Sama hversu mikið barnið þitt borðar, segir það/hún: „Ég er ekki saddur, ég vil meira?“ Hefur þú einhvern tíma séð barnið/hana stöðugt hugsa um mat, leita að mat og stundum laumast í mat þegar enginn er nálægt? Þetta getur verið stórt vandamál og uppspretta sorgar fyrir móður eða föður sem sér það. Oftast höldum við að þetta sé matargræðgi barnsins. En það er ekki alltaf raunin. Orsök þessarar miklu hungurs getur verið sjaldgæfur erfðasjúkdómur sem kallast Prader-Willi heilkenni . Í dag munum við ræða þetta, mikla hungursneyð sem fylgir því („ofurháttur“) og meðferð þess á einfaldan og vingjarnlegan hátt.
Hvað er Prader-Willi heilkenni?
Einfaldlega sagt er Prader-Willi heilkenni sjaldgæfur erfðasjúkdómur sem orsakast af breytingum í DNA okkar. Stundum getur það einnig stafað af alvarlegum höfuðáverka.
Þetta ástand hefur aðallega áhrif á undirstúku heilans, sem er hluti af heilanum. Hugsið um undirstúku heilans sem rofa í líkama okkar. Þegar við borðum og finnum fyrir mettun sendir þessi hluti okkur merki um að „allt í lagi, nóg er nóg.“ En í heila einstaklings með Prader-Willi heilkenni virkar þessi „rofi“ ekki rétt. Þess vegna, sama hversu mikinn mat viðkomandi borðar, finnst viðkomandi ekki saddur.
Þess vegna eru þessi börn alltaf svöng. Það er ekki þeirra sök, né heldur græðgi. Það er hluti af sjúkdómnum sjálfum.
Vegna þessa stöðuga hungurs („hyperphagia“) eru þeir stöðugt að leita að fæðu.
- Þeir borða miklu meira magn af mat en meðalmaðurinn.
- Þau fela mat til að borða síðar.
- Í sumum öfgafullum tilfellum gætirðu freistast til að borða frosinn mat, jafnvel mat úr ruslinu.
Ef þessu ástandi er ekki stjórnað er hættan á offitu og öðrum skyldum heilsufarsvandamálum (eins og sykursýki og hjartasjúkdómum) mjög mikil.
Er til meðferð við þessari miklu hungursneyð?
Já. Það eru til lyf sem geta hjálpað til við að stjórna þessari miklu hungurtilfinningu. Vykat XR (díazoxíð kólín) er eitt slíkt lyf. Þetta lyf virkar með því að hafa áhrif á hormón og taugaboðefni í heilanum sem stjórna hungri og matarlyst og draga þannig úr þessari stöðugu hungurtilfinningu.
En þetta er ekki lyf sem hægt er að taka skyndilega. Þessa meðferð ætti aðeins að hefja undir eftirliti sérfræðings.
Hvernig notar maður þetta lyf?
Þetta er venjulega tafla sem tekin er einu sinni á dag. Hana má taka með eða án matar. Hins vegar á að gleypa töfluna heila án þess að brjóta hana, mylja hana eða tyggja.
Læknirinn mun hefja meðferð með þessu lyfi með mjög lágum skammti. Síðan, á tveggja vikna fresti, mun hann auka skammtinn smám saman. Þetta kallast „títrun“. Þetta er gert til að finna viðhaldsskammt sem hentar þér og hefur bestu stjórn á einkennum þínum. Ef þú getur ekki tekið lyfið í viku eða lengur gæti læknirinn byrjað aftur á lægri skammti og aukið hann smám saman.
Hvernig veistu hvort lyfið virkar?
Þegar lyfið byrjar að virka munuð þið eða barnið taka eftir því að hlutir eins og stöðug matarlöngun, matarlöngun og mikil hungur munu smám saman minnka. Þar sem það tekur smá tíma fyrir lyfið að virka að fullu skal ekki búast við miklum breytingum fyrstu vikurnar.
Hins vegar, ef matarlystin batnar ekki þrátt fyrir að taka lyfin, vertu viss um að ræða það við lækninn þinn. Hann eða hún gæti hugsanlega hætt lyfjagjöfinni eða lagt til aðra meðferð ef þörf krefur.
Hverjar eru algengustu aukaverkanirnar og hvað er hægt að gera við þær?
Eins og með öll lyf getur það valdið aukaverkunum. En það gerist ekki hjá öllum. Við skulum skoða algengustu aukaverkanirnar og hvernig á að meðhöndla þær.
| Aukaverkun | Hvernig á að stjórna |
|---|---|
| Of mikill líkamshárvöxtur (ofvöxtur í líkamanum) | Þetta er yfirleitt stjórnanlegt. Þú getur notað háreyðingaraðferðir ef þörf krefur. Hins vegar, ef þetta er of óþægilegt til að stjórna, skaltu ræða við lækninn þinn. |
| Bólga vegna vökvasöfnunar í líkamanum (bjúgur) | Ef þú finnur fyrir einkennum eins og bólgu í fótleggjum, ökklum eða fótleggjum, eða öndunarerfiðleikum , skaltu láta lækninn vita tafarlaust . Læknirinn gæti þurft að hætta tímabundið lyfinu, minnka skammtinn eða ávísa öðrum lyfjum, svo sem þvagræsilyfjum. |
| Hækkað blóðsykursgildi | Þetta er eitthvað sem þarf að hafa í huga. Læknirinn mun mæla blóðsykursgildi þín reglulega áður en þú byrjar að taka lyfið og á meðan þú tekur það. Ef nauðsyn krefur gætirðu fengið ávísað öðrum lyfjum til að hjálpa til við að stjórna blóðsykrinum. |
| Húðútbrot | Notið ilmlausar, mildar sápur. Ef kláði kemur fram má bera á smyrsl samkvæmt fyrirmælum læknis. Ef kláðinn eykst eða hverfur ekki skal láta lækninn vita. |
Alvarleg ástand sem krefst sérstakrar varúðar!
Okkur hefur verið sagt að þetta lyf geti valdið háum blóðsykri. Í mjög sjaldgæfum tilfellum getur þetta leitt til mjög hættulegs ástands sem kallast sykursýkisketoacidósa (DKA) . Þetta er þegar skaðleg efni sem kallast ketónar safnast upp í blóðinu vegna þess að líkaminn hefur ekki nægilegt insúlín. Þetta er læknisfræðilegt neyðarástand.
Einkenni hás sykurs:
- Óvenju þorsti
- Tíð þvaglát
- Meiri hungurtilfinning en venjulega
- Óviljandi þyngdartap
Viðvörunarmerki um sykursýkisketoacidósu (DKA):
- Ógleði eða uppköst
- Magaverkir
- Mikil þreyta eða rugl
- Öndunarerfiðleikar
- Ávaxtalykt í andardrætti
- Mjög hátt blóðsykur (t.d. meira en 300 mg/dl)
Ef þú finnur fyrir einhverjum af þessum einkennum skaltu leita tafarlaust til læknis. Eða farðu á bráðamóttöku næsta sjúkrahúss. Þetta er mjög mikilvægt.
Verið meðvituð um milliverkanir við önnur lyf.
Önnur lyf sem þú tekur geta haft áhrif á virkni Vykat XR. Sum lyf geta aukið aukaverkanir Vykat XR en önnur geta dregið úr virkni þess.
Þess vegna skaltu láta lækninn vita skýrt um öll lyf sem þú eða barnið þitt tekur (þar á meðal lyfseðilsskyld lyf, lyf án lyfseðils, vítamín, hefðbundin lyf, náttúrulyf). Hann eða hún mun aðlaga skammtinn eða breyta lyfinu ef þörf krefur. Ekki hefja eða hætta neinu lyfi án þess að ráðfæra þig við lækninn.
Skilaboð til að taka með heim
- Prader-Willi heilkenni er sjaldgæfur erfðasjúkdómur sem veldur tapi á fyllingartilfinningu.
- Hafðu í huga að óhófleg hungursneyð og matarlöngun barnsins er ekki hans eða hennar sök, heldur einkenni sjúkdómsins sjálfs.
- Lyf eins og Vykat XR geta stjórnað þessari óhóflegu hungurtilfinningu, en það ætti alltaf aðeins að gera undir eftirliti sérfræðings .
- Verið alltaf meðvituð um aukaverkanir, sérstaklega einkenni um háan blóðsykur. Ef þú færð einkenni sykursýkisketoacidósu (DKA) skaltu fara tafarlaust á bráðamóttöku sjúkrahúss.
- Það er mjög mikilvægt að láta lækninn vita um öll önnur lyf og fæðubótarefni sem þú tekur.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni