Êşa movikan ku jiyana wê piştî serketina di pêşbirka dansê ya cîhanê de xemgîn kir: Tiştên ku hûn hewce ne ku di derbarê Ankîloz Spondîlîta (AS) de bizanibin

Gelo gelek caran pişt û movikan diêşin? Dema ku hûn sibehê ji nivînan radibin, hûn xwe hişk û nerehet hîs dikin? Dibe ku hûn bifikirin ku ev tiştek normal e ku bi westandin û pîrbûnê re tê. Lê ne hemû êş normal in. Îro em li ser çîrokek wisa diaxivin. Ev çîroka Alicia Graff Mack e, reqasvanek navdar a cîhanê. Ev li ser nexweşiyek e ku ewqas bandor li kariyera wê ya reqasê kir ku wê rawestand, lê di dawiyê de wê xurt kir.

'Min wek Olîmpiyadvanekî perwerde kir, lê êş ji holê ranebû'

Alicia nêzîkî 10 salî bû dema ku bijîşkan cara yekem neçar man şilavê ji çokê wê derxînin. Ji wê demê ve, ew ji deh salan zêdetir êş kişandiye, gelek emeliyat derbas kiriye, û dema wê ya hêja wekî reqasek profesyonel hatiye dizîn. Demek dirêj kişand ku tam sedema vê yekê were fêmkirin. Nexweşî Spondîlîta Ankîlozan (AS) ye. Bi kurtasî, ew rewşek artrîtê ye ku dema pergala parastinê ya laşê me êrîşî movikan dike çêdibe.

Hin rojan çokên wê wek lîmonekê diwerimîn. Ew nikarîbû bi rêkûpêk bimeşiya. Ew nikarîbû xeyal jî bike ku bi pêlavên taybet ên ku ji bo reqsê bikar dianîn reqisê bike.

Bêhejmar caran wê difikirî, "Ez ê careke din nebim reqasvan."

Dema ku ew ciwan bû, wekî reqasvanek jêhatî perwerde dibû, wê zêde bala xwe nedida van nîşanan. Wekî ku ew dibêje, "Min wekî Olîmpiyadvanek perwerde dikir. Ji ber vê yekê êş û azarên wê normal in. Ev tişt her dem bi piraniya reqasvanan re diqewime."

Lê belê nîşanên wê hêdî hêdî xirabtir bûn. Tew piştî emeliyata çirîna piçûk a di qirika çokê wê de û fîzyoterapî jî, êş kêm nebû. Ew nikarîbû heta bi peya biçe îstasyona metroyê da ku dermankirinê bibîne.

Ew dibêje, "Nêzîkî şeş mehan piştî emeliyatê, kesî nikarîbû bersivek bide min. Hemû xewna jiyana min li ser tenduristiya laşê min bû. Bi rastî jî ez di bin bandora jiyana xwe de bûm."

Ankîloz Spondîlîta (AS) bi rastî çi ye?

Başe, em bibînin ka ev rewşa ku jê re AS tê gotin çi ye. Ew nexweşiyeke otoîmmûn e . Ango, sîstema ku laşê me ji nexweşiyan diparêze bi xeletî dest bi êrîşkirina şaneyên me yên saxlem dike, nemaze movikan.

AS bi giranî bandorê li movikan dike. Ji ber vê yekê ye ku serê sibê li piştê hişkbûn û êş heye. Bi demê re, ev movik dikarin werin pêçandin û stû dikare nermbûna xwe winda bike. Lê ev ne tenê bi stûyê ve sînordar e. Ew dikare bandorê li movikan din ên laş jî bike, wek çok, ran û çokan. Ev yek bi serê Alicia hat.

Yek ji sedemên ku teşhîskirina vê nexweşiyê dijwar e ew e ku nîşanên destpêkê pir dişibin êşên laş ên normal.

Jiyan rêyeke cuda girt, lê min dev ji xewna xwe berneda.

Her ku xeyalên wê yên reqsê winda dibûn, Alicia dest bi fikirîna li ser jiyaneke cuda kir. Wê bi niyeta ku di rêveberiya hunerê de kariyerek bidomîne, xwe li zanîngehê tomar kir. Di vê navberê de, wê fîzyoterapî û dermanan berdewam kir. Hêdî hêdî, laşê wê xurttir bû. Di sala dawîn a zanîngehê de, ew karîbû vegere dersên reqsê, tenê ji bo kêfa xwe.

Piştî mezûnbûnê, dema ku ew li şîrketeke baş li karekî digeriya, havînek bêhnvedan hebû. Wê bi hêviya ku di beşa rêveberiyê an pazarê de karekî bibîne, serî li şîrketeke dansê ya navdar li New Yorkê da.

Lê damezrînerên wê komê ramanên din hebûn. "Me bihîst ku tu dîsa direqisî. Tureke me li Îtalyayê heye, û yek ji reqasvanên me qezayek derbas kir. Tu dikarî dîsa tevlî me bibî?"

Alicia di destpêkê de tirsiya. Demek dirêj bû ku wê bi tevahî dem nereqisîbû û di konseran de pêşkêş nekiribû. Lê dibe ku ev şansê wê yê dawî be. "Min fikirî, 'Ez ê tevahiya jiyana xwe li ser maseyek rûnim. Ez dixwazim berî wê vê yekê bikim.'"

Wê ji wê derfetê sûd wergirt û vegeriya qada reqsê.

Tesbîtkirina rast a pirsgirêka çavê

Bi demê re, çavên Alicia dest bi tarîbûnê kirin, çavên wê sor bûn û êş kişandin. Ev yekem nîşana wê bû ku ew nexweşiya AS hebû.

Çavên wê nexweşiyeke bi navê ûveît , iltîhaba çav, pêşxistibû. Romatologê wê rave kir ku ûveît nexweşiyeke hevpar e di mirovên bi AS de. Ev yekane rê bû ji bo piştrastkirina ku rewşa wê AS bû, ne artrîta reaktîf.

Bi teşhîsa rast, wê dest bi dermankirina ku ji bo wê guncaw bû kir. Wê dest bi wergirtina dermanek antîromatîkî ya guherîner a nexweşiyê (DMARD) wekî Adalimumab (Humira) kir. Lê bi wê re zehmetiyên nû derketin holê. "Divabû ez bi şîrîngên derzîkirinê ji welatekî bo welatekî din bigerim. Di firînên 18 demjimêran de wan sar hiştin, kontrolkirina ka otêlên ku ez lê dimam sarinc hene, û gihandina dermanan di wextê xwe de bo otêlê... ew bi serê xwe reqsek bû!" ew bi ken dibêje.

Bi dermankirina rast, ew karîbû 5-6 salên din bi awayekî profesyonel bireqise. Ew dibêje, "Ew nîmetek bû ku min qet hêvî nedikir." Îro, ew serok û rêvebira beşa reqsê ya Dibistana Juilliard a navdar a cîhanê ye.

Ew dibêje, "Ez hîn jî Humira digirim, û dema nexweşî gur dibe, ez dermanek mîna prednîzonê digirim. Piraniya rojan pişt û ranên min pir hişk in. Lê ez bi qasî ku dikarim çalak dimînim."