Tölum um banvænan sjúkdóm - Þú ert ekki ein/n.

Ég veit að það getur verið erfitt að ræða svona viðkvæmt málefni stundum. Hins vegar þurfum við að tala um og vera meðvituð um suma af hinum raunverulegu hlutum lífsins. Því þessi þekking getur verið okkur og ástvinum okkar gagnleg. Í dag skulum við því tala um „(Dauðasjúkdóm)“ eða ástand sem er að nálgast lífslok.

Hvað er þessi „dauðvona sjúkdómur“? Við skulum skilja þetta mjög einfalt, eigum við ekki að gera það?

Einfaldlega sagt er „dauðvonasjúkdómur“ ólæknandi sjúkdómur sem læknar spá fyrir um að muni enda með dauða. Þetta þýðir að ekki er hægt að snúa við sjúkdómnum eða lækna hann alveg. Með öðrum orðum, sjúkdómurinn mun ekki hverfa.

Stundum geta þessir sjúkdómar versnað mjög hratt. Eða það eru til sjúkdómar sem þróast hægt, auka einkenni smám saman með tímanum og veikja líkamann. Hugsaðu um það eins og ljósaperu sem kviknar og kviknar.

Að komast að því að maður er með banvænan sjúkdóm getur verið eins og heimurinn hafi hrunið. Það er ekki hægt að spá fyrir um nákvæmlega hvaða tilfinningar maður finnur fyrir á svona stundu. Maður gæti fundið fyrir sorg, reiði, ótta eða jafnvel óvæntum létti. Maður gæti fundið fyrir dofa, sljóleika eða tómleika. Maður gæti fundið fyrir öllu þessu í einu. Hvað sem það er, þá þarftu að skilja að þetta er eðlilegt . Það tekur smá tíma fyrir þig að sætta þig við þessar tilfinningar.

Hvort sem þú ert einstaklingur með þennan sjúkdóm eða umönnunaraðili, þá er ekki auðvelt að tala um dauðann. Hins vegar getur það að vita hvað má búast við gefið þér og fjölskyldu þinni styrk og undirbúning .

Hverjir eru algengustu „dauðvona sjúkdómarnir“?

Reyndar er erfitt að gefa lista yfir „þetta eru „banvænu sjúkdómarnir“ því jafnvel sami sjúkdómurinn hefur mismunandi áhrif á mismunandi fólk. Það eru sumir sjúkdómar sem eru líklegri til að verða „banvænir“ á lokastigi.

Til að gefa nokkur dæmi:

• Háþróað krabbamein
• Alzheimerssjúkdómur
• Alvarleg tilfelli hjartabilunar (hjartabilun)
• Nýrnabilun
• Lifrarbilun
• Krabbamein sem hefur breiðst út um líkamann (meinvörpuð krabbamein)
• Alvarleg tilfelli af MS-sjúkdómi, sem er sjúkdómur í taugakerfinu
• Parkinsonsveiki

En mundu að þótt þú sért með sjúkdóm á þessum lista þýðir það ekki að þú sért „dauðvona“. Það er best að tala við lækninn þinn til að komast að því nákvæmlega hvaða sjúkdómur þú ert með og hvernig hann mun hafa áhrif á lífslíkur þínar.

Hver er munurinn á „laumsjúkdómi“ og „langvinnum sjúkdómi“?

Báðir þessir sjúkdómar eru ævilangir. Hins vegar, „(langvinnir veikindi)“ eða langvinnur sjúkdómurFyrir einstaklinga með sjúkdóm (eins og sykursýki, astma eða ákveðna sjálfsofnæmissjúkdóma) getur meðferð hjálpað þeim að stjórna sjúkdómnum og lifa eðlilegu lífi.

Meðferðir sem veittar eru einstaklingum með „dauðvona sjúkdóm“ geta þó ekki læknað sjúkdóminn. Þær draga aðeins úr óþægindum og hjálpa þér að líða eins vel og mögulegt er. En þær geta ekki komið í veg fyrir dauða.

Hversu lengi getur einstaklingur með ólæknandi sjúkdóm lifað?

Þetta er mjög mismunandi eftir einstaklingum. Hversu lengi þú getur lifað fer eftir ýmsum þáttum, þar á meðal heilsufari þínu, líkamlegri heilsu og meðferð sem þú færð.

Læknirinn þinn mun reyna að meta hversu langan tíma þú hefur. En það er mjög erfitt að segja til um það með vissu. Fólk með ólæknandi sjúkdóm getur lifað í daga, vikur, mánuði eða jafnvel ár. Læknirinn þinn mun aðeins gefa þér þessar upplýsingar ef þú vilt vita það. Ef þú vilt ekki vita það, þá átt þú rétt á að segja lækninum frá því.

Hver eru einkenni (dauðans) sjúkdóms?

Einkenni eru mismunandi eftir því hvaða sjúkdóm þú ert með. Hins vegar, þegar þú nálgast ævilokin, gætirðu tekið eftir nokkrum af eftirfarandi einkennum:

• Rugl, meðvitundarleysi
• Að sjá eða heyra hluti sem eru ekki til staðar (ofskynjanir)
• Erfiðleikar við að kyngja mat eða vökva
• Þreyta
• Matarlystarleysi
• Að pissa minna en venjulega
• Mæði
• Órói
• Vanhæfni til að stjórna þvagi eða hægðum (þvagleki eða þarmaþvagleki)

Mikilvægt: Ef þú færð einhver ný einkenni eða ef núverandi einkenni versna skaltu láta lækninn vita tafarlaust. Til eru lyf og meðferðir sem geta hjálpað til við að stjórna þessum einkennum.

Hvernig meðhöndlar maður „(banvænan sjúkdóm)“?

Meginmarkmið meðferðarinnar hér er að gera þér eins vel og mögulegt er og njóta bestu mögulegu lífsgæða, frekar en að lækna þig. Læknateymið þitt mun einbeita sér að því sem kallað er „líknandi meðferð“ . Þetta felur í sér:

• Bættu lífsgæði þín eins mikið og mögulegt er.
• Að stjórna einkennum þínum (eins og verkjum og mæði).
• Að styðja við andlega, tilfinningalega og andlega vellíðan þína.

Líknarmeðferðarteymið þitt getur einnig aðstoðað við lagalega áætlanagerð. Til dæmis geta þau frætt þig um hluti eins og erfðaskrár, fyrirfram tilskipanir og umboð.

Hins vegar þýðir það ekki alltaf að þú sért með „dauðvona sjúkdóm“ þótt þú fáir „líknandi meðferð“. Læknar geta mælt með „líknandi meðferð“ á hvaða stigi alvarlegs sjúkdóms sem er .

Hvernig veistu hvenær þú þarft á þjónustu „(líknarþjónustu)“ að halda?

Margir einstaklingar með banvæna sjúkdóma geta átt rétt á líknarþjónustu . Líknarþjónusta er sérhæfð form umönnunar sem leggur áherslu á þægindi og verkjameðferð. Þessi umönnun getur verið veitt heima hjá þér, á líknarstofnun, hjúkrunarheimili eða sjúkrahúsi. Líknarþjónustuteymið getur hjálpað þér að ákveða hvar hentar þér best. Venjulega, ef lífslíkur þínar eru sex mánuðir eða skemur , átt þú rétt á líknarþjónustu.

Það er engin regla sem segir að þú þurfir að hefja líknarmeðferð „núna“. Hins vegar getur læknirinn þinn hjálpað þér að ákveða besta tímann til að byrja.

Hvernig get ég hugsað um sjálfan mig? (Ef þú ert veikur)

Þegar þú kemst að því að þú ert með banvænan sjúkdóm getur margt farið í gegnum hugann. Það er eðlilegt að finna fyrir kvíða, áhyggjum og þunglyndi. Það er líka eðlilegt að finna fyrir sorg á margan hátt. Á þessum tíma er mikilvægara en nokkru sinni fyrr að hugsa vel um sjálfan sig. Hér eru nokkrar hugmyndir sem gætu hjálpað þér:

• Sættu þig við veruleikann: Það er eðlilegt að finna fyrir áfalli þegar maður heyrir svona fréttir. Það tekur tíma að vinna úr þeim til fulls. Að sætta sig við þá staðreynd að maður er að deyja þýðir að gefa upp framtíðina sem maður hafði ímyndað sér. Það er ekki auðvelt. En að skilja sannleikann í aðstæðum sínum og sætta sig við hann með reisn mun hjálpa þér að lifa í núinu og njóta hverrar stundar sem best .
• Íhugaðu að tala við „dauðadúlu“: Þetta eru heilbrigðisstarfsmenn sem veita þér og ástvinum þínum andlegan og tilfinningalegan stuðning. Þeir geta skipulagt heimsóknir, aðstoðað við lagaleg pappírsvinna og verið sem förunautur/vinur.
• Finndu einhvern til að tala við (aðeins ef þú vilt): Að tala við ástvini þína getur hjálpað þér að takast á við þessar flóknu tilfinningar. Það gefur þeim líka tækifæri til að styðja þig. Ef þig langar ekki að tala við neinn ennþá, þá er það líka í lagi. Gerðu það þegar þér langar til þess. Á meðan getur það hjálpað þér að skrifa um tilfinningar þínar í dagbók eða tala við meðferðaraðila .
• Haltu rútínunni þinni: Ef þér líður vel, skipuleggðu dagana þína eins og venjulega. Skráðu niður komandi verkefni í dagatal. Reyndu að halda áfram að gera það sem þú hefur gaman af.
• Forgangsraða hamingju:Þegar við erum með „(dauðvona)“ erum við neydd, hvort sem okkur líkar það betur eða verr, til að lifa í núinu. Nýttu þér þetta í hag. Taktu þátt í litlum hlutum sem veita þér gleði. Það getur verið eins einfalt og að drekka heitan bolla af tei, lesa uppáhaldsbók eða hlusta á fuglasönginn í garðinum.
• Prófaðu óhefðbundnar meðferðir: Nálastungur, Reiki, jóga, nudd og hugleiðsla geta verið mjög gagnleg. Hins vegar skaltu gæta þess að spyrja lækninn þinn um allar meðferðir sem henta þér ekki.

Hvernig annast þú einhvern með „(ólæknandi sjúkdóm)“? (Ef þú ert sá sem annast viðkomandi)

Þegar maður fréttir að ástvinur sé með banvænan sjúkdóm, finnur maður fyrir sorg áður en viðkomandi deyr. Við köllum það fyrirbyggjandi sorg. Það er erfitt að hugsa um dauðann, hvernig hann muni gerast og hvenær hann muni gerast.

Ef þetta er í fyrsta skipti sem þú missir einhvern sem þér þykir vænt um, veistu kannski ekki hvað þú átt að gera eða segja. Það er eðlilegt að finna fyrir kvíða vegna svona hluta. En að annast einhvern með ólæknandi sjúkdóm er ekki eins flókið og þú gætir haldið. Fólk sem er að deyja vill það sama og við öll viljum - að vera séð, að vera heyrt, að finnast það elskað. Hér eru nokkrar leiðir sem þú getur hjálpað til:

• Vertu góður hlustandi: Jafnvel þótt þú hafir ekkert að segja, gerðu þeim pláss. Hlustaðu á hvernig þeim líður og haltu dyrunum opnum fyrir samtali. Þetta er ógnvekjandi tími fyrir ykkur bæði. Verið til staðar hvort fyrir annað.
• Vertu til staðar: Að vera með þeim getur verið þeim mikil huggun. Horfðu á kvikmynd saman. Farðu með þau í bíltúr. Hlustaðu á uppáhaldsplötuna þeirra. Lestu bók fyrir þau. Það er ekki athöfnin sem skiptir máli, heldur sú staðreynd að þú ert til staðar.
• Hjálp áður en þú biður: Fólk sem er að nálgast ævilokin gæti verið tregt til að biðja um hjálp vegna þess að það vill ekki vera öðrum til byrði. Ef þú sérð leið til að hjálpa, gerðu það þá. Það gæti verið eitthvað eins og að sinna erindum, elda kvöldmat eða þvo þvott.
• Fáðu þau líka til að taka þátt: Ekki gera ráð fyrir að ástvinur þinn vilji ekki taka þátt í gleðinni bara vegna þess að viðkomandi er með banvænan sjúkdóm. Bjóddu þeim líka og láttu þá taka ákvörðunina.
• Gefðu þeim sannleikann og huggun: Talaðu skýrt og beint um veikindi þeirra. Vertu heiðarlegur við þá varðandi „lokagreiningu“ þeirra. Láttu ekki eins og þetta muni ekki gerast. Á sama tíma geturðu gefið þeim von. Spyrðu hverjar óskir þeirra eru fyrir lífslok þeirra og hafðu þau með í þeim áætlunum. Láttu þá vita að þú ert til staðar fyrir þá og að þú munt ekki yfirgefa þá.
• Virðið mörk þeirra:Hlustaðu á hvað þau vilja, hverjar þarfir þeirra eru. Hjálpaðu þeim eins og þau þurfa hjálp, ekki eins og þú vilt hjálpa þeim .

„Lokagreining“ er eitthvað sem breytir lífi þínu á augabragði. Það er mjög erfitt að hugsa um að kveðja ástvini sína og gefa upp áætlanir fyrir framtíðina. Sumir dagar verða betri en aðrir. Ef þú ert þreyttur, hvíldu þig. Ekki gleyma að láta lækninn vita ef þú finnur fyrir einhverjum nýjum einkennum. Milli greiningar og dauða er líf. Eyddu þessum dögum eins og þú vilt, með fólkinu sem þú elskar.

Mikilvægustu atriðin sem þarf að muna (skilaboð til að taka með sér heim)

• „Banasjúkdómur“ er ólæknandi sjúkdómur sem endar með dauða.
• Það er eðlilegt að finna fyrir ýmsum tilfinningum þegar maður fær svona fréttir. Þú ert ekki einn.
• Meginmarkmið meðferðar er að stjórna einkennum og bæta vellíðan og lífsgæði. Þjónusta sem kallast „líknarmeðferð“ og „líknarmeðferð“ er mjög mikilvæg í þessu skyni.
• Ef þú ert veikur er mikilvægt að hugsa vel um sjálfan þig og huga að geðheilsu þinni.
• Ef þú ert umönnunaraðili er mjög mikilvægt að hlusta á sjúklinginn, eyða tíma með honum og virða þarfir hans.
• Leitaðu stuðnings lækna, hjúkrunarfræðinga, ráðgjafa og ástvina í þessari vegferð.

` Lokastigssjúkdómur, líknandi meðferð, lífslok, sálfræðilegur stuðningur, fjölskyldustuðningur, umönnun sjúklinga, verkjameðferð