Dema ku bijîşkê we ji we re dibêje ku zarokê we nexweşiyeke bi navê `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, an jî bi kurtî `(PROS)` heye, dibe ku hûn şok û tirsek mezin hîs bikin. Heta bihîstina vê navî jî dikare dijwar be, rast? Lê xem nekin. Hûn ne bi tenê ne. Tîmeke tevahî ji bijîşkên jêhatî û pispor heye ku dikarin di rewşek wusa aloz de alîkariya we û zarokê we bikin. Îro, em li ser kesên ku di vê tîmê de ne û ew çawa dikarin alîkariya zarokê we bikin biaxivin.
PROS bi rastî çi ye? Çima ev yek ewqas bijîşkên pispor hewce dike?
Bi kurtasî, PROS rewşek genetîkî ye ku dibe sedema mezinbûna şaneyên di laşê me de bi awayekî bêkontrol û ji ya normal zûtir. Ew ji ber mutasyonek di genek bi navê PIK3CA de çêdibe. Ev dikare bibe sedema mezinbûna beşên cûda yên laş, wek çerm, hestî, tevna rûn, damarên xwînê an organên wek mêjî, ji ya normal mezintir. Rewş ji kesekî bo kesekî pir diguhere. Hin zarok van nîşanan di dema jidayikbûnê de nîşan didin. Ji bo yên din, ew tenê dema ku hinekî mezin dibin xuya dibin. Ji bo hin zarokan, dibe ku rewş bi mezinbûna wan re xirabtir bibe, lê ji bo yên din, ew zêde naguhere.
PROS ne nexweşiyeke yekane ye, lê komek nîşanan e. Ji ber vê yekê ji bo bijîşkekî dijwar e ku wê derman bike. Pêdivî ye ku bijîşkên ku zanîna wan a taybetî li ser her beşa bandorbûyî ya laş heye wekî tîmek bi hev re bixebitin.
Ew ê bi hev re biaxivin û plana dermankirinê ya herî baş ji bo zarokê we biafirînin. Bi vî rengî, ew dikarin ji aliyên cûda ve li pirsgirêkê binêrin, û piştrast bikin ku zarokê we encama çêtirîn digire.
Pisporên ku dikarin di tîma bijîşkî ya zarokê we de bin
Li gorî beşên laşê ku ji hêla rewşa `PROS` ya zarokê we ve bandor bûne, dibe ku hûn hewce bikin ku bi pisporên cûda re hevdîtin bikin. Werin em di tabloya jêrîn de li wan binêrin ka ew kî ne û ew çawa dikarin bibin alîkar.
| Doktorê pispor | Ez cawa karim ari we bikim? |
|---|
| Nexweşê demaran | Ew pir girîng in ger bandorek li ser mejî, stûna piştê, an pergala demarî ya zarok hebe. Ew tiştên wekî epîlepsiyê, pirsgirêkên hestî, û zehmetiyên tevgerê derman dikin. |
| Kardiyolog | Eger PROS bandorê li damarên xwînê yên zarok bike, alîkariya kardiyolog pêwîst e. Ew dikarin van rewşan bi derman, emeliyat, an dermankirinên din birêve bibin. |
| Nefrolog | Pirsgirêkên gurçikan di PROS de pir in. Ew ê ji bo kontrolkirina tansiyona bilind bixebitin, karê gurçikan bişopînin, û heke pêwîst be ji bo diyalîzê an veguheztina gurçikê bişînin. |
| Ortopedîst | Ew nexweşiyên wekî skolyoz, dirêjahiya lingê ya neasayî, û tiliyên dirêj ên neasayî derman dikin ger zarok di pergala hestî ya xwe de mezinbûnek zêde hebe. |
| Pizîşkê çavan | Kêmasiya dîtinê dikare ji ber mezinbûna zêde ya tevnên di mêjî an li dora çavan de çêbibe. Pizîşkek çavan dê van teşhîs bike û dermankirina pêwîst peyda bike. |
| Pisporê Guh, Poz û Qirikê (Doktorê ENT) | Eger li ser rû an stûyê zêde mezinbûneke tevnê hebe, an jî di daqurtandinê de zehmetî çêbibe, alîkariya bijîşkê ENT pir girîng e. |
| Pizîşkê çerm | Di hin rewşên PROS de, wek sendroma CLOVES, deverên çerm zêde mezin dibin. Ev dikarin zer, sor, xav, an jî nerm bin. Van pirsgirêkên çerm ji hêla dermatolog ve têne çareser kirin. |
| Cerrahê Pispor | Carinan emeliyat çareseriya herî baş e. Ew dikare cerrahê mejî be ku krîzan derman dike, an jî cerrahê toraksê be ku şaneyên rûn ji singê derdixe. |
| Terapîstên Din | Eger mêjî bandor bibe, dibe ku zarok di fêrbûn, tevger, axaftin an tevgerê de zehmetiyan bikşîne. Terapîstên nasnameyî , terapîstên axaftinê û terapîstên fizîkî dikarin alîkariya zarok bikin ku van zehmetiyan derbas bike. |
| Pisporên genetîkî û penceşêrê | PROS carinan dikare bibe sedema zêdebûnek sivik di metirsiya penceşêrê de ji ber ku hucre bi lez dabeş dibin. Pisporên genetîkî alîkariya tîmê bijîşkî dikin ku vê metirsiyê fam bikin. Ew her gav li tenduristiya zarok haydar in. |
Ma pêdivî ye ku ev hemû kes bi rêkûpêk bicivin?
Ev yek bi rewşa zarokê/a we ve girêdayî ye. Girîng e ku hûn heta ku zarokê/a we bigihîje temenê baliqbûnê bi vê tîmê pisporan re di têkiliyek nêzîk de bimînin.
Kontrolên birêkûpêk dikarin bibin alîkar ku tevliheviyên ku ji zêdebûna şaneyan derdikevin holê werin tespît kirin. Bi zelalî ji bijîşkê/a xwe bipirsin ka divê hûn biçin kîjan bijîşkî, çiqas caran û armancên wan serdanan çi ne.
Tu van bijîşkên pispor çawa dibînî?
Riya herî baş ji bo vê yekê ew e
ku hûn bi bijîşkê zarokê xwe re biaxivin . Ew dikare we bişîne cem pisporên rast. Wekî din, li nexweşxaneyên mezin ên Srî Lankayê, nemaze nexweşxaneyên zarokan, pisporên weha hene.
Ji bîr meke, her ku hûn zûtir bi vê tîma pisporan re têkilî daynin, ew ê ji bo pêşeroja zarokê çêtir be.
Ev rêwîtî dikare dijwar be, lê bi piştgiriya tîma bijîşkî ya rast, hûn dikarin dermankirin û lênêrîna çêtirîn ji zarokê xwe re peyda bikin, û alîkariya wan bikin ku jiyanek normal bijîn.
Peyama Birinê Malê
- `PROS` rewşeke genetîkî ya tevlihev e ku dibe sedema mezinbûna zêde ya beşên laş. Ji ber vê yekê netirsin, agahdariya rast bistînin.
- Ev ji aliyê tîmek bijîşkên pispor ve tê dermankirin. Ne hewce ye ku hûn bi tenê bi vê yekê re rû bi rû bimînin.
- Demar , dil,Dibe ku zarok hewceyê alîkariya pisporên di warên cûrbecûr de wekî nexweşiyên gurçik , hestî û çerm be.
- Bi zûtirîn dem bi bijîşkê malbata xwe re bipeyivin û ji pisporên pêwîst re bişînin. Her ku dermankirin zûtir dest pê bike, encam çêtir dibin.
- Bi tîma bijîşkî re di têkiliyê de bimînin û çavdêriya rewşa zarokê xwe bikin. Heke pirsên we hebin, qet netirsin ku pirsan bipirsin.
Nexweşiya PROS, PIK3CA, pêşveçûna zarokan, bijîşkên pispor, bijîşkiya zarokan, mezinbûna zêde ya laş, nexweşiyên genetîkî
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike