Кээде ата-эне катары биз балдарыбыздагы кичинекей өзгөрүүлөргө абдан тынчсызданабыз, туурабы? Элестетип көрүңүз, эгер сиздин кичинекей балаңыз башка балдардай болуп моюнун түз кармабаса, туура оодарылбаса же отурбаса, сиз бир аз тынчсызданып жатканыңыз кадыресе көрүнүш. Кээде бул нерселердин себеби омуртка булчуңдарынын атрофиясы же кыскача SMA болушу мүмкүн. Бүгүн биз бул SMA оорусун дарылоо үчүн дүйнө жүзү боюнча колдонулган Spinraza дары жөнүндө сөз кылабыз.
Жөнөкөй сөз менен айтканда, жүлүн булчуңдарынын атрофиясы (SMA) деген эмне?
Омуртка булчуңдарынын атрофиясы (ОМД) – бул генетикалык оору . Бул анын муундан муунга өтүп кетиши мүмкүн дегенди билдирет. Бул учурда денебиздеги булчуңдар, башкача айтканда, булчуңдар акырындык менен алсырайт. Бул алсыздык баланын моюнун түз кармоону, өз алдынча отурууну, басууну жана кээ бир оор учурларда жутуу жана дем алуу сыяктуу жөнөкөй нерселерди да кыйындатат.
Бул оорунун бир нече түрлөрү бар, алар симптомдору пайда боло баштаган жаш курагына жараша бөлүнөт.
- Ымыркай кезиндеги SMA: өтө жаш балада (6 айга чейин) симптомдор пайда болгондо.
- Жашы жете электер/Кечирээк башталган SMA: Эгерде симптомдор бала кезинде (6 айдан кийин) пайда болсо.
- Чоңдордо пайда болгон SMA: Эгерде симптомдор чоңойгондон кийин пайда болсо.
Бул ооруга келгенде, Спинраза бул үчүн абдан маанилүү дарылоо каражаты болуп саналат. Эми бул тууралуу кененирээк сүйлөшөлү.
Спинраза (Нусинерсен) менен дарылоо кантип жүргүзүлөт?
Спинраза кадимки сайма катары берилбейт. Ал интратекалдык инъекция катары берилет. Жөнөкөй сөз менен айтканда, ал түздөн-түз жүлүн суюктугуна, омурткаңыздын ичиндеги суюктукка сайылат. Муну атайын даярдыктан өткөн дарыгерлер гана жасашы керек. Ошондуктан, бул дарылоо көбүнчө оорукананын атайын дарылоо борборунда жүргүзүлөт. Бул процесс бир нече саатка созулушу мүмкүн.
Дарылоо башталганда, "жүктөөчү дозалар" деп аталган төрт доза жакын аралыктар менен берилет.
1. Алгачкы үч доза ар бир 14 күндө берилет.
2. Төртүнчү доза үчүнчү дозадан 30 күндөн кийин берилет.
Ал төрт дозадан кийин дарылоо ар бир төрт ай сайын бир доза менен улантылат.
Кээде бул дарыны берүүдөн мурун кан жана заара анализдери жасалышы мүмкүн.Дарыгериңиз бир нече доза жазып бериши мүмкүн. Бул дарынын кандайдыр бир таасири бар-жогун билүү үчүн. Бирок, сизге канча жолу дары берилерин, канча дозада дары берилерин жана кандай анализдерди тапшырышыңыз керектигин бир гана дарыгериңиз чече алат.
Эң негизгиси, дарыгериңиз жазып бергендей, пландаштырылган дарылоону жана анализдерди эч качан өткөрүп жибербеңиз.
Бул дарынын натыйжасы кандай?
Spinraza препаратынын эффективдүүлүгүн изилдөө үчүн эки чоң изилдөө жүргүзүлдү: бири өтө жаш балдарда (ымыркай кезинде), экинчиси бир аз чоңураак балдарда (кийинчерээк башталган).
Бул изилдөөлөрдө балдардын айрымдарына Спинраза дарысы берилген. Экинчи топко жасалма процедура жасалган. Бул аларга чындыгында дары сайылган эмес, жөн гана кичинекей ийне менен сайылган дегенди билдирет. Бул дарынын чыныгы таасирин өлчөө үчүн жасалат.
Жыйынтыктар чындап эле кубандырат.
- Жаш балдарды изилдөөдө: Спинразаны алган балдардын дээрлик жарымында кыймыл этаптарында олуттуу жакшыруулар байкалган, ал эми плацебо алган балдардын бири да жакшырган эмес.
- Улуураак балдардын изилдөөсүндө: 15 айдан кийин Спинразаны алган балдардын 57% булчуң функциясын жакшырткан, ал эми плацебо алгандардын 26% гана жакшырган.
Бул дарылоонун SMA менен ооругандардын жашоосунда канчалык чоң өзгөрүүлөрдү жасай алаарын көрсөтүп турат. Бирок, булар изилдөөнүн жыйынтыктары экенин жана балаңыздын жыйынтыктары башкача болушу мүмкүн экенин унутпаңыз. Муну дарыгериңиз түшүнө турган эң жакшы адам.
Спинразанын терс таасирлери жана олуттуу тобокелдиктери
Башка дары-дармектер сыяктуу эле, Спинраза терс таасирлерин жаратышы мүмкүн. Алар симптомдор кайсы жашта башталганына жараша бир аз айырмаланат.
| Оорунун белгилеринин башталыш убактысы | Жалпы терс таасирлери |
|---|---|
| Ымыркай кезиндеги башталыш | Төмөнкү дем алуу жолдорунун инфекциялары (мисалы, өпкө инфекциялары) жана ич катуу. |
| Кийинчерээк башталган | Дене табынын көтөрүлүшү, баш оору, кусуу жана бел оору. |
Көп кездешүүчү терс таасирлерди башкаруу боюнча кеңештер
- Баш ооруганда: жакшы уктаңыз, убагында тамактаныңыз жана көп суу ичиңиз.
- Ич катуу үчүн: көбүрөөк мөмө-жемиштерди, жашылчаларды жана клетчаткага бай азыктарды жеп, көп суу ичиңиз.
- Инфекциянын алдын алуу: Колду тез-тез жууп, бетиңизге тийбеңиз.
Булар кеңири таралган терс таасирлер болгону менен, эгерде алар сакталып калса же оор сезилсе, дарыгериңизге кабарлаңыз.
Өтө этият болуңуз, олуттуу тобокелчиликтер!
Spinraza менен байланышкан эки өтө сейрек кездешүүчү, бирок абдан олуттуу тобокелдиктерди билишиңиз керек.
| Тобокелчилик | Көңүл буруу керек болгон симптомдор |
|---|---|
| Кан агуу коркунучу (Кан агуу коркунучу - Тромбоциттердин аздыгы) |
|
| Бөйрөктүн жабыркашы (Бөйрөктүн жабыркашы) |
|
Абдан маанилүү:Эгерде сизде же балаңызда жогоруда айтылган олуттуу симптомдордун бири пайда болсо, дароо дарыгериңизге кабарлаңыз же жакынкы оорукананын тез жардам бөлүмүнө (ТТБ) барыңыз. Бул кечиктирилгис нерсе.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Омуртканын булчуң атрофиясы (SMA) - булчуңдарды алсыратуучу генетикалык оору.
- Спинраза (Нусинерсен) - бул ооруну дарылоодо колдонулган жана булчуңдардын иштешин жакшыртууга жардам берген каражат.
- Бул дарылоону атайын дарыгер жүлүн суюктугуна сайып, жасайт.
- Баш оору жана дене табынын көтөрүлүшү сыяктуу кеңири тараган терс таасирлер пайда болушу мүмкүн. Бирок, ашыкча кан кетүү же бөйрөктүн жабыркашы сыяктуу олуттуу симптомдордон ар дайым кабардар болуп туруңуз.
- Дарыгердин көрсөтмөлөрүн так аткарыңыз. Дарылануу жана анализдер үчүн белгиленген жолугушууларды өткөрүп жибербеңиз.
- Дарылоо, анын терс таасирлери жана баалары боюнча суроолоруңузду дарылоочу адисиңиз менен ачык талкуулаңыз.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз