តើអ្នកបានកត់សម្គាល់ឃើញថាស្បែកកូនតូចរបស់អ្នកស្រាប់តែផ្លាស់ប្តូរបន្តិចទេ? ប្រហែលជាស្បែករបស់វាបានក្លាយទៅជារដុបបន្តិច តឹងណែន ហើយមានអារម្មណ៍ខុសគ្នាពេលប៉ះ? ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញអ្វីមួយដូចនោះ អ្នកគួរតែព្រួយបារម្ភបន្តិច។ ពីព្រោះជួនកាលនេះអាចជារោគសញ្ញានៃស្ថានភាពមួយហៅថា ជំងឺស្បែកក្រិនប្រព័ន្ធកុមារ ដែលយើងកំពុងនិយាយអំពីថ្ងៃនេះ។ កុំបារម្ភ យើងនឹងនិយាយអំពីរឿងនេះឱ្យបានលម្អិត។
តើជំងឺស្លេរ៉ូឌែមប្រព័ន្ធកុមារជាអ្វី?
និយាយឲ្យសាមញ្ញទៅ ជំងឺក្រិនស្បែក ប្រព័ន្ធកុមារ (Juvenile Systemic Scleroderma ) គឺជាស្ថានភាពមួយដែលស្បែករបស់កូនអ្នកកាន់តែក្រាស់ និងរឹងជាងធម្មតា។ សូមគិតថាវាជាបន្ទះកៅស៊ូមួយដែលក្រាស់បន្តិចម្តងៗ ហើយក្លាយជាប្លាស្ទិករឹង។ វាមិនត្រឹមតែប៉ះពាល់ដល់ស្បែកនោះទេ។ ពេលខ្លះ វាអាចប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គផ្សេងទៀតនៅក្នុងខ្លួនរបស់កុមារផងដែរ។ ពាក្យ 'ប្រព័ន្ធ' មានន័យថា វាអាចប៉ះពាល់ដល់រាងកាយទាំងមូលរបស់កុមារ។
នេះពិតជា ជំងឺអូតូអ៊ុយមីន ។ នោះគឺប្រព័ន្ធការពាររាងកាយរបស់យើង គឺប្រព័ន្ធភាពស៊ាំ ចាប់ផ្តើមវាយប្រហារកោសិកាដែលមានសុខភាពល្អរបស់វាដោយច្រឡំ។ ក្នុងករណី Scleroderma នេះ នៅពេលដែលប្រព័ន្ធភាពស៊ាំវាយប្រហារកោសិកាស្បែកតាមរបៀបនេះ ការរលាក ឬហើមស្បែកកើតឡើង។ ដោយសារតែការហើមនេះ ប្រូតេអ៊ីនដែលហៅថា collagen ដែលផ្តល់ឱ្យស្បែករបស់យើងនូវភាពយឺត និងកម្លាំងរបស់វា ចាប់ផ្តើមផលិតលើស។ ដូចជាស្លាកស្នាមកើតឡើងនៅពេលដែលមានរបួសកើតឡើង ការផលិត collagen លើសនេះបណ្តាលឱ្យស្បែក មានជាលិកាស្លាកស្នាម ឬរឹងដូចស្លាកស្នាម។
តើមានប្រភេទជំងឺ Scleroderma ប្រព័ន្ធសំខាន់ៗទេ?
មែនហើយ មានបីប្រភេទសំខាន់ៗ។ ចូរយើងមើលថាពួកវាជាអ្វី។
១. ជំងឺក្រិនស្បែកដែលរីករាលដាល៖ ក្នុងប្រភេទនេះ ស្បែករបស់កុមារឡើងក្រាស់អាចមើលឃើញពាសពេញរាងកាយ។ ម្យ៉ាងទៀត វាអាចមានបញ្ហាជាមួយនឹងមុខងារនៃសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់រាងកាយ។ ស្រមៃមើល មិនត្រឹមតែដៃ ជើង និងមុខប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែកន្លែងដូចជាទ្រូង និងក្រពះក៏ចាប់ផ្តើមឡើងក្រាស់ផងដែរ។
២. ជំងឺក្រិនស្បែកប្រព័ន្ធមានកំណត់ (រោគសញ្ញា CREST): ជំងឺនេះមានលក្ខណៈពិសេសបន្តិច។ វាក៏ត្រូវបានគេហៅថា រោគសញ្ញា CREST ផងដែរ។ CREST គឺជាអក្សរកាត់ដែលបង្កើតឡើងដោយការផ្សំអក្សរដំបូងនៃលក្ខណៈសំខាន់ៗទាំងប្រាំនៃស្ថានភាពនេះ។
- គ - កាល់ស្យូម៖ នេះមានន័យថា កាល់ស្យូមកកកុញនៅក្រោមស្បែក ហើយបង្កើតជាដុំតូចៗ។
- R - បាតុភូត Raynaud៖ នេះគឺជាពេលដែលចុងម្រាមដៃ (ដៃ និងជើង) ប្រែជាពណ៌ស ខៀវ ហើយបន្ទាប់មកក្រហម នៅពេលដែលប៉ះពាល់នឹងភាពត្រជាក់ ឬនៅពេលស្ថិតក្រោមភាពតានតឹង។ វាក្លាយជាការលំបាកក្នុងការគ្រប់គ្រងសីតុណ្ហភាពរាងកាយ។
- អ៊ី - មុខងារចលនាបំពង់អាហារមិនប្រក្រតី៖ នេះមានន័យថា បំពង់ដែលដឹកអាហារពីបំពង់កទៅក្រពះ (បំពង់អាហារ) មិនដំណើរការត្រឹមត្រូវនៅពេលយើងលេបអាហារទេ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យ ក្រហាយទ្រូង។រឿងដូចនោះអាចកើតឡើងបាន។
- ស - ស្ក្លេរ៉ូដាកទីលី៖ ការឡើងក្រាស់ និងរឹងនៃស្បែកនៅលើម្រាមដៃ។ ម្រាមដៃអាចហើម ហើយរឹងដូចសាច់ក្រក។
- T - Telangiectasia៖ សរសៃឈាមតូចៗនៅលើស្បែកក្លាយទៅជារីកធំ មើលទៅដូចជាសំណាញ់ពីងពាង ឬចំណុចក្រហម។
៣. ជំងឺក្រិនស្បែកជាប្រព័ន្ធ sine scleroderma៖ នេះជាពេលដែលសរីរាង្គខាងក្នុងនៃរាងកាយរងផលប៉ះពាល់ដោយមិនមានការឡើងក្រាស់ ឬរឹងនៃស្បែកឡើយ។ 'Sine scleroderma' មានន័យថា 'គ្មាន scleroderma (ការឡើងរឹងនៃស្បែក)'។ នេះមានន័យថា ទោះបីជាវាអាចមិនមានការផ្លាស់ប្តូរគួរឱ្យកត់សម្គាល់ចំពោះស្បែកក៏ដោយ សរីរាង្គខាងក្នុងអាចរងផលប៉ះពាល់។
តើអ្នកណាខ្លះដែលងាយនឹងកើតជំងឺ Juvenile Systemic Scleroderma? តើវាកើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?
ជំងឺនេះដែលគេហៅថា ជំងឺស្បែកស្លេកស្លាំងជាប្រព័ន្ធសម្រាប់កុមារ (Juvenile Systemic Scleroderma) អាចប៉ះពាល់ដល់មនុស្សគ្រប់វ័យ ដោយមិនគិតពីភេទឡើយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាកម្រណាស់សម្រាប់កុមារតូចៗ ពោលគឺកុមារអាយុក្រោម 10 ឆ្នាំ កើតជំងឺនេះ។ ពាក្យថា 'juvenile' ខ្លួនវាមានន័យថា នេះជាជំងឺដែលប៉ះពាល់ដល់កុមារ។ ប្រសិនបើអ្នកក្រឡេកមើលស្ថិតិនៅក្នុងប្រទេសដូចជាសហរដ្ឋអាមេរិក គេនិយាយថាមានកុមារចន្លោះពី 5,000 ទៅ 7,000 នាក់ដែលមានជំងឺ Scleroderma។ ប្រហែល 2% នៃចំនួនប្រជាជនសរុបដែលមានជំងឺ Scleroderma រងផលប៉ះពាល់ដោយជំងឺនេះមុនអាយុ 10 ឆ្នាំ។ 7% ទៀតប្រឈមមុខនឹងជំងឺនេះចន្លោះពី 10 ទៅ 19 ឆ្នាំ។ ដូច្នេះ នេះត្រូវបានចាត់ទុកថា ជាជំងឺដ៏កម្រមួយ ។
តើរោគសញ្ញានៃជំងឺស្លេរ៉ូឌែមប្រព័ន្ធកុមារមានអ្វីខ្លះ?
ក្នុងស្ថានភាពនេះ រោគសញ្ញាអាចប៉ះពាល់ដល់ស្បែក និងសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់កុមារ។ លើសពីនេះ កុមារជាច្រើនដែលមានជំងឺ Systemic Scleroderma ក៏ជួបប្រទះនឹងស្ថានភាពមួយហៅថា បាតុភូត Raynaud ផងដែរ។
រោគសញ្ញាដែលប៉ះពាល់ដល់ស្បែក និងជាលិកា
ដំបូង ចូរយើងពិនិត្យមើលពីរបៀបដែលវាប៉ះពាល់ដល់ស្បែក និងជាលិកាពាក់ព័ន្ធ៖
- ស្បែកបាត់បង់ភាពយឺតរបស់វា។ វាក្លាយទៅជារដុប តឹង និងមិនស្អាត។
- មុខងាររបស់ដៃថយចុះ។ ស្បែកក្លាយជាតឹង ជាពិសេសនៅម្រាមដៃ និងបាតដៃ ដែលធ្វើឱ្យពិបាកក្នុងការពត់ដៃ និងចាប់របស់របរ។
- សរសៃឈាមក្រហមលេចឡើងនៅលើស្បែក ជាពិសេសនៅលើដៃ មុខ និងជុំវិញក្រចក (telangiectasias)។ សរសៃឈាម ទាំងនេះអាចមើលទៅដូចជាសំណាញ់ពីងពាងតូចៗ។
- កាល់ស៊ីណូស៊ីស គឺជាការបង្កើតដុំតូចៗនៃជាតិកាល់ស្យូមនៅក្រោមស្បែក ឬកន្លែងផ្សេងទៀត។ ជួនកាលទាំងនេះអាចមានអារម្មណ៍ថារឹង។
ដំបូងឡើយ ស្បែកនៅលើដៃ និងជើងអាចមើលទៅហើម និងរីកធំ។ យូរៗទៅ ស្បែករបស់កុមារអាចក្លាយទៅជាតឹង ក្រាស់ ហើយអាចមានស្នាមជ្រួញ តំបន់លិច ឬរន្ធតូចៗ។ ឧទាហរណ៍ ចុងម្រាមដៃរបស់កុមារខ្លះអាចហើមដូចសាច់ក្រក បន្ទាប់មកក្លាយជារឹង និងភ្លឺរលោង។
រោគសញ្ញាដែលប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គខាងក្នុង
ជំងឺក្រិនស្បែកប្រព័ន្ធក៏អាចប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គខាងក្នុងរបស់កុមារផងដែរ។ រោគសញ្ញាអាចរួមមាន៖
- សន្លាក់ហើម រឹង និងឈឺចាប់។ ដូចជាជំងឺរលាកសន្លាក់ដែរ។
- ដំបៅនៅលើចុងម្រាមដៃ។ ដំបៅទាំងនេះត្រូវការពេលយូរដើម្បីជាសះស្បើយ។
- បញ្ហាប្រព័ន្ធរំលាយអាហារ។ ឧទាហរណ៍ ក្រហាយទ្រូង ពិបាកលេប លាមករលុង (រាគ) និងរមួលក្រពះ។
- បញ្ហាផ្លូវដង្ហើម។ អ្នកអាចនឹងមានការក្អកជាប់រហូត ឬពិបាកដកដង្ហើម។
- បញ្ហាតម្រងនោម។ នេះក៏អាចបណ្តាលឱ្យ មានជំងឺលើសឈាមផងដែរ។
- មានអារម្មណ៍អស់កម្លាំងគ្រប់ពេល។ អស់កម្លាំងយ៉ាងឆាប់រហ័សសូម្បីតែបន្ទាប់ពីធ្វើអ្វីមួយតូចតាចក៏ដោយ។
- ភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ។
ភាគច្រើននៃពេលវេលា ស្ថានភាពនេះមិនឈឺចាប់ទេ។ ដូច្នេះ កុមារខ្លះប្រហែលជាមិនដឹងថាពួកគេមានជំងឺ Scleroderma ទេ។ នោះហើយជា មូលហេតុដែលកុមារដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ Systemic Sclerosis គួរតែទៅជួបគ្រូពេទ្យជាប្រចាំ ដើម្បីពិនិត្យរកបញ្ហាសម្ពាធឈាមខ្ពស់ សួត តម្រងនោម ក្រពះពោះវៀន និងបេះដូង។
បាតុភូតរបស់ Raynaud
នេះជារោគសញ្ញាមួយដែលប្លែកពីគេ។ បាតុភូត Raynaud គឺនៅពេលដែលចុងម្រាមដៃ និងម្រាមជើងរបស់កុមារផ្លាស់ប្តូរពណ៌នៅពេលប៉ះពាល់នឹងភាពត្រជាក់ ឬនៅពេលដែលពួកគេមានភាពតានតឹង។ ដំបូងវាប្រែជា ពណ៌ស បន្ទាប់មក ពណ៌ខៀវ និងចុងក្រោយ ពណ៌ក្រហម ។ នេះជារោគសញ្ញាដែលអាចមើលឃើញនៅដំណាក់កាលដំបូងនៃជំងឺ។ ពេលខ្លះនេះអាចជាតម្រុយដំបូងដែលបង្ហាញថាមានជំងឺក្រិនសរសៃឈាមប្រព័ន្ធ។
រោគសញ្ញាផ្សេងទៀតដែលអាចកើតឡើងជាមួយនឹងបាតុភូតរបស់ Raynaud រួមមាន៖
- មានអារម្មណ៍អស់កម្លាំងគ្រប់ពេល
- ឈឺសន្លាក់
- ពិបាកលេបអាហារ
- ឈឺពោះ
- ការរលាកទ្រូង
- រាគ
- ពិបាកដកដង្ហើម
ហេតុអ្វីបានជាជំងឺស្លេរ៉ូឌែមប្រព័ន្ធកុមារកើតឡើង?
តាមពិតទៅ មូលហេតុពិតប្រាកដនៃជំងឺក្រិនស្បែកប្រព័ន្ធកុមារនៅមិនទាន់ដឹងនៅឡើយទេ ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការស្រាវជ្រាវបានបង្ហាញថា ការខូចខាតដល់កោសិកាដែលតម្រង់ជួរខាងក្នុងសរសៃឈាមរបស់យើង បណ្តាលឱ្យកោសិកាជាលិកាភ្ជាប់នៅក្នុងស្បែក ដែលហៅថា fibroblasts ក្លាយជាសកម្មខ្លាំងពេក។ fibroblasts ទាំងនេះគឺជាកោសិកាដែលផលិតប្រូតេអ៊ីនដូចជា collagen។ ដូច្នេះ រោគសញ្ញានៃជំងឺក្រិនស្បែកប្រព័ន្ធកុមារគឺបណ្តាលមកពីការផលិត collagen ច្រើនពេក។
ហេតុអ្វីបានជាស្បែកទារកតឹងណែនម្ល៉េះ?
នៅក្នុងជំងឺស្បែកស្លេរ៉ូឌែមប្រព័ន្ធ (Systemic Scleroderma) ស្បែកនឹងក្លាយទៅជាតឹងណែនដោយសារតែប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា កូឡាជែន (collagen) លើសនៅក្នុងជាលិការបស់កុមារ។ ដូចដែលយើងបានពិភាក្សាពីមុនមក ការងាររបស់ប្រព័ន្ធភាពស៊ាំគឺការពាររាងកាយពីការឆ្លងមេរោគ និងជំងឺ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ចំពោះកុមារដែលមានជំងឺស្បែកស្លេរ៉ូឌែម ប្រព័ន្ធភាពស៊ាំមានប្រតិកម្មខ្លាំងពេក ហើយព្យាយាមការពាររាងកាយជាមួយនឹងកោសិកាដែលមានសុខភាពល្អរបស់វា - នោះគឺ វាវាយប្រហារកោសិការបស់វា ។ ជាលទ្ធផល កោសិការបស់កុមារចាប់ផ្តើមផលិតកូឡាជែនច្រើនពេក។ កូឡាជែនលើសនេះត្រូវបានដាក់នៅក្នុងស្បែក និងសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់កុមារ ដែលបង្កើតជារូបរាងរឹង និងក្រាស់ ស្រដៀងនឹងស្លាកស្នាម។
តើជំងឺ scleroderma ប្រព័ន្ធត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?
គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ Systemic Scleroderma ដោយពិចារណាលើកត្តាជាច្រើន។
- រោគសញ្ញា និងសញ្ញារាងកាយ ដូចជាការឡើងក្រាស់នៃស្បែក និងការប្រែប្រួលនៃម្រាមដៃ។
- ការប្រែប្រួលជាក់លាក់នៅលើស្បែក ដូចជាតំបន់ដែលក្រាស់ ទំហំ រូបរាង និងពណ៌របស់វា។
- ប្រវត្តិវេជ្ជសាស្ត្រពេញលេញ និងការពិនិត្យរាងកាយនឹងផ្តល់ព័ត៌មាន អំពីជំងឺពីមុនរបស់កុមារ និងថាតើមាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារធ្លាប់មានជំងឺស្រដៀងគ្នានេះដែរឬទេ។
តើតេស្តអ្វីខ្លះដែលត្រូវបានប្រើដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ Systemic Scleroderma?
ការធ្វើតេស្តផ្សេងៗត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីច្រានចោលលក្ខខណ្ឌផ្សេងទៀតដែលស្រដៀងនឹងជំងឺស្ក្លេអូឌឺម៉ា ដើម្បីកំណត់ថាតើជំងឺស្ក្លេអូឌឺម៉ាសកម្មប៉ុណ្ណា និងដើម្បីកំណត់ថាតើសរីរាង្គផ្សេងទៀតក្រៅពីស្បែករងផលប៉ះពាល់ឬអត់។ ការធ្វើតេស្តសម្រាប់ ប្រូតេអ៊ីនអូតូអ៊ុយមីន អាចផ្តល់នូវគំនិតខ្លះៗអំពីដំណើរនៃជំងឺនេះ។ កម្រណាស់ដែលគ្រូពេទ្យធ្វើ កោសល្យវិច័យស្បែក ។
ខាងក្រោមនេះជាការធ្វើតេស្តបន្ថែមមួយចំនួនសម្រាប់ជំងឺ Systemic Scleroderma៖
- ការធ្វើតេស្តឈាម៖ វាស់កម្រិតប្រូតេអ៊ីនអូតូអ៊ុយមីន និងមុខងារតម្រងនោម។
- ការធ្វើតេស្តកាំរស្មីអ៊ិច៖ រកមើលការផ្លាស់ប្តូរនៅលើស្បែក ឆ្អឹង និងសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់កុមារ (ដូចជាសួត និងពោះវៀន)។
- ការធ្វើតេស្តដើម្បីពិនិត្យមើលដំណើរការលេបនៅក្នុងបំពង់អាហារ៖ នេះមានន័យថា ការពិនិត្យមើលមុខងាររបស់បំពង់ដែលដឹកអាហារពីមាត់ទៅក្រពះ។
- ការធ្វើតេស្តមុខងារសួត៖ ការធ្វើតេស្តដកដង្ហើម ដើម្បីមើលថាតើសួតរបស់កុមារដំណើរការបានត្រឹមត្រូវឬអត់។
- អ៊ុលត្រាសោនបេះដូង (Echocardiography): មើលពីរបៀបដែលបេះដូងរបស់ទារកអ្នកដំណើរការ។
តើអ្នកណាធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺស្លេរ៉ូឌែមប្រព័ន្ធកុមារ?
ជំងឺស្បែកក្រិនជាប្រព័ន្ធ ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ តាមដាន និងព្យាបាលដោយគ្រូពេទ្យទូទៅរបស់កូនអ្នក គ្រូពេទ្យឯកទេសសន្លាក់ឆ្អឹង ដែល មានជំនាញខាងជំងឺទាំងនេះ គ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែក ឬក្រុមគ្រូពេទ្យដែលមានជំនាញខាងផ្នែកជាក់លាក់នៃរាងកាយ (ប្រព័ន្ធរំលាយអាហារ បេះដូង សួត តម្រងនោម)។
តើជំងឺស្លេរ៉ូឌែមប្រព័ន្ធកុមារត្រូវបានព្យាបាលយ៉ាងដូចម្តេច?
គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាលជំងឺ scleroderma ជាប្រព័ន្ធគឺ ដើម្បីបញ្ឈប់ការរលាក ការពារកុំឱ្យស្ថានភាពកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ និងការពារការខូចខាតដល់សរីរាង្គខាងក្នុង។
ការការពារស្បែក
ការការពារស្បែករបស់អ្នកជួយបង្កើនលំហូរឈាមទៅកាន់ស្បែក និងអវយវៈរបស់អ្នក។ នេះមានសារៈសំខាន់ជាពិសេសសម្រាប់កុមារដែលមាន បាតុភូត Raynaud ។ ខាងក្រោមនេះជារឿងមួយចំនួនដែលអ្នកអាចធ្វើបានដើម្បីការពារស្បែករបស់កូនអ្នក៖
- ជៀសវាងការធ្វើឱ្យរបួសដល់កន្លែងដែលរងផលប៉ះពាល់ ជាពិសេសចុងម្រាមដៃ និងម្រាមជើង។សូម្បីតែស្នាមរហែកតូចមួយក៏អាចក្លាយជាបញ្ហាធំមួយដែរ។
- ការពារដៃ និងជើងកូនរបស់អ្នកពីភាពត្រជាក់។ រក្សាបន្ទប់ឱ្យក្តៅ។ នៅរដូវរងា (នៅតំបន់ត្រជាក់ជាងដូចជាតំបន់ខ្ពង់រាបនៃប្រទេសរបស់យើង) សូមស្លៀកពាក់កូនរបស់អ្នកជាមួយនឹងសម្លៀកបំពាក់មួយស្រទាប់បន្ថែម ដូចជាមួកដែលមានគម្របត្រចៀក ស្រោមដៃ និងស្រោមជើងក្តៅ។ រោមចៀមមានភាពកក់ក្តៅជាងកប្បាស ឬក្រណាត់សំយោគ។ ម្យ៉ាងទៀត វាជាការប្រសើរក្នុងការស្លៀកសម្លៀកបំពាក់ស្តើងៗជាច្រើនស្រទាប់ជាជាងសម្លៀកបំពាក់ក្រាស់ៗតែមួយស្រទាប់។
- ជៀសវាងការជក់បារី ឬឲ្យកូនរបស់អ្នកជក់បារី។
- ជៀសវាងការផ្តល់ថ្នាំផ្តាសាយដល់កូនរបស់អ្នក ដែលមានផ្ទុកសារធាតុ pseudoephedrine។
- ការពារកូនរបស់អ្នកពីពន្លឺព្រះអាទិត្យច្រើនពេក។ ប្រើឡេការពារកម្តៅថ្ងៃតាមការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។
- កុំប្រើសាប៊ូ សារធាតុដុសខាត់ដែលមានសារធាតុរឹង (សារធាតុធ្វើឱ្យស្បែករួញ សារធាតុដុសខាត់រាងកាយ ឬមុខ សាប៊ូបោកខោអាវដែលមានសារធាតុរឹង) លើស្បែកកូនរបស់អ្នក។
- ប្រើឡេដើម្បីរក្សាស្បែកកូនរបស់អ្នកឱ្យរលោងតាមវេជ្ជបញ្ជា។
ការព្យាបាលដោយចលនា
កម្មវិធីលាតសន្ធឹងមូលដ្ឋាន និងលំហាត់ប្រាណដែលមានការណែនាំ ដែលអនុវត្តដោយ អ្នកព្យាបាលដោយចលនា និង អ្នកព្យាបាលដោយការងារ អាចជួយរក្សាភាពបត់បែនរបស់កុមារ ជួរនៃចលនានៅក្នុងសន្លាក់ កម្លាំងសាច់ដុំ និងលំហូរឈាមទៅកាន់តំបន់ដែលរងផលប៉ះពាល់។ ការព្យាបាលទាំងនេះក៏អាចជួយការពារការកន្ត្រាក់សន្លាក់ ដែលជាការរឹងនៃសន្លាក់ផងដែរ។ បើចាំបាច់ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចណែនាំឱ្យប្រើ បន្ទះឈើ ឬដង្កៀប។
ការវះកាត់
កម្រណាស់ ការវះកាត់ដៃឆ្អឹង ឬ ការវះកាត់កែសម្ផស្ស អាចចាំបាច់ដើម្បីកែតម្រូវការខូចទ្រង់ទ្រាយធ្ងន់ធ្ងរនៃសន្លាក់ ឬស្បែក ឬស្លាកស្នាម។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មុនពេលវះកាត់ ស្ថានភាពនេះ ត្រូវតែស្ថិតក្នុងស្ថានភាពធូរស្បើយ មានន័យថាវាអសកម្មអស់រយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ។
គ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកអាចពិចារណា ការប្តូរខួរឆ្អឹងដោយខ្លួនឯង ជាជម្រើសព្យាបាល។ ការព្យាបាលផ្សេងទៀតកំពុងត្រូវបានសិក្សា។
តើថ្នាំអ្វីខ្លះដែលត្រូវបានផ្តល់ឱ្យសម្រាប់ជំងឺ Systemic Scleroderma?
គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចចេញវេជ្ជបញ្ជាថ្នាំជាច្រើនប្រភេទដើម្បីព្យាបាលស្ថានភាពកូនរបស់អ្នក។ ឧទាហរណ៍៖
- ថ្នាំ Corticosteroids៖ កាត់បន្ថយការរលាកនៅក្នុងសាច់ដុំ សន្លាក់ និងស្បែក។ ថ្នាំ Steroid ក៏អាចជួយព្យាបាលដំណាក់កាលដំបូងនៃការរលាកនៅក្នុងសរីរាង្គខាងក្នុងផងដែរ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ថ្នាំ Steroid ជាធម្មតាមិនមានប្រសិទ្ធភាពខ្លាំងនៅក្នុងដំណាក់កាលក្រោយៗទៀតនៃជំងឺក្រិនសរសៃឈាមនោះទេ។
- ថ្នាំប្រឆាំងការរលាកដែលមិនមែនជាស្តេរ៉ូអ៊ីត (NSAIDs): ឧទាហរណ៍ ibuprofen និង naproxenថ្នាំដូចជាថ្នាំ NSAIDs ជួនកាលត្រូវបានគេប្រើដើម្បីកាត់បន្ថយការរលាកសន្លាក់ចំពោះកុមារដែលមានជំងឺរលាកសន្លាក់។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ គួរប្រុងប្រយ័ត្នកុំឱ្យប្រើថ្នាំ NSAIDs ច្រើនពេកនៅពេលដែលមុខងារតម្រងនោមចុះខ្សោយ។
- ថ្នាំបង្កើនភាពស៊ាំផ្សេងទៀត៖ ថ្នាំទាំងនេះត្រូវបានផ្តល់ឱ្យដើម្បីកាត់បន្ថយប្រតិកម្មរបស់ប្រព័ន្ធភាពស៊ាំ និងការពារការរលាក និងស្លាកស្នាមជាបន្តបន្ទាប់។
- ថ្នាំដែលពង្រីកសរសៃឈាម និងធ្វើអោយលំហូរឈាមប្រសើរឡើង៖ ទាំងនេះត្រូវបានប្រើដើម្បីព្យាបាល បាតុភូត Raynaud ។
ប្រសិនបើកូនរបស់ខ្ញុំមានជំងឺ Systemic Scleroderma តើខ្ញុំគួររំពឹងអ្វីខ្លះ?
មិនមានវិធីព្យាបាលជាក់លាក់ណាមួយសម្រាប់ជំងឺក្រិនស្បែក (scleroderma) នោះទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អ្នកអាចជួយកូនរបស់អ្នកគ្រប់គ្រងស្ថានភាពនេះ និងរស់នៅជាមួយវាបាន។
ជំងឺក្រិនស្បែកប្រព័ន្ធ គឺជា ជំងឺរ៉ាំរ៉ៃ រយៈពេលវែង និងវិវត្តយឺតៗ។ វាអាចមានរយៈពេលរាប់ខែ ឬច្រើនឆ្នាំ។ ទស្សនវិស័យរបស់កូនអ្នកអាស្រ័យលើថាតើរោគសញ្ញារីករាលដាលប៉ុណ្ណា និងចំនួនដងដែលរាងកាយ (ជាពិសេសស្បែក និងសរីរាង្គខាងក្នុង) ត្រូវបានប៉ះពាល់។
កុមារដែលមានបញ្ហាសួត បេះដូង ឬតម្រងនោម មានហានិភ័យខ្ពស់នៃផលវិបាក ដូចជាការកន្ត្រាក់សន្លាក់ និងការផ្លាស់ប្តូរសោភ័ណភាព។ ស្ថានភាពនេះក៏អាចប៉ះពាល់ដល់ការអភិវឌ្ឍឆ្អឹងរបស់កុមារផងដែរ។
ជំងឺក្រិនស្បែកជាប្រព័ន្ធច្រើនតែមិនបាត់ទៅវិញទាំងស្រុងទេ ប៉ុន្តែវាអាចនៅតែស្ថិតក្នុងកម្រិតដដែលរយៈពេលច្រើនឆ្នាំដោយមិនធ្វើឲ្យកាន់តែអាក្រក់ឡើង។
តើអ្នកអាចរស់នៅជាមួយជំងឺ Juvenile Systemic Scleroderma បានរយៈពេលប៉ុន្មាន?
អាយុកាលជាមធ្យមរបស់កុមារដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ Systemic Scleroderma គឺខុសគ្នាអាស្រ័យលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃស្ថានភាពនេះ ជាពិសេសថាតើវាបានប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គខាងក្នុងរបស់ពួកគេឬអត់។ វាជាការសំខាន់ក្នុងការពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីរឿងនេះដើម្បីទទួលបានការយល់ដឹងច្បាស់លាស់។
តើជំងឺ scleroderma ប្រព័ន្ធកុមារអាចត្រូវបានការពារដែរឬទេ?
ដោយសារមូលហេតុពិតប្រាកដមិនទាន់ដឹងនៅឡើយ ដូច្នេះ មិនមានវិធីជាក់លាក់ណាមួយដើម្បីការពារជំងឺ Systemic Scleroderma នោះទេ។
តើខ្ញុំត្រូវថែទាំកូនរបស់ខ្ញុំដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ Systemic Scleroderma យ៉ាងដូចម្តេច?
កុមារដែលមានជំងឺ Systemic Scleroderma គួរតែរស់នៅដូចធម្មតាតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ពួកគេគួរតែទៅសាលារៀន លេង និងចូលរួមក្នុងសកម្មភាពផ្សេងៗ។ ជាទូទៅ មិនមានដែនកំណត់ចំពោះបរិមាណសកម្មភាពរាងកាយដែលកុមារអាចធ្វើបាននោះទេ (ដរាបណាវាមានសុវត្ថិភាព)។ លំហាត់ប្រាណជួយការពារភាពទន់ខ្សោយ និងបង្កើនកម្លាំងសាច់ដុំ ភាពបត់បែន និងការស៊ូទ្រាំ។
តើខ្ញុំគួរនាំកូនខ្ញុំទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?
អ្នកគួរតែនាំកូនរបស់អ្នកទៅពិនិត្យសុខភាពជាប្រចាំ។ ជាពិសេសត្រូវតាមដានរោគសញ្ញាដែលប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គខាងក្នុង។ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមាន ការឈឺចាប់ធ្ងន់ធ្ងរ ពិបាកធ្វើចលនាផ្នែកខ្លះនៃរាងកាយ ឬមានរោគសញ្ញាដែលប៉ះពាល់ដល់ជីវិតប្រចាំថ្ងៃរបស់ពួកគេ។សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។
តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?
ការសួរសំណួរដូចនេះនឹងជួយអ្នក៖
- តើស្ថានភាពកូនខ្ញុំធ្ងន់ធ្ងរប៉ុណ្ណា?
- តើខ្ញុំអាចជួយការពារស្បែកកូនខ្ញុំនៅផ្ទះដោយរបៀបណា?
- តើកូនខ្ញុំគួរទៅព្យាបាលដោយចលនាញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?
- តើខ្ញុំគួររកមើលរោគសញ្ញាអ្វីខ្លះ ប្រសិនបើជំងឺនេះកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរឡើង?
- តើកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវការវះកាត់ទេ?
តើមានប្រភេទផ្សេងទៀតនៃ scleroderma ដែរឬទេ?
បន្ថែមពីលើប្រភេទនៃជំងឺក្រិនស្បែកប្រព័ន្ធ (Systemic Scleroderma) មានប្រភេទជំងឺក្រិនស្បែកសំខាន់ពីរប្រភេទគឺ៖
- ជំងឺស្បែកស្ក្លេអូឌឺម៉ាក្នុងតំបន់៖ ប្រភេទនេះប៉ះពាល់តែស្បែកនៅតំបន់ជាក់លាក់នៃរាងកាយប៉ុណ្ណោះ។ វាក៏អាចរាលដាលដល់សាច់ដុំ ឬឆ្អឹងខាងក្រោមផងដែរ ឬវាអាចគ្មាន។ វាកម្រប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គខាងក្នុងណាស់។
- ជំងឺក្រិនស្បែកប្រព័ន្ធ (Systemic scleroderma)៖ នេះជាអ្វីដែលយើងបាននិយាយអំពីពេញមួយអត្ថបទនេះ។ ក្នុងស្ថានភាពនេះ ស្បែកអាចក្រាស់នៅកន្លែងណាមួយនៅលើដងខ្លួន។ បន្ថែមពីលើការផ្លាស់ប្តូរស្បែក ជាលិកាស្លាកស្នាមអាចវិវត្តនៅក្នុងសរីរាង្គខាងក្នុងដូចជាតម្រងនោម បេះដូង សួត និងប្រព័ន្ធរំលាយអាហារ។ កុមារដែលមានជំងឺក្រិនស្បែកប្រព័ន្ធអាចមានចលនាសន្លាក់មានកម្រិតដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរស្បែកយ៉ាងទូលំទូលាយ។
រឿងសំខាន់បំផុតដែលអ្នកត្រូវចងចាំនៅក្នុងអត្ថបទនេះ
ជំងឺស្លេរ៉ូឌឺម៉ាប្រព័ន្ធកុមារ គឺជាជំងឺកម្រមួយចំពោះកុមារ ដែលបណ្តាលឱ្យស្បែកក្រាស់ និងរឹង ដែលជួនកាលប៉ះពាល់ដល់សរីរាង្គខាងក្នុង។ វាគឺជាជំងឺអូតូអ៊ុយមីន។
- រោគសញ្ញា៖ ស្បែកឡើងរឹង ហើមម្រាមដៃ បាតុភូត Raynaud (ម្រាមដៃផ្លាស់ប្តូរពណ៌ក្នុងអាកាសធាតុត្រជាក់) ឈឺសន្លាក់ បញ្ហារំលាយអាហារ និងពិបាកដកដង្ហើមអាចកើតឡើង។
- មូលហេតុ៖ ទោះបីជាមិនទាន់ដឹងច្បាស់ក៏ដោយ ក៏វាត្រូវបានគេគិតថាបណ្តាលមកពីប្រព័ន្ធភាពស៊ាំដំណើរការខុសប្រក្រតី និងការផលិត កូឡាជែន ច្រើនពេក។
- ការព្យាបាល៖ គ្រប់គ្រងជំងឺ ការពារស្បែក ប្រើការព្យាបាលដោយចលនា និងបើចាំបាច់ ប្រើថ្នាំ។ ទោះបីជាមិនមានការព្យាបាលពេញលេញក៏ដោយ ក៏រោគសញ្ញាអាចគ្រប់គ្រងបាន។
- អ្វីដែលសំខាន់បំផុត៖ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញា សូមស្វែងរកការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការបញ្ជូនកូនរបស់អ្នកទៅពិនិត្យសុខភាពជាប្រចាំ និងជួយពួកគេឱ្យរស់នៅជីវិតធម្មតា។ កុំបារម្ភអី អ្នកអាចស៊ូទ្រាំនឹងស្ថានភាពនេះបានដោយមានជំនួយពីគ្រូពេទ្យ។
ជំងឺស្ក្លេរ៉ូឌឺ ម៉ា ជំងឺស្បែកកុមារ ការរឹតបន្តឹងស្បែក កូឡាជែន ជំងឺអូតូអ៊ុយមីន បាតុភូតរ៉េនូដ រោគសញ្ញា CREST
💬 Comments (0)
មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។
បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។