מהי המנגיובלסטומה? בואו נדבר על זה!

שמעתם פעם את המילה "המנגיובלסטומה"? זה אולי נשמע קצת מסובך, אבל זהו סוג של גידול קטן שיכול להתפתח בגופנו, במיוחד במוח, בחוט השדרה או בתוך העין. אל דאגה, נדבר על זה בפשטות, בצורה שתוכלו להבין.

האם זה סרטן?

אנשים רבים נבהלים מיד כשהם שומעים את המילה 'גידול', וחושבים, "אה, אני לא יודע אם זה סרטן". אני שמח לבשר לכם, שה'המנגיובלסטומה' הזו אינה סרטן. מבחינה רפואית, אלו גידולים שפירים או "לא ממאירים". משמעות הדבר היא שהם לא מתפשטים לחלקים אחרים בגוף כמו סרטן.

עם זאת, למרות שאלה אינם סרטניים, הם עלולים לגרום לבעיות קלות. אחת מהן היא שלפעמים יכול להימצא יותר מגידול אחד בגוף. הסיבה השנייה היא שככל שהגידול גדל בהדרגה, הוא מתחיל ללחוץ על הרקמות והעצבים החשובים סביבו. אז מתחילים להופיע כל מיני תסמינים. זה כמו שיש חפץ גדול בחדר קטן ואין מספיק מקום לכל השאר.

למי יש יותר סיכוי לפתח את זה?

עכשיו אתם אולי תוהים, "למי יש סיכוי גבוה יותר לפתח את זה?" למעשה, מצב הנקרא 'המנגיובלסטומה' יכול להתפתח בכל אחד, בכל גיל. עם זאת, על פי תצפיות רופאים, מצב זה שכיח יותר בקרב מבוגרים צעירים .

בנוסף, ישנו מקרה מיוחד נוסף. זוהי מחלה גנטית הנקראת 'מחלת פון היפל-לינדאו (VHL)'. זוהי מחלה תורשתית נדירה. אנשים עם מחלת '(VHL)' נוטים הרבה יותר לפתח גידולי 'המנגיובלסטומה' מאשר אחרים. רק תחשבו, לפי הסטטיסטיקה, כ-60% מהאנשים עם מחלת '(VHL)' יכולים לפתח גידולים אלה בתוך העין. כמו כן, כ-80% נאמר שיש להם אפשרות לפתח גידולים אלה במוח או בחוט השדרה. לכן, יש קשר גדול בין מחלת '(VHL)' להמנגיובלסטומה.

כיצד משפיעה המנגיובלסטומה על הגוף?

עכשיו בואו נראה כיצד גידול זה משפיע על גופנו. השפעתו נקבעת בעיקר על ידי מיקום הגידול וגודלו.

בפרט, אם גידול זה מתפתח במוח או בחוט השדרה, הוא יכול לחסום את זרימת "נוזל השדרה" (CSF)", החיוני למוח ולחוט השדרה שלנו. "(CSF)" זה הוא, במילים פשוטות, נוזל צלול דמוי מים המקיף את המוח וחוט השדרה שלנו, ומספק להם ריפוד והזנה. אם זרימת "(CSF)" זו נחסמת על ידי גידול, הלחץ בתוך המוח יכול לעלות, ולגרום לתסמינים כמו כאבי ראש עזים. כמו כן, בהתאם למיקום הגידול, העצבים באזור עלולים להילחץ, מה שיגרום לעצבים לתפקד.

כמה זה נפוץ?

למעשה, 'המנגיובלסטומה' אינה סוג גידול נפוץ במיוחד. אם ניקח את המספר הכולל של גידולים המתפתחים במוח, 'המנגיובלסטומה' מהווה 0.5% מהם, וזהו אחוז נמוך מאוד, בערך אחד למאתיים. אם ניקח את סוגי הגידולים המתפתחים בחוט השדרה, מדובר בכ-2%. אם נסתכל על הסטטיסטיקה במדינה כמו אמריקה, נאמר שכ-24 מתוך 100,000 מבוגרים סובלים מסוג כלשהו של גידול במוח או במערכת העצבים. לכן 'המנגיובלסטומה' היא אחוז קטן מאוד מהם. לכן, זו אינה מחלה שמשפיעה על כולם.

מהם התסמינים?

התסמינים של גידול ה"המנגיובלסטומה" עשויים להשתנות מעט בהתאם למקום התפתחותו. בואו נראה איך זה עובד.

אם יש לך המנגיובלסטומה בחוט השדרה:

אם גידול זה מתפתח בחוט השדרה שלך, חוט העצב בתוך עמוד השדרה שלך, אתה עלול לחוות תסמינים כמו אלה:

• עצירות או בריחת שתן בצואה.
• קושי במתן שתן (עצירת שתן) או חוסר יכולת לשלוט במתן שתן (בריחת שתן).
• תחושה של נימול או עקצוץ בגפיים או בחלקים אחרים בגוף.
• חולשת שרירים , שלעיתים מקשה על הליכה.

אם יש לך המנגיובלסטומה במוח:

אם גידול כזה מתפתח בתוך המוח, הוא נחשב לגידול במוח. אז ייתכן שתראו תסמינים כמו:

• בעיות שיווי משקל , כמו אצל אדם שיכור, עלולות להתרחש.
• כאבי ראש תכופים, לפעמים מחמירים בבוקר.
• בחילות או הקאות , במיוחד בבוקר.

אם יש לך המנגיובלסטומה ברשתית:

אם מתפתח גידול ברשתית, שכבת הרקמה בחלק האחורי של העין שרושם את התמונות שאנו רואים, זה נחשב לגידול בעין. הנה כמה דברים שיכולים לקרות:

• היפרדות רשתית, אשר עלולה להוביל לאובדן ראייה.
• אובדן ראייה הדרגתי או מלא .
• כאב ונפיחות בעיניים .

מהן הסיבות?

ברוב המקרים, קשה למצוא סיבה ברורה וספציפית להתפתחות של 'המנגיובלסטומה'. כלומר, הן יכולות להופיע ללא סיבה ספציפית (ספורדיות). עם זאת, כפי שצוין קודם לכן, נמצא כי בערך אחד מכל ארבעה חולים סובל ממצב גנטי בשם 'פון היפל-לינדאו (VHL)' הגורם לגידול זה. כלומר, אנשים עם '(VHL)' נמצאים בסיכון גבוה יותר לפתח גידול זה.

איך מזהים את זה? (אבחון)

אם יש לך אחד או יותר מהתסמינים שהוזכרו לעיל, כשתפנה לרופא, הוא או היא ישאלו אותך תחילה על התסמינים שלך. הוא או היא ישאלו אותך גם על מצבים רפואיים אחרים שלך והאם מישהו במשפחתך סבל ממצבים דומים (היסטוריה משפחתית). לאחר מכן, ניתן לבצע מספר בדיקות כדי לאשר את האבחנה ולקבוע את מיקום וגודל הגידול.

• סריקת CT (טומוגרפיה ממוחשבת): בבדיקה זו נעשה שימוש בסדרה של צילומי רנטגן ובמחשב מיוחד כדי לצלם תמונות חתך של רקמות שונות בתוך הגוף.
• MRI (הדמיית תהודה מגנטית): בדיקה זו משתמשת בשדות מגנטיים חזקים וגלי רדיו כדי לייצר תמונות ברורות ומפורטות מאוד של איברים ורקמות רכות בתוך הגוף. זוהי בדיקה חשובה מאוד לאבחון מצבים כמו המנגיובלסטומה.
• אנגיוגרפיה: בדיקה זו כוללת הזרקת צבע מיוחד לכלי דם כדי לגרום לגידולים כמו המנגיובלסטומה בכלי הדם להיות גלויים יותר בצילום רנטגן או בסריקת MRI/CT. מכיוון שגידולים אלה גדלים בכלי דם (גידולים בכלי הדם), בדיקה זו יכולה גם לתת מושג טוב על אספקת הדם שלהם.

מהו הטיפול?

אוקיי, עכשיו בואו נראה אילו טיפולים זמינים עבור "המנגיובלסטומה". שיטת הטיפול נקבעת על ידי גורמים רבים, כגון גודל הגידול, מיקומו ובריאותך הכללית.

• כריתה כירורגית: זוהי השיטה המומלצת לרוב על ידי רופאים. בשיטה זו, הרופא או האחות מבצעים חתך בעור ומשתמשים במכשירים כירורגיים כדי להסיר את הגידול. המטרה העיקרית כאן היא להסיר כמה שיותר מהגידול תוך מזעור הנזק לרקמה בריאה שמסביב, במיוחד עצבים.
• טיפול בקרינה: לעיתים, אם ניתוח לא יכול להסיר את הגידול לחלוטין, או אם הגידול חזר, נעשה שימוש בטיפול בקרינה. טיפול זה כרוך בשימוש בקרני קרינה חזקות וממוקדות בדיוק רב כדי להשמיד תאי גידול או לכווץ את הגידול. ישנן שיטות מיוחדות לכך הנקראות רדיוכירורגיה סטריאוטקטית. משך הזמן וכמות הטיפול בקרינה תלויים בגורמים כמו מיקום הגידול וההיסטוריה הרפואית הקודמת שלך.
• תצפית: לעיתים, אם הגידול קטן מאוד, אין תסמינים, או אם מיקום הגידול הופך את הסרתו בניתוח למסוכנת מדי, רופאים עשויים להמליץ ​​לא לעשות דבר לעת עתה, אך לעקוב אחר המצב באמצעות סריקות MRI תקופתיות וביקורי מעקב. זאת כדי לראות אם הגידול גדל או אם מופיעים תסמינים חדשים. אם יש לכם מספר גידולים והם גדלים בהתמדה ובאיטיות, ייתכן שתרצו לשקול גישה זו.
• טיפול תרופתי:כעת מתנהל מחקר על תרופות שיכולות לעצור את צמיחת הגידולים הללו או לכווץ אותם. במיוחד עבור אלו הסובלים ממחלת ה-VHL, תרופה בשם Belzutifan מראה כעת תוצאות מוצלחות עבור גידולים הקשורים ל-VHL, כולל המנגיובלסטומה. עם זאת, אלו עדיין טיפולים חדשים, הם אינם מתאימים לכולם, ויש ליטול אותם רק בהמלצת רופא.

האם ניתן לרפא זאת לחלוטין?

זוהי שאלה חשובה עבור אנשים רבים. כל חולה עם 'המנגיובלסטומה' שונה, ולכן קשה לתת תשובה אחת לכולם.

דמיינו לעצמכם, אם לאדם יש רק גידול אחד מסוג "המנגיובלסטומה", וניתן להסירו לחלוטין ובבטחה באמצעות ניתוח, הסיכוי שהוא יגדל בחזרה לאותו מקום נמוך מאוד. משמעות הדבר היא שיש סיכוי גבוה להחלמה.

אבל לחלק מהאנשים ייתכן שיש יותר מגידול אחד (במיוחד אלו עם VHL). לחלופין, הגידול עשוי להיות ממוקם עמוק במוח או באזור רגיש שקשה להסירו. במקרים כאלה, לדבר על החלמה מלאה זה קצת יותר מסובך. לכן, חשוב לדבר עם הצוות הרפואי שלך על מה לצפות בהתבסס על מצבך.

האם ישנם גורמי סיכון נוספים?

כן, כפי שאמרנו פעמים רבות בעבר, אם יש לך את המצב הגנטי 'מחלת פון היפל-לינדאו (VHL)', הסיכון שלך לפתח 'המנגיובלסטומה' גבוה משמעותית. לכן, אם רופא מאבחן 'המנגיובלסטומה', במיוחד אם אתה צעיר או שיש לך גידולים מרובים, הוא עשוי גם לבדוק עבור מחלת '(VHL)'.

מהי הפרוגנוזה להחלמה?

הפרוגנוזה להמנגיובלסטומה היא בדרך כלל טובה, במיוחד אם הצוות הרפואי מצליח להסיר את הגידול לחלוטין. כמו כן, אם הגידול לא גרם לתסמינים ארוכי טווח, כגון נזק עצבי קבוע, סיכויי ההחלמה גבוהים.

גם לאחר הסרת הגידול, עדיין תצטרכו לפנות לרופא לבדיקות תקופתיות . בדיקות אלו עשויות לכלול דברים כמו סריקת MRI. ביצוע פעולה זו יעזור לזהות ולטפל בכל הישנות (במיוחד אצל אנשים עם VHL) בשלב מוקדם. לכן, ציות מדויק להוראות הרופא והגעה למרפאות בזמן חשובים מאוד לרווחתכם.

אילו שאלות כדאי לשאול את הרופא?

אם יש לך המנגיובלסטומה, או שאתה חושב שאולי יש לך אחת, מומלץ לשאול את הרופא שלך שאלות כמו אלה:

• "מהי הסיבה הסבירה ביותר לתסמינים שלי?"
• מה הסיכוי שיש לי מצב רפואי בסיסי נוסף (לדוגמה, מחלת VHL) שגרמה לי לפתח 'המנגיובלסטומה'?
• "מהן אפשרויות הטיפול עבור 'המנגיובלסטומה' שלי? מהם היתרונות והחסרונות של כל טיפול?"
• "אילו תופעות לוואי אני יכול לצפות לאחר טיפולים אלה?"
• מה הסיכוי שתתפתח שוב 'המנגיובלסטומה' לאחר הסרת הגידול?
• "באיזו תדירות עליי לבוא לבדיקות?"

יהיה לך מאוד לעזר לקבל הבנה ברורה של מצבך על ידי שאילת השאלות הללו. אל תפחד לדבר עם הרופא שלך על כל דבר שעובר לך בראש, לא משנה כמה קטן. רק כך תוכל לקבל את הטיפול הטוב ביותר.

זכור כסיכום (מסר לקחת הביתה)

אוקיי, אז בואו נסכם את מה שדיברנו עליו.

המנגיובלסטומה היא גידול לא סרטני (שפיר) הנוצר מכלי דם. הם נמצאים לרוב במוח, בחוט השדרה או ברשתית .

ככל שגידול זה גדל, הוא יכול לדחוף את הרקמה שמסביב ולגרום לתסמינים נוירולוגיים.

לרוב, רופאים יסירו את הגידול בניתוח. אם הגידול מוסר לחלוטין, הסיכוי שהוא יחזור נמוך . עם זאת, אנשים עם מחלות גנטיות כמו 'פון היפל-לינדאו (VHL)' נמצאים בסיכון גבוה יותר לפתח גידולים אלה, ואולי אפילו גידולים מרובים, והם נוטים יותר לחזור.

לכן, אם אתם חווים אחד מהתסמינים המוזכרים במאמר זה, במיוחד אם הם נמשכים או מחמירים, עדיף לפנות לרופא בהקדם האפשרי לקבלת ייעוץ. זכרו, ככל שהאבחון מוקדם יותר, כך גדל הסיכוי שהטיפול יצליח. אל דאגה, בעזרת טיפול רפואי והכוונה מתאימים, ניתן לנהל את המצבים הללו ולחוות אותם בהצלחה.

המנגיובלסטומה , גידולי מוח, גידולי חוט שדרה, גידולי עיניים, פון היפל-לינדאו, גידולים שפירים, גידולי כלי דם