Ji ber akondroplaziyê, ji mezinbûna zarokê/a xwe bi fikar in? Werin em li ser dermanê Voxzogo (vosoritide) fêr bibin.

Dibe ku hûn ji mezinbûna zarokê xwe, nemaze ji bilindahiya wî/wê, bi fikar bin, dibe ku heta bitirsin jî. Wekî dêûbavek ku bi nexweşiyeke bi navê Achondroplasia dijî, ev hest normal e. Lê hûn ne bi tenê ne. Bi pêşketinên di zanista bijîşkî de, naha dermankirinên nû hene ku dikarin ji bo van rewşan bibin alîkar. Îro, em li ser dermanek bi navê Voxzogo diaxivin, ku hêviyek nû aniye, bi taybetî ji bo zarokên bi Achondroplasia.

Akondroplazî bi rastî çi ye?

Bi kurtasî, Achondroplasia rewşek genetîkî ye ku dibe sedema dwarfîzmê. Ew bandorê li awayê mezinbûna hestiyên zarokan dike, nemaze hestiyên dirêj (yên di dest û lingan de). Ew rewşek pir kêm e, ku di yek ji 15,000 heta 40,000 jidayikbûnê de çêdibe.

Di piraniya rewşan de, ev ne tiştek e ku ji dêûbavan tê wergirtin, lê tiştek e ku di laşê zarok de ji ber guherînek genetîkî ya nû (mutasyon) çêdibe. Ji ber vê yekê xwe sûcdar nebînin. Ev rewş dikare bibe sedema pirsgirêkên tenduristiyê yên din dema ku zarok mezin dibe, wek qelewbûn, enfeksiyonên guh, û pirsgirêkên bi demarên di stûn û mêjî de.

Çend nîşanên hevpar hene ku di zarokek bi achondroplasia de têne dîtin.

Voxzogo çawa dixebite?

Ji bo fêmkirina vê yekê, divê em pêşî hinekî li ser plakayên mezinbûnê fêr bibin. Van plakayên mezinbûnê yên li dawiya hestiyên me yên dirêj wekî cîhê ku dema çêkirina rêyek bi berdewamî asfalt lê tê danîn bifikirin. Ew ji tevnek xurt û nerm a bi navê kirkirag pêk tên. Her ku zarok mezin dibe, ev kirkirag vediguhere hestî, û hestî dirêj dibe. Dema ku zarok bi tevahî mezin dibe, ev plakayên mezinbûnê digirin, û mezinbûna bilindahiyê radiweste.

Li zarokên bi akondroplaziyê, mutasyonek di genan de (DNA) yek ji pergalên veguhestina peyaman ên laş têk dide. Di laşê me de du pergalên peyaman hene ku bandorê li mezinbûna hestiyan dikin:

1. Sîstemeke ku mezinbûna hestî zêde dike .

2. Sîstema ku mezinbûna hestî kêm dike (rawestîne).

Di akondroplaziyê de, guhertina genetîkî dibe sedema ku pergala sînyalê ya ku mezinbûna hestî hêdî dike zêde çalak bibe.

Armanca vê dermankirinê ew e ku ev derman dema ku plakayên mezinbûna zarok vekirî ne were bikar anîn, da ku alîkariya wan bike ku mezinbûna herî zêde bi dest bixin. Dema ku plakayên mezinbûnê digirin, ango zarok mezinbûnê rawestîne, derman tê rawestandin. Ev ji hêla bijîşkê we ve tê destnîşankirin.

Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?

Voxzogo derziyek e ku her roj, hema hema di heman demê de, di bin çermê zarokê we de tê dayîn. Ew bi vî rengî hatiye çêkirin ku hûn dikarin wê li malê bidin.

• Cihên derzîkirinê: Ev di bin çermê zarokê we de tê derzîkirin. Hûn dikarin ran, zikê zarokê xwe (nêzîkî du înç ji navikê), qûn, an pişta milê jorîn ê wî bikar bînin.
• Tiştê herî girîng: Li heman cihî derzîkirinê berdewam nekin. Ger hûn îro li cîhekî derzîkirinê bikin, sibê li cîhekî din derzîkirinê bikin. Em vê yekê wekî `zivirîna cihê derzîkirinê` bi nav dikin. Ev dikare nerehetiyên wekî sorbûn û êşê kêm bike. Derzîkirinê li deverên werimî, birîn, sor, an hişk nexin.
• Pêwîst e: Saetek berî derzîkirinê, xwarinek baş bidin zarokê xwe û qedehek mezin (nêzîkî 8-10 ons) av, şîr, an ava fêkiyan bidinê. Ev derman carinan dikare bibe sedema nizmbûna tansiyona xwînê, ku dikare westiyayî an jî gêj bike. Berê dayîna xwarin û şilavan ji zarokê we re dikare vê xetereyê pir kêm bike.

Doza dermanê ku ji zarokekî re tê dayîn li gorî giraniya wî/wê tê destnîşankirin. Ger giraniya zarok biguhere, divê hûn ji bijîşk re bêjin. Bijîşkê we dê we perwerde bike ka meriv çawa vê derzîyê bi rastî li zarokê xwe dide. Heta ku hûn wê perwerdeyê negirin, qet hewl nedin ku vê yekê bi xwe bikin. Her wiha belavoka rêwerzan a ku bi dermanê re tê bi baldarî bixwînin.

Bandorên alî yên gengaz çi ne?

Mîna her dermanekî, Voxzogo jî dikare hin bandorên alî çêbike. Girîng e ku meriv ji van haydar be.

• Reaksiyonên cihê derzîkirinê: Ev bandora alî ya herî gelemper e. Dibe ku sorbûn, werimandin, xurandin, morbûn, an êş li cihê derzîkirinê hebe. Ev dikare bi danîna kompreseke sar li deverê were dermankirin. Berî ku hûn ji bo êş an xurandinê dermanek bistînin, pê ewle bin ku hûn bi bijîşkê xwe re bipeyivin.
• Tansiyona Kêm: Wekî ku me berê jî behs kir, çêtirîn e ku berî derzîkirinê xwarin û vexwarin were dayîn. Ger zarokê we serêş an westiyayî be, ji wî re bêjin ku hêdî hêdî rabe, ger hewce bike piştgirîyek bikar bînin. Ger serêşiya wî/wê hebe, ji wî/wê re bêjin ku rûne an razê. Ger ev rewş berdewam bike an xirabtir bibe, şîreta bijîşkî bigerin.
• Nexweşiya mîdeyê û vereşîn: Dibe ku hin zarok nexweşiyeke mîdeyê (gastroenterît) an vereşînê bibînin. Di vê demê de, gelek şilek û mîqdarên piçûk ji xwarinên sivik û bêtam (mînak, biskuwît, tost, mûz, şorbeya sivik) bidin wan. Ger ev berdewam bikin, ji bijîşkê xwe re bêjin.
• Êşa movikan: Dibe ku hin zarok êşa movikan bibînin. Li ser vê yekê jî bi bijîşkê xwe re bipeyivin.
• Guhertinên di testên xwînê de: Ev derman dikare asta testa xwînê ya bi navê fosfataza alkalîn zêde bike. Ev pîvanek ji bo fonksiyona kezeb an hestiyan e. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku hûn testên xwînê yên ku ji hêla bijîşkê we ve hatine destnîşankirin bidomînin .

Çend tiştên girîngtir ên din ku hûn bizanin

Ev derman çiqas dem digire heta ku bandor bike?

Li gorî lêkolînan, çend meh digire ku rêjeya mezinbûna zarokan zêde bibe. Lêbelê, encam dikarin ji zarokekî bo zarokekî cûda bibin. Ji ber vê yekê sebir bikin û dermankirinê wekî ku bijîşk dibêje bidomînin. Bijîşk bi berdewamî pêşveçûna zarok dişopîne.

Ev derman ji bo kîjan kesan ne guncaw e?

Heger zarokê/a we nexweşiyeke têkildarî gurçikan hebe, pê ewle bin ku hûn bijîşk agahdar bikin. Dibe ku bijîşk biryar bide ku vê dermanê ji zarokên bi hin nexweşiyên giran ên gurçikan re nenivîse.

Ma ev dermanek taybet e?

Belê. Voxzogo dermanek taybet e.Ev tê vê wateyê ku ev ne dermanek e ku hûn dikarin li dermanxaneyek asayî bistînin. Ev dermanên biha ne ji bo nexweşiyên kêm an tevlihev. Ji bo wergirtina van prosedurek taybetî heye. Piştî ku bijîşkê we ev derman nivîsand, dermanxaneyek taybetî dê bi we re têkilî daynin û rave bikin ka meriv çawa derman digihîne mala we.