როდესაც ექიმი გეტყვით, რომ თქვენს შვილს აქვს მდგომარეობა, რომელსაც ეწოდება „PIK3CA-სთან დაკავშირებული ჭარბი ზრდის სპექტრი“, ან შემოკლებით „(PROS)“, შეიძლება დიდი შოკი და შიში იგრძნოთ. ამ სახელის გაგონებაც კი შეიძლება რთული იყოს, არა? მაგრამ ნუ ღელავთ. თქვენ მარტო არ ხართ. არსებობს კვალიფიციური, სპეციალიზებული ექიმების მთელი გუნდი, რომელსაც შეუძლია დაგეხმაროთ თქვენ და თქვენს შვილს ასეთ რთულ სიტუაციაში. დღეს მოდით ვისაუბროთ იმაზე, თუ ვინ არიან ამ გუნდის წევრები და როგორ შეუძლიათ მათ თქვენი შვილის დახმარება.
რა არის ზუსტად დადებითი მხარეები? რატომ არის საჭირო ამდენი სპეციალისტი ექიმი?
მარტივად რომ ვთქვათ, PROS არის გენეტიკური მდგომარეობა, რომელიც იწვევს ჩვენს ორგანიზმში უჯრედების უკონტროლოდ და ნორმალურზე სწრაფად ზრდას. ეს გამოწვეულია PIK3CA გენის მუტაციით. ამან შეიძლება გამოიწვიოს სხეულის სხვადასხვა ნაწილის, როგორიცაა კანი, ძვლები, ცხიმოვანი ქსოვილი, სისხლძარღვები ან ორგანოები, როგორიცაა ტვინი, ნორმალურზე დიდი ზრდა. მდგომარეობა მნიშვნელოვნად განსხვავდება ადამიანიდან ადამიანამდე. ზოგიერთ ბავშვს ეს სიმპტომები დაბადებისას აღენიშნება. სხვებს კი ისინი მხოლოდ ცოტა ხნის შემდეგ უჩნდებათ. ზოგიერთ ბავშვში მდგომარეობა შეიძლება გაუარესდეს ასაკის მატებასთან ერთად, მაგრამ სხვებში ეს დიდად არ იცვლება.
დადებითი მხარეები არ არის ერთი დაავადება, არამედ სიმპტომების ერთობლიობაა. სწორედ ამიტომ, ერთი ექიმისთვის რთულია მისი მკურნალობა. ექიმებმა, რომლებსაც სხეულის თითოეული დაზიანებული ნაწილის სპეციალიზებული ცოდნა აქვთ, გუნდურად უნდა იმუშაონ.
ისინი ერთმანეთთან ისაუბრებენ და თქვენი შვილისთვის საუკეთესო მკურნალობის გეგმას შექმნიან. ამ გზით, მათ შეეძლებათ პრობლემას სხვადასხვა კუთხიდან შეხედონ, რაც უზრუნველყოფს, რომ თქვენი შვილი საუკეთესო შესაძლო შედეგს მიიღებს.
სპეციალისტები, რომლებიც შეიძლება იყვნენ თქვენი ბავშვის სამედიცინო გუნდში
თქვენი შვილის „დადებითი“ მდგომარეობით დაზიანებული სხეულის ნაწილებიდან გამომდინარე, შესაძლოა დაგჭირდეთ სხვადასხვა სპეციალისტთან ვიზიტი. მოდით, ქვემოთ მოცემულ ცხრილში განვიხილოთ, თუ ვინ არიან ისინი და როგორ შეუძლიათ დახმარება.
| სპეციალისტი ექიმი | რით შემიძლია დახმარება? |
|---|
| ნევროლოგი | ისინი ძალიან მნიშვნელოვანია, თუ ბავშვის ტვინზე, ზურგის ტვინზე ან ნერვულ სისტემაზე ზემოქმედება ხდება. ისინი მკურნალობენ ისეთ დაავადებებს, როგორიცაა ეპილეფსია, სენსორული პრობლემები და მოძრაობის სირთულეები. |
| კარდიოლოგი | თუ PROS ბავშვის სისხლძარღვებზე მოქმედებს, საჭიროა კარდიოლოგის დახმარება. მას შეუძლია ამ მდგომარეობების მართვა მედიკამენტებით, ქირურგიული ჩარევით ან სხვა მკურნალობის მეთოდებით. |
| ნეფროლოგი | თირკმლის პრობლემები ხშირია PROS-ის მქონე პაციენტებში. ისინი იმუშავებენ მაღალი არტერიული წნევის კონტროლზე, თირკმლის ფუნქციის მონიტორინგზე და საჭიროების შემთხვევაში, პაციენტს დიალიზზე ან თირკმლის გადანერგვაზე გაგზავნიან. |
| ორთოპედი | ისინი მკურნალობენ ისეთ მდგომარეობებს, როგორიცაა სქოლიოზი, ფეხის ანომალიური სიგრძე და ანომალიურად გრძელი თითები, თუ ბავშვს ჩონჩხის სისტემაში ჭარბი ზრდა აქვს. |
| ოფთალმოლოგი | მხედველობის დაქვეითება შეიძლება გამოწვეული იყოს ტვინში ან თვალების გარშემო ქსოვილის ჭარბი ზრდით. ოფთალმოლოგი დასვამს ამ სიმპტომებს და დანიშნავს საჭირო მკურნალობას. |
| ყურის, ცხვირისა და ყელის სპეციალისტი (ყენ-ყელ-ყურ-ცხვირის ექიმი) | თუ სახეზე ან კისერზე ქსოვილების ჭარბი ზრდაა, ან თუ ყლაპვა გიჭირთ, ყელ-ყურ-ცხვირის ექიმის დახმარება აუცილებელია. |
| დერმატოლოგი | ზოგიერთი PROS მდგომარეობის დროს, როგორიცაა CLOVES სინდრომი, კანის უბნები ზედმეტად იზრდება. ეს ადგილები შეიძლება იყოს ყვითელი, წითელი, უხეში ან გლუვი. კანის ამ პრობლემებს დერმატოლოგი მკურნალობს. |
| სპეციალისტი ქირურგი | ზოგჯერ ქირურგიული ჩარევა საუკეთესო გამოსავალია. ეს შეიძლება იყოს ნეიროქირურგი, რომელიც კრუნჩხვებს მკურნალობს, ან თორაკალური ქირურგი, რომელიც გულმკერდიდან ცხიმოვან ქსოვილს ამოკვეთს. |
| სხვა თერაპევტები | თუ ტვინი დაზიანებულია, ბავშვს შეიძლება ჰქონდეს სირთულეები სწავლასთან, ქცევასთან, მეტყველებასთან ან მოძრაობასთან დაკავშირებით. კოგნიტურ თერაპევტებს , ლოგოპედებს და ფიზიოთერაპევტებს შეუძლიათ დაეხმარონ ბავშვს ამ სირთულეების დაძლევაში. |
| გენეტიკისა და კიბოს სპეციალისტები | დადებითი მხარეები ზოგჯერ კიბოს რისკის უმნიშვნელო ზრდას იწვევს, რადგან უჯრედები სწრაფად იყოფა. გენეტიკის სპეციალისტები სამედიცინო გუნდს ამ რისკის გაგებაში ეხმარებიან. ისინი ყოველთვის ყურადღებით არიან ბავშვის ჯანმრთელობის მიმართ. |
ყველა ამ ადამიანს რეგულარული შეხვედრა სჭირდება?
ეს თქვენი შვილის მდგომარეობაზეა დამოკიდებული. მნიშვნელოვანია, რომ ამ სპეციალისტთა გუნდთან მჭიდრო კონტაქტი შეინარჩუნოთ მანამ, სანამ თქვენი შვილი სქესობრივი მომწიფების ასაკს არ მიაღწევს. რეგულარული
შემოწმებები დაგეხმარებათ ქსოვილების ჭარბი ზრდით გამოწვეული გართულებების გამოვლენაში. მკაფიოდ ჰკითხეთ ექიმს, რომელ ექიმთან უნდა მიმართოთ, რა სიხშირით და რა არის ამ ვიზიტების მიზნები.
როგორ პოულობთ ამ სპეციალისტ ექიმებს?
ამის გაკეთების საუკეთესო გზაა
თქვენი შვილის ექიმთან საუბარი . მას შეუძლია სწორ სპეციალისტებთან გაგგზავნოთ. გარდა ამისა, ასეთი სპეციალისტები შრი-ლანკის მსხვილ საავადმყოფოებში, განსაკუთრებით ბავშვთა საავადმყოფოებში არიან.
გახსოვდეთ, რაც უფრო მალე დაუკავშირდებით სპეციალისტების ამ გუნდს , მით უკეთესი იქნება ბავშვის მომავლისთვის.
ეს მოგზაურობა შეიძლება რთული იყოს, მაგრამ შესაბამისი სამედიცინო გუნდის მხარდაჭერით, თქვენ შეგიძლიათ უზრუნველყოთ თქვენს შვილს საუკეთესო მკურნალობა და მოვლა, რაც მას რაც შეიძლება ნორმალური ცხოვრებით ცხოვრებაში დაეხმარება.
სახლში წასაღებად განკუთვნილი შეტყობინება
- „დადებითი“ არის რთული გენეტიკური მდგომარეობა, რომელიც იწვევს სხეულის ნაწილების ზედმეტ ზრდას. ამიტომ ნუ შეგეშინდებათ, მიიღეთ სწორი ინფორმაცია.
- ამ პრობლემას სპეციალიზებული ექიმების გუნდი მკურნალობს. თქვენ არ მოგიწევთ ამის მარტო გამკლავება.
- ნერვები , გული,ბავშვს შეიძლება დასჭირდეს სხვადასხვა დარგის სპეციალისტების დახმარება, როგორიცაა თირკმლის , ძვლების და კანის დაავადებები .
- რაც შეიძლება მალე მიმართეთ ოჯახის ექიმს და მიმართეთ საჭირო სპეციალისტებს. რაც უფრო ადრე დაიწყება მკურნალობა, მით უკეთესი იქნება შედეგი.
- მუდმივი კონტაქტი გქონდეთ სამედიცინო გუნდთან და დააკვირდით თქვენი შვილის მდგომარეობას. არასოდეს შეგეშინდეთ კითხვების დასმის, თუ რაიმე გაქვთ.
PROS დაავადება, PIK3CA, ბავშვის განვითარება, სპეციალისტი ექიმები, პედიატრია, სხეულის ჭარბი ზრდა, გენეტიკური დაავადებები
💬 Comments (0)
კომენტარი ჯერ არ გამოქვეყნებულა. დაამატეთ თქვენი კომენტარი აქ პირველად.
დაამატეთ თქვენი კომენტარი