir mismunandi þættir geta stuðlað að þeim.

• Erfðafræðilegar orsakir: Sumir sjúkdómar, eins og slímseigjusjúkdómur, erfast frá foreldrum til barna í gegnum gen. Ástandið getur verið til staðar við fæðingu.
• Umhverfisþættir: Þessir þættir geta einnig stafað af hlutum í loftinu sem við öndum að okkur. Til dæmis langtíma innöndun asbests, kolryks, fuglaskíts, myglu, sígarettureyks eða annarra efna.
• Sýkingar: Sumar bakteríu-, veiru- eða sveppasýkingar geta einnig valdið þessu.
• Aðrir sjúkdómar: Sjálfsofnæmissjúkdómar, þar sem ónæmiskerfi líkamans ræðst á sinn eigin líkama, geta einnig valdið lungnaskaða. Til dæmis iktsýki og rauðir úlfar.
• Óþekktar orsakir (sjálfvakandi): Sumir sjúkdómar, til dæmis sjálfvakin lungnafibrósa (IPF), eru svo alvarlegir að læknar vita enn ekki nákvæmlega hvers vegna þeir koma fram.

Hver eru algeng einkenni þessara sjúkdóma?

Þótt einkenni séu mismunandi eftir sjúkdómum, þá eiga margir þessara sjaldgæfu lungnasjúkdóma sameiginleg einkenni. Ef þú finnur fyrir einhverjum af þessum einkennum er mikilvægt að hafa áhyggjur.

• Viðvarandi hósti: Þurr eða slímkenndur hósti sem varir í vikur eða mánuði.
• Mæði (dyspnea): Mæði, sérstaklega við hreyfingu, göngu eða upp stiga. Með tímanum getur mæði einnig komið fram þegar þú stendur kyrr.
• Brjóstverkur: Viðvarandi þyngsli eða verkur fyrir brjósti.
• Undarleg hljóð við öndun: „Chirchir“ eða flautandi hljóð sem kemur frá brjósti (hvæsandi öndun).
• Tíðar brjóstsýkingar: Ef þú ert með tíð veikindi eins og berkjubólgu eða lungnabólgu.
• Þreyta: Að finna fyrir mikilli þreytu án ástæðu.
• Þyngdartap:Að léttast án þess að reyna að léttast.

Ekki eru allir með þessi einkenni með sjaldgæfan lungnasjúkdóm. Hins vegar, ef þessi einkenni halda áfram er mikilvægt að leita ráða hjá lækni.

Hvernig eru þessir sjúkdómar greindir?

Þegar þú ferð til læknis mun hann spyrja þig margra spurninga um einkenni þín, hvort einhver í fjölskyldu þinni sé með þennan sjúkdóm og vinnuumhverfi þitt. Hann gæti síðan pantað nokkrar prófanir til að greina sjúkdóminn.

Ef einkennin halda áfram er best að leita til lungnalæknis auk heimilislæknis.

Hvernig á að meðhöndla og stjórna?

Eins og við höfum áður sagt er engin fullkomin lækning við mörgum þessara sjúkdóma. Hins vegar eru margar meðferðir sem geta hjálpað til við að stjórna einkennum, hægja á framgangi sjúkdómsins og auðvelda lífið.

Meðferðaraðferðir eru mismunandi eftir sjúklingum og sjúkdómum.

• Lyf: Ýmis lyf eru notuð, svo sem barksterar sem draga úr bólgu, lyf sem stjórna ónæmiskerfinu og sýklalyf.
• Súrefnismeðferð: Fyrir fólk með lágt súrefnismagn í blóði er gefið viðbótarsúrefni í gegnum nefslöngu eða munnstykki. Þetta dregur úr öndunarerfiðleikum og bætir lífsgæði.
• Lungnaendurhæfing: Þetta er sérstakt forrit sem felur í sér hreyfingu, rétta næringu, fræðslu um sjúkdóminn og ráðgjöf. Þetta bætir líkamlegan og andlegan styrk sjúklingsins.
• Lungnaígræðsla: Þetta gæti verið eini kosturinn fyrir sjúklinga í alvarlegu ástandi sem ekki er hægt að stjórna með annarri meðferð.

Get ég komið í veg fyrir þessa sjúkdóma?

Við getum ekki komið í veg fyrir erfðasjúkdóma. Hins vegar eru hlutir sem við getum gert til að draga úr hættu á sumum öðrum sjúkdómum:

• Forðastu reykingar alveg.
• Ef þú vinnur í umhverfi þar sem skaðleg efni eins og efni eða ryk eru til staðar skaltu nota viðeigandi öndunargrímu .

Ef einhver í fjölskyldu þinni er með erfðafræðilegan lungnasjúkdóm skaltu ræða við lækninn þinn um að fá erfðaráðgjöf áður en þú eignast börn.