კანზე ბუშტუკები და გამონაყარი ხომ არ გიჩნდებათ ოდნავი შეხების დროსაც კი? შესაძლოა, ეს ბულოზური ეპიდერმოლიზის (EB) ბრალი იყოს?

ზოგჯერ ჩვენი კანი ძალიან მგრძნობიარეა, არა? მაშინაც კი, თუ მას რაღაც პატარა მოხვდება, ან ტანსაცმელი დახეულია, ზოგიერთ ადამიანს ადვილად უჩნდება ბუშტუკები და კანის დაზიანებები. მით უმეტეს, რომ პატარა ჩვილების კანი ძალიან ნაზია, ასეთი რაღაცეების დანახვა ძალიან საშიშია. ამიტომ, დღეს ჩვენ ვისაუბრებთ დაავადებაზე, რომელიც ასეთ კანზე გვხვდება, რომელიც ცოტა იშვიათია, მაგრამ ძალიან მნიშვნელოვანია იცოდეთ. ეს არის ეპიდერმოლიზ ბულოზა, ანუ შემოკლებით EB .

რა არის ზუსტად ეპიდერმოლიზი ბულოზა (EB)?

მარტივად რომ ვთქვათ, ბულოზური ეპიდერმოლიზი (EB) მემკვიდრეობითი დაავადებაა . ის იწვევს კანის ძალიან მყიფეობას, ბუშტუკების გაჩენას და აქერცვლას. ზოგჯერ, ტანსაცმლით კანის გახეხვის ან სადმე დარტყმის შემთხვევაშიც კი, შეიძლება ბუშტუკები და წყლულები გაჩნდეს. ზოგიერთ ადამიანში ეს შეიძლება იყოს მსუბუქი და გამოიწვიოს მტკივნეული ბუშტუკები მხოლოდ ხელებზე, იდაყვებზე, მუხლებსა და ტერფებზე. თუმცა, მძიმე შემთხვევებში, ეს ბუშტუკები და წყლულები შეიძლება გაჩნდეს სხეულის ნებისმიერ ადგილას. EB-ს სიმპტომები შეიძლება იყოს მსუბუქიდან ძალიან მძიმემდე .

გახსოვდეთ, რომ ზოგჯერ ეს ბუშტუკები შეიძლება განვითარდეს პირის ღრუში, ყელში (საყლაპავ მილში), თვალებსა და სხეულის სხვა შინაგან ორგანოებში. როდესაც ეს ბუშტუკები შეხორცდება, მათ შეუძლიათ მტკივნეული ნაწიბურების დატოვება. მძიმე შემთხვევებში, ამ ბუშტუკებმა და ნაწიბურებმა შეიძლება დააზიანოს სხეულის შინაგანი ორგანოები, რაც შეიძლება სიცოცხლისთვის საშიში იყოს.

რა არის EB-ს ძირითადი ტიპები?

EB-ის ოთხი ძირითადი ტიპი არსებობს, რომლებიც იდენტიფიცირდება დაზიანებული კანის ფენით.

1. EB Simplex (EBS): ეს EB-ს ყველაზე გავრცელებული ტიპია . ზოგიერთ ადამიანში ის შეიძლება იყოს მსუბუქი, არც ისე მტკივნეული, ძალიან მტკივნეულიდან ძალიან მძიმემდე. ბუშტუკები კანის ზედა შრეში, ეპიდერმისში წარმოიქმნება. ამ ბუშტუკების შეხორცების შემდეგ ნაწიბურების გაჩენა იშვიათია.

2. შეერთების EB (JEB): JEB-ის დროს ბუშტუკები პირის ღრუსა და სასუნთქ გზებში წარმოიქმნება. ეს შედარებით იშვიათია და შეიძლება იყოს მსუბუქი (ოდნავ არაკომფორტული, მსუბუქად მტკივნეული) და მძიმე ხარისხის.

3. დისტროფიული ებროვასკულური დაავადება (DEB): DEB-ის დროს კანის შუა შრეში, დერმაში , ბუშტუკები წარმოიქმნება. ეს ასევე შეიძლება ვარირებდეს მსუბუქიდან მძიმემდე.

4. კინდლერის სინდრომი: კინდლერის სინდრომის დროს, კანის თითქმის ყველა ფენაზე შეიძლება წარმოიქმნას ბუშტუკები. ეს ძალიან იშვიათია .

ექიმები განასხვავებენ EBS-ს, JEB-ს და DEB-ს კანის დაზიანებული შრეების მიხედვით. კინდლერის სინდრომის დროს ბუშტუკები შეიძლება გაჩნდეს კანის სხვადასხვა შრეში.

ვის აწუხებს ეს მდგომარეობა ყველაზე მეტად? რამდენად გავრცელებულია ის?

EB შეიძლება ნებისმიერ ადამიანზე აწუხებდეს. ნებისმიერი რასის, ეთნიკური წარმომავლობის ან სქესის ადამიანს შეიძლება განუვითარდეს EB. თუმცა,თუ თქვენს რომელიმე მშობელს აქვს ეს დაავადება, თქვენც უფრო მეტად გაქვთ ებროპოტენზიის განვითარების შანსი.

მიუხედავად იმისა, რომ ეს საკმაოდ გავრცელებულია, შეერთებულ შტატებში სტატისტიკის მიხედვით, 50 000 ადამიანიდან მხოლოდ ერთს აწუხებს EB. ეს ნიშნავს, რომ ეს შედარებით იშვიათი მდგომარეობაა.

რა გავლენა შეიძლება ჰქონდეს EB-ს ორგანიზმზე?

ებრაული კარცინომის მძიმე შემთხვევებში თვალებში შეიძლება ბუშტუკები გაჩნდეს და მხედველობის დაკარგვაც კი გამოიწვიოს . ზოგჯერ შეიძლება კანისა და კუნთების მძიმე ნაწიბურები და დეფორმაცია განვითარდეს, რაც შეუძლებელს ხდის თითების, ხელების, ფეხების და სახსრების სწორად მოძრაობას. ებრაული კარცინომის მქონე ზოგიერთ ადამიანს მომატებული აქვს კანის კიბოს ისეთი სახეობის განვითარების რისკი, როგორიცაა ბრტყელუჯრედოვანი კარცინომა .

ყველაზე მძიმე შემთხვევებში, სიკვდილი ზოგჯერ ჩვილობის ასაკშიც შეიძლება მოხდეს . ეს გამოწვეულია ისეთი მდგომარეობებით, როგორიცაა მძიმე ინფექციები (მაგალითად , სეფსისი ), სასუნთქი გზების ობსტრუქციით გამოწვეული სუნთქვის გაძნელება, დეჰიდრატაცია და არასრულფასოვანი კვება.

შეიძლება EB ფატალური იყოს?

ეს ნამდვილად დამოკიდებულია თქვენს მიერ გამოვლენილი ებრაული კოლიტის ტიპზე. ებრაული კოლიტის მსუბუქი, ნაკლებად მძიმე ფორმები ფატალური არ არის. თუმცა, ებრაული კოლიტის მძიმე ფორმების მქონე ადამიანების სიცოცხლის ხანგრძლივობა შეიძლება ჩვილობიდან დაახლოებით 30 წლამდე მერყეობდეს. ამიტომ, ეს არის მდგომარეობა, რომელიც დიდ ყურადღებას საჭიროებს.

რა არის EB-ის სიმპტომები?

ებრაული ენცეფალოპათიის სიმპტომები განსხვავდება ტიპის მიხედვით. ეს სიმპტომები, როგორც წესი, ჩნდება ჩვილობის ან მცირეწლოვანი ბავშვის ასაკში . ზოგიერთი სიმპტომი საერთოა სხვადასხვა ტიპებს შორის. აქ მოცემულია ებრაული ენცეფალოპათიის რამდენიმე ძირითადი სიმპტომი:

• ბუშტუკები კანზე (ხელებზე, ტერფებზე, იდაყვებზე, მუხლებზე) ან სხეულის შიგნით.
• ხელისგულებსა და ტერფებზე კანის გასქელება, რაც მათ კოჟრების შეგრძნებას სძენს.
• სისხლის წითელი უჯრედების შემცირება (ანემია).
• თითების ერთმანეთზე შეწებება (შერწყმული თითები ან ფეხის თითები).
• ხელის და ფეხის ფრჩხილების დეფორმაცია და/ან გასქელება.
• კანზე პატარა თეთრი ბუშტუკების მსგავსი ამობურცულობების (მილია) გაჩენა.
• საკვების გადაყლაპვის გაძნელება (დისფაგია).
• ბავშვში მოსალოდნელი ზრდის ნაკლებობა.
• კბილები არ ვითარდება მოსალოდნელის შესაბამისად ( ჰიპოპლაზია ).

რა იწვევს EB-ს?

ებროვასკულური დეფექტის (EB) ძირითადი მიზეზი 18 გენიდან ერთ-ერთის მუტაცია ან დეფექტია . ამ დაავადების მქონე ადამიანებს აქვთ დაკარგული ან დაზიანებული გენი, რომელიც ხელს უწყობს ცილის , კოლაგენის, წარმოქმნას. როგორც იცით, კოლაგენი არის ის, რაც სიმტკიცესა და სტრუქტურას ანიჭებს შემაერთებელ ქსოვილებს, როგორიცაა ჩვენი კანი. ამრიგად, ამ გენის დეფექტის გამო, კანის ორი შრე, ეპიდერმისი და დერმა, ნორმალურად არ უკავშირდება ერთმანეთს. შედეგად, კანი ხდება ძალიან მყიფე, ადვილად იშლება და ზიანდება.

EB ხშირად მემკვიდრეობითი დაავადებაა , რაც იმას ნიშნავს, რომ თუ ერთ-ერთ მშობელს აქვს ის, შვილებს შეუძლიათ მისი მემკვიდრეობით მიღება.

თუმცა, ძალიან იშვიათად, EB ასევე შეიძლება განვითარდეს, როგორც შეძენილი აუტოიმუნური დაავადება .

ყველაზე მნიშვნელოვანი ის არის, რომ ებროვასკულური დაავადება გადამდები არ არის. ის, როგორც წესი, მემკვიდრეობითია. ამიტომ, თუ კონტაქტში იქნებით ებროვასკულური დაავადების მქონე ადამიანთან, ის არ დაგემართებათ.

როგორ გავიგოთ დანამდვილებით, გაქვთ თუ არა EB? (დიაგნოზი)

ექიმებს ებროვასკულური დაავადების დიაგნოზის დასმა კანის ბიოფსიის ჩატარებით შეუძლიათ, რაც გულისხმობს კანის მცირე ნიმუშის აღებას და მიკროსკოპით გამოკვლევას.

გარდა ამისა, გენეტიკური ტესტირებით შესაძლებელია დეფექტური გენის იდენტიფიცირება და EB ტიპის დადასტურება. მშობლებს, რომლებიც ბავშვის გაჩენას გეგმავენ, ასევე შეუძლიათ ჩაიტარონ პრენატალური გენეტიკური ტესტირება, რათა გაარკვიონ, ემუქრებათ თუ არა EB-ით დაავადებული ბავშვის გაჩენის რისკი.

რა არის EB-ის მკურნალობის მეთოდები?

სამწუხაროდ, ამჟამად ებ-ს სამკურნალო საშუალება არ არსებობს . თუმცა, მკურნალობა შეიძლება დაგეხმაროთ:

• ხელს უწყობს ბუშტუკების თავიდან აცილებას.
• ბუშტუკებისა და კანის კარგი მოვლა გართულებებს თავიდან აგაცილებთ.
• მკურნალობს კვებით პრობლემებს, რომლებიც შეიძლება გამოწვეული იყოს პირის ღრუში ან ყელში ბუშტუკებით.
• ტკივილის კონტროლი.

კანის დაზიანებისა და ხახუნის შედეგად ბუშტუკებისა და წყლულების წარმოქმნის თავიდან ასაცილებლად, ექიმები გვირჩევენ შემდეგს:

• ჩაიცვით რბილი, თავისუფალი ტანსაცმელი, რომელიც ნატურალური ბოჭკოებისგან არის დამზადებული. ტანსაცმლის შიგნითა მხრიდან ჩაცმა კანზე ნაკერების ხახუნის შემცირებაში დაგეხმარებათ.
• მოერიდეთ გადახურებას; შეინარჩუნეთ ოთახში კომფორტული, თანმიმდევრული ტემპერატურა.
• მოერიდეთ მზეზე გასვლას ან გამოიყენეთ მზისგან დამცავი კრემი მზის სათვალისა და ქუდის ტარების დროს.
• კანის დასაცავად გამოიყენეთ სპეციალური ტიპის სახვევები - არაწებოვანი სახვევები და ლენტი, რულონური მარლა და ა.შ.

ბუშტუკების სამკურნალოდ, ექიმმა შეიძლება გირჩიოთ შემდეგი:

• ყოველდღიურად წაისვით მალამოები ჭრილობებზე.
• გამოიყენეთ სამედიცინო სახვევები ბუშტუკების შეხორცებისა და ინფექციის თავიდან ასაცილებლად.
• მიიღეთ მედიკამენტები ტკივილის გასაკონტროლებლად.

ინფექციების სამკურნალოდ, ექიმმა შეიძლება გირჩიოთ შემდეგი:

• მიიღეთ პერორალური ანტიბიოტიკები ან წაისვით ანტიბიოტიკური კრემი.
• შეუხორცებელი ჭრილობებისთვის გამოიყენეთ სპეციალური საფენები.

პირის ღრუში ან ყელში ბუშტუკებით გამოწვეული კვებითი პრობლემებისა და კვების გაძნელების თავიდან ასაცილებლად, ექიმმა შეიძლება გირჩიოთ შემდეგი:

• ბავშვის კვებისას გამოიყენეთ სპეციალური საწოვარათი აღჭურვილი ბოთლი .
• აჭამეთ ბავშვს პიპეტით ან შპრიცით.
• დაფქულ საკვებს ჭამის წინ ცოტა წყალი დაუმატეთ გასაზავებლად. ეს მათ გადაყლაპვას გაგიადვილებთ.
• მიირთვით მეტი რბილი საკვები, როგორიცაა სუპი, დაფქული საკვები, პუდინგი და ვაშლის პიურე .
• საკვები მიირთმევა თბილ (არც ისე ცხელ) ტემპერატურაზე.
• მიმართეთ დიეტოლოგს თქვენი კონკრეტული კვებითი საჭიროებების განსახილველად.

ებროვასკულური დაავადების მძიმე შემთხვევებში შეიძლება ქირურგიული ჩარევა დაგჭირდეთ. თუ საყლაპავი (მილი, რომელიც საკვებს პირიდან კუჭში გადაჰყავს) დახშულია ბუშტუკებითა და ნაწიბურებით, შეიძლება ჩატარდეს ოპერაცია მისი გასაფართოებლად. ზოგიერთ ადამიანს შეიძლება შეეძლოს საყლაპავის მთლიანად გვერდის ავლა და საკვების პირდაპირ კუჭში შესაყვანად მილი ჩასმა. ასევე შეიძლება ჩატარდეს ოპერაცია ბუშტუკების გამო ერთმანეთზე მიჭედებული თითების გასაყოფად.

როგორ უვლის საკუთარ თავს EB-ს მქონე ადამიანი?

თუ თქვენ გაქვთ EB, ეს რჩევები დაგეხმარებათ საკუთარ თავზე ზრუნვაში:

• დაიძინეთ რბილი, ნატურალური ბოჭკოებისგან, მაგალითად, აბრეშუმისგან ან ატლასისგან დამზადებულ ზეწრებსა და ბალიშისპირებზე.
• ჩაიცვით კომფორტული ფეხსაცმელი, რომელიც სხეულს არ შეგაჭმევთ.
• მოერიდეთ დიდი ხნის განმავლობაში დგომას ან სიარულს.
• მოერიდეთ კანის გაკაწვრას ან ჩხვლეტას. ქავილის შესამცირებლად გამოიყენეთ ქავილის საწინააღმდეგო მედიკამენტები.
• ყურადღებით იყავით გარშემომყოფების მიმართ და მოერიდეთ კანის შემთხვევით შეხებას ან დაკაწრვას.
• ხახუნის შესამცირებლად, კანი ყოველთვის დაატენიანეთ.
• თუ ბუშტუკები გაჩნდება, სწრაფად გახსენით ისინი სტერილიზებული ნემსით ან სუფთა მაკრატლით.
• გამოიყენეთ არაწებოვანი სახვევი. ალტერნატიულად, კანზე მიკვრის თავიდან ასაცილებლად, სახვევზე წაისვით ვაზელინი (Vaseline™) ან კანისთვის სასარგებლო მალამო (მაგალითად, Aquaphor™).

როგორ მოვუაროთ ბავშვს EB-ით? რამდენიმე რჩევა მშობლებისთვის

თუ თქვენს შვილს ებროპათიული სინდრომი აქვს, მისი საჭიროებები სხვებისგან განსხვავდება. შესაძლოა, მას არ შეეძლოს საკუთარი დისკომფორტის გამოხატვა. ეს რჩევები დაგეხმარებათ, რომ თქვენს შვილს მაქსიმალურად კომფორტულად იგრძნოთ თავი:

• ბავშვის კანთან შეხებამდე კარგად დაიბანეთ ხელები.
• მოერიდეთ ლატექსის ხელთათმანების გამოყენებას, რადგან მათ შეუძლიათ ხახუნის გაზრდა.
• ბავშვის დაბანისას, მთელი სხეულის წყლით სავსე ჭურჭელში ერთდროულად ჩადების ნაცვლად, კანის თითოეული ნაწილი ცალ-ცალკე დაიბანეთ.
• ახალშობილის საფენებში ჩადების ნაცვლად, განიხილეთ მასზე შთამნთქმელი საფენების დადება.
• გამოიყენეთ საფენები Velcro®-ს თასმებით. წებოვანი თასმები/ლენტი შეიძლება შემთხვევით მიეკროს ბავშვის კანს.
• გაჭერით და მოხსენით ელასტიური ზოლი იმ ადგილას, სადაც საფენის ფეხებია მიმაგრებული.
• საფენის შიდა მხარეს დააფინეთ სილიკონის გელის ფურცლების მსგავსი რამ, რათა კანი არ მიეკროს წარმოქმნილ ბუშტუკებს.
• ბავშვის აწევისას ძალიან ფრთხილად იყავით.ხელის იღლიის ქვეშ (იღლიის ქვეშ) მოთავსებით მოერიდეთ აწევას. თუ თქვენს შვილს ბარძაყებსა და ზურგზე ბუშტუკები ან ჭრილობები აქვს, ასწიეთ ისინი ერთი ხელით ბარძაყებზე შემოხვიეთ, მეორე ხელით კი ზურგზე დაყრდნობით.
• წაახალისეთ თქვენი შვილი, იყოს მაქსიმალურად აქტიური, რამდენადაც მისი EB მდგომარეობა საშუალებას იძლევა. უძრავად ჯდომამ შეიძლება გამოიწვიოს სხვა გართულებები, როგორიცაა ყაბზობა და კუნთების ატროფია . ცურვა კარგი, დაბალი დატვირთვის ვარჯიშია.
• ნუ წაახალისებთ ბავშვს ისეთი დატვირთული ფიზიკური აქტივობებით ან თამაშებით, რომლებიც ოფლიანობას ან გაცხელებას გამოიწვევს.

ბავშვის სიმპტომებთან გამკლავება ზოგჯერ შეიძლება რთული იყოს. შეიძლება თავი დათრგუნულად და დაღლილად იგრძნოთ. მიმართეთ ექიმს დამატებითი რჩევებისთვის, რათა თქვენი შვილი - და თქვენც - თავი მაქსიმალურად კომფორტულად იგრძნოთ. ასევე, მშობლების დამხმარე ჯგუფებში გაწევრიანებით, შეგიძლიათ გაუზიაროთ თქვენი გამოცდილება და ისწავლოთ თქვენი შვილის ებროპოტენზიური მდგომარეობის მართვის ახალი გზები.

შესაძლებელია EB-ს პრევენცია?

რადგან ებრაული სტომატიტი გენეტიკურია, მისი პრევენცია შეუძლებელია . იმ ადამიანებს, რომლებსაც ოჯახში ებრაული სტომატიტის ისტორია აქვთ და შვილების ყოლას გეგმავენ , გენეტიკური კონსულტაცია შეიძლება ძალიან დაეხმაროს ოჯახის დაგეგმვის გადაწყვეტილების მიღებაში.

გარდა ამისა, ექსპერტებმა ამჟამად არ იციან, რა იწვევს EB-ის შეძენილ ფორმას. შესაბამისად, ექიმებმა არ იციან, როგორ აიცილონ თავიდან მისი თავიდან აცილება.

როგორი მომავალი შეიძლება ელოდოს EB-ს მქონე ადამიანს?

ებროვასკულური სინდრომის მქონე ადამიანების მომავალი დამოკიდებულია ებროვასკულური სინდრომის ტიპსა და სიმძიმეზე. დაავადების მძიმე ფორმებმა შეიძლება გამოიწვიოს ძლიერი ტკივილი, დეფორმაციები, შეზღუდული შესაძლებლობები, შეუხორცებელი ჭრილობები და ნაადრევი სიკვდილიც კი .

თუმცა, ექიმებს შეუძლიათ დაგეხმარონ სიმპტომების მართვაში. ეს შესაძლებელია სათანადო მკურნალობით და, საჭიროების შემთხვევაში, ტკივილგამაყუჩებლებით. კანის კარგად დაფარვა არაწებოვანი, დამცავი სახვევებით დღეგამოშვებით, ხშირი დაბანა და ჭრილობების მოვლა დაგეხმარებათ ებრაული ენცეფალოპათიის თქვენს ცხოვრებაზე ზემოქმედების შემცირებაში.

თუ გაქვთ EB, როდის უნდა მიმართოთ ექიმს?

აუცილებლად მიმართეთ ექიმს შემდეგ შემთხვევებში:

• თუ სუნთქვა გიჭირთ.
• თუ საკვების გადაყლაპვა გიჭირთ.
• თუ ჭრილობა ინფიცირებულად გამოიყურება (კანი წითლდება, იასამნისფერი, ნაცრისფერი ან თეთრი ხდება; ანთებითი ან შეშუპებულია).
• თუ ახალი სიმპტომები გამოვლინდა.

რა მნიშვნელოვანი კითხვები უნდა დაუსვათ ექიმს?

ექიმთან ვიზიტისას კარგი იქნება, თუ დასვამთ შემდეგ კითხვებს:

• როგორ გავიგო, მაქვს თუ არა EB?
• თუ EB არ მაქვს, კიდევ რა კანის დაავადება შეიძლება მქონდეს?
• როგორ შემიძლია ჩემი სიმპტომების მართვა?
• რა მედიკამენტებს მირჩევთ? აქვთ თუ არა მათ გვერდითი მოვლენები?
• რა სახლის პირობებში მკურნალობის მეთოდებს გვირჩევთ?
• კიდევ რა უნდა გავაკეთო სიმპტომების გასაუმჯობესებლად?
• არის თუ არა რაიმე კრემი ან მალამო, რომლის დანიშვნაც შეგიძლიათ?
• დერმატოლოგთან ან სხვა სპეციალისტთან უნდა მივიდე?

რა განსხვავებაა ბულოზას (EB) ეპიდერმოლიზსა და ბულოზურ პემფიგოიდს შორის?

ბულოზური პემფიგოიდი იშვიათი, აუტოიმუნური კანის დაავადებაა. მან შეიძლება გამოიწვიოს ქავილი, ჭინჭრის ციების მსგავსი გამონაყარი ან სითხით სავსე ბუშტუკები. ბულოზური პემფიგოიდი ყველაზე ხშირად 60 წელს გადაცილებულ ადამიანებს აწუხებთ და, როგორც წესი, ხუთი წლის განმავლობაში ქრება. თუმცა, მძიმე შემთხვევებში, ბუშტუკებმა და ნაწიბურებმა შეიძლება დააზიანოს შინაგანი ორგანოები და ფატალური შედეგი გამოიწვიოს.

მიუხედავად იმისა, რომ EB ზოგჯერ შეიძლება აუტოიმუნური დაავადება იყოს, ის, როგორც წესი, გამოწვეულია გენეტიკური მუტაციით, რომელიც გავლენას ახდენს კანის კოლაგენზე. EB, როგორც წესი, ჩვილობის ასაკში ან ადრეულ ბავშვობაში ვლინდება. რადგან EB-ს განკურნება არ არსებობს, შესაძლოა, სიმპტომებით მთელი ცხოვრება მოგიწიოთ ცხოვრება.

და ბოლოს, რა უნდა გახსოვდეთ (სახლში წასაღებად განკუთვნილი შეტყობინება)

ბულოზური ეპიდერმოლიზი (EB) ზოგჯერ რთული მდგომარეობაა. თუმცა, სათანადო სამედიცინო რჩევით, მკურნალობითა და მოსიყვარულე მზრუნველობით, თქვენ შეგიძლიათ მართოთ სიმპტომები და იცხოვროთ რაც შეიძლება უკეთ. გახსოვდეთ, თქვენ მარტო არ ხართ. ექიმები, ოჯახის წევრები და დამხმარე ჯგუფები ყველანი მზად არიან დაგეხმარონ. ასე რომ, ნუ შეგეშინდებათ, იყავით ძლიერები და შეხედეთ ამ სიტუაციას.

თუ EB-სთან დაკავშირებით დამატებითი კითხვები გაგიჩნდებათ, აუცილებლად მიმართეთ დერმატოლოგს.

ბულოზური ეპიდერმოლიზი , EB, კანის დაავადება, ბუშტუკები, გენეტიკური დაავადება, ბავშვთა კანის დაავადება, კანის სიმყიფე