Fötlun sem breytist frá degi til dags? Við skulum tala um „Dýnamíska fötlun“.

Ímyndaðu þér að þú sért mjög hress í morgun. Þú ert ekki með neina verki í líkamanum. Þú getur sinnt öllum daglegum verkefnum þínum fullkomlega. En þegar þú vaknar á morgun líður þér eins og þú getir ekki einu sinni farið fram úr rúminu. Allur líkaminn er aumur og þreyttur. Þú getur ekki einu sinni hugsað um verkið sem þú gerðir vel í gær. Þetta er ástand þar sem einkenni aukast og minnka dag frá degi, viku frá viku, sem við köllum „hreyfifærni“ í læknisfræði. Þó að þetta sé nokkuð flókið efni, skulum við ræða það einfaldlega í dag.

Hvað er „hreyfifær fötlun“?

Einfaldlega sagt er „hreyfanleg fötlun“ þegar einkenni ástands eru ekki alltaf þau sömu, heldur breytast í styrk og alvarleika með tímanum. Suma daga geturðu starfað eðlilega. En aðra daga aukast þessi einkenni skyndilega (við köllum þetta „bloss-up“) og gera það erfitt fyrir þig að sinna daglegum athöfnum þínum.

Þessi tímabil aukinna einkenna geta varað í nokkra daga, nokkrar vikur eða jafnvel mánuði. Eftir það hjaðna einkennin og verða eðlileg aftur.

Munurinn á „góðum degi“ og „slæmum degi“

Til að skilja þetta betur skulum við skoða þetta töflu. Það sýnir greinilega muninn á tveimur dögum fyrir einstakling með „hreyfanlega fötlun“.

Algeng sjúkdómsástand sem veldur „hreyfanlegri fötlun“

Þetta ástand takmarkast ekki við einn sjúkdóm. „Dýnamísk fötlun“ getur komið fram við hvaða langvinnan sjúkdóm sem er þar sem einkenni breytast frá degi til dags. Nokkur dæmi eru:

• Hryggikt (Ankylosing Spondylitis, AS): Þetta er liðagigtarsjúkdómur sem hefur áhrif á hrygginn og aðra liði líkamans. Suma daga eru verkirnir og stirðleikinn vægir en aðra daga eru þeir svo miklir að það er jafnvel erfitt að halda hryggnum beinum.
• MS-sjúkdómur (Multiple Sclerosis, MS): Þetta er sjúkdómur sem hefur áhrif á heila og mænu (taugakerfið). Einkenni koma og fara (bakslag) og hverfa síðan alveg eða að hluta (lækning) eftir nokkra daga eða vikur. Þetta er einnig kallað sjúkdómsmynstur með bakslagi og bata . Þú gætir ekki fundið fyrir neinum vandamálum í marga mánuði eða ár.
• Aðrir sjúkdómar: Að auki geta einstaklingar með langvinna sjúkdóma eins og iktsýki, rauða úlfa, vefjagigt og Crohns sjúkdóm einnig upplifað þetta „hreyfanlega fötlunarástand“.

Eru „hreyfanleg fötlun“ og „ósýnileg fötlun“ það sama?

Þó að þessi tvö orð séu oft rugluð saman sem eitt, þá er lítill munur á þeim tveimur.

• „Ósýnileg fötlun“: vísar til allrar fötlunar sem umheiminum er ekki sýnileg. Til dæmis einhver sem notar ekki gleraugu, hefur lélega sjón, þjáist af langvinnum verkjum, er með geðsjúkdóm eða er með heyrnarskerðingu. Þessi fötlun er ekki sýnileg umheiminum.
• „Dýnamísk fötlun“:Þetta á sérstaklega við um aðstæður þar sem alvarleiki einkenna sveiflast , sem þýðir að þau breytast frá degi til dags.

Einfaldlega sagt, „virk fötlun“ getur næstum alltaf verið „ósýnileg fötlun“. Hins vegar eru ekki allar „ósýnilegar fötlanir“ „virkar“.

Áskoranirnar við að lifa með þessu ástandi

Það er ekki auðvelt að lifa með „virkri fötlun“. Það eru nokkrar ástæður fyrir því.

1. Misskilningur frá öðrum: „Þú varst fínn í gær, af hverju liggurðu í rúminu í dag?“ „Þú hlýtur að vera leiður.“ Það særir að heyra svona sögur. Fólk sér ekki aðstæður þínar og heldur því að þú sért að ljúga.

2. Erfiðleikar við skipulagningu: Það er ógnvekjandi að skipuleggja eitthvað eins og að fara í ferðalag með vinum eða sækja viðburð því ef einkennin versna á síðustu stundu þarftu að aflýsa öllu.

3. Atvinna og menntun: Jafnvel þótt þú getir farið í vinnuna í dag, þá gerir óvissan um hvort þú getir farið á morgun það erfitt að halda fastri vinnu og halda áfram námi.

4. Sektarkennd: Á góðum dögum finnst þér eins og: „Ó, ég hefði átt að vinna meira.“ Á slæmum dögum finnst þér sektarkennd: „Ég er að láta aðra þjást mín vegna.“

Svo hvernig tekst þú á við þessa stöðu?

Þrátt fyrir þessar áskoranir, með réttri aðstoð og umönnun, geturðu lifað þægilegra lífi.

• Talaðu við lækninn þinn: Þetta er það mikilvægasta. Vertu skýr/skýr við lækninn þinn um hvernig einkenni þín breytast frá degi til dags. Það getur verið mjög gagnlegt að halda dagbók um einkenni. Þetta þýðir að skrifa niður slæma daga, góða daga og hvernig þér gekk þá daga. Þetta mun hjálpa lækninum að skilja ástand þitt betur og þróa bestu meðferðaráætlunina.
• Vertu góður við sjálfan þig: Ekki dæma sjálfan þig fyrir erfiða daga. Hlustaðu á líkamann. Taktu þér pásu ef þú þarft á henni að halda.
• Tjáðu þig: Útskýrðu aðstæður þínar fyrir fjölskyldu þinni, nánum vinum og traustum aðila í vinnunni. Þegar þau skilja aðstæður þínar verður auðveldara fyrir þau að veita þér þann stuðning sem þú þarft.
• Notaðu „góðu dagana“ þína skynsamlega: Ekki leggja of mikla vinnu á góðu dögunum. Ef þú gerir það eru meiri líkur á að þú fáir „köst“ daginn eftir. Hafðu stjórn á orkunni þinni.

Þó að það geti verið erfitt að lifa með þessum sjúkdómi, mundu að þú ert ekki einn. Með réttri læknisráðgjöf, stuðningi frá ástvinum og góðvild gagnvart sjálfum þér geturðu gert þessa ferð auðveldari.