Ech weess, datt et heiansdo schwéier ka sinn, mat der Spondylitis ankyloséierender Krankheet, kuerz AS, ze liewen. Jiddereen, deen schonn emol dorunner gelidden huet, weess, wéi schwéier et ka sinn, den Dag mat stännege Réck- a Gelenkschmerzen a Moiessteifheet ze iwwerstoen. Mee Dir sidd net eleng. Et gi vill Weeër a Ressourcen, déi Iech hëllefe kënnen, Iech Kraaft ginn an Iech nei Informatiounen op dëser Rees liwweren. Doriwwer schwätze mir haut.
Firwat ass dës Zort Ënnerstëtzung wichteg fir Iech?
Einfach ausgedréckt, ass AS eng rar Krankheet, déi vill Aspekter vun Ärem Liewe beaflosse kann. Well et eng chronesch Krankheet ass, ass et wichteg, Medikamenter rechtzäiteg anzehuelen a léieren, domat ze liewen. Hei kommen Ënnerstëtzungsgruppen a vertrauenswierdeg Informatiounsquellen nëtzlech.
Stellt Iech vir, wéi berouegend et wier, mat engem ze schwätzen, deen Äre Schmerz an Är Problemer versteet. A wéi vill méi einfach et Äert Liewe géif maachen, wann Dir iwwer déi lescht Behandlungen a einfach Weeër fir Är Symptomer ze bewältegen, léiere géift. Dofir ass et sou wichteg, sech iwwer Ressourcen wéi dës bewosst ze sinn.
Wou kann ech Ënnerstëtzung an Informatiounen fannen?
Et gëtt verschidde Plazen, déi Iech hëllefe kënnen an Iech an déi richteg Richtung weisen. E puer vun dëse Gruppe kënne sech perséinlech treffen. Anerer funktionéieren nëmmen online. Dir musst just déi Method wielen, déi Iech am prakteschsten ass.
| Wou kann een Hëllef kréien | D'Ënnerstëtzung, déi Dir kritt |
|---|---|
| Ären Dokter. | Déi bescht Persoun fir no vertrauenswürdege Supportgruppen oder Ressourcen ze froen, déi fir Ären Zoustand gëeegent sinn. |
| D'Spidol oder d'Klinik, wou Dir behandelt gitt | Vill Spideeler hunn speziell Ënnerstëtzungsprogrammer oder Sensibiliséierungsprogrammer fir Patienten. Kuckt Iech se un. |
| Gesondheetszentren an der Gemeng | Dir kënnt och Informatiounen iwwer verschidde Gesondheetsprogrammer iwwer Zentren ewéi dës an Ärer Géigend kréien. |
| Medizinesch Fakultéiten vun den Universitéiten | Heiansdo léiere mir iwwer Fuerschungsuniversitéiten iwwer patientenorientéiert Programmer. |
Ier Dir eng Grupp auswielt, maacht e puer Recherchen doriwwer, op wat sech d'Grupp konzentréiert, wéi se sech treffen (online oder perséinlech) a wien d'Grupp leet.
Passt op dës Saachen op, wann Dir online gitt!
Hautdesdaags fannt Dir vill Informatiounen op soziale Medien ewéi Facebook a YouTube. Dir kënnt d'Erliefnesser vu Leit mat AS liesen a kucken, wat se maachen. Dëst kann berouegend sinn. Wéi och ëmmer, hei musst Dir ganz virsiichteg sinn .
Denkt drun, näischt wat Dir online fannt, besonnesch net d'perséinlech Erfahrung vun engem aneren, als medizinesche Rot ze huelen. Et ass wichteg mat Ärem Dokter ze schwätzen, ier Dir eppes probéiert.
Wann Dir Informatiounen online kuckt, stellt Iech dës Froen:
- Wien bedreift dës Websäit oder Facebook-Säit? Gëtt se vun enger unerkannter medizinescher Associatioun oder vun enger onbekannter Persoun bedriwwen?
- Probéiere si eppes ze verkafen? Heiansdo probéieren si hir Produkter ze verkafen andeems se Saachen soen wéi "Dëst Medikament wäert Iech besser fillen loossen." Loosst Iech net dovunner täuschen.
- Kléngt dat ze gutt fir wouer ze sinn? Wann Dir eppes gesitt wéi "De Geheimnis fir AS a 7 Deeg ze heelen", ass et wahrscheinlech eng Ligen.
- Ass dës Informatioun nei? Gëtt et eng wëssenschaftlech Basis? Iwwerpréift ob déi publizéiert Informatioun op Fuerschung baséiert an aktuell ass.
Vertrauenswierdeg international Organisatiounen a Websäiten
Et gëtt nach ëmmer wéineg AS-Organisatiounen, déi spezifesch fir Sri Lanka sinn. Wéi och ëmmer, et gëtt grouss international Organisatiounen, déi dës Krankheet erfuerschen an Patienten op der ganzer Welt hëllefen. Och wann dës Websäiten op Englesch sinn, publizéieren se ganz wäertvoll an korrekt Informatiounen iwwer d'Krankheet, nei Behandlungen, Bewegung a wéi ee mat der Krankheet liewen kann. Wann Dir e bëssen Englesch kennt, wäerten dës ganz nëtzlech sinn.
- Spondylitis Association vun Amerika (SAA):Dëst ass eng vun de gréissten Organisatiounen an den USA, déi sech mat Spondylitis, dorënner AS, beschäftegt. Hir Websäit (spondylitis.org) huet eng Villzuel u Patientekonferenzen, Ënnerstëtzungsgruppen an aktuell Informatiounen.
- Arthritis Foundation: Dëst ass eng grouss Organisatioun, déi Informatiounen iwwer all Forme vun Arthritis ubitt. Hir Websäit (arthritis.org) huet eng speziell Sektioun iwwer AS.
- Arthritis National Research Foundation: Si finanzéieren d'Fuerschung fir eng Heelung fir Arthritis ze fannen. Dir kënnt méi iwwer déi lescht Fuerschung op hirer Websäit (curearthritis.org) informéieren.
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): Dëst ass eng US-Regierungsagence. D'Informatiounen, déi op hirer Websäit (niams.nih.gov) publizéiert ginn, si ganz zouverlässeg a wëssenschaftlech bewisen.
Online-Gemeinschaften, wou Dir d'Erfahrunge vun anere Leit liesen kënnt
Sozial Medieplattforme erlaben Iech, Iech mat Leit ronderëm d'Welt ze verbannen, déi genau wéi Dir mat AS liewen. D'Ënnerstëtzung, déi Dir kritt, kann eng grouss Quell vun Ermuttigung sinn. Mee, wéi ech virdru gesot hunn, probéiert näischt ouni mat Ärem Dokter ze schwätzen.
| Plattform | Beschreiwung |
|---|---|
| Wann Dir no Spondylitis ankylosant sicht, fannt Dir vill Gruppen. E puer sinn privat Gruppen, an Dir musst Iech ufroen, fir matzemaachen. An dëse stellen aner Leit Froen a deelen hir Erfahrungen. | |
| Dëst ass eng aner populär Plaz fir Informatiounen an Iddien ze deelen. Gitt Member vun der Communautéit mam Numm `r/ankylosingspondylitis`, wou Dir Froen stelle kënnt an iwwer d'Erfahrunge vun anere Leit liesen kënnt. | |
| Instagram / Twitter | Dir fannt relevant Posts mat Hashtags wéi `#Ankylosingspondylitis`, `#Arthritis`, `#chronesch Péng`. Dir sollt awer ganz virsiichteg mat der Genauegkeet vun den Informatiounen an dësen sinn. |
Wéi kontrolléiert een, ob en Online-Kont vertrauenswierdeg ass?
- Lauschtert op Äert Bauchgefill: Wann eppes falsch oder gefälscht virkënnt, wann Dir Iech de Kont ukuckt, dann ass et dat wahrscheinlech och.
- Sicht no verifizéierte Konten: Konten vu groussen, renomméierten Organisatiounen hunn e bloe Kräizchen niewendrun, dat heescht, datt de Kont echt ass a net gefälscht.
- D'Qualitéit vun der Informatioun a Fro stellen: Wéi virdru scho gesot, denkt ëmmer driwwer no, wien dat mécht, ob et ze verkafen ass an ob et wëssenschaftlech ass.
De Wee mat dëser Krankheet kann heiansdo einsam a schwéier sinn. Mee mat de richtegen Informatiounen an der richteger Ënnerstëtzung kënnt Dir den Zoustand gutt bewältegen an e glécklecht Liewe féieren.
Botschaft fir doheem
- Dir sidd net eleng op Ärer Rees mat der Bechterewëssenkrankheet (AS). Dausende vun aneren, genau wéi Dir, liewen mat dëser Krankheet.
- Ären Dokter ass Är bescht Informatiounsquell. Schwätzt als éischt mat him oder hir iwwer alles.
- Och wann den Internet, besonnesch sozial Medien, eng gutt Plaz ass fir Informatiounen ze kréien, gleeft net alles wat Dir liest. Gitt net dovun aus, datt d'perséinlech Erfahrung vun engem op Iech zoutrefft.
- Ier Dir eng nei Übung, eng nei Diät oder soss eppes probéiert, frot Ären Dokter ob et dat Richtegt fir Iech ass.
- Och wann d'Websäite vun internationalen Organisatiounen op Englesch sinn, wäerten déi korrekt, wëssenschaftlech Informatiounen, déi se ubidden, eng grouss Hëllef sinn, fir Äert Wëssen ze vergréisseren.
💬 Comments (0)
Keng Kommentare goufen nach gepost. Füügt Äre Kommentar hei fir d'éischte Kéier.
Füügt Äre Kommentar