Em ne tenê xuyang û jêhatîbûna xwe ji dê û bavên xwe mîras digirin, lê carinan em dikarin nexweşiyan jî mîras bigirin. Nexweşiya Huntington rewşek cidî ye ku bandorê li şaneyên demarî yên di mêjî de dike û ji nifşekî bo nifşekî din tê veguhestin. Dibe ku hûn gava vê navî dibihîzin bitirsin, lê pir girîng e ku hûn jê haydar bin. Ji ber vê yekê, îro, em bi awayekî hêsan û têgihîştî li ser vê yekê biaxivin.
Nexweşiya Huntington bi rastî çi ye?
Bi kurtasî, nexweşiya Huntington nexweşiyeke genetîkî ye ku ji nifşekî bo nifşekî din tê veguhestin. Ew dibe sedema mirina hêdî hêdî ya şaneyên demarî yên di mêjî de. Bi demê re, ev dikare bibe sedema guhertinên di jêhatîbûnên me yên motorî, têgihiştinê û heta rewşa giyanî de. Ev dikare xetera pêşxistina pirsgirêkên tenduristiya derûnî yên wekî depresyon û fikaran zêde bike.
Her çend nexweşî dikare di her temenî de dest pê bike jî, nîşan bi piranî di navbera 30 û 40 salî de xuya dibin. Lêbelê, heke nexweşî di zaroktiyê de, an jî berî 20 saliya xwe dest pê bike, jê re nexweşiya Huntington a ciwan (JHD) tê gotin.
Niha ji bo vê nexweşiyê dermanek tune. Lêbelê, gelek derman hene ku dikarin bibin alîkar ku nîşanan kontrol bikin û jiyanê hêsantir bikin. Ji ber vê yekê hêviya xwe winda nekin.
Normal e ku hûn dema ku hûn li ser nexweşiyeke weha dibihîzin, xwe bêhêvî hîs bikin. Lêbelê, wergirtina alîkariyê ji xebatkarekî civakî, şêwirmendekî, an komeke piştgiriyê ya mirovên ku bi vê nexweşiyê re dijîn dikare di çareserkirina vê rewşê de alîkariyek mezin be. Bi alîkariya tîmek piralî ya pisporên bijîşkî, heta kesek bi nexweşiya Huntington jî dikare bi salan bi serbixwe bijî.
Çi dibe sedema vê nexweşiyê?
Sedema sereke ya vê yekê kêmasiyeke genetîkî ye. Xeyal bikin ku komek rênimayên ji bo her fonksiyonek di laşê me de, mîna reçeteyekê, di genên me de hatine nivîsandin. Em hemû xwedî gena ku dibe sedema nexweşiya Huntington (gena HD) ne. Lê di hin malbatan de, kopiyek kêmasî û mutasyonkirî ya vê genê ji dêûbavan digihîje zarokan.
Eger diya te an bavê te bi vê nexweşiyê ketine, îhtîmala ku gena xelet mîras bigirî û nexweşiyê bi dest bixî %50 e. Ev tê wê wateyê ku dibe ku tu bi wê nexweşiyê bikevî an negirî. Ev mîna avêtina pereyek e.
Girîng e ku hûn çend tiştên din li ser vê mijarê bizanibin:
- Ev gena xelet dikare hem ji hêla mêran û hem jî ji hêla jinan ve were mîras kirin.
- Eger hûn gena xelet mîras negirin, hûn ê tu carî nexweşiya Huntington negirin, û hûn ê nexweşiyê nedin zarokên xwe.
- Ev nexweşî nifş bi nifş derbas nabe. Ango, ne mimkûn e ku zarokek bi vê nexweşiyê bikeve ger bapîrê wî nexweş bûbe lê bav ne nexweş be.
Eger hûn an kesek ji malbata we li ser ceribandina genetîkî difikire da ku bibîne ka ev nexweşî li we heye an na, girîng e ku hûn berî wê bi şêwirmendê genetîkî re bicivin. Ew dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn bandorên encamên ceribandinê fam bikin û ji we re bibin alîkar ku hûn ji bo wan amade bibin.
Nîşaneyên vê nexweşiyê çi ne?
Nîşaneyên nexweşiya Huntington dikarin li sê kategoriyên sereke werin dabeş kirin: jêhatîbûnên motorî, fonksiyona nasnameyî, û guhertinên tevgerî. Gelek kesên bi vê nexweşiyê re di her sê waran de nîşanan dibînin. Ev nîşan bi gelemperî li gorî qonaxa nexweşiyê xuya dibin.
| Qonaxa nexweşiyê | Nîşaneyên ku bi gelemperî têne dîtin |
|---|---|
| Qonaxa Destpêkê | Guhertin di vê demê de pir nazik in, ji ber vê yekê naskirina wan bi hêsanî dijwar e.
|
| Qonaxa Navîn | Nîşaneyan dest pê dikin ku bandorê li jiyana rojane bêtir û bêtir bikin.
|
| Qonaxa Dereng | Di vê qonaxê de, nexweş nikare tiştekî bi tena serê xwe bike û bi tevahî girêdayî kesên din e.
|
Nîşaneyên Nexweşiya Huntington (JHD) li zarokên biçûk
Eger ev nexweşî li zarokekî an kesekî ciwan bikeve, ew dikare bi lez pêş bikeve. Çend nîşanên cihêreng hene ku dikarin werin dîtin:
- Hişkbûn û zehmetiya meşê
- Zehmetiya balkişandinê
- Nebûna ji nişka ve ji karê dibistanê
- Lerizîn
- Qezayên
Çawa nexweşîyê teşhîs bikin?
Çiqas zû nexweşî were teşhîskirin, hûn dikarin kalîteya jiyana xwe dirêjtir biparêzin. Ger nîşanên nexweşiyê li we hebin, bijîşk dê li ser dîroka bijîşkî ya malbata we bipirse û muayeneyek fîzîkî pêk bîne. Wekî din, ew ê çend testên têkildarî pergala demarî pêk bînin.
- Refleks
- Hêza masûlkeyan
- Balansa laş
- Dîtin û bihîstin
- Bîr û şiyana ramanê
Berî her tiştî, rêya herî baş ji bo piştrastkirina teqez a nexweşiyê bi rêya testa genetîkî ye. Ev dikare bi teqezî ji we re bibêje ka gena HD ya xelet di laşê we de heye an na.
Çawa tê dermankirin û birêvebirin?
Her çend dermanek ji bo vê nexweşiyê tune be jî, gelek derman hene ku dikarin bibin alîkar ku nîşanan kontrol bikin û jiyanê hêsantir bikin. Di nav bijîşkan de gotinek heye ku dibêje, "Dibe ku em salan li jiyana we zêde nekin, lê em dikarin jiyanê li salên we zêde bikin." Ev rast e. Ya herî girîng ew e ku pisporên ji warên cûda bi hev re bixebitin da ku we derman bikin.
Derman
Doktor dikare ji bo kontrolkirina nîşanan dermanên cûda derman bike.
- Ji bo kontrolkirina tevgerê: Çînek dermanan bi navê `înhibitorên VMAT2` (mînak Deutetrabenazine, Tetrabenazine) ji bo kêmkirina tevgerên bêkontrol ên wekî `Korea` têne bikar anîn.
- Ji bo pirsgirêkên derûnî:Dermanên dijî-depresan û stabîlîzatorên giyanî ji bo dermankirina nexweşiyên wekî depresyon û fikarê têne destnîşan kirin.
Noşîkerî
Ev pêkhate pir girîng in di dermankirina nexweşiyan de.
- Terapiya fîzîkî: Bi baştirkirina meş û hevsengiyê dibe alîkar ku ketin kêm bibe.
- Terapiya Kar: Teknîk û alavên pêwîst ji bo berdewamiya çalakiyên rojane (cilkirin, xwarin) fêr dike.
- Terapiya axaftinê: Di zehmetiyên axaftin û daqurtandinê de dibe alîkar.
Guhertinên xwarin û şêwaza jiyanê
Nexweşên Huntingtonê îhtîmala windakirina kîloyan zêdetir e. Ev ji ber wê yekê ye ku laş ji ber tevgera normal û zehmetiya daqurtandina xwarinê bêtir kalorî dişewitîne. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku xwarinên kalorî bilind, xurekdar û bi hêsanî helandî werin xwarin, wekî ku ji hêla diyetisyenek ve tê şîret kirin.
Herwiha, werzîşkirin, pejirandina parêza Deryaya Navîn, dûrketina ji alkolê, xewa baş û kêmkirina stresê jî di birêvebirina nexweşiyê de pir alîkar in.
Peyama Birinê Malê
- Nexweşiya Huntington nexweşiyeke genetîkî ye ku di nav malbatan de belav dibe. Gava ku hûn li ser wê hîn dibin, tirs tiştekî normal e, lê ya herî girîng ew e ku hûn jê haydar bin.
- Her çend hîn dermankirinek tevahî ji bo vê yekê tune be jî, gelek dermankirin û terapî hene ku dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn nîşanên xwe kontrol bikin û jiyanek çêtir bijîn.
- Her ku nexweşî zûtir were teşhîskirin, ew qas hêsantir dibe ku nîşanan kontrol bikin û jiyan hêsantir bikin.
- Pêdivî ye ku hûn piştgiriya tîmek bijîşkî ya ku ji pisporên cûrbecûr pêk tê, wekî bijîşk, fîzyoterapîst û şêwirmendê we, bigerin.
- Biryarek kesane ye ku meriv testa genetîkî bike an neke, lê berî ku hûn biryar bidin, ji şêwirmendê genetîkî alîkarîyê bixwazin.
- Tu ne bi tenê yî. Komên piştgirîyê û rêxistin hene ku dikarin alîkariya te û lênêrînerên te bikin ku bi vê nexweşiyê re dijîn. Bi hêvî û wêrekî rûbirûyê vê rewşê bibin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike