Миыңыздағы кішкентай бездің қатерлі ісігі туралы естідіңіз бе? (Пинеобластома) Бұл туралы әңгімелесейік!

Басыңыз ауырып, көзіңізді қозғалту қиындап немесе жүру кезінде тұрақсыздық сезініп көрдіңіз бе? Мүмкін, балаңызда осы белгілердің бар екенін көрген шығарсыз. Кейде біз оларды елемейміз, бірақ сирек жағдайларда бұл нәрселер ауыр аурудың белгілері болуы мүмкін. Бүгін біз білу өте маңызды өте сирек кездесетін ми обыры түрі туралы айтатын боламыз. Бұл «(Пинеобластома)» деп аталады.

Бұл «(Пинеобластома)» деген не? Қарапайым тілмен айтқанда...

Қарапайым тілмен айтқанда, «(Пинеобластома)» – миымыздағы «(эпифизде)» дамитын қатерлі ісік (біз оны «қатерлі» деп атаймыз). Қатерлі ісіктің бұл түрі өте тез өседі және айналасындағы тіндерге және мидың айналасындағы сұйықтыққа таралуы мүмкін. Бұл өте ауыр жағдай.

Бір минут күте тұрыңыз, бұл эпифиз безі деген не?

Жарайды, алдымен осы «(эпифис безі)» туралы аздап біліп алайық. Бұл кешью жаңғағының пішініне ұқсас өте кішкентай, конус тәрізді без. Ол миымыздың ортасында орналасқан. Бұл без «(Мелатонин)» деп аталатын гормон бөледі. Сіз «(Мелатонин)» туралы естіген боларсыз. Бұл біздің денеміздің күнделікті белсенділік режимін, яғни «(циркадтық ырғақты)» басқаруға көмектеседі. Қарапайым тілмен айтқанда, бұл біздің денеміздің күндіз сергек болып, түнде ұйықтауға көмектесетін табиғи сағаты сияқты.

«(Пинеобластома)» қандай қатерлі ісік түрі?

Бұл «(пинеобластома)» тез өсетін ми ісігі . Дәрігерлер оны «(4-ші дәрежелі бассүйекішілік ми ісігі)» деп те атауы мүмкін. Сондай-ақ, бұл «(қатерлі ісік)», яғни оның қатерлі ісік екенін білдіреді. Бұл оның біздің денемізге зиянды екенін және таралуы мүмкін екенін білдіреді.

«Пинеобластома» деп аталатын бұл ауру қаншалықты жиі кездеседі?

Пинеобластома шын мәнінде өте сирек кездесетін ауру. Америка Құрама Штаттарында ми ісіктерінің 0,2%-дан азы эпифиз ісіктері ретінде диагноз қойылады. Қатерлі ісіктің бұл түрі көбінесе жас балаларда немесе 20 жасқа толмаған адамдарда кездеседі. Дегенмен, оның кез келген жастағы кез келген адамда дамуы мүмкін екенін есте ұстаған жөн.

Бұл аурудың (пинеобластома) белгілері қандай?

Жарайды, енді бұл «(Пинеобластома)» дамыған кезде қандай белгілерді көретінімізді көрейік.

• Басыңыз қатты ауыруы мүмкін. Бұл жай ғана кәдімгі бас ауруы емес, аздап қатты.
• Үнемі шаршау сезімі (`( Шаршау )`) . Сіз ештеңе істей алмайтындай шаршаған болуыңыз мүмкін.
• Көздеріңізді қозғалту қиын . Тіпті бір нүктеге қарау қиын болуы мүмкін.
• Тепе-теңдік және үйлестіру мәселелеріБұл жүру кезінде тепе-теңдікті сақтай алмау немесе заттарды ұстауда қиналу сияқты.
• Мінез-құлықтың өзгеруі . Бұрынғыдан гөрі ашулы, көбірек мазасызданған немесе тынышталған сияқты нәрселер.
• Жүрек айнуы және құсу .

Бұл белгілер көбінесе «(гидроцефалия)» деп аталатын аурудан туындайды. Яғни, мидың айналасындағы «(жұлын сұйықтығындағы)» (біз оны жұлын сұйықтығы деп атаймыз) қысым артады. Бұл қатерлі ісік «(жұлын сұйықтығы)» арқылы мидың басқа бөліктеріне және орталық жүйке жүйесінің (ОЖЖ) таралуы мүмкін. Дегенмен, «(пинеобластома)» қатерлі ісігі «(ОЖЖ)» шегінен тыс сирек таралады.

Елестетіп көріңізші, сізде үнемі басы ауырады, бұрынғыдай көп ойнамайды және аздап ашуланатын сияқты кішкентай балаңыз бар. Ата-аналар мұны қалыпты жағдай деп ойлауы мүмкін. Бірақ егер бұл белгілер жалғаса берсе, дәрігерге көріну өте маңызды.

Бұл «(Пинеобластома)» себептері қандай?

Мұның басты себебі - миымыздағы эпифиздегі «пинеалоцит жасушалары» деп аталатын жасуша түрінің бақылаусыз және шамадан тыс өсуі . Зерттеулер бұл жасушалардың гендеріміздің өзгеруіне («генетикалық мутация») байланысты қалыптан тыс жұмыс істей бастауы мүмкін екенін көрсетеді. Бұл генетикалық мутациялардың екі түрі бар: 1. Ата-анадан мұраға қалғандар («ұрық мутациясы») : Бұл ұрықтану кезінде, яғни ана мен әкенің сперматозоидтары біріккенде болады. 2. Ұрықтанудан кейін кездейсоқ пайда болатындар («спорадикалық мутация») : Бұл жағдайда отбасындағы ешкімде бұрын бұл генетикалық мутация болмаған болуы мүмкін.

«(Пинеобластома)» даму қаупі кімде жоғары?

Кейбір адамдарда бұл «пинеобластоманың» даму қаупі сәл жоғары.

• Егер сізде ретинобластома, көздің торлы қабығында дамитын қатерлі ісік түрі болса, сізде пинеобластоманың даму қаупі жоғары.
• Сонымен қатар, «(RB1)» және «(DICER1)» гендерінде белгілі бір мутациялары бар адамдарда да бұл қатерлі ісіктің пайда болу ықтималдығы жоғары. Бұрын айтылғандай, бұл генетикалық мутация ата-анасынан мұрагерлікпен берілуі мүмкін немесе кездейсоқ пайда болуы мүмкін.

Егер сіз отбасын құруды жоспарласаңыз, осы қауіп факторларының кез келгенінің бар-жоғын білу үшін генетикалық тестілеу туралы дәрігермен кеңескен дұрыс.

Пинеобластома қалай анықталады?

Дәрігер бұл ауруды (пинеобластома) сізді тексеру және әртүрлі тексерулер жүргізу арқылы анықтайды.

• Физикалық тексеру : Алдымен дәрігер сізден симптомдарыңыз туралы сұрайды, отбасыңызда осындай жағдайлар болған ба, жоқ па, соны сұрайды және көздеріңіздің қалай қозғалатынын тексереді.
• Арнайы сынақтар :
• Миды сканерлеу (магниттік-резонанстық томография - МРТ ).
• «(Компьютерлік томография - КТ)» сканерлеу.
• Мүмкін, «(Позитронды-эмиссиялық томография - ПЭТ)» сканерлеу.
• Биопсия - бұл ісіктен тіннің кішкене бөлігі алынып, тексерілетін процедура. Бұл оның қатерлі ісік екенін және қандай түрі екенін анықтайды.
• Ісіктің кез келген белгілерін іздеу үшін қан анализі және/немесе цереброспинальды сұйықтық (миды қоршаған сұйықтық) жасалады.

«(Пинеобластоманы)» толығымен емдеуге бола ма?

Бұл көптеген адамдардың мазалайтын сұрағы. Шынымды айтсам, қазіргі уақытта «(Пинеобластома)» емі жоқ . Бірақ, алаңдамаңыз, емдеудің бірнеше нұсқасы бар. Егер ісік таралмаса, дәрігер оны хирургиялық жолмен алып тастай алады. Дегенмен, «(Пинеобластома)» емдеуге қиын қатерлі ісік түрі болып табылады. Сондықтан, бұл қатерлі ісіктің асқыну қаупі жоғары. Уақыт өте келе симптомдар күшейіп, өмір сүру ұзақтығы қысқаруы мүмкін. Сондай-ақ, емдеуден кейін қатерлі ісік қайта пайда болуы мүмкін .

«(Пинеобластома)» емдеу әдістері қандай?

«(Пинеобластоманы)» емдеу үшін келесі әрекеттерді жасауға болады:

• Хирургиялық араласу : Операция ісіктің бір бөлігін немесе барлығын алып тастау үшін жасалады. Хирург сізге операцияның қандай әсер ететінін және онымен байланысты қауіптерді түсіндіреді.
• Гидроцефалияға арналған хирургиялық араласу : Мидың айналасындағы жұлын-ми сұйықтығының жиналуын азайту үшін шунт (кішкентай түтік) салынуы мүмкін. Бұл артық сұйықтықты кетіреді және қысымды төмендетеді.
• Сәулелік терапия : Бұл операциядан кейінгі кең таралған емдеу әдісі. Сәулелік терапия ісіктерді кішірейтуі немесе қатерлі ісік жасушаларын өлтіруі мүмкін.
• Химиотерапия : Сәулелік терапия мен хирургиялық араласудан басқа қолданылатын емдеу әдісі. Химиотерапия операция алдында ісікті кішірейтіп, операциядан кейін қалған қатерлі ісік жасушаларын өлтіруі мүмкін.
• Жоғары дозалы химиотерапия және аутологиялық бағаналы жасуша трансплантациясы : Бұл жағдайда жоғары дозалы химиотерапия алдында сіздің өзіңіздің бағаналы жасушаларыңыз жиналады. Содан кейін, химиотерапиядан кейін, сол бағаналы жасушалар сіздің денеңізге қайта енгізіледі.

Жаңа дәрі-дәрмектер мен емдеу әдістері пайда болған сайын, сізде «клиникалық сынақтарға» қатысу мүмкіндігі болуы мүмкін. Бұған «мақсатты терапия» немесе «иммунотерапия» сияқты жаңа дәрілерді сынау кіруі мүмкін.

Бұл емдеу әдістеріне кім қатысады?

Егер сізде пинеобластома болса, сіздің медициналық тобыңызға мыналар кіруі мүмкін:

• Невропатолог (невропатолог)
• Онколог (қатерлі ісік маманы)
• Радиациялық онколог
• Нейрохирург (`(Нейрохирург)`)

Емдеудің жанама әсерлері бар ма?

Иә, кейбір емдеу әдістері, әсіресе сәулелік терапия, жанама әсерлер тудыруы мүмкін. Бұл сіздің эндокриндік функцияңызға әсер етуі мүмкін. Бұл мынаны білдіреді:

• Өсу (`(Өсу)`)
• Энергия деңгейлері (`(Энергия деңгейлері)`)
• Құнарлылық (`(Құнарлылық)`)

Емдеуді бастамас бұрын, дәрігеріңізбен ықтимал жанама әсерлер туралы сөйлесіңіз . Олар сізді үнемі бақылап, пайда болуы мүмкін кез келген жанама әсерлерді емдейді.

Сіз «(Пинеобластомадан)» аман қала аласыз ба?

Иә, кейбір адамдар пинеобластомадан аман қалады. Пинеобластоманың бес жылдық өмір сүру деңгейі 60%-дан 69,5%-ға дейін . Бұл аурумен ауыратын адамдардың 60%-дан 70%-ға дейінгі бөлігі бес жылдан кейін де тірі қалады дегенді білдіреді. Пинеобластома өмір сүру ұзақтығын қысқартуы мүмкін болса да, денсаулығыңызды сақтауға және ұзақ өмір сүруге көмектесетін емдеу әдістері бар.

Пинеобластоманың болжамы қандай?

«(Пинеобластома)» диагнозынан кейін дәрігер сізге болжам туралы айтып береді. Бұрын айтылғандай, «(Пинеобластома)» емі жоқ, бірақ емдеу әдістері бар. Адамның өмір сүру ұзақтығы көптеген факторларға байланысты, мысалы , сіздің жалпы денсаулығыңыз, емдеуге қалай жауап беретініңіз және ісіктің қаншалықты тез өсетіні . «(Пинеобластома)» диагнозынан кейін сізге үнемі дәрігерге көріну қажет болады. Себебі олар сізді кез келген жанама әсерлерге бақылап, қажет нәрсені жасайды.

Пинеобластоманың алдын алуға бола ма?

Өкінішке орай, қазіргі уақытта пинеобластоманың алдын алудың белгілі бір жолы жоқ .

Дәрігерге қашан көрінуім керек?

Сізде немесе балаңызда кездесетін «(Пинеобластома)» белгілері, оған мыналар кіреді:

• Бас ауруы
• Мінез-құлықтағы өзгерістер
• Көзді қозғалту қиындығы

Егер сізде келесілердің кез келгені болса, дереу дәрігерге қаралыңыз . Егер сізге «(Пинеобластома)» диагнозы қойылып, емделіп жатсаңыз, жанама әсерлер пайда болса, дәрігерге хабарлаңыз. Егер балаңыз кішкентай болса, емдеу оның дамуына әсер етуі мүмкін. Егер балаңыздың жасына сәйкес қарқынмен дамуы ұзақ уақытты алады деп ойласаңыз, бұл туралы дәрігеріңізбен де сөйлесіңіз.

Дәрігеріме қандай сұрақтар қоюым керек?

Дәрігерге қаралған кезде келесі сұрақтарды қойған дұрыс:

• Қандай емдеу түрін ұсынасыз?
• Қатерлі ісік таралып кетті ме?
• Маған ота жасау керек пе?
• Емдеудің жанама әсерлері қандай?
• Менің өмір сүру ұзақтығым немесе болжамым қандай?

«Сізде қатерлі ісік бар» деген сөздерді естігенде, таң қалу, қайғыру және қорқыныш сезіну қалыпты жағдай. Кенеттен сізде келесі әрекет, не күту және не күту керектігі туралы көптеген сұрақтар туындайды. Уайымдамаңыз . Дәрігеріңіз бен медициналық тобыңыз сізге осы диагнозбен күресуге және сізге ең қолайлы емдеуді таңдауға көмектеседі. Осы уақыт ішінде өзіңізді қолдайтын отбасыңыз бен достарыңызбен қоршаңыз. Пайнеобластоманы емдеудің жаңа әдістерін зерттеу жалғасуда, сондықтан үмітіңізді үзбеңіз.

Үйге алып кету туралы хабарлама

• Пинеобластома - мидың эпифиз безінде дамитын сирек кездесетін, бірақ тез өсетін қатерлі ісік .
• Бас ауруы, көз проблемалары, тепе-теңдікті жоғалту және мінез-құлықтың өзгеруі сияқты белгілер пайда болуы мүмкін. Бұл гидроцефалияға (мида сұйықтықтың жиналуы) байланысты болуы мүмкін .
• Себебі көбінесе генетикалық болып табылады. «(Ретинобластома)» және «(RB1)» және «(DICER1)» ген мутациялары бар адамдар жоғары қауіп тобында.
• Диагноз қою үшін МРТ, КТ және биопсия сияқты тексерулер жүргізіледі.
• Толық ем болмаса да, хирургиялық араласу, сәулелік терапия және химиотерапия сияқты емдеу әдістері бар .
• Егер сізде белгілер байқалса , дереу медициналық көмекке жүгініңіз . Сұрақтар қоюдан қорықпаңыз.
• Бұл қиын жағдай болса да, емдеуге үмітпен және күшпен қараңыз . Сіз жалғыз емессіз.

Бұл ақпарат сізге пайдалы болады деп үміттенемін. Егер сізде қандай да бір белгілерге күмәндансаңыз, дәрігерге қаралыңыз.

---