Gelo tu an kesekî nêzîkî te nexweşiyeke kêmdîtî ya bi navê amîloîdoza hATTR heye? Wê demê, çûna cem bijîşk dibe ku beşek normal a jiyana we be. Lê her cara ku em diçin cem bijîşk, pir girîng e ku em ji wê serdanê herî zêde sûd werbigirin. Rêya herî baş ji bo vê yekê ew e ku berî çûna cem bijîşk hinekî amadekariyê bikin. Dema ku hûn bi vî rengî diçin cem bijîşk, hûn ê xwe rehet hîs bikin û ev yek dê alîkariya bijîşk bike ku li ser dermankirina herî guncaw ji bo we biryar bide. Werin em bibînin ka meriv çawa ji bo vê yekê tam amade dibe?
Pêşî, bila em fêm bikin, Amîloidoza hATTR çi ye?
Bi kurtasî, hATTR nexweşiyeke nadir e ku mîrasgirtî ye, ango ew bi rêya genan di malbatan de tê veguhestin. Bi rastî, ew yek ji cureyên nexweşiyan e ku jê re Amîloîdoza Transtîretîn (ATTR) tê gotin. Ev nexweşî dikare bi demê re hîn xirabtir bibe, ji ber vê yekê pir girîng e ku nexweşî were teşhîskirin û dermankirinê di zûtirîn dem de were destpêkirin .
Ev nexweşî dikare bandorê li gelek organên di laşê me de bike, ji ber vê yekê dibe ku hûn hewce bikin ku li şûna tenê yek, çend pisporên cûda bibînin. Mînakî:
- Kardiyolog
- Hematolog
- Nexweşê demaran
Ne hemû ev bijîşk di heman sîstema nexweşxaneyê de dixebitin. Ji ber vê yekê, texmîn nekin ku agahdariya we ya ku ji bijîşkekî re hatiye dayîn ji bo bijîşkekî din jî heye. Carinan, ji ber ku pergalên komputerê yên nexweşxaneyan ne girêdayî ne, tomarên we yên bijîşkî nayên parvekirin. Ji ber vê yekê girîng e ku hûn agahdariya xwe bi xwe re bibin her randevûyekê.
Tiştên ku divê hûn bê guman dema ku hûn diçin cem bijîşk bi xwe re bînin
Tew heke tomarên we yên bijîşkî yên kevin li cem bijîşkê we hebin jî, baş e ku hûn agahdariya herî dawî di her randevûyê de bi xwe re bînin. Ew ê ji bo we rehetiyek mezin be ku hûn van tiştan di yek dosyayê de rêkûpêk û amade bikin.
| Çi amade bikin | Hûrguliyên ku werin zêdekirin |
|---|---|
| Lîsteyek ji nîşanan | Hemû nîşanên hATTR-ê yên ku hûn pê re rû bi rû dimînin binivîsin. Bo nimûne, vereşîn, çavên hişk, xalên reş ên li ber çavên we diherikin, kêmbûna kîloyan, hesta têrbûnê tewra piştî xwarina mîqdarek hindik xwarinê jî, werimîna lingên we, sendroma tunela karpal. Her wiha, ji doktorê xwe re li ser her nîşanên kêm ên wekî serêş, felc, windabûna bîranînê, an krîzê bibêjin. Nîşan dikarin bi demê re biguherin, ji ber vê yekê ji doktorê xwe re li ser her guhertinekê bibêjin. Girîng e ku hûn ji doktorê xwe re bibêjin ger nîşanên din ên ku hûn difikirin ku bi hATTR-ê ve ne girêdayî ne hebin. |
| Derman, vîtamîn û pêvekên xwarinê | Her derman, vîtamîn û pêveka ku hûn digirin binivîsin. Doz, demên ku hûn digirin û dermanxaneya ku wê peyda dike binivîsin. Ger dermanên taybetî ji bo hATTR hebin (mînak, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), pê ewle bin ku hûn wan jî binivîsin. Heta dermanên bê reçete yên wekî Panadol û Vîtamîna C jî dikarin di vê navnîşê de cih bigirin. |
| Dîroka bijîşkî ya we û malbata we | Ji bijîşkê xwe re behsa her rewşek din a bijîşkî ya we bike (mînak, şekir, tansiyona bilind), û her emeliyatek ku we kiriye. Ya herî girîng, ji endamên malbata xwe yên nêzîk (dêûbav, xwişk û bira) re behsa her rewşek bijîşkî ya ku we heye bike. Ger kesek di malbata we de hATTR hebe, ji wan re bêje ka nîşanên sereke çi bûn. |
| Encamên Testê | Hemû encamên testên têkildarî hATTR bi xwe re bînin. Ev testên xwînê, testên neurolojîk, testên dil (ECG, Echo), raporên MRI û raporên biyopsiyê ne. Bi taybetî, heke ji biyopsiya rûnê zik an organên din nimûneyên tevnê we hatine girtin, pê ewle bin ku hûn wan bi xwe re bînin. |
| Encamên Testa Genetîkî | Ev rapora herî girîng e. Bawer bin ku hûn rapora testa genetîkî ya orîjînal bînin ku piştrast kiriye ku di gena Transthyretin (TTR) de mutasyonek we heye. Ger kesek di malbata we de (dêûbav, xwişk û bira, zarok) ji bo hATTR testa genetîkî kiriye, hêjayî wê ye ku hûn wan raporan jî bi xwe re bînin. |
| Lîsteyek ji pirsên ku werin pirsîn | Dibe ku hûn ji bîr bikin ka hûn dixwazin çi ji bijîşk bipirsin. Ji ber vê yekê, berî ku hûn biçin, her pirsên we li ser kaxezekê binivîsin. Her weha, defterek û pênûsek bi xwe re bînin da ku hûn tiştên ku bijîşk dibêje binivîsin. Ger hûn dibînin ku hûn van tiştan bi tena serê xwe dijwar dikin, netirsin ku endamek malbatê an hevalek pêbawer ji bo alîkariyê bi xwe re bînin. |
Çima ew qas girîng e ku meriv bi vî rengî amadekariyan bike?
Bifikire, hemû hûrgiliyên ku tu didî ji bo bijîşk mîna wêneyekî ne. Ev yek alîkariya wî dike ku rewşa tenduristiya te bi tevahî fam bike. Tenê wê demê ew dikare dermankirina herî guncaw û rast ji bo te pêşniyar bike.
Wekî ku berê jî hate gotin, agahî her tim di navbera nexweşxaneyan de nayê parvekirin. Ji ber vê yekê texmîn nekin ku bijîşkê we dîroka we ya bijîşkî dizane. Ya herî baş û ewledar ew e ku hûn agahiyên xwe bi xwe bînin.
Eger hûn hinekî hewl bidin û berî ku hûn biçin cem bijîşk amadekariyan bikin, hûn dikarin ji wê randevûyê herî zêde sûd werbigirin. Ew ê ne tenê ji bo we, lê di heman demê de ji bo bijîşkê ku we derman dike jî alîkariyek mezin be.
Peyama Birinê Malê
- Her cara ku hûn ji bo hATTR diçin cem bijîşk , ji pêş de xwe ji bo wê amade bikin.
- Nîşaneyên xwe, hemû dermanên ku hûn bikar tînin, raporên testan (bi taybetî raporên testên genetîkî), û dîroka bijîşkî ya malbatê di yek dosyayê de bihêlin.
- Pirsên xwe berî niha li ser kaxezekê binivîse, ji ber ku dibe ku tu wan ji bîr bikî. Netirse ku kesekî bi xwe re bînî ji bo alîkariyê.
- Agahiyên ku hûn peyda dikin dê pir alîkariya bijîşk bikin ku rewşa we fêm bike û dermankirina çêtirîn peyda bike.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike