თქვენს შვილს აქვს თუ არა მსგავსი ტვინის სიმსივნე? (დიფუზური შინაგანი პონტინური გლიომა - DIPG) მოდით, ამაზე ვისაუბროთ?

ნორმალურია, რომ თქვენი პატარას ჯანმრთელობაზე ფიქრისას დიდი სტრესი განიცადოთ. ზოგჯერ ძალიან ვნერვიულობთ, როდესაც ბავშვებზე მოქმედი დაავადებების შესახებ გვესმის. დღეს ჩვენ ვისაუბრებთ ტვინის სიმსივნეზე, რომელიც ცოტა უფრო სერიოზულია, მაგრამ მნიშვნელოვანია მისი გათვალისწინება. მას დიფუზური შინაგანი პონტინური გლიომა, ანუ შემოკლებით „DIPG“ ეწოდება.

რა არის DIPG? რას ნიშნავს ეს სახელი?

მიუხედავად იმისა, რომ ეს სახელი შეიძლება ცოტა გრძელი ჩანდეს, მისი მნიშვნელობის ცოდნა გარკვეულ წარმოდგენას შეგიქმნით ამ დაავადების შესახებ. მოდით, განვიხილოთ მისი ნაწილების მნიშვნელობა.

• დიფუზური: ეს არ ჰგავს ერთ ადგილას გროვად დაგროვილ სიმსივნეს. კიბოს უჯრედები გაფანტულია და შერეულია ჯანმრთელ უჯრედებთან. ეს იგივეა, რაც როდესაც საღებავის წვეთს ჭიქაში ჩაყრით, ის მთელ ჭიქაში ვრცელდება. სწორედ ამიტომ არის მისი ქირურგიული გზით მოცილება ასე რთული. რადგან ამ გაფანტული უჯრედების მოცილება ჯანსაღი ნაწილების დაზიანების გარეშე შეუძლებელია.
• შინაგანი: ეს მდებარეობს ბავშვის ტვინის ღეროში. ანუ ის დაკავშირებულია მასთან და ღრმად აღწევს მასში.
• პონტინი: პონტინი ტვინის ღეროს იმ ნაწილს ეხება, რომელსაც პონსი ეწოდება. ეს პონსი ძალიან მნიშვნელოვანი ადგილია. ის აკონტროლებს ჩვენს ორგანიზმში სიცოცხლისთვის უმნიშვნელოვანეს პროცესებს, როგორიცაა არტერიული წნევა, გულისცემა და სუნთქვა. გარდა ამისა, ის ასევე აკონტროლებს ისეთ ფუნქციებს, როგორიცაა მხედველობა, სმენა, მეტყველება და წონასწორობა. სწორედ ეს არის ერთ-ერთი მიზეზი, რის გამოც ეს „(DIPG)“ სიმსივნეები ასეთი საშიშია.
• გლიომა: გლიომა არის სიმსივნე, რომელიც ვითარდება მაშინ, როდესაც გლიური უჯრედები ავთვისებიან უჯრედებად იქცევა. ეს გლიური უჯრედები წარმოადგენენ უჯრედების ტიპს, რომლებიც იცავს ნერვულ უჯრედებს, ანუ ნეირონებს ჩვენს ცენტრალურ ნერვულ სისტემაში (ცნს).

მარტივად რომ ვთქვათ, DIPG არის ავთვისებიანი სიმსივნე, რომელიც წარმოიქმნება ხიდის ხიდში, ბავშვის ტვინის ღეროს ნაწილში, გლიური უჯრედებიდან. ის სწრაფად მზარდ, მაღალი ხარისხის გლიომად ითვლება.

რა განსხვავებაა DIPG-სა და DMG-ს (დიფუზური შუა ხაზის გლიომა) შორის?

შესაძლოა, ასევე გსმენიათ „(დიფუზური შუა ხაზის გლიომის - DMG)“ შესახებ. წარსულში ტერმინები „(DIPG)“ და „(DMG)“ ერთმანეთის მაგივრად გამოიყენებოდა. „(DIPG)“ ასევე მიეკუთვნება „(DMG)“ კატეგორიას. „(DMG)“ ტიპი ვითარდება ტვინის შუა ნაწილებში. ანუ ისეთ ადგილებში, როგორიცაა „(პონსი)“, „(თალამუსი)“ და „(ზურგის ტვინი)“. თუმცა, „(DIPG)“ ვითარდება კონკრეტულად „(პონსის)“ მიდამოში.

ორივე მაღალი ხარისხის გლიომაა. თუმცა, მათ შორის გარკვეული განსხვავებებია. თქვენი შვილის მკურნალობისას ექიმი გაითვალისწინებს ამ განსხვავებებს, რათა გადაწყვიტოს, რომელი მკურნალობაა თქვენთვის საუკეთესო.

ვის ემართება DIPG? რამდენად ხშირია ის?

ეს სიმსივნეები შეიძლება განვითარდეს ნებისმიერი ასაკის ბავშვებში, სქესის მიუხედავად. თუმცა, ისინი ყველაზე ხშირად დიაგნოზირებულია 5-დან 9 წლამდე ასაკის ბავშვებში.

მოზრდილებსაც შეიძლება განუვითარდეთ DIPG, თუმცა ეს ძალიან იშვიათია.

ეს სინამდვილეში ძალიან იშვიათი მდგომარეობაა. ამერიკის მსგავს ქვეყანაშიც კი, ყოველწლიურად მხოლოდ 150-დან 300-მდე ბავშვს უსვამენ ამ ტიპის სიმსივნის დიაგნოზს. ბავშვებში განვითარებული გლიომების უმეტესობა „დაბალი ხარისხისაა“, რაც იმას ნიშნავს, რომ მათი მკურნალობა და განკურნება შესაძლებელია. თუმცა, ბავშვებში ტვინის სიმსივნეების მხოლოდ დაახლოებით 10% არის ამ საშიში ტიპის, რომელსაც „DIPG“ ეწოდება.

რა არის DIPG-ის სიმპტომები?

რადგან ეს სიმსივნე, რომელსაც „DIPG“ ეწოდება, ძალიან სწრაფად იზრდება, სიმპტომები სწრაფად იწყებს გამოვლენას. ყურადღება მიაქციეთ თქვენს შვილში ამ ნიშნებს:

• თვალის პრობლემები: მხედველობის დაბინდვა, გაორებული ხედვა, თვალის უკონტროლო მოძრაობები, ქუთუთოების ჩამოშვება.
• თავის ტკივილი: თავის ტკივილი, განსაკუთრებით დილით. ზოგჯერ, ეს ტკივილი ღებინების შემდეგ ქრება.
• სიარულის სირთულეები: სიარულის გაძნელება, წონასწორობის დაკარგვა (ატაქსია) და კუნთების კოორდინაციის დაქვეითება. მაგალითად, ფეხების მიწაზე დაჭერის შეუძლებლობა.
• სახის ერთ მხარეს ჩამოშვება ან სისუსტე .
• საკვების ღეჭვისა და გადაყლაპვის გაძნელება.
• კიდურებში სისუსტის შეგრძნება. ეს შეგრძნებაა, თითქოს ხელში ძალის უეცარი დაკარგვა ან ფეხის მოძრაობის გაძნელება.
• გულისრევა და ღებინება.
• გაურკვეველი მეტყველების შეგრძნება, სიტყვების სწორად წარმოთქმის შეუძლებლობა (გაუგებარი მეტყველება).

თუ ამ სიმპტომებიდან ერთი ან მეტი მოულოდნელად გამოჩნდება და სწრაფად ძლიერდება, ძალიან მნიშვნელოვანია დაუყოვნებლივ მიმართოთ ექიმს.

რა იწვევს DIPG-ს?

მარტივად რომ ვთქვათ, DIPG-ის დროს ხდება , რომ უჯრედები, რომლებიც გლიურ უჯრედებად უნდა განვითარდეს, კიბოს უჯრედებად იქცევიან. ეს კიბოს უჯრედები შემდეგ სწრაფად და უკონტროლოდ იზრდებიან.

კიბოს უმეტესობისგან განსხვავებით, ეს მდგომარეობა, რომელსაც „დიპგოგამორცნილი ინსულტი“ ეწოდება , როგორც ჩანს, არ არის დაკავშირებული გარემო რისკ-ფაქტორებთან, როგორიცაა სიგარეტის მოწევა ან რადიაცია. ანუ, ჯერ არ არის დადგენილი, გამოწვეულია თუ არა ეს მშობლების ქმედებებით თუ გარემო ფაქტორებით.

თუმცა, თუ თქვენს შვილს აქვს იშვიათი მდგომარეობა, როგორიცაა ლი-ფრაუმენის სინდრომი, რისკი შეიძლება ოდნავ მაღალი იყოს. ასევე, უჯრედებში გარკვეულმა გენეტიკურმა ცვლილებებმა, რომლებსაც მუტაციები ეწოდება, შეიძლება გამოიწვიოს DIPG. ახლახან აღმოჩნდა, რომ H3K27M ცილის მუტაციამ შეიძლება გამოიწვიოს ამ გლიური უჯრედების სიმსივნურად გადაქცევა.

როგორ ხდება DIPG-ის დიაგნოზირება?

როგორც წესი, საჭიროა ბიოფსია, რომელიც წარმოადგენს ქსოვილის ნიმუშის აღებას კიბოს გამოსავლენად. თუმცა, ეს ყოველთვის არ არის შესაძლებელი DIPG-ის შემთხვევაში. ეს იმიტომ ხდება, რომ სიმსივნის მდებარეობა ძალიან მგრძნობიარეა. ამიტომ, ექიმები ხშირად DIPG-ის დიაგნოზს ბავშვის სიმპტომებისა და სპეციალური ვიზუალიზაციის კვლევების გათვალისწინებით სვამენ.

• მაგნიტურ-რეზონანსული ტომოგრაფიის (MRI) სკანირება:მაგნიტურ-რეზონანსული ტომოგრაფიით შესაძლებელია ბავშვის სიმსივნის ძალიან მკაფიო გამოსახულების მიღება. ასევე შესაძლებელია იმის დადგენა, გავრცელდა თუ არა სიმსივნე ხიდის მიღმა. DIPG სიმსივნე მაგნიტურ-რეზონანსულ ტომოგრაფიაზე ცოტა განსხვავებულად გამოიყურება. გამოცდილ რადიოლოგს შეუძლია მისი გარჩევა ტვინის ღეროს სხვა სიმსივნეებისგან.
• სტერეოტაქტიკური ბიოფსია: ზოგჯერ, თუ ეს უსაფრთხოა, ექიმმა შეიძლება გამოიყენოს პატარა, თხელი მილის მსგავსი ინსტრუმენტი სიმსივნის მცირე ნაწილის აღებისთვის (ბიოპია). თუმცა, უმეტეს შემთხვევაში, ტვინის ღეროში არსებული ხიდიდან ქსოვილის ნაწილის აღება ძალიან სარისკოა, რადგან მას შეუძლია დააზიანოს ტვინის ღერო. თუ DIPG-სთვის ბიოფსიას იკეთებთ, ის მხოლოდ ისეთ საავადმყოფოში უნდა ჩატარდეს, რომელიც რეგულარულად ატარებს ამ ტიპის პროცედურას და აქვს ექსპერტიზა ამ სფეროში.

როგორ მკურნალობენ DIPG-ს?

ეს ცოტა სამწუხაროა, მაგრამ ამჟამინდელი მკურნალობის მეთოდებით „(DIPG)“-ის სრულად განკურნება შეუძლებელია. თუმცა, ამ მკურნალობას შეუძლია ბავშვის სიცოცხლის გახანგრძლივება, სიმპტომების შემცირება და ბავშვისთვის შვება. ტვინის ღერო ნერვული ქსოვილისგან შემდგარი ადგილია, რომელიც აკონტროლებს ჩვენს ორგანიზმში ძალიან მნიშვნელოვან ფუნქციებს. ამიტომ, თუ სიმსივნის ქირურგიული გზით ამოღებას შეეცდებით, შესაძლოა ეს აუცილებელი ნერვული სტრუქტურები დაზიანდეს.

ამიტომ, ექიმები გვირჩევენ სხვა არაქირურგიულ მკურნალობას:

• სხივური თერაპია: ეს არის სხივური თერაპიის (DIPG) ძირითადი მკურნალობა. ამ შემთხვევაში, აპარატი იყენებს რადიაციის სხივს კიბოს უჯრედების გასანადგურებლად. ის ასევე ცდილობს მინიმუმამდე დაიყვანოს მიმდებარე ჯანსაღი ქსოვილის დაზიანება. სხივური თერაპია ამცირებს სიმსივნეს, კლავს კიბოს უჯრედებს და ამცირებს სიმპტომებს. თქვენი შვილი, სავარაუდოდ, ყოველდღიურად მიიღებს სხივურ თერაპიას დაახლოებით ექვსი კვირის განმავლობაში.
• კორტიკოსტეროიდები: ექიმმა შეიძლება დაგინიშნოთ მედიკამენტების სახეობა, რომელსაც კორტიკოსტეროიდები ეწოდება თქვენი ბავშვის სხივური თერაპიის დაწყებამდე ან მის შემდეგ. ეს მედიკამენტები ხელს უწყობს ტვინის შეშუპების შემცირებას და სიმპტომების კონტროლს. მათ ასევე შეუძლიათ შეამცირონ შეშუპება სხივური თერაპიის შემდეგ. თუმცა, კორტიკოსტეროიდებს შეიძლება ჰქონდეთ გვერდითი მოვლენები. ესენია მადის მომატება, წონის მატება და განწყობის ცვალებადობა. მიმართეთ ექიმს ამ მედიკამენტების სარგებლისა და რისკების გასაგებად.
• ქიმიოთერაპია: გავრცელებული სიმსივნეების დროს ისეთი მკურნალობა, როგორიცაა ქიმიოთერაპია, DIPG-სთვის არც თუ ისე ეფექტურია. თუმცა, ზოგჯერ ექიმმა შეიძლება გირჩიოთ, რომ თქვენს შვილს მონაწილეობა მიიღოს კლინიკურ კვლევებში , რომლებიც აერთიანებს ქიმიოთერაპიასა და სხივურ თერაპიას.
• პალიატიური მზრუნველობა:პალიატიური მზრუნველობის სპეციალისტებს შეუძლიათ თქვენთან და თქვენს ექიმთან ერთად შექმნან მოვლის გეგმა, რომელიც მაქსიმალურად გაზრდის თქვენი შვილის ცხოვრების ხარისხს. მათ შეუძლიათ უზრუნველყონ სამედიცინო, ფსიქოლოგიური და სულიერი მხარდაჭერა, რომელიც გჭირდებათ თქვენ, თქვენს შვილს და თქვენს ოჯახს დისპეფსიური პნევმონიის (DIPG) მსგავსი დიაგნოზის დროს.

ექიმმა შეიძლება ასევე შემოგთავაზოთ თქვენი შვილის კლინიკურ კვლევაში ჩართვა. კლინიკური კვლევა არის კვლევა, რომელიც ამოწმებს, თუ რამდენად უსაფრთხო და ეფექტურია ახალი მკურნალობის მეთოდები. მკვლევარებმა გამოავლინეს (DIPG) კიბოს უჯრედების გარკვეული მახასიათებლები. კლინიკური კვლევის საშუალებით შესაძლოა ხელმისაწვდომი იყოს ახალი მკურნალობის მეთოდები, რომლებიც ამ მახასიათებლებზეა ორიენტირებული - მაგალითად , მოლეკულური მიზნობრივი თერაპია და იმუნოთერაპია .

მაგალითად, მკვლევარებმა იციან, რომ ბევრ კიბოს უჯრედს აქვს მუტაცია, რომელსაც (H3K27M) ეწოდება „DIPG“ გენში. უკვე შემუშავების პროცესშია და კლინიკურ კვლევებში ტესტირებადია ახალი, ექსპერიმენტული თერაპიები, რომლებიც მიზნად ისახავს ამ (და სხვა) მუტაციის მქონე კიბოს უჯრედებს.

შეიძლება DIPG-ის განკურნება?

არა, დიფუზური შინაგანი პონტინური გლიომის (DIPG) განკურნება შეუძლებელია. ამჟამად ხელმისაწვდომი ყველაზე ეფექტური მკურნალობა სხივური თერაპიაა. DIPG-ს სხივური თერაპია შეიძლება ახანგრძლივებდეს ბავშვის სიცოცხლეს და დროებით გააუმჯობესებდეს სიმპტომებსა და ცხოვრების ხარისხს. ამ სერიოზული კიბოს პროგნოზის გასაუმჯობესებლად საჭიროა უფრო ახალი, უფრო ეფექტური მკურნალობის მეთოდები.

რამდენ ხანს შეიძლება იცოცხლოს DIPG-ით დაავადებულმა ბავშვმა?

ვიცი, რომ ამის მოსმენა რთულია. მკურნალობის გარეშე, ბავშვების უმეტესობა დიაგნოზის დასმიდან დაახლოებით ექვსი თვის განმავლობაში ცოცხლობს. სხივური თერაპია, როგორც წესი, ამ ვადას ცხრადან თერთმეტ თვემდე ახანგრძლივებს. ბავშვების 10%-ზე ნაკლები ორ წელზე მეტხანს ცოცხლობს. ნორმალურია, რომ ამ სტატისტიკის მოსმენისას სევდა იგრძნოთ, მაგრამ მნიშვნელოვანია გვახსოვდეს, რომ ყველა ბავშვი განსხვავებულია.

რა კითხვები უნდა დავუსვა ექიმს?

მჭიდროდ ითანამშრომლეთ ექიმთან, რათა გაიგოთ თქვენი შვილის მოვლის გეგმა და ის ფაქტორები, რომლებიც გავლენას მოახდენს მის მომავალზე. ნუ შეგეშინდებათ ნებისმიერი კითხვის დასმის. აქ მოცემულია რამდენიმე კითხვა, რომელთა დასმაც შეგიძლიათ:

• რა მკურნალობის მეთოდებს გვირჩევთ? რას უნდა ველოდოთ მათგან?
• რამდენად ხშირად დასჭირდება ჩემს შვილს მკურნალობა?
• რამდენად ხშირად დასჭირდება ჩემს შვილს შემდგომი ვიზიტები კიბოს პროგრესირების მონიტორინგისთვის?
• როგორ ვმართოთ კიბოს მკურნალობის გვერდითი მოვლენები?
• შეგიძლიათ დაგვაკავშიროთ პალიატიური მზრუნველობის სერვისებთან და დამხმარე ჯგუფებთან?
• არის თუ არა რაიმე ახალი კვლევა ან კლინიკური კვლევა, რომელშიც ჩემს შვილს შეუძლია მონაწილეობა?

და ბოლოს, რა უნდა გახსოვდეთ (სახლში წასაღებად განკუთვნილი შეტყობინება)

მშობლისთვის ერთ-ერთი ყველაზე რთული რამ შეიძლება იყოს იმის გაგება, რომ თქვენს შვილს აქვს დიფუზური შინაგანი პონტინური გლიომა (DIPG). ტკივილი, შიში და შფოთვა, რომელსაც განიცდით, შეიძლება ძალიან მძიმე იყოს. თუმცა, გახსოვდეთ, რომ ამ დროს მარტო არ ხართ.

მომდევნო თვეებში მკურნალობის შესახებ გადაწყვეტილების მიღებისას, ისარგებლეთ თქვენთვის ხელმისაწვდომი ყველა დახმარებითა და რესურსით. ღიად ესაუბრეთ თქვენი შვილის ექიმებს იმის შესახებ, თუ რას უნდა ელოდოთ ამ დაავადებასთან დაკავშირებით. თუ შეგიძლიათ, მიმართეთ პალიატიური მზრუნველობის სპეციალისტებს. დახმარება სთხოვეთ მეგობრებსა და ოჯახის წევრებს. უპირველეს ყოვლისა, შეინარჩუნეთ კავშირი თქვენს შვილთან. ესაუბრეთ მას, ითამაშეთ მასთან და აჩუქეთ სიყვარული. აცნობეთ მას, რომ მის გვერდით ხართ ყოველ ნაბიჯზე.

ამ რთულ დროს მნიშვნელოვანია, საკუთარ თავზე იფიქროთ და თქვენს ფსიქიკურ ჯანმრთელობაზე იზრუნოთ. თუ ძლიერები დარჩებით, თქვენი შვილიც ძლიერი იქნება. თქვენ მარტო არ ხართ, ჩვენ ყველანი თქვენთან ვართ.

დიფუზური შინაგანი პონტინური გლიომა, დიფუზური გლიომა, ტვინის კიბო, ბავშვთა კიბო, პონტინური გლიომა, სხივური თერაპია, პალიატიური მზრუნველობა