תקווה חדשה לסובלים מאטקסיה של פרידרייך: בואו נלמד על תרופת סקייקלריס!

אטקסיה פרידרייך היא מצב תורשתי נדיר המשפיע בעיקר על מערכת העצבים שלנו. למרות שתסמינים יכולים להופיע בגיל צעיר, אנו יודעים עד כמה מאתגר לחיות איתם. קשה לתאר במילים את העצב והחרדה שמגיעים עם אובדן השליטה ההדרגתי על גופנו. עם זאת, עם התקדמות המדע, אנו מקבלים תקווה חדשה להתמודד עם מחלות כאלה. זהו סוג התקווה החדשה שאנו מדברים עליה היום.

ראשית, בואו נראה מהי אטקסיה פרידרייך.

במילים פשוטות, אטקסיה של פרידרייך (FA) היא מחלה גנטית שפוגעת במערכת העצבים שלנו. זה מפחית בהדרגה את היכולת לשלוט בשרירים שלנו. ככל שהמחלה מתקדמת, התסמינים יכולים להחמיר.

בואו נבחן אילו תסמינים נראים בדרך כלל.

מהי התרופה החדשה הזו שנקראת סקייקלריס?

סקייקלריס היא פרידריך בשנת 2023הטיפול המאושר הראשון לאטקסיה (FA). הוא מכיל את החומר הפעיל `אומאוולוקסולון`.

מחקרים הראו כי Skyclarys יכול לשפר את תפקוד העצבים ולהאט את התקדמות המחלה.

כיצד תרופה זו משפיעה על הגוף?

למרות שזה עניין מדעי למדי, בואו נבין את זה בפשטות. יש חלבון בשם 'Nrf2' שמגן על התאים בגופנו. חשבו על זה כמערכת הגנה בגופנו. אצל אדם עם FA, מערכת ההגנה 'Nrf2' הזו אינה פועלת כראוי. לכן, מתרחשים לחץ ודלקת מיותרים בתוך התאים, מה שפוגע בתאים.

Skyclarys פועל על ידי הפעלה מחדש של מערכת ההגנה המוחלשת של 'Nrf2'. כלומר, הוא "מפעיל" אותה. כתוצאה מכך, המיטוכונדריה, שהן כמו תחנות כוח המספקות אנרגיה לתאים, מתחילות לתפקד כרגיל. זה מפחית את הנזק לתאים.

כיצד עליי להשתמש בתרופה?

סקייקלריס היא כמוסה לנטילה דרך הפה. עליך להיות מודע לדברים אלה בעת השימוש בה.

• עליך ליטול שלוש כמוסות של 50 מיליגרם ביום בו זמנית.
• יש ליטול את התרופה על קיבה ריקה , כלומר לפחות שעה לפני האכילה.
• יש לבלוע את הקפסולה בשלמותה . אין לכתוש או ללעוס אותה.
• אם פתאום אתם מתקשים לבלוע את הקפסולה, תוכלו לפתוח את הקפסולה בזהירות, להוסיף את אבקת התרופה שבתוכה לשתי כפות של רסק תפוחים, לערבב היטב ולבלוע את הכל בבת אחת.
• לעולם אל תערבב תרופה זו עם חלב או מיץ תפוזים .
• כמו כן, לא ניתן לפתוח את הקפסולה ולתת את התרופה לאדם המקבל מזון דרך צינור הזנה אנטרלי.
• אם שכחת מנה, דלג על המנה וקח את המנה הבאה בזמן שנקבע. אין ליטול מנה כפולה כדי לפצות על מנה שנשכחה.

תופעות לוואי וכיצד לטפל בהן?

כמו כל תרופה, סקייקלריסתופעות לוואי עשויות להתרחש. תופעות הלוואי הנפוצות ביותר הן:

• אנזימי כבד מוגברים
• כְּאֵב רֹאשׁ
• בְּחִילָה
• כאבי בטן
• עייפות
• שִׁלשׁוּל

מבין אלה, עליך להיות מודאג במיוחד מרמות גבוהות של אנזימי כבד . משמעות הדבר היא שייתכן שהכבד שלך נמצא תחת לחץ או נזק כלשהו. מסיבה זו, הרופא שלך יבדוק זאת לעתים קרובות על ידי ביצוע בדיקות דם. אם אתה חווה אחד מהתסמינים המפורטים להלן, ספר לרופא מיד.

• בחילות או הקאות
• הצהבה של העור או העיניים
• כאב בצד ימין העליון של הבטן

דברים כאלה יכולים לעזור להתמודד עם תופעות לוואי אחרות:

• לכאבי ראש: שתו הרבה מים, אכלו מזונות מזינים והקפידו על שינה מספקת. כאשר כאב הראש מכה, נוחו בחדר קריר וחשוך.
• בחילות, כאבי בטן ושלשולים: אכלו ארוחות קטנות במקום ארוחות גדולות. אכלו לאט וללעסו את האוכל היטב. הימנעו מקפאין, אלכוהול ומשקאות מוגזים. אם אתם סובלים משלשולים, עליכם לשמור על רמת נוזלים. שתו מים, מרקים ומיץ תפוזים טובים. אכלו מאכלים תפל כמו אורז, תפוחי אדמה, לחם ובננות. אם השלשול חמור, שוחחו עם הרופא שלכם על טיפול מתאים.
• עייפות: הימנעו מנהיגה או כל דבר הדורש ערנות עד שתדעו בדיוק כיצד תרופה זו משפיעה עליכם.

האם יכולות להיות בעיות עם תרופות אחרות?

כן, זוהי נקודה חשובה מאוד. סקייקלריס יכולה ליצור אינטראקציה עם תרופות אחרות.

• תרופות אחרות: חלק מהתרופות מקיימות אינטראקציה עם אנזים בגופנו הנקרא `CYP3A4`. אם אתם נוטלים תרופה כזו, ייתכן שהרופא שלכם יצטרך לשנות את המינון של Skyclarys או להחליף אתכם לתרופה אחרת. לכן, ספרו לרופא שלכם על כל התרופות שאתם נוטלים (כולל ויטמינים ומוצרים צמחיים).
• גלולות למניעת הריון: זה חשוב מאוד. גלולות הורמונליות למניעת הריון עשויות להיות פחות יעילות כאשר הן נלקחות יחד עם Skyclarys. משמעות הדבר היא שקיים סיכון להריון. לכן, עליך להשתמש באמצעי מניעה לא הורמונלי, כגון קונדומים, בזמן נטילת Skyclarys ובמשך 28 ימים לאחר הפסקת הגלולה.
• אשכוליות ומיץ אשכוליות: הימנעו משתיית אשכוליות או מיץ אשכוליות בזמן נטילת סקייקלריס. אלה עלולים להגביר את השפעות התרופה ולהגביר את תופעות הלוואי.

בסופו של דבר, אתה והנוירולוג שלך צריכים להחליט יחד האם תרופה זו מתאימה לך. זוהי תרופה במרשם רופא בלבד, הזמינה רק בבתי מרקחת מיוחדים. הרופא שלך ידאג לסידורים הנדרשים.