האם אתם סובלים לעתים קרובות מכאבי גב ומפרקים? האם אתם מרגישים נוקשים וחוסר נוחות כשאתם קמים מהמיטה בבוקר? אולי אתם חושבים שזה דבר נורמלי שמגיע עם עייפות והזדקנות. אבל לא כל כאב הוא נורמלי. היום אנחנו מדברים על סיפור כזה. זהו סיפורה של אלישיה גראף מאק, רקדנית בעלת שם עולמי. מדובר במחלה שהשפיעה כל כך על קריירת הריקוד שלה עד שעצרה אותה, אבל בסופו של דבר חיזקה אותה.
התאמנתי כמו ספורטאי אולימפי, אבל הכאב לא נעלם
אלישיה הייתה בת כ-10 כשהרופאים נאלצו לראשונה לנקז נוזלים מברכה. מאז, היא סבלה מכאבים במשך יותר מעשור, עברה ניתוחים רבים, וזמנה היקר כרקדנית מקצועית נגזל. לקח זמן מה להבין בדיוק מה גרם לכל זה. המחלה היא ספונדיליטיס מקשחת (AS) . במילים פשוטות, זוהי דלקת פרקים המתרחשת כאשר מערכת החיסון של גופנו תוקפת את המפרקים שלנו.
היו ימים שבהם ברכיה היו מתנפחות כמו לימון. היא אפילו לא יכלה ללכת כמו שצריך. היא אפילו לא יכלה לדמיין את עצמה רוקדת בנעליים המיוחדות שבהן השתמשה לריקוד.
היו אינספור פעמים שהיא חשבה, "אני לעולם לא אהיה רקדנית שוב".
כשהייתה צעירה, כשהתאמנה כרקדנית מוכשרת, היא לא הקדישה תשומת לב רבה לתסמינים אלה. כפי שהיא אומרת, "התאמנתי כמו ספורטאית אולימפית. אז זה נורמלי לחוות כאבים. זה מה שקורה לרוב הרקדנים כל הזמן."
אבל התסמינים שלה החמירו בהדרגה. אפילו לאחר ניתוח לקרע קטן בסחוס בברך ופיזיותרפיה, הכאב לא שכך. היא אפילו לא יכלה ללכת לתחנת הרכבת התחתית כדי לקבל טיפול.
"במשך כחצי שנה אחרי הניתוח, אף אחד לא יכל לתת לי תשובה. כל חלום חיי התבסס על בריאות הגוף שלי. הייתי באמת בתחתית חיי", היא אומרת.
מהי בדיוק ספונדיליטיס מקשחת (AS)?
אוקיי, בואו נראה מהי התופעה הזו שנקראת AS. זוהי מחלה אוטואימונית . כלומר, המערכת שמגנה על הגוף שלנו מפני מחלות מתחילה בטעות לתקוף את התאים הבריאים שלנו, במיוחד את המפרקים.
AS משפיע בעיקר על מפרקי עמוד השדרה. זו הסיבה לכך שיש נוקשות וכאב בגב בבוקר. עם הזמן, מפרקים אלה יכולים להילחץ ועמוד השדרה עלול לאבד את גמישותו. אבל זה לא מוגבל לעמוד השדרה. זה יכול להשפיע גם על מפרקים אחרים בגוף, כמו הברכיים, הירכיים והקרסוליים. זה מה שקרה לאלישיה.
אחת הסיבות לכך שקשה לאבחן מחלה זו היא שהתסמינים המוקדמים דומים מאוד לכאבי גוף רגילים.
| כאב כתוצאה ממאמץ רגיל | תסמינים אפשריים של ספונדיליטיס מקשחת (AS) |
|---|---|
| זה בדרך כלל עולה כשעובדים או מתאמנים, ויורד כשמנוחים. | הכאב והנוקשות מחמירים יותר בזמן מנוחה, במיוחד בבוקר . הם מקלים מעט בזמן הליכה או תנועה. |
| הכאב זז מסביב, הוא לא תמיד באותו מקום. | לעיתים קרובות, הכאב נמשך בגב התחתון ובמפרקי הירך . |
| נפיחות במפרקים אינה נראית בדרך כלל. | מפרקים כמו ברכיים וקרסוליים עלולים להתנפח . |
| אין השפעה על העיניים או החזה. | תסמינים אחרים עשויים לכלול אדמומיות בעיניים, כאב (דלקת ענביה) וכאבים בחזה (במיוחד בעת נשימה עמוקה). |
החיים הלכו בדרך אחרת, אבל לא ויתרתי על החלום שלי.
ככל שחלומות הריקוד שלה דעכו, אלישיה החלה לחשוב על חיים אחרים. היא נרשמה לאוניברסיטה במטרה לפתח קריירה בניהול אמנויות. בינתיים, היא המשיכה לקבל פיזיותרפיה ותרופות. בהדרגה, גופה התחזק. בשנה האחרונה שלה באוניברסיטה, היא יכלה לחזור לשיעורי ריקוד, אך ורק להנאתה האישית.
בזמן שחיפשה עבודה בחברת ריקוד טובה לאחר סיום הלימודים, היא קיבלה קיץ חופש אחד. היא פנתה לחברת ריקוד מפורסמת בניו יורק, בתקווה לקבל עבודה במחלקת המנהלה או השיווק.
אבל למייסדי הקבוצה היו רעיונות אחרים. "שמענו שאתם רוקדים שוב. יש לנו סיבוב הופעות באיטליה, ואחד הרקדנים שלנו עבר תאונה. תוכלו להצטרף אלינו שוב?"
אלישיה פחדה בהתחלה. עבר הרבה זמן מאז שרקדה במשרה מלאה והופיעה בקונצרטים. אבל ייתכן שזו ההזדמנות האחרונה שלה. "חשבתי, 'אני אשב ליד שולחן למשך שארית חיי. אני רוצה לעשות את זה לפני כן'."
היא ניצלה את ההזדמנות וחזרה לרחבת הריקודים.
אבחון נכון של בעיית עיניים
עם הזמן, ראייתה של אלישיה החלה לטשטש, עיניה הפכו אדומות וכואבות. זה היה הסימן הראשון לכך שיש לה AS.
עיניה פיתחו מצב הנקרא דלקת עיניים (uveitis) , דלקת של העין. הראומטולוג שלה הסביר שדלקת עיניים היא מצב נפוץ בקרב אנשים עם AS. זו הייתה הדרך היחידה לאשר שמצבה היה AS, ולא דלקת מפרקים תגובתית.
עם האבחנה הנכונה, היא החלה בטיפול שמתאים לה. היא החלה ליטול תרופה אנטי-ראומטית המשנה מחלה (DMARD) כמו אדאלימומאב (Humira) . אבל אתגרים חדשים הגיעו איתה. "הייתי צריכה לנסוע ממדינה למדינה עם מזרקי הזרקה. לשמור עליהם קרים בטיסות של 18 שעות, לבדוק אם בבתי המלון שבהם שהיתי יש מקררים, ולהביא את התרופות למלון בזמן... זה היה ריקוד בפני עצמו!" היא אומרת בצחוק.
"זה מדהים, אבל אף פעם לא היו לי חיים כל כך מלאים אם הגוף שלי לא היה עוצר אותי."
בעזרת הטיפול הנכון, היא הצליחה לרקוד באופן מקצועי במשך 5-6 שנים נוספות. "זו הייתה ברכה שלא ציפיתי לה", היא אומרת. כיום, היא ראש ומנהלת מחלקת המחול בבית הספר ג'וליארד המפורסם בעולם.
"אני עדיין נוטלת יומירה, וכשהמחלה מתפרצת, אני נוטלת סבב של תרופות כמו פרדניזון", היא אומרת. "ברוב הימים הגב והירכיים שלי ממש נוקשים. אבל אני נשארת פעילה ככל האפשר".
מסר לקחת הביתה
אלישיה מציעה את הטיפים הבאים לאנשים החיים עם ספונדיליטיס מקשחת (AS) או מחלה כרונית דומה:
- מצאי רופא שתומך בך: "חלק מהרופאים שהלכתי אליהם בהתחלה לא באמת האמינו למה שאמרתי. זה הקשה על הכל", היא אומרת. המחלה הזו יכולה להתלקח בכל עת. לכן, חשוב שיהיה רופא שאת יכולה לפנות אליו במהירות ושהוא מבין אותך.
- לנהל את זה יום אחר יום: "זו לא מחלה שתעבור בקלות. אתה צריך לקחת אחריות על המצב שלך, לעבוד עם הרופא שלך, למצוא רופא טוב, ולקחת את זה יום אחר יום."
- היו סבלניים עם עצמכם: "יש ימים שהם ממש רעים. אני נותנת לעצמי רשות להיות. 'היום הוא יום רע. אני אתן לעצמי לכעוס, לבכות, לעשות מה שזה לא יהיה. אבל זה רק להיום. מחר אקום ואעשה משהו שיגרום לי להרגיש טוב יותר'."
- אל תתעלמו מהכאב שלכם: אם אתם סובלים מכאבי מפרקים ארוכי טווח, במיוחד נוקשות בבוקר, אל תבטלו אותם כ"נורמליים". הקפידו לפנות לרופא מוסמך לקבלת ייעוץ.











💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך