Дәрігер балаңызда «PIK3CA-мен байланысты шамадан тыс өсу спектрі» немесе қысқаша «(PROS)» деп аталатын ауру бар екенін айтқанда, сіз қатты шок пен қорқыныш сезінуіңіз мүмкін. Бұл есімді есту қиын болуы мүмкін, солай ма? Бірақ алаңдамаңыз. Сіз жалғыз емессіз. Мұндай күрделі жағдайда сізге және балаңызға көмектесе алатын білікті, мамандандырылған дәрігерлердің тұтас командасы бар. Бүгін бұл командада кімдер бар және олар сіздің балаңызға қалай көмектесе алатыны туралы әңгімелесейік.
PROS дегеніміз не? Неліктен бұл соншама көп мамандандырылған дәрігерлерді қажет етеді?
Қарапайым тілмен айтқанда, PROS – бұл біздің денеміздегі жасушалардың бақылаусыз және қалыптыдан жылдам өсуіне әкелетін генетикалық жағдай. Ол PIK3CA деп аталатын гендегі мутациядан туындайды. Бұл тері, сүйектер, май тіндері, қан тамырлары немесе ми сияқты органдар сияқты дененің әртүрлі бөліктерінің қалыптыдан үлкен болуына әкелуі мүмкін. Бұл жағдай әр адамда әртүрлі болады. Кейбір балаларда бұл белгілер туылған кезде болады. Басқаларында олар тек сәл үлкен болған кезде ғана пайда болады. Кейбір балаларда жағдай жасы ұлғайған сайын нашарлауы мүмкін, бірақ басқаларында бұл көп өзгермейді.
PROS – бұл бір ғана ауру емес, симптомдардың жиынтығы. Сондықтан оны бір дәрігерге емдеу қиын. Дененің әрбір зақымдалған бөлігін арнайы білетін дәрігерлер бір команда болып жұмыс істеуі керек.
Олар бір-бірімен сөйлесіп, балаңыз үшін ең жақсы емдеу жоспарын жасайды. Осылайша, олар мәселеге әртүрлі көзқараспен қарай алады, бұл балаңыздың ең жақсы нәтижеге қол жеткізуін қамтамасыз етеді.
Балаңыздың медициналық тобында болуы мүмкін мамандар
Балаңыздың «PROS» жағдайы әсер ететін дене мүшелеріне байланысты сізге әртүрлі мамандарға көріну қажет болуы мүмкін. Төмендегі кестеде олардың кім екенін және қалай көмектесе алатынын қарастырайық.
| Маман дәрігер | Қалай көмектесе аламын? |
|---|
| Невролог | Егер баланың миына, жұлынына немесе жүйке жүйесіне әсер етсе, олар өте маңызды. Олар эпилепсия, сенсорлық проблемалар және қозғалыс қиындықтары сияқты ауруларды емдейді. |
| Кардиолог | Егер PROS баланың қан тамырларына әсер етсе, кардиологтың көмегі қажет. Олар бұл жағдайларды дәрі-дәрмектермен, хирургиялық араласумен немесе басқа емдеу әдістерімен басқара алады. |
| Нефролог | Бүйрек проблемалары кәсіби мамандарда жиі кездеседі. Олар жоғары қан қысымын бақылау, бүйрек қызметін бақылау және қажет болған жағдайда диализге немесе бүйрек трансплантациясына жолдама беру үшін жұмыс істейді. |
| Ортопед | Егер баланың қаңқа жүйесінде шамадан тыс өсу болса, олар сколиоз, аяқтың ұзындығының қалыптан тыс болуы және саусақтардың қалыптан тыс ұзын болуы сияқты ауруларды емдейді. |
| Офтальмолог | Мидағы немесе көз айналасындағы тіндердің шамадан тыс өсуіне байланысты көру қабілетінің бұзылуы мүмкін. Офтальмолог бұларды анықтап, қажетті емді тағайындайды. |
| Құлақ, мұрын және тамақ маманы (ЛОР дәрігері) | Егер бетте немесе мойын аймағында тіндердің шамадан тыс өсуі байқалса немесе жұту қиын болса, ЛОР дәрігерінің көмегі өте маңызды. |
| Дерматолог | Кейбір PROS ауруларында, мысалы, CLOVES синдромында, терінің кейбір бөліктері өсіп кетеді. Олар сары, қызыл, кедір-бұдыр немесе тегіс болуы мүмкін. Бұл тері проблемаларын дерматолог емдейді. |
| Мамандандырылған хирург | Кейде хирургиялық араласу ең жақсы шешім болуы мүмкін. Бұл ұстамаларды емдейтін нейрохирург немесе кеуде қуысынан майлы тіндерді алып тастайтын кеуде қуысының хирургы болуы мүмкін. |
| Басқа терапевтер | Егер ми зақымданса, баланың оқуында, мінез-құлқында, сөйлеуінде немесе қозғалысында қиындықтар туындауы мүмкін. Когнитивті терапевтер , логопедтер және физиотерапевтер балаға бұл қиындықтарды жеңуге көмектесе алады. |
| Генетика және онкологиялық мамандар | PROS кейде жасушалар тез бөлінетіндіктен қатерлі ісік қаупін аздап арттыруы мүмкін. Генетикалық мамандар медициналық топқа бұл қауіпті түсінуге көмектеседі. Олар баланың денсаулығына әрқашан мұқият қарайды. |
Осы адамдардың барлығы үнемі кездесуі керек пе?
Бұл балаңыздың жағдайына байланысты. Балаңыз жыныстық жетілуге жеткенше осы мамандар тобымен тығыз байланыста болу маңызды. Үнемі
тексерулер тіндердің шамадан тыс өсуінен туындауы мүмкін асқынуларды анықтауға көмектеседі. Дәрігерден қай дәрігерге бару керектігін, қаншалықты жиі және бұл сапарлардың мақсаттары қандай екенін нақты сұраңыз.
Бұл маман дәрігерлерді қалай табуға болады?
Мұны істеудің ең жақсы жолы -
балаңыздың тұрақты дәрігерімен сөйлесу . Ол сізді дұрыс мамандарға жолдай алады. Сонымен қатар, Шри-Ланкадағы ірі ауруханаларда, әсіресе балалар ауруханаларында осындай мамандар бар.
Есіңізде болсын, осы мамандар тобымен неғұрлым тезірек байланыссаңыз, баланың болашағы үшін соғұрлым жақсы болады.
Бұл сапар қиын болуы мүмкін, бірақ тиісті медициналық топтың қолдауымен сіз балаңызға ең жақсы емдеу мен күтімді қамтамасыз ете аласыз, оларға мүмкіндігінше қалыпты өмір сүруге көмектесе аласыз.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- «ПРОС» – дене мүшелерінің шамадан тыс өсуіне әкелетін күрделі генетикалық жағдай. Сондықтан қорықпаңыз, дұрыс ақпаратты алыңыз.
- Мұны мамандандырылған дәрігерлер тобы емдейді. Сізге мұны жалғыз шешудің қажеті жоқ.
- Жүйкелер , жүрек,Балаға бүйрек , сүйек және тері аурулары сияқты әртүрлі салалардағы мамандардың көмегі қажет болуы мүмкін.
- Отбасылық дәрігеріңізбен кеңесіп, мүмкіндігінше тезірек қажетті мамандарға жолдама алыңыз. Емдеу неғұрлым ерте басталса, нәтижесі соғұрлым жақсы болады.
- Медициналық топпен үнемі байланыста болыңыз және балаңыздың жағдайын бақылап отырыңыз. Егер сізде сұрақтар туындаса, ешқашан сұраудан қорықпаңыз.
PROS ауруы, PIK3CA, баланың дамуы, маман дәрігерлер, педиатрия, дененің шамадан тыс өсуі, генетикалық аурулар
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз