האם התינוק שלך נמצא בסיכון? בואו נדבר על תסמונת הידנטואין העוברית.

אם את בהריון או מתכננת להפוך לאם בקרוב, חשוב להיות מודעת לתרופות שאת נוטלת. במיוחד אם את נוטלת תרופות למצב כמו אפילפסיה (התקפים), את עשויה להיות מודאגת האם התרופה תשפיע על התינוק שטרם נולד. לכן, היום נדבר על המצבים הספציפיים שיכולים להופיע אצל התינוק עקב תרופות מסוימות שנלקחות במהלך ההריון.

מהי תסמונת הידנטואין עוברית?

במילים פשוטות, תסמונת הידנטואין עוברית היא אוסף של תסמינים שיכולים להופיע אצל תינוקות שנחשפו לתרופות מסוימות להתקפים שנטלה האם במהלך ההריון, ובמיוחד פניטואין (שם המותג דילנטין®) . רופאים מכנים תרופות אלו טרטוגנים , מה שאומר שהן חומרים שיכולים להפריע להתפתחות התקינה של העובר.

חלק מהתסמינים של תסמונת זו ניתן לראות כבר בלידה. לדוגמה, ניתן לראות מומים מולדים מסוימים על פניו, ראשו ואצבעותיו של התינוק.

עם זאת, ייתכן שחלק מהתסמינים לא יהיו נראים לעין באופן מיידי. עיכובים התפתחותיים וקושי שכליים עשויים לא להופיע עד מאוחר יותר. לכן, רופאים ובני משפחה צריכים לעבוד יחד כדי למצוא את הגורם למצב ולספק לתינוק את הטיפול והתמיכה הדרושים.

חשוב לציין, עם זאת, שלא כל תינוק שנחשף לתרופות אלו יפתח תסמונת הידנטואין עוברית. ברוב המקרים, זה לא יקרה. עם זאת, מכיוון שישנם סיכונים מסוימים, הרופא שלך יעקוב אחריך מקרוב לאורך כל ההריון. ייתכן שיהיה צורך לשנות את התרופות שלך.

חשוב מאוד שלעולם לא תפסיק ליטול את התרופות שלך ללא עצה מרופא. פעולה זו עלולה להיות מסוכנת לך ולילדך שטרם נולד. הרופא שלך יפחית את מינון התרופה שלך לפי הצורך, או יעביר אותך לתרופה אחרת. לכן, פעל לפי הוראות הרופא שלך בדיוק. שאל אם יש משהו שאינך מבין.

עד כמה נפוץ מצב זה?

סטטיסטית, בין 5% ל-11% מהעוברים שנחשפו לתרופה פניטואין עלולים לפתח תסמונת הידנטואין עוברית.

עם זאת, אין זה נכון לבסס החלטות על מספרים אלה בלבד. רופאים בדרך כלל בוחנים את ההשפעה הכוללת של תרופות נוגדות התכווצות במהלך ההריון. כלומר, רופאים מודאגים מכל ההשפעות האפשריות של תרופות נוגדות התכווצות שונות - הן כאשר הן נלקחות בנפרד והן כאשר הן נלקחות יחד - ולא עד כמה תסמונת מסוימת שכיחה.

לדוגמה, נטילת יותר מתרופה אחת להתקפים בו זמנית יכולה להיות מסוכנת יותר מנטילת תרופה אחת בלבד. כמו כן, תרופות מסוימות (כגון מוצרים המכילים ולפרואט) נוטות יותר לגרום לתופעות לוואי חמורות מאחרות.

הרופא שלך יכול להסביר לך באופן ספציפי כיצד התרופות שאת נוטלת עשויות להשפיע על ההריון שלך. הוא יעריך את הסיכון שלך וייעץ לך בהתאם.

מהם התסמינים של תסמונת הידנטואין עוברית?

חלק מהתסמינים של תסמונת הידנטואין עוברית שניתן לראות בלידה כוללים:

• העיניים מרוחקות יותר זו מזו מהרגיל (נקרא רפואית היפרטלוריזם ).
• עיניים מצולבות (פזילה) .
• שפה שסוע ו/או חך שסוע .
• גשר האף שטוח או רחב יותר מהרגיל.
• גודל ראש קטן מהרגיל (מיקרוצפליה) .
• ציפורניים של אצבעות ורגליים אינן גדלות כראוי או מעוותות.

ככל שתינוקכם גדל, ייתכן שתבחינו בסימנים של עיכובים התפתחותיים . עיכוב התפתחותי הוא כאשר תינוקכם מאחר בהגעה לאבני דרך התפתחותיות מסוימות בהשוואה לתינוקות אחרים בגילו. לדוגמה, חיוך בפעם הראשונה, התהפכות או צעידת צעדים ראשונים.

ייתכן שתראו גם סימנים של מוגבלות שכלית . מוגבלות שכלית היא משהו שמשפיע על האופן שבו ילדכם לומד ומקיים אינטראקציה עם העולם סביבו. לדוגמה, ייתכן שילדכם לא יוכל להתאמן בשירותים או לבצע פעילויות טיפול עצמי מהר כפי שהייתם רוצים. לחלופין, ייתכן שהוא מתקשה להבין מושגים כמו כסף וניהול זמן.

מה הסיבה לכך?

הסיבה העיקרית לתסמונת הידנטואין עוברית היא מעבר תרופות הניתנות לעובר דרך השליה במהלך ההריון.

חוקרים עדיין לא מבינים במלואם את המנגנון שבאמצעותו תרופות אלו גורמות למוטציות אלו ולשינויים אחרים. הם מאמינים שגורמים אחרים, כמו גנטיקה, עשויים למלא תפקיד. לדוגמה, מוטציות מסוימות בגנים יכולות להשפיע על האופן שבו הגוף שלך מפרק תרופות. זו יכולה להיות גם סיבה לכך שתרופות יכולות להשפיע עליך במהלך ההריון.

יש לקוות שמחקרים עתידיים יחשפו מידע נוסף על אופן התפתחות התסמונת הזו ומי נמצא בסיכון הגבוה ביותר.

כיצד רופאים מזהים מצב זה?

רופאים מאבחנים תסמונת הידנטואין עוברית בלידה או בילדות המוקדמת כאשר התינוק מראה תסמינים אופייניים למצב. ההיסטוריה הרפואית של האם (כולל תרופות) מסייעת גם היא באבחון. אין בדיקת אבחון ספציפית לתסמונת הידנטואין עוברית.

באופן דומה, אין בדיקה ספציפית לאישור נוכחות של תסמונת הידנטואין עוברית במהלך תקופת הטרום לידה. עם זאת, רופאים עשויים לחשוד בתסמונת על סמך מומים מולדים מסוימים שנצפו במהלך בדיקות כגון סריקות.

מהם הטיפולים?

רופאים יטפלו בתינוקכם בהתבסס על התסמינים והצרכים הספציפיים שלו. טיפולים אלה עשויים להשתנות ככל שתינוקכם גדל. חלק מהטיפולים בהם ניתן להשתמש כוללים:

• ניתוח: לדוגמה, ניתוח לתיקון שפה וחך שסועים.
• תרופות.
• פיזיותרפיה.
• ריפוי בעיסוק.

ייתכן שילדכם יזדקק לעזרה נוספת בלמידה. הצוות הרפואי של ילדכם יעבוד אתכם כדי ליצור תוכנית שירות משפחתית מותאמת אישית (IFSP) . זהו מסמך המותאם לצורכי ילדכם. הוא מתכנן שירותים שילדכם עשוי להזדקק להם, כגון טכנולוגיה מסייעת וטיפול בדיבור .

רופאים ומטפלים שעובדים יחד כדי לטפל בילדכם עשויים לכלול:

• רופאי ילדים.
• מנתחים פלסטיים.
• מנתחי פה ולסתות.
• פסיכולוגים של ילדים.
• נוירולוגים ילדים.
• מרפאים בעיסוק.
• קלינאי תקשורת.

למה עליי לצפות אם לתינוק שלי יש מצב זה?

הצוות הרפואי של תינוקך יגיד לך למה לצפות בהתבסס על תסמיני תינוקך. תינוקך עשוי להזדקק למספר ניתוחים בשלב מוקדם בחייו, ולשירותים מסוימים, כגון עזרה בלמידה, ככל שהוא מתבגר.

אל תדאגו לגבי הכל בבת אחת. קחו את זה צעד אחר צעד. אם אתם מרגישים הרבה לחץ או מתח, פנו למטפל . הוא יכול לדבר על הרגשות שלכם ולעזור לכם למצוא דרכים בריאות לנהל את הלחץ.

האם ניתן למנוע תסמונת הידנטואין עוברית?

לעיתים, במיוחד אם התרופה חיונית לבריאותך, לא תמיד ניתן למנוע מהתרופה לפגוע בתינוק שטרם נולד. עם זאת, הרופא שלך יכול לעבוד איתך כדי לסייע בהפחתת הסיכון לתסמונת הידנטואין עוברית. לדוגמה, הם עשויים:

• שינוי תרופות לפני ובמהלך ההריון. זה עשוי לכלול הפחתה של מספר התרופות שאת נוטלת ביום. או מעבר לתרופות אחרות שפחות סבירות לפגוע בעובר.
• מומלץ לנשים ליטול תוספי חומצה פולית לפני ובמהלך ההריון כדי לסייע בהגנה מפני מומים מולדים.

הרופא שלך יעקוב אחריך מקרוב לאורך כל ההריון ויבצע את ההתאמות הנדרשות בתרופות שלך. לכן, הקפידי לקיים את הפגישות שלך ולשתף את הרופא בכל שאלה או דאגה שעשויים להיות לך.

מתי כדאי לפנות לייעוץ רפואי?

אם את נוטלת תרופות כדי לשמור על כושר ואת מסוגלת להיכנס להריון, או מתכננת להיכנס להריון, הקפידי להתייעץ עם הרופא שלך. הוא יבחן את התרופות שלך ויחליט אם יש צורך לבצע שינויים.

אם את כבר בהריון ונוטלת תרופות להתקף, הקפידי על לוח הזמנים של הרופא שלך בדיוק. פגישות אלו חשובות מאוד משום שבשביל זה הרופא שלך יכול לעקוב אחר ההריון שלך ולהתאים את התרופות שלך לפי הצורך. הוא יעשה כל שביכולתו כדי לעזור לך למנוע התקף תוך מזעור כל נזק לתינוקך.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא?

כמה שאלות שכדאי לשאול לפני הכניסה להריון:

• האם זה בטוח עבורי להיכנס להריון?
• אילו שינויים אצטרך לעשות בתרופות שלי?
• מה הסיכוי שהתרופה שלי תשפיע על התפתחות העובר?
• מתי אני אמור לבוא לראות אותך שוב?

שאלות שכדאי לשאול אם תינוקך אובחן עם תסמונת הידנטואין עוברית:

• כיצד מצב זה ישפיע על התינוק שלי?
• אילו טיפולים את ממליצה, ומתי הם מתחילים?
• איך עליי לטפל בתינוק שלי בבית?
• כיצד מצב זה ישפיע על התפתחותו או יכולתו האינטלקטואלית של ילדי?
• למה עליי לצפות ככל שילדי יגדל?

הריון הוא תקופה של חוסר ידע רב. כמו כן, אם יש לך מצב המחייב אותך ליטול תרופות, ייתכן שאת תוהת כיצד תרופה זו תשפיע על התינוק שלך. נטילת תרופות שנקבעו להתקף במהלך ההריון עלולה לגרום לתסמונת הידנטואין העוברית או לתופעות לוואי לא רצויות אחרות. עם זאת,סביר להניח שהתרופה לא תשפיע על ההריון שלך - זה התרחיש הסביר ביותר. הרופא שלך יכול לספר לך יותר על מה לצפות ולתמוך בך בכל שלב.

מסר לקחת הביתה

תסמונת הידנטואין העוברית, עליה דיברנו היום, היא מצב שיכול להופיע אצל תינוקות עקב תרופות להתקפים כמו פניטואין שהאם נוטלת במהלך ההריון. זה לא קורה לכולם , אבל יש סיכון.

הדבר החשוב ביותר הוא להתייעץ עם הרופא שלך אם את נוטלת תרופות לטיפול בכושר גופני ושוקלת להיכנס להריון, או שכבר את בהריון. לעולם אל תפסיקי ליטול את התרופות שלך ללא עצה מרופא. הרופא שלך יעזור לך לנהל את התרופות שלך בצורה הבטוחה ביותר עבורך ועבור תינוקך.

אם לתינוקך יש מצב זה, אל תיבהלו, פנו לייעוץ רפואי וקבלו את הטיפול והתמיכה הנדרשים. זכרו, אתם לא לבד, ישנם רופאים, מטפלים ובני משפחה שיעזרו לכם.

תסמונת הידנטואין עוברית, תרופות במהלך הריון, פניטואין, אפילפסיה והריון , מומים מולדים, פיגור בגדילה, דילנטין