Hutt Dir jeemools vun enger Krankheet héieren, déi Hämophilie genannt gëtt? Dëst ass eng rar, awer ganz eescht Krankheet. Einfach ausgedréckt, ass et eng Krankheet, bei där d'Blutt an eisem Kierper net richteg gerinnt . Dëst bedeit, datt souguer eng kleng Verletzung, e Fall oder e Schnëtt heiansdo zu bedeitende Blutungen féiere kann. Heiansdo kënne spontan Blutungen ouni offensichtleche Grond optrieden.
Wat genau ass Hämophilie?
Stellt Iech vir, datt wann mir bludden, eise Kierper eng kleng Equipe vun Aarbechter huet, déi drun schaffen, d'Blutungen ze stoppen. Mir nennen dës Aarbechter 'Faktoren'. Dëst sinn eigentlech speziell Zorte vu Proteinen. Dës Faktoren kommen zesummen, fir e Bluttgerinnsel ze bilden an d'Blutungen ze stoppen.
Et ginn zwou Haaptzorten vun Hämophilie:
- Hämophilie A: Dës Leit hunn net genuch vum Protein mam Numm Faktor VIII , wat fir d'Bluttgerinnung gebraucht gëtt.
- Hämophilie B : Dëse Leit feelt e Protein mam Numm Faktor IX .
Dëst gëtt normalerweis vun Ärem Dokter behandelt, andeems hien Iech de Mangelfaktor intravenös gëtt. D'Behandlung fir Blutungen ze vermeiden gëtt "Prophylaxe" genannt, an d'Behandlung wann et Blutungen gëtt "on demand" genannt.
Mä, et gëtt hei e klenge Problem...
Bei verschiddene Patienten fänkt de Kierper un, géint dës Faktoren ze schaffen, déi mir duerch d'Impfung ginn. Als ob e mengt, si wieren e Feind a attackéiert se. Mir nennen dat d'Bildung vun "Inhibitoren" . Wann dat geschitt, gëtt d'Kraaft vun der Faktortherapie, déi mir ginn, reduzéiert. Dofir ass d'Behandlung vu Leit mat dësen Zorte vun "Inhibitoren" e bësse méi komplizéiert.
Wat geschitt mat dësem neie Medikament mam Numm Alhemo?
Alhemo(concizumab-mtci) ass en neit Medikament, dat guttgeheescht ass fir Blutungen ze reduzéieren oder ze verhënneren, besonnesch bei Patienten mat Hämophilie A oder Hämophilie B, déi déi virdru genannten 'Inhibitoren' hunn.
Einfach ausgedréckt, eise Kierper huet natierlech e Protein, dat d'Blutt vum Gerinnsel verhënnert. Et nennt sech TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . Stellt Iech et vir wéi e "Verkéierspolizist" an eisem Kierper; et kontrolléiert de Bluttgerinnselprozess. Wat den Alhemo mécht, ass d'Aarbecht vun dësem "Polizist", genannt TFPI, liicht ze stéieren. Dann erhéicht de Kierper d'Produktioun vun engem anere Faktor, deen hëlleft, d'Blutt ze gerinnselen (Faktor Xa), an d'Fäegkeet, Bluttgerinnsel ze bilden, verbessert sech. Dëst reduzéiert de Risiko vu Blutungen däitlech.
Wéi benotzt een Alhemo?
Alhemo ass eng deeglech subkutan Injektioun . Et kënnt an engem virgefëllte Pen, dofir ass et ganz einfach ze benotzen. Wann Ären Dokter decidéiert, datt Dir Iech dës Injektioun doheem maache kënnt, weist hien Iech genau, wéi Dir et maache sollt.
- Dosis: Um éischten Dag vun der Behandlung gëtt eng liicht méi héich Dosis (Opluedungsdosis) ginn . Duerno sollt Dir déi verschriwwen Ënnerhaltsdosis all Dag huelen. D'Dosis gëtt op Basis vun Ärem Gewiicht festgeluecht, dofir sollt Dir Ärem Dokter soen, wann Äert Gewiicht sech ännert.
- Tester: Véier Wochen nom Ufank vun der Behandlung gëtt et e Bluttest fir ze kontrolléieren, ob d'Quantitéit vum Medikament an Ärem Kierper korrekt ass. Op Basis vun de Resultater kann Ären Dokter Är Dosis upassen.
- Impfplazen: Den Impfstoff gëtt am Bauch (5 cm ronderëm den Nabel) oder um Oberschenkel ginn. Sprëtzt net all Dag op der selwechter Plaz, mä wiesselt d'Plaz. Sprëtzt net a Beräicher, déi wéi, geplatzt, rout sinn, Ekzemer hunn oder Narben hunn.
Déi wichtegst Saach ass, dëst Medikament net opzehalen, ouni mat Ärem Dokter ze schwätzen. Fir Blutungen ze vermeiden, ass et ganz wichteg, d'Medikamenter all Dag zur richteger Zäit ze huelen.
| Wann bannent den éischte 4 Wochen | Rufft direkt Ären Dokter un a frot no Rot. |
| Wann Dir eng Dosis verpasst nodeems Dir mat der Ënnerhaltsdosis ugefaangen hutt | Huelt et soubal Dir Iech drun erënnert. Huelt et den nächsten Dag zu Ärer üblecher Zäit. |
| Wann Dir zwou bis sechs (2-6) Gebieder verpasst | Soubal Dir Iech drun erënnert, iesst zwou Molzechten gläichzäiteg. Vum nächsten Dag un, iesst eng Molzecht wéi gewinnt. |
| Wann siwen (7) oder méi Gebieder verpasst ginn | Ruft direkt Ären Dokter un. Dir musst erëm eng nei 'Opluedungsdosis' huelen. |
Wat sinn d'Niewewierkungen? Wéi soll een domat ëmgoen?
Wéi all Medikament kann Alhemo Niewewierkungen hunn.
Heefeg Niewewierkungen
Well dëst e Vaccin ass, kënne liicht Reaktiounen op der Injektiounsplaz optrieden. Zum Beispill:
- Blessuren, Rötungen, Jucken oder liicht Blutungen op der Injektiounsplaz.
- Fir dëst ze hëllefen, kënnt Dir eng kal Kompress op déi betraffe Plaz leeën.
- Dëst kann och reduzéiert ginn andeems d'Injektiounsplaz all Dag gewiesselt gëtt.
- Huelt keng Schmerzmittel oder aner Medikamenter ouni Ären Dokter ze konsultéieren.
Schwéier Niewewierkungen – passt besonnesch op!
Et gëtt awer eng ganz eescht Saach, op déi ee muss oppassen: et besteet e ganz rare Risiko vu Bluttgerinnsel (Thrombose) an de Bluttgefässer .
Dës blutverstoppte Hänn, Been, Longen, HäerzOder et kann sech a Venen op Plazen ewéi dem Gehir bilden. Wann Dir Iech op eng Operatioun virbereet, sollt Dir Ärem Dokter och doriwwer informéieren.
Wann Dir ee vun de folgende Symptomer bemierkt, sicht direkt an ouni Verzögerung medizinesche Rot:
- Häerzschlag
- Broschtwéi oder Dichtheet
- Schwieregkeeten beim Atmen
- Schwieregkeeten beim Schwätzen, Verännerungen an der Siicht
- Péng oder Schwellung an de Been
Wann Dir ee vun dëse Symptomer bemierkt, kontaktéiert direkt Ären Dokter oder gitt an d'Noutruffzentral vum nächste Spidol (ETU). Dëst ass ganz wichteg.
Wéi kritt een esou eng speziell Medizin?
Alhemo ass kee Medikament, dat een an enger normaler Apdikt kafe kann. Dëst ass eng Zort 'Spezialmedizin'. Et gëtt e spezielle Prozess fir dës ze kréien.
Nodeems Ären Dokter d'Medikamenter verschriwwen huet, gëtt Dir vun enger spezialiséierter Apdikt kontaktéiert. Si ginn Iech d'Detailer, wéi Dir d'Medikamenter bei Iech heem liwwere kënnt. Dir braucht eventuell och eng Autorisatioun vun Ärer Krankeversécherung am Viraus. E Vertrieder vun der Firma, déi d'Medikamenter hierstellt, kann Iech eventuell och bei dësem Prozess hëllefen. Ären Dokter begleet Iech duerch all dëst.
Botschaft fir doheem
- Hämophilie ass eng Defizit am Bluttgerinnungsprozess.
- Alhemo ass eng deeglech Injektioun, déi ginn ass fir Blutungen ze kontrolléieren, besonnesch bei Patienten, déi "Inhibitoren" géint d'Faktortherapie entwéckelt hunn.
- Stoppt ni mat dëser Medizin ouni den Rot vun Ärem Dokter. Huelt ëmmer déi verschriwwen Dosis.
- Sidd Iech bewosst iwwer de seriéise Risiko vu Bluttgerinnsel. Wann Dir Symptomer wéi Broschtwéi oder Otemnout hutt, gitt direkt bei den Dokter oder d'Eltereklinik.
- Well dëst e speziellt Medikament ass, schwätzt mat Ärem Dokter iwwer de Prozess fir et ze kréien a gitt sécher datt Dir et gutt verstitt.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar