겸상 적혈구 질환 ( SCD ) 환자에게 통증은 끊임없는 문제입니다. 간단히 말해, 혈액 속 적혈구가 둥근 모양에서 낫 모양으로 변형됩니다. 이 낫 모양의 적혈구는 신체의 가장 작은 혈관에 걸려 혈류를 차단합니다. 이때 갑자기 극심한 통증이 발생하는데, 이를 "통증 발작"이라고 합니다. 이 통증은 주로 허리, 팔, 다리, 가슴, 복부에서 나타납니다. 어떤 사람들은 질병으로 인해 발생하는 다른 건강 문제로 인해 통증이 지속되거나 만성화될 수 있습니다. 이러한 통증을 안고 살아가면 우울증 , 스트레스, 불안감이 생길 가능성이 더 높아집니다.
하지만 어떤 종류의 통증이든 통증을 완화하는 데 도움이 되는 방법은 많습니다. 가장 중요한 것은 의사와 상담하여 통증 관리 계획을 세우는 것입니다.
통증 발작을 어떻게 관리하시나요?
대부분의 경우, 통증이 시작되면 집에서 관리할 수 있습니다. 파라세타몰 이나 이부프로펜 과 같은 일반의약품 진통제로 통증을 완화할 수 있습니다. ( 단, 아스피린은 19세 미만에게는 권장되지 않습니다 .) 또한, 통증 완화에 도움이 될 수 있는 몇 가지 다른 방법들이 있습니다.
통증이 시작되자마자 조치를 취하는 것은 통증이 악화되는 것을 막는 데 큰 도움이 됩니다.
집에서 무엇을 할 수 있는지 명확하게 이해하기 위해 이렇게 생각해 봅시다.
| 무엇을 할 수 있을까요? | 그것이 제공하는 도움 |
|---|---|
| 물과 음료를 충분히 섭취하세요. | 통증이 시작되자마자 물을 마시고 수분을 충분히 섭취하면 혈액 순환이 개선되고 통증이 악화되는 것을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다. |
| 온찜질팩을 사용하거나 따뜻한 물에 목욕하세요. | 열은 혈관을 이완시키고 해당 부위로의 혈류를 회복시켜 통증을 줄이는 데 도움이 됩니다. |
| 마사지나 침술을 받아보세요. | 이러한 방법들은 근육을 이완시키고 혈액 순환을 개선하며 통증을 줄이는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한, 이완 기법을 연습하는 것도 매우 좋습니다. |
| 주의를 다른 곳으로 돌리세요. | 고통에 대해 생각하는 대신, 좋아하는 일을 해보세요. TV를 보거나, 음악을 듣거나, 친구와 이야기를 나누는 것도 좋습니다. 이렇게 하면 고통에서 마음을 돌리는 데 도움이 될 수 있습니다. |
하지만 이러한 방법들이 효과가 없거나 통증이 매우 심한 경우에는 본인이나 자녀가 입원해야 할 수도 있습니다. 병원에서는 의사가 정맥 수액과 더 강력한 진통제를 투여할 수 있습니다. 통증이 참을 수 없을 정도로 심하다면 집에만 있지 말고 최대한 빨리 가까운 병원 응급실로 가십시오.
많은 의사들이 겸상 적혈구 질환 환자들에게 통증 관리 계획을 세워줍니다. 이 계획에는 환자 스스로 통증을 관리하는 방법이 자세히 나와 있으며, 응급 상황 발생 시 다른 의사, 간호사, 구급대원의 도움을 받는 방법도 안내되어 있습니다. 따라서 통증이 시작되기 전에 의사와 상담하여 통증 관리 계획을 세우는 것이 좋습니다.
통증을 줄이고 예방하는 데 사용할 수 있는 약물에는 어떤 것들이 있습니까?
통증 발작 빈도를 줄이는 데 도움이 될 수 있는 몇 가지 특정 약물이 있습니다.
- 히드록시우레아:이 약을 매일 복용하면 성인과 어린이 모두에서 통증 발작 빈도를 줄일 수 있습니다.
- L-글루타민(L-glutamine - Endari): 사용 시 통증으로 인한 입원 기간을 단축하거나 입원 횟수를 줄일 수 있습니다.
- 크리잔리주맙-TMCA(아다크베오): 이 약은 겸상 적혈구 질환 치료에 승인된 최신 약물 중 하나입니다. 표적 치료제로서, 적혈구를 특이적으로 표적으로 삼아 적혈구가 뭉치는 것을 막습니다. 이를 통해 혈관 폐쇄 위기(VOC) 발생 횟수를 줄여 통증과 내부 장기 손상을 완화할 수 있습니다.
중요 사항: 과거에는 의사들이 비정상적인 적혈구 생성을 막기 위해 '복셀로토르(옥스브리타)'라는 약물을 사용해 왔습니다. 그러나 2024년 9월, 해당 약물의 제조사는 안전성 문제로 인해 시장에서 철수했습니다. 제조사는 약물의 위험성이 이점보다 크다고 판단했습니다. 만약 이미 '옥스브리타'를 복용 중이시라면, 즉시 담당 의사와 상담하여 다른 치료법으로 변경하시기 바랍니다.
이러한 약이 본인이나 자녀에게 적합한지 알아보려면 반드시 의사와 상담해야 합니다.
만성 통증에 대해 무엇을 할 수 있을까요?
겸상 적혈구 질환의 장기적인 영향은 특히 노년층에서 만성적인 통증을 유발할 수 있습니다. 예를 들어, 전신 혈류 감소는 뼈와 관절을 손상시켜 만성 통증으로 이어질 수 있습니다.
이러한 만성 통증을 관리하기 위해 의사는 매일 복용하는 진통제를 처방할 수 있습니다. 또한 허리와 팔다리를 지지하는 데 도움이 되는 물리 치료나 정형외과 보조기구를 권장할 수도 있습니다. 심한 경우에는 통증의 원인을 교정하기 위한 수술을 권하거나 통증을 완화하기 위해 신경을 일시적으로 마비시키는 시술을 시행할 수도 있습니다.
이런 고통 속에서 어떻게 정신적으로 강하게 버틸 수 있을까요?
겸상 적혈구 질환을 안고 살아가는 것은 특히 아이들에게 매우 힘든 일입니다. 지속적인 통증에 시달리는 사람들은 불안이나 우울증과 같은 정신 건강 문제를 겪을 가능성이 더 높습니다. 또한 자신의 질환 때문에 다른 사람들이 즐기는 활동에서 소외감을 느낄 수도 있습니다. 이러한 감정은 질병으로 인한 다른 문제들을 악화시킬 수 있습니다.
만약 당신도 스트레스, 슬픔, 또는 절망감을 느끼고 있다면, 상담이나 심리 치료가 큰 도움이 될 수 있습니다. 정신 건강 상담사가 도움을 드릴 수 있습니다.의사와 문제를 상의함으로써, 이 질병으로 인한 통증 및 기타 어려움 속에서도 성공적이고 건강하게 살아갈 방법을 찾을 수 있습니다.
또한, 담당 의사나 간호사에게 겸상 적혈구 질환을 앓고 있는 다른 사람들과 가족들이 함께 모일 수 있는 지원 그룹에 대해 문의하십시오. 이러한 그룹은 질병을 안고 살아가는 것에 대한 경험을 다른 사람들과 공유하고 통증 및 기타 문제에 대처하는 방법에 대한 조언을 얻을 수 있는 기회를 제공합니다.
핵심 요약
- 겸상 적혈구 질환으로 인한 고통은 실재합니다. 절대 가볍게 여기지 마세요.
- 통증이 느껴질 때 어떻게 해야 할지 의사와 상담하고 적절한 계획을 세우세요.
- 통증이 시작되면 집에서 할 수 있는 일들(물을 마시거나 온찜질을 하는 것 등)을 알아두세요.
- 통증이 심하거나 참을 수 없을 정도라면 즉시 병원 응급실로 가십시오.
- 통증 질환을 예방할 수 있는 장기적인 약물 치료에 대해 의사와 상담하십시오.
- 정신 건강도 잘 챙기세요. 필요하다면 주저하지 말고 상담을 받거나 지원 그룹에 참여하세요.
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