Dîtina pitikek nûbûyî ku zehmetiyan dikişîne û dest bi meşê dike ji bo her dê an bav kêfxweşiyek mezin e. Lê carinan, em kêmbûna hêz û tevgera masûlkeyan di hin zarokan de dibînin. Sedemek ji bo vê yekê dikare rewşa ku em îro qala wê dikin be ku jê re dibêjin Atrofiya Masûlkeya Spinal , an jî bi kurtî SMA. Her çend ev mijarek hinekî cidî be jî, pir girîng e ku meriv bi rêkûpêk li ser wê agahdar be.
Bi kurtasî, Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) çi ye?
Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) nexweşiyeke genetîkî ye. Masûlkeyên di laşê me de ji hêla cureyekî hucreya demarî ve têne kontrol kirin. Em ji van re dibêjin neuronên motor . Bifikirin ku mejiyê we santrala weya sereke ya hêzê ye. Ji wir, ev neuronên motor 'têl' in ku sînyalên elektrîkê digihînin masûlkeyên di dest û lingên we de. Di SMA de, ev neuronên motor ên di mêjiyê piştê de zirarê dibînin û hêdî hêdî qels dibin. Dema ku ev 'têl' qels dibin, sînyalên ji mejî bi rêkûpêk nagihîjin masûlkeyan. Di encamê de, masûlke dest bi girjbûn û qelsbûnê dikin.
Ev dikare bandorê li hem zarokan û hem jî mezinan bike. Ji bo ku zarokek bi vê nexweşiyê bikeve, divê gena ku dibe sedema nexweşiyê ji her du dêûbavan jî were mîrasgirtin . Nêzîkî yek ji 50 mezinan di civakê de dibe ku hilgirê vê genê be. Ev tê vê wateyê ku her çend gena nexweşiyê di laşê wan de hebe jî, ew nîşanan nîşan nadin. Lêbelê, îhtîmalek heye ku zarokek vê nexweşiyê ji du dêûbavên ku hilgir in mîras bigire. Bi navînî, nêzîkî yek ji 10,000 zarokên ku ji dayik dibin dikarin vê nexweşiyê bi dest bixin.
Girîng e ku giraniya SMA li gorî temenê ku nîşan dest pê dikin diguhere. Bi gelemperî, heke nîşan di pitikbûnê de dest pê bikin, rewş dikare girantir be.
Cureyên sereke yên nexweşiya SMA û taybetmendiyên wan
Doktor vê nexweşiyê li gorî dema destpêkirinê û giraniya nîşanan dikin çend cureyên sereke. Werin em bi hûrgilî li her cureyî binêrin.
| Cureyê SMA | Dema destpêkirina nîşanan | Taybetmendî û hûrguliyên sereke |
|---|---|---|
| Tîpa 0 | Ji berî zayînê |
|
| Tîpa 1 (Nexweşiya Werdnig-Hoffmann) | Nêzîkî 3 mehan | |
| Tîpa 2 | Di navbera 7 û 18 mehan de | |
| Tîpa 3 (Nexweşiya Kugelberg-Welander) | Di dawiya zaroktiyê an jî di mezinahiya ciwan de | |
| Tîpa 4 | Di mezinbûnê de (bi gelemperî piştî 30 salî) |
Çima divê hûn ji van nîşanan fikar bin?
Wekî ku hûn dibînin, SMA bi giranî bandorê li masûlkeyên ku alîkariya tevgerê dikin dike. Lê ew li wir namîne.
- Nefesgirtin: Masûlkeyên singê me alîkariya me dikin ku em nefes bigirin û derxin. Dema ku ev masûlke lawaz dibin, em nikarin bi rêkûpêk nefes bigirin. Ev dikare bibe sedema enfeksiyonên rêka nefesê yên pir caran wekî iltîhaba pişikê.
- Xwarin: Masûlkeyên di qirik û devê me de alîkariya me dikin ku em xwarinê daqurtînin û bimijin. Dema ku ew lawaz bin, zarokek nikare xwarinê bi rêkûpêk bimije an daqurtîne. Ev dikare bibe sedema kêmbûna xurekê.
- Şêweyê laş: Dema ku masûlkeyên ku alîkariya rastkirina stûnê dikin qels dibin, stûn dest bi xwarbûnê dike (skolioz). Ev dikare nefesgirtinê dijwartir bike.
Ma dermankirinek heye?
Hîn jî çareyek ji bo SMA tune ye. Lêbelê, di salên dawî de, pêşketinên di zanista bijîşkî de çend dermankirinên nû derxistine holê ku dikarin pêşveçûna nexweşiyê kontrol bikin û nîşanan birêve bibin.
Mînakî, du dermankirinên ku ji hêla FDA-ya Dewletên Yekbûyî ve hatine pejirandin ev in:
- Nusinersen (Spinraza)
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)
Ev dermankirinên pir aloz û biha ne ku di asta genetîkî de dixebitin. Girîng e ku hûn bi bijîşkê xwe re li ser hebûn û berdestbûna wan li Srî Lankayê biaxivin.
Girîng: Tenê pisporê ku we an zarokê we muayene dike divê biryar bide ka kîjan dermankirin ji bo we an zarokê we çêtirîn e. Tu carî li gorî agahiyên li ser Înternetê biryaran nedin.
Herwiha, fîzyoterapî, tetbîqatên nefesê, şîretên xwarinê, û ger pêwîst be, emeliyat (mînak, fusiona stûnê) dibin alîkar ku kalîteya jiyana nexweş baştir bibe û pêşî li tevliheviyan bigire.
Peyama Birinê Malê
- Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) nexweşiyeke genetîkî ye ku bandorê li şaneyên demarî dike ku masûlkeyên me kontrol dikin.
- Ev nexweşî li gorî temenê ku nîşanan dest pê dikin, dibe çend cure. Ger nîşan di temenê ciwaniyê de dest pê bikin, rewş dikare girantir be.
- Eger laşê zarokê/a we "girêk" be û di rakirina serê xwe, bizivirandin an jî rûniştina xwe de zehmetî bikşîne, tavilê biçin cem bijîşkekî zarokan ê pispor.
- Her çend SMA bi tevahî neyê dermankirin jî, dermankirin û rêbazên nûjen ên wekî fizîkîterapiyê dikarin bibin alîkar ku nexweşî were kontrolkirin û kalîteya jiyanê baştir bibe.
- Pêdivî ye ku her biryara dermankirinê tenê piştî şêwirîna bi bijîşk re were dayîn.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike