האם סיפרת לילדך על גליומה בדרגה גבוהה? בואו נדבר על זה.

קשה לתאר במילים את ההרגשה כהורה לשמוע שלילד שלך יש סרטן מוח. יש כל כך הרבה שאלות שעולות בראש בתקופה כזו. אז היום נדבר על גליומה בדרגה גבוהה, סוג גידול מוחי חמור המתפשט במהירות. אנו מקווים שמידע זה ייתן לך הבנה וכוח במהלך המסע הקשה הזה.

מהי גליומה בדרגה גבוהה? בואו נבין אותה בפשטות רבה.

במילים פשוטות, גליומה בדרגה גבוהה היא סוג של סרטן שגדל במהירות רבה במוח או בחוט השדרה של ילדכם. "גליומה" פירושה גידול. גידולים אלה נוצרים כאשר סוג של תא הנקרא "תאי גליה" מתחיל להתחלק ולגדול במהירות ללא שליטה. תאי גליה אלה הם סוג של תא התומך ומזין את הנוירונים, או העצבים, במערכת העצבים המרכזית שלנו.

"גליומה בדרגה גבוהה" פירושה שסוג זה של גליומה גדל במהירות רבה ואגרסיבי . למעשה, גליומות בדרגה גבוהה לא תמיד ניתנות לריפוי מלא. הסיבה לכך היא שהן מאתגרות יותר לטיפול. הסיבה לכך היא שתאי סרטן אלה מתפשטים מהר מאוד למוח או לחוט השדרה. הם גם גדלים על ידי פלישה ושזירה של תאים בריאים. דמיינו כמה קשה להסיר רק את הסרטן מבלי לפגוע ברקמה בריאה כאשר תאים בריאים ותאי סרטן שזורים זה בזה. זו הסיבה שלפעמים קשה להסיר אותן לחלוטין בניתוח.

מהי ה"דרגה" של גליומות בדרגה גבוהה?

ארגון הבריאות העולמי (WHO) מסווג גליומות לפי קצב הגדילה והחומרה שלהן. בהתאם לכך, ישנם שני סוגים: "ברמה נמוכה" (פחות חמורה, דרגות 1 ו-2) ו"ברמה גבוהה" (ברמה חמורה יותר, דרגות 3 ו-4). גליומות בדרגה גבוהה הן גידולים הגדלים במהירות בדרגה 3 או 4.

גליומות מסוימות אצל מבוגרים עשויות להתחיל כגליומות בדרגה נמוכה ובהמשך להפוך לגליומות בדרגה גבוהה. עם זאת, באופן מפתיע, גליומות בדרגה גבוהה אצל ילדים מתחילות בדרך כלל כגליומות בדרגה גבוהה. עם זאת, גליומות בדרגה נמוכה אצל ילדים ניתנות לטיפול במידה רבה ורק לעתים רחוקות הופכות לגליומות בדרגה גבוהה.

היכן במוח מופיעות גליומות בדרגה גבוהה לרוב?

גליומות בדרגה גבוהה מתפתחות לרוב ב"תא הסופראטנטוריאלי" של המוח, או בגזע המוח.

• תא סופרטנטוריאלי: זהו האזור במוח המכיל את המוח הגדול, התלמוס וההיפותלמוס. גידולים אלה יכולים להתפתח מתאי גליה הממוקמים כאן.
• גזע המוח:גליומות בדרגה גבוהה אלו יכולות להתפתח גם בחלק במוח הנקרא "פונס". זה נקרא סוג מיוחד של "גליומות פונטיניות מפושטות פנימיות" (DIPG). סוג זה של DIPG הוא אגרסיבי מאוד וקשה לטיפול.

מיקום הגידול חשוב מאוד, שכן הוא יקבע את אפשרויות הטיפול העומדות לרשות ילדכם. לדוגמה, גידולים בגזע המוח לעיתים קרובות לא ניתנים להסרה בטוחה בניתוח.

מי הכי מושפע מהמצב הזה?

גליומה בדרגה גבוהה יכולה להופיע אצל תינוקות, ילדים גדולים יותר, מבוגרים צעירים ואפילו מבוגרים. עם זאת, גליומה בדרגה גבוהה אצל תינוקות וילדים צעירים שונה מגליומה בדרגה גבוהה אצל מתבגרים ומבוגרים. עקב הבדלים אלה, הטיפול בתינוקות וילדים צעירים עשוי להיות שונה.

כמה שכיחה גליומה בדרגה גבוהה?

גליומות בדרגה גבוהה הן הסוג השני בשכיחותו של גידול מוח ממאיר בילדים. הן מהוות בין 10% ל-20% מכלל הגידולים הפוגעים במערכת העצבים המרכזית בילדים.

מהם התסמינים של גליומה בדרגה גבוהה?

התסמינים יכולים להשתנות מילד לילד. הם תלויים באיזה חלק של המוח (או חוט השדרה) הגידול פגע, בגיל הילד ובמהירות גדילתו. תסמינים אלה נגרמים בעיקר עקב לחץ של הגידול על המוח וגרימת נפיחות.

התסמין השכיח ביותר הוא כאב ראש. זה נכון במיוחד אם כאב הראש מלווה בבחילות או הקאות. כאב ראש זה חמור ביותר בבוקר. לפעמים, הוא יכול להיות כל כך חמור שהוא יעיר אותך בלילה. דמיין ילד קטן שחווה תקופה כל כך קשה.

תסמינים נוספים שעשויים להופיע כוללים:

• קושי בראייה, בשמיעה או בדיבור (ראייה מטושטשת, אובדן שמיעה, דיבור עילג).
• אובדן שיווי משקל או חולשת שרירים (אטקסיה), כגון קושי בהליכה או בהחזקת חפצים.
• בלבול או אובדן זיכרון.
• נמנום מתמיד, תחושת עייפות.
• התקפים (כמו התקף) .

תינוקות צעירים מאוד (תינוקות) עשויים להבחין בבכי חריג, עצבנות, שינויים בדפוסי האכילה (כגון אי שתיית חלב). לעיתים הם עשויים גם להבחין בכך שראשם גדל מעט, והנקודות הרכות (פונטנלות) או ה"ביצות" בחלק העליון של ראשם עשויות להתבלט יותר.

מדוע מתפתחות גליומות בדרגה גבוהה אלו? מהם הגורמים?

למען האמת, החוקרים עדיין לא יודעים את הסיבה המדויקת לכך.אצל מבוגרים, נמצא כי טיפול קודם בקרינה מהווה גורם סיכון להתפתחות גידולים אלה. ייתכן שגם ילדים מושפעים מגורמי סיכון חיצוניים או סביבתיים דומים, אך יש צורך במחקר נוסף.

עם זאת, מספר תסמונות גנטיות תורשתיות נדירות מאוד עלולות להגביר את הסיכון לגליומה בדרגה גבוהה אצל ילדים. מצב גנטי הוא פגם או חריגה בגנים, שהם ה"קוד" שאומר לתאים כיצד לתפקד.

הנה כמה מצבים כאלה:

• נוירופיברומטוזיס מסוג 1 (`נוירופיברומטוזיס מסוג 1 - NF1`)
• תסמונת טורקוט
• תסמונת לי-פראומני

עם זאת, חשוב לזכור כי ילדים רבים עם גליומה בדרגה גבוהה אינם בעלי היסטוריה משפחתית של מצב זה.

כיצד מאבחנים גליומה בדרגה גבוהה?

רופא ילדכם יבחן תחילה בקפידה את התסמינים וההיסטוריה הרפואית של ילדכם. לאחר מכן, ניתן לבצע סריקת מוח, או 'הדמיה', כדי לראות אם קיים גידול ואם הוא גורם לתסמינים. אם קיים גידול, תתבצע 'ביופסיה' כדי לברר בוודאות אם הוא סרטני (ממאיר) או שפיר (שפיר).

• הדמיה: סריקת MRI (הדמיית תהודה מגנטית) וסריקת CT (טומוגרפיה ממוחשבת) יכולות לעזור לרופאים לראות גידולים במוח או בחוט השדרה של ילדכם. MRI, במיוחד MRI עם חומר ניגוד, יכול להפיק תמונות ברורות ומפורטות יותר מאשר סריקת CT. MRI משתמש במגנטים ובגלי רדיו כדי ליצור תמונות של דברים בתוך הגוף על גבי מסך מחשב. ב-MRI עם חומר ניגוד, מוזרק צבע לא מזיק לזרועו של ילדכם. זה הופך את האזורים עם הגידולים לגלויים יותר על המסך.

• ביופסיה: הליך מיוחד הנקרא "ביופסיה סטריאוטקטית" יכול לאתר במדויק את מיקומו של הגידול ולקחת משם פיסת רקמה קטנה ולשלוח אותה למעבדה. לאחר מכן, מומחה הנקרא "פתולוג" בודק את התאים כדי לראות אם הם תאי גליומה בדרגה גבוהה. בדיקות אלו יכולות גם לזהות מאפיינים מסוימים של תאי הסרטן. מאפיינים אלו משמשים לעיתים לקביעת טיפול. לדוגמה, חלק מטיפולי הסרטן החדשים נועדו לעבוד רק על סוגים מסוימים של תאי סרטן. לכן, בדיקות אלו יכולות גם לעזור לקבוע אם ילדכם הוא מועמד טוב לטיפול זה.

לפעמים, אם אפשר, רופאים מסירים את הגידול כולו במקום לקחת רק חתיכה קטנה לביופסיה.לאחר מכן, יחד עם האבחון, מתרחש גם טיפול (ניתוח).

עם זאת, ביופסיה לא תמיד אפשרית בגליומות בדרגה גבוהה. בהתאם למיקום הגידול (לדוגמה, בגזע המוח), לקיחת פיסת רקמה עלולה לפגוע בחלקים חיוניים של המוח. במקרים כאלה, רופאים מסתמכים על בדיקות הדמיה כדי לבצע אבחנה.

האם ניתן לרפא לחלוטין גליומה בדרגה גבוהה?

זוהי השאלה הגדולה ביותר שעומדת בראש של כולם. קשה לתת עליה תשובה חד משמעית. ישנם גורמים רבים שמשפיעים על כך, כמו גיל הילד, אילו שינויים גנטיים קיימים בתאי הסרטן, וכמה מהגידול הוסר במהלך הניתוח.

מהם הטיפולים לגליומה בדרגה גבוהה?

המטרות העיקריות של הטיפול הן להסיר את הגידול, לעצור או לשלוט בגדילת הגידול, ולספק הקלה לילד על ידי הפחתת התסמינים.

בהתאם לסוג הגידול, מיקומו וגורמים נוספים, מספר מומחים עשויים להיות מעורבים בטיפול בילדכם. הצוות עשוי לכלול נוירוכירורג, נוירו-אונקולוג, אונקולוג קרינה, אנדוקרינולוג, אחות מוסמכת ועובדת סוציאלית.

ניתן להשתמש באחת או יותר מהאפשרויות הבאות כטיפול:

• ניתוח: ניתוח הוא הטיפול העיקרי לגליומות בדרגה גבוהה שניתן להסירן בבטחה. כאן, הרופא מנסה להסיר כמה שיותר מהגידול מבלי לפגוע ברקמה הבריאה שמסביב.
• טיפול בקרינה: טיפול בקרינה מוקדית הוא טיפול סטנדרטי לילדים מעל גיל 3. ילדים צעירים מאוד בדרך כלל אינם מקבלים טיפול בקרינה מכיוון שהוא עלול להשפיע על התפתחות המוח שלהם. טיפול זה כולל מכונה המשתמשת בקרני רנטגן במינון גבוה כדי לכוון את הגידול, תוך הקפדה לא לפגוע ברקמה הבריאה שמסביב. טיפול בקרינה מכווץ גידולים, הורג תאי סרטן ומפחית תסמינים.
• כימותרפיה: מכיוון שילדים צעירים מאוד אינם יכולים לקבל טיפול בקרינה, כימותרפיה משמשת לשליטה בגדילת הגידול. כימותרפיה משתמשת בתרופות להריגת תאי סרטן. עם זאת, עדיין קיים ויכוח לגבי מידת יעילותה של כימותרפיה עבור גליומות בדרגה גבוהה. בעוד שחלק מתרופות הכימותרפיה, כמו טמוזולומיד, פועלות היטב עבור סוגים מסוימים של גליומות אצל מבוגרים, אותן תרופות אינן יעילות באותה מידה אצל ילדים.
• טיפול פליאטיבי:אנשי מקצוע בתחום הטיפול הפליאטיבי יכולים לעזור לכם לקבל החלטות שיסייעו לשמור על איכות חייו של ילדכם במהלך הטיפול. הם יכולים גם להציע דרכים לעזור לילדכם להתמודד עם האבחון ולקבל הקלה מהתסמינים.

גליומה בדרגה גבוהה נוטה יותר לחזור לאחר טיפול. אם זה קורה, הרופא שלך עשוי להציע "טיפולים ממוקדים". אלו טיפולים המכוונים רק למולקולות החריגות (הנגרמות על ידי המוטציה הגנטית) בגידול של ילדך. "טיפולים מולקולריים ממוקדים" אלה עשויים להיות זמינים באמצעות "ניסויים קליניים". ניסויים קליניים הם מחקרים שבודקים את הבטיחות והיעילות של טיפולים חדשים.

לעיתים, אם תרופות טיפול ממוקדות אלו קיימות בשוק, או אם מחקרים קודמים הראו שהן יעילות לסוג הגליומה של ילדכם, הרופא שלכם עשוי לתת לכם אותן מחוץ לניסוי קליני.

מהן תופעות הלוואי של טיפולים אלה?

שוחח עם הרופא שלך על תופעות הלוואי האפשריות של טיפולים שונים. בעוד שרופאים עושים כמיטב יכולתם כדי להימנע מפגיעה ברקמה בריאה במהלך טיפול בקרינה, חלק מהרקמות הבריאות עדיין עלולות להיפגע. בהתאם לחלקים במוח המושפעים, טיפול בקרינה יכול להשפיע על תפקוד המוח, על בגדילת התינוק ולשבש את ייצור ההורמונים.

חשוב מאוד לדון ולשקול בקפידה את היתרונות והסיכונים הפוטנציאליים של הטיפול עם הצוות הרפואי המטפל בילד.

למה עליי לצפות אם לילד שלי יש גליומה בדרגה גבוהה?

הפרוגנוזה של ילדכם תלויה בגורמים רבים, עליהם הרופא שלכם יכול לדון אתכם. סוג התאים שנפגעו, מאפייני התאים וכמות הגידול שהוסר במהלך הניתוח - כל אלה קובעים את התוצאה.

שאל את הרופא שלך למה לצפות בהתבסס על המצב הספציפי של ילדך.

מהו שיעור ההישרדות של גליומה בדרגה גבוהה?

גידול מסוג זה נוטה יותר לחזור לאחר טיפול. שיעור ההישרדות לחמש שנים עבור גליומות בדרגה גבוהה בילדים הוא פחות מ-20%. עם זאת, חשוב לציין כי גידולים אלה שונים מאוד זה מזה. הם גדלים במקומות שונים, ומאפייני התאים בהם שונים. הבדלים אלה יכולים להשפיע על עתידו של ילדכם.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא?

יש אינספור שאלות שעולות בראש בזמן כזה. אבל אל תשכחו לשאול את הרופא שלכם את השאלות הבאות:

• אילו אפשרויות טיפול זמינות עבור ילדי?
• כיצד משפיע מיקום הגידול על אפשרויות הטיפול?
• מהם הסיכונים הכרוכים בטיפול?
• אילו תוצאות עלינו לצפות מהטיפול?
• כיצד עליי לטפל בילד שלי במהלך הטיפול?
• באיזו תדירות ילדי יצטרך להגיע לטיפול ומעקב?

לבסוף, דברים שכדאי לזכור

קבלת אבחנה של גליומה בדרגה גבוהה יכולה להיות דבר קשה מאוד. סרטן זה מתפשט במהירות, והגידולים יכולים לחזור גם לאחר הטיפול. לעתים קרובות תצטרכו לשקול את היתרונות של הטיפול מול תופעות הלוואי שאינכם רוצים שילדכם יחווה.

השתמשו בכל המשאבים הזמינים כדי לעזור לכם, לילדכם ולשאר בני משפחתכם בתקופה זו. שוחחו עם הרופא שלכם על אפשרויות טיפול וניסויים קליניים. אם קיימים שירותי טיפול פליאטיבי, פנו אליהם. הרגיעו את ילדכם שתמיד תתמכו בו כשתתמודדו יחד עם האבחנה הזו. זה יהיה מקור כוח גדול עבורו.

גליומה , סרטן מוח, סרטן ילדים, גליומה בדרגה גבוהה, נוירוכירורגיה, טיפול בקרינה, כימותרפיה