Gelo carinan hûn hest dikin ku enerjiya we tune ye û masûlkeyên we pir qels in? Bi taybetî heke yek an herdu çavikên we dakevin, îfadeyên rûyê we biguherin, an jî hûn di axaftin an daqurtandinê de zehmetiyê dikişînin? Ev dikarin nîşanên rewşek bi navê Myasthenia Gravis bin. Her çend ev rewşek tirsnak be jî, naha dermankirinên pir baş ji bo wê hene. Îro em li ser yek ji wan dermankirinên nû û serketî diaxivin.
Myasthenia Gravis bi rastî çi ye?
Bi kurtasî, ev rewşek e ku tê de pergala parastinê ya laşê we êrîşî masûlkeyên we dike. Em vê yekê wekî rewşek otoîmmûn bi nav dikin.
Masûlkeyek ji mejiyê me li cihê ku demar û şaneyek masûlke digihîjin hev sînyalek werdigire. Ev xala têkiliyê wekî girêdana neuromasûlkeyan tê binavkirin. Li vir, neurotransmitterek bi navê asetilkolîn sînyalê dişîne masûlkeyê û dibêje, "Baş e, niha bike."
Lêbelê, gelek kesên bi myasthenia gravis antîkoran pêş dixin ku êrîşî reseptorên ku vê sînyala asetilkolînê werdigirin dikin. Van antîkoran wekî antîkorên dij-reseptora asetilkolînê (AChR) têne binavkirin . Ji ber van antîkoran, masûlke sînyalê ji mêjî bi rêkûpêk wernagirin. Encam qelsiya masûlkeyan e.
| Nîşaneyên hevpar ên myasthenia gravis | |
|---|---|
| Çavên daketî | Daketina bêkontrol a çavikên yek an herdu çavan. |
| Guhertinên rû | Guhertinên di xuyabûnê de dema kenîn an axaftinê ji ber qelsiya masûlkeyên rû, dev, an çeneyê. |
| Qelsiya di lingan de | Windakirina hêzê di dest, ling û tiliyan de. Zehmetiya hildana giraniyan û meşê. |
| Zehmetiya daqurtandinê | Zehmetî di daqurtandina xwarin an vexwarinê de, pir caran bêhna xwe vedin. |
| Zehmetiya axaftinê | Guhertina deng û tevliheviya gotinan dema axaftinê. |
Ya girîng ew e ku ne her nexweş dê van hemû nîşanan biceribîne. Nîşan dikarin li gorî giraniya nexweşiyê cûda bibin.
Ultomiris (Ravulizumab) çawa dixebite?
Heta niha dermanek ji bo myasthenia gravis tune ye. Lê gelek dermanên bi bandor hene ku dikarin bibin alîkar ku nîşanan kontrol bikin û jiyanek normal bijîn. Ultomiris yek ji wan dermanên nû ye.
Ultomiris antîkorek taybet e ku proteînek di pergala me ya parastinê de bi navê C5 asteng dike. Ev proteîna C5 ew e ku dibe alîkar ku zirara masûlkeyan çêbibe. Ji ber vê yekê, dema ku Ultomiris wê radiwestîne, pergala we ya parastinê dev ji wêrankirina şaneyên masûlkeyan berdide. Ev tê vê wateyê ku ev derman bi çûna rasterast heta koka nexweşiyê dixebite.
Ev dermankirin çawa tê dayîn?
Ev derman wekî înfuzyona damarî (înfuzyona IV) wekî şorbê tê dayîn. Ev ji hêla bijîşk an xebatkarek tenduristiyê yê perwerdekirî li nexweşxane an klînîkekê ji we re tê dayîn.
Bi gelemperî, dozeke destpêkê ji we re tê dayîn, û dû re du hefte şûnda dozeke din tê dayîn. Piştî wê, hûn ê hewce bikin ku her heşt hefteyan carekê vê dermankirinê bidomînin. Lêbelê, bijîşkê we dê biryar bide ka hûn ê çiqas dirêj hewce bikin ku wê bigirin û kîjan dozê (bi gelemperî li gorî giraniya laşê we) hûn ê hewce bikin ku wê bigirin .
Pir girîng e ku hûn dermanê xwe di wextê xwe de bigirin. Ger hûn dozekê ji bîr bikin, pêşwext bi bijîşkê xwe re telefon bikin .
Hûn çawa dizanin ka derman dixebite?
Hûn ê dest pê bikin ku hîs bikin ku masûlkeyên we hêdî hêdî xurt dibin. Hûn ê bikaribin çalakiyên xwe yên rojane bi rehetî bikin. Di lêkolînên klînîkî de, di nav hefteyekê de hin başbûn di nîşanan de hatiye dîtin.
Lêbelê, heke hûn ti ferqek hîs nekin, an jî heke nîşanên we xirabtir dibin, pê ewle bin ku hûn bi bijîşkê xwe re bipeyivin . Ew dikareDozê biguherîne, dermanek din bide, an jî biguhere dermanek din.
Bandorên alî yên gengaz çi ne?
Mîna her dermanekî, ew dikare bibe sedema bandorên alî yên sivik. Bandorên alî yên herî gelemperî ev in:
- Werimandin (îshal)
- Enfeksiyonên poz an qirikê
- Gevî êş
- Nîşaneyên hevpar ên sermayê
Ji bo kontrolkirina nexweşiya mîdeyê, xwarinên sivik ên wek birinc, mûz û nan bixwin. Gelek av vexwin. Vexwarinên kafeîn ên wek qehwe kêm bikin. Ger ev tedbîr alîkariyê nekin, an jî nîşanên wek êşa qirikê an jî herikîna pozê berdewam bikin, bi bijîşkê xwe re bipeyivin . Ew ê dermankirina herî baş ji bo we diyar bike.
Tiştên taybetî yên ku divê werin zanîn çi ne? (Bernameya REMS)
Ev pir girîng e!
Ultomiris dermanek e ku di bin bernameyeke taybetî ya rêveberiya rîskê de tê dayîn (Stratejiya Nirxandin û Kêmkirina Rîskê - REMS). Ev ji ber ku rîskek pir piçûk lê cidî ya pêşxistina enfeksiyonek bakterî ya bi navê menengokokî, nemaze menenjît, heye ku bandorê li mêjî û stûna piştê dike.
Ji ber vê sedemê, bijîşkê we dê qarteke ewlehiya nexweşê ya taybetî bide we.
- Ew bi zelalî nîşanên van enfeksiyonan diyar dike (mînak, tayê ji nişka ve, serêş, hişkbûna stûyê, dilxelandin, vereşîn û hesasiyeta li hember ronahiyê).
- Her wiha tê gotin ku heke nîşanên weha derkevin holê, divê mirov tavilê biçe Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU).
- Girîng e ku hûn vê kartê her dem bi xwe re bihêlin — hem di dema dermankirinê de û hem jî heta 8 mehan piştî ku dermankirin bi dawî bûye.
Herwiha, berî destpêkirina dermankirinê, bijîşkê we dê ji we bipirse ka hûn li dijî nexweşiya menengokokî hatine vakslêdan an na. Ger na, ew ê ji we re şîret bikin ku hûn herî kêm du hefte berî destpêkirina dermankirinê vakslêdanê bistînin.
Pirsgirêkên bi dermanên din re
Pir girîng e ku hûn ji bijîşkê xwe re bêjin ger hûn dermanên din digirin, bi taybetî:
- Dermankirina ku plazma ji xwînê derdixe (guhertina plazmayê an plazmaferez)
- Dermankirina bi îmmunoglobulin a navvenerî (IVIg)
- Dermanên astengker ên reseptora Fc ya neonatal (FcRn) ji bo myasthenia gravis
Tiştên weha dikarin bandora Ultomiris kêm bikin. Ji ber vê yekê, ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn digirin, hetta vîtamînan jî, agahdar bikin.
Peyama Birinê Malê
- Ultomiris (Ravulizumab) dermankirinek nûjen û serkeftî ye ji bo nexweşên bi myasthenia gravis (bi antîkorên AChR).
- Ev yek rê li ber sîstema parastinê ya laş digire ku êrîşî masûlkeyên xwe bike.
- Ev dermankirinek e ku her heşt hefteyan carekê (piştî dozên destpêkê) bi rêya damarî tê dayîn.
- Ji ber ku dema bikaranîna vê dermanê xetera enfeksiyona menengokokî heye, mecbûrî ye ku hûn vakslêdanê bikin û karta ewlehiya nexweşê bi xwe re bigirin.
- Bi eşkereyî bi bijîşkê xwe re li ser her bandorên alî, nîşanên xerabtirbûnê, an karanîna dermanên din biaxivin. Danûstandinek baş di navbera we û bijîşkê we de ji bo serkeftina dermankirina we girîng e.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike