גידול קטן בתוך הראש? בואו נלמד על קרניופרינגיומה במילים פשוטות!

האם שמעתם פעם על גידול מוזר שגדל בתוך הראש, או ליתר דיוק במוח, ליד בלוטה קטנה מאוד אך חשובה מאוד - בלוטת יותרת המוח ? זה נקרא קרניופרינגיומה. זה למעשה די נדיר, כלומר זו לא מחלה שמשפיעה על כולם. אבל לגידול הקטן הזה יכולה להיות השפעה כל כך גדולה על הראייה שלכם ועל המערכת האנדוקרינית שלכם. אז בואו נדבר על זה קצת יותר בפירוט היום, בסדר?

מהי קרניופרינגיומה?

במילים פשוטות, קרניופרינגיומה היא גידול נדיר מאוד, לא סרטני (שפיר). הוא מתפתח ליד בלוטת יותרת המוח. הגידול גדל לאט. עם זאת, הוא יכול להשפיע על עצבי הגולגולת , במיוחד העצבים שמתחברים לראייה. הוא יכול גם להשפיע על המערכת האנדוקרינית, השולטת בהורמונים בגוף.

הטיפולים העיקריים לכך הם ניתוח והקרנות . לעיתים, כימותרפיה אף משמשת עבור סוג מסוים של גידול, תת-הסוג הפפילרי.

החדשות הטובות הן שיותר מ-90% מהאנשים עם גידול זה חיים חמש שנים לאחר האבחון. עם זאת, גידול זה נחשב למצב כרוני . מכיוון שטיפול לא תמיד מרפא את המצבים האחרים הנגרמים על ידי גידול זה, וסוג זה של גידול נוטה יותר לחזור.

מי חולה בקרניופרינגיומה?

בכל שנה, כשני אנשים לכל מיליון מפתחים אחד משני סוגים של קרניופארינגיומה: אדמנטינומטוטית ופפילרית . הם שכיחים ביותר בשתי קבוצות גיל:

• ילדים בגילאי 5 עד 14
• מבוגרים בגילאי 50 עד 74

בעוד שהסוג האדמנטינומטוזי יכול להתפתח אצל אנשים בכל גיל, תת-הסוג הפפילרי נראה לרוב אצל מבוגרים.

עד כמה חמורה קרניופארינגיומה זו?

למעשה, קרניופרינגיומה היא מצב רפואי חמור. היא יכולה לדרוש טיפול רפואי לכל החיים. כמחצית מהגידולים שמוסרים לחלוטין בניתוח יחזרו לאחר זמן מה. חלק מהמצבים הבריאותיים הנגרמים על ידי גידולים אלה יכולים להימשך גם לאחר הסרת הגידול.

מה ההבדל בין קרניופארינגיומה לאדנומה של בלוטת יותרת המוח?

שני אלה יכולים להשפיע על תפקוד ההורמונים.אדנומה של בלוטת יותרת המוח היא סוג של גידול שמתפתח בבלוטת יותרת המוח. עם זאת, קרניופרינגיומה מתפתחת ליד הבלוטה. למרות ששני סוגי הגידולים שפירים, קרניופרינגיומה היא בדרך כלל אגרסיבית יותר מאדנומה של בלוטת יותרת המוח.

מהם התסמינים של קרניופרינגיומה?

תסמיני קרניופארינגיומה קשורים למצבים המתרחשים כאשר משהו משפיע על בלוטת יותרת המוח, בלוטת ההיפותלמוס, עצבי הראייה והמוח שלך או של ילדך.

• עבור ילדים: זה יכול להשפיע על הגדילה וההתפתחות של ילדים. זה בולט יותר אצל ילדים מאשר אצל מבוגרים עם קרניופארינגיומה.
• עבור ילדים ומבוגרים כאחד: הראייה עלולה להיות מושפעת, במיוחד ראייה היקפית .

עם זאת, מכיוון שתסמינים אלה יכולים להיות דומים לאלה של מחלות אחרות, קשה לרופאים להסיק במהירות שתסמינים אלה נגרמים על ידי גידול זה.

מצבים הנגרמים מלחץ על בלוטת יותרת המוח

בלוטת יותרת המוח שלך או של ילדך שולטת ברבים מהתפקודים ההורמונליים של הגוף. כאשר קרניופרינגיומה לוחצת על בלוטה זו, עלולים להתרחש המצבים הבאים:

• מחסור בהורמון גדילה (GH): מצב זה עלול לגרום לעיכוב בגדילה אצל ילדים. אצל מבוגרים, מחסור בהורמון גדילה עלול להוביל לשבריריות, אוסטאופורוזיס ( דילול העצמות), ירידה בכוח השרירים, עלייה ברמות הכולסטרול LDL ומחלות לב.
• חוסר בגונדוטרופין: אנשים הסובלים ממצב זה עלולים לחוות גיל ההתבגרות מאוחר. נשים עלולות להפסיק את המחזור החודשי, מצב הנקרא אמנוריאה .
• חוסר בהורמון אדרנוקורטיקוטרופי (ACTH): זה יכול לגרום לחולשה ועייפות. זה יכול גם לגרום לירידה במשקל, אובדן תיאבון, חולשת שרירים, בחילות והקאות, ולחץ דם נמוך ( היפוטנסיה ).
• מחסור בהורמון מגרה בלוטת התריס (TSH): אנשים עם TSH נמוך עשויים לחוות תסמינים כגון עייפות, מחזור לא סדיר ושכחה.
• סוכרת מרכזית אינסיפידוס (CDI): מצב זה מאופיין בצמא מוגזם ( פולידיפסיה ) ובמתן שתן תכוף ( פוליאוריה).) מתרחשת. אנשים עם CDI עלולים לחוות מצבים כגון התייבשות , דופק לב לא סדיר, חום, עור וריריות יבשות, בלבול והתקפים.

מצבים הנגרמים מלחץ על ההיפותלמוס

ההיפותלמוס שלך או של ילדך שולט בתהליכים גופניים כגון מצב רוח, רעב וצמא, דפוסי שינה ופעילות מינית. כאשר גידול קרניופארינגיומה לוחץ על ההיפותלמוס, יכולים להתרחש המצבים הבאים:

• השמנת יתר היפותלמית: מתייחסת להשמנת יתר המתרחשת למרות הגבלת קלוריות, פעילות גופנית ושליטה בתזונה.
• תסמונת פרוליך: אנשים הסובלים ממצב זה חשים רעב לא משנה כמה הם אוכלים, מה שמוביל להשמנת יתר. ילדים עם תסמונת פרוליך עשויים להתפתח לאט יותר מילדים אחרים. לחלק מהילדים עשויות להיות גם ראייה לקויה ולקויי שכל.
• תסמונת שינה-ערות שאינה נמשכת 24 שעות: זוהי הפרעת שינה הגורמת לאנשים לא להיות מסוגלים לעקוב אחר לוח זמנים רגיל של שינה. אנשים מסוימים עלולים לפתח חוסר שינה חמור.

כיצד משפיע גידול זה על הראייה שלך או של ילדך?

גידולי קרניופארינגיומה מתפתחים לעיתים קרובות קרוב מאוד לעצבי הראייה שלך או של ילדך. כאשר עצבים אלה לחוצים, הם עלולים לגרום לטשטוש ראייה או לבעיות בראייה היקפית.

מה גורם לקרניופרינגיומה?

חוקרים עדיין לא יודעים את הסיבה המדויקת, אך הם מאמינים שגידולים אלה מתפתחים מתאים המסייעים ביצירת בלוטת יותרת המוח שלך או של ילדך. מסיבה כלשהי, תאים אלה הופכים לחריגים, מתרבים וגדלים.

כיצד רופאים מאבחנים קרניופארינגיומה?

אם אתם נבדקים לאיתור גידול מסוג זה, הרופא שלכם עשוי לשאול על ההיסטוריה הרפואית שלכם ועל ההתפתחות הפיזית שלכם. אם ילדכם נבדק, הוא עשוי לשאול על התפתחותו הפיזית, התפתחותו האינטלקטואלית, ראייתו, והאם הוא חש צמא חריג או צורך להשתין לעתים קרובות.

איזה סוג של בדיקות נעשות?

רופאים עשויים לבצע בדיקות כגון אלה:

• בדיקות דם: אלו מודדות רמות הורמונים מסוימות.
• בדיקת שתן: בדיקה לאיתור בעיות בכליות.
• סריקת CT (טומוגרפיה ממוחשבת - סריקת CT): סדרה של צילומי רנטגן ומחשב משמשים ליצירת תמונות תלת-ממדיות (3D) של רקמות רכות ועצמות.
• סריקת MRI (הדמיית תהודה מגנטית - MRI):זוהי בדיקה ללא כאבים המשתמשת במגנט גדול, גלי רדיו ומחשב כדי לייצר תמונות ברורות מאוד של איברי הגוף ומבניו.
• ביופסיה: רופאים מבצעים ביופסיה (לוקחים דגימת רקמה) ובודקים את התאים, הנוזל, הרקמה או הגידולים תחת מיקרוסקופ.

האם ניתן לטפל בקרניופרינגיומה?

קרניופארינגיומה מטופלת בדרך כלל באמצעות ניתוח מוח . ניתן לעשות זאת באמצעות מצלמה קטנה (סקופ) המוחדרת דרך האף, או על ידי יצירת חור קטן בראש ( קרניוטומיה ). מטרת הניתוח היא להסיר כמה שיותר מהגידול תוך מזעור הנזק לבלוטת יותרת המוח, להיפותלמוס או לעצבי הראייה. עם זאת, חלק מהאנשים עשויים להזדקק לתרופות הורמונליות לאחר הניתוח. בנוסף, ייתכן שיומלץ טיפול בקרינה לאחר הניתוח אם לא ניתן להסיר את הגידול לחלוטין בבטחה.

מהן תופעות הלוואי הנפוצות של ניתוח?

ניתוח קרניופרינגיומה הוא מאתגר מאוד. ראשית, מכיוון שגידולים אלה גדלים ליד עצבים עדינים מאוד ובלוטת יותרת המוח, קיים סיכון גבוה לפגיעה בהם. שנית, הסרת קרניופרינגיומה דומה להסרת מדבקה ממעטפה מבלי לפגוע במעטפה. הסיבה לכך היא שגידולים אלה מחוברים היטב לבלוטת יותרת המוח ולעצבים שמתחברים לראייה. חלק מהרופאים מאמינים שניתוח להסרת גידולים אלה יכול לגרום נזק רב לא פחות מהגידול עצמו. לכן, חשוב להבין מראש מהי מטרת הניתוח ולאילו תופעות לוואי ניתן לצפות.

האם ניתן למנוע קרניופרינגיומה?

למרבה הצער, לא ניתן למנוע גידולים אלה. הם נוצרים עקב שינויים בתאים המתרחשים במהלך התפתחות גופך או גופו של ילדך.

כמה זמן אפשר לחיות עם קרניופרינגיומה?

אנשים רבים חיים שנים לאחר הטיפול. אך גידולים אלה יכולים לעיתים קרובות לחזור. בסך הכל, כ-17% מהגידולים שמוסרים לחלוטין בניתוח יחזרו. מספר זה עולה ל-25% עד 63% עבור גידולים שמוסרים רק באופן חלקי. רוב קרניופארינגיומות שחזרו יחזרו תוך שלוש שנים מהניתוח.

ישנם רופאים הרואים בקרניופרינגיומה מצב כרוני הדורש טיפול ומעקב ארוכי טווח. ישנן מספר סיבות לכך:

• ייתכן שאתה או ילדך תזדקק לניתוח נוסף להסרת גידול שחוזר.
• אם בלוטת יותרת המוח או ההיפותלמוס שלך או של ילדך מושפעים מגידול או מניתוח, ייתכן שיהיה צורך בטיפול הורמונלי חלופי .
• ילדים רבים הסובלים מהשמנת יתר בהיפותלמוס הנגרמת על ידי הגידול נמצאים בסיכון מוגבר לבעיות בריאותיות אחרות. אם לילדכם יש השמנת יתר בהיפותלמוס, תזדקקו לתמיכה והדרכה שיעזרו לו לבחור מזון טוב ולהתאמן באופן קבוע.

מתי עליי/ילדי לפנות לרופא?

סביר להניח שאתם או ילדכם תצטרכו לחיות עם קרניופארינגיומה במשך שנים רבות. גידולים אלה יכולים לצמוח בחזרה, והטיפול לא בהכרח יעלים לחלוטין את כל התסמינים. קחו בחשבון את הדברים הבאים בעת תכנון הטיפול שלכם/ילדכם:

• עליך לפנות לרופא מדי שנה כדי לעקוב אחר בריאותך הכללית או של ילדך.
• הרופא שלך או של ילדך יזמין ככל הנראה סריקות שנתיות, בדרך כלל סריקות MRI , כדי לבדוק הישנות של הגידולים.
• ייתכן שאתה או ילדך תזדקק לעזרה בניהול מצבים כגון ליקויים הורמונליים או בעיות ראייה שלא תוקנו בניתוח.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא/הרופא של ילדי?

למרות שקרניופרינגיומה היא גידול נדיר ולא סרטני, היא עלולה לגרום למספר מצבים רפואיים מאתגרים הדורשים טיפול ארוך טווח. אם לך או לילדך יש גידול זה, ייתכן שאתם מודאגים לגבי ניהול מצב זה לכל החיים. הנה כמה שאלות שיכולות לעזור לכם לשוחח עם הרופא שלכם או עם ילדכם:

• מעולם לא שמעתי על הפרי הזה. האם תוכל להסביר מה זה?
• האם גידול זה יכול לגרום לי/לילדי לבעיות רפואיות חמורות אחרות?
• מדוע אני/ילדי פיתחתי את הגידול הזה?
• אילו אפשרויות טיפול קיימות?
• מהם הסיכויים להצלחת הטיפול?
• האם הטיפול יגרום לתסמינים שלי/של ילדי להיעלם?
• מהן תופעות הלוואי לטווח קצר ולטווח ארוך של הטיפול?
• מה קורה אם הגידול גדל בחזרה?

אפילו אם תעברו ניתוח להסרת קרניופרינגיומה, גידולים נדירים ולא סרטניים אלה עלולים להיות בעלי השפעות ארוכות טווח עליכם או על ילדכם. בנוסף, אתם או ילדכם עשויים להזדקק לטיפול רפואי מתמשך במצבים הנגרמים על ידי הגידול. במובן מסוים, קרניופרינגיומה היא מחלה כרונית שאתם או ילדכם תצטרכו להתמודד איתה למשך שארית חייכם. בעוד שרופאים אינם יכולים לרפא אותה לחלוטין, הם יכולים לעשות כמיטב יכולתם כדי לעזור לכם ולילדכם להתמודד עם אתגרי החיים עם גידול נדיר זה.

לבסוף, מסר לקחת הביתה:

קרניופארינגיומה היא מצב חמור ונדיר, אך ניתן לטפל בו באמצעות טיפול רפואי מתאים ותכנון ארוך טווח.

• פנו לייעוץ רפואי באופן קבוע: חשוב מאוד להישאר בקשר עם הצוות הרפואי שלכם ולהגיע לבדיקות ופגישות שנקבעו מראש.
• שמרו על תקווה: למרות שזהו מסע מאתגר, אתם לא לבד. בעזרת תמיכתם של רופאים, משפחה וחברים, תמצאו את הכוח לעבור את זה.
• היה מעודכן: ידיעה טובה לגבי מצב זה, הטיפולים בו והסיבוכים האפשריים תעזור לך לקבל החלטות מושכלות.

זכרו, גילוי מוקדם וטיפול נכון הן הדרכים הטובות ביותר לחיות בהצלחה עם מצב זה. אם אתם או ילדכם חווים אחד מהתסמינים הללו, אל תהססו לפנות לרופא.

קרניופארינגיומה, גידולי מוח, בלוטת יותרת המוח, הורמונים, ראייה , בריאות הילד, גידולים לא סרטניים