ມີບັນຫາກ່ຽວກັບເລືອດຂອງເຈົ້າບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດເຮໂມໂກໂລບິນໂອພາທີໂດຍຫຍໍ້!

ເຈົ້າຮູ້ສຶກເມື່ອຍ ແລະ ງ້ວງຊຶມຢູ່ສະເໝີບໍ? ບາງທີຜິວໜັງຂອງເຈົ້າອາດຈະຈືດໆໜ້ອຍໜຶ່ງ? ຫຼື ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງເຈົ້າເຄີຍເປັນພະຍາດເລືອດບໍ? ຖ້າເປັນແນວນັ້ນ, ສິ່ງທີ່ຂ້ອຍຈະບອກເຈົ້ານັ້ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບເຈົ້າ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດເລືອດທີ່ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດຮີໂມໂກຼບິນໂນພາທີ, ເຊິ່ງມີຊື່ທີ່ສັບສົນ, ແຕ່ພົບເຫັນໃນຫຼາຍໆຄົນ. ຢ່າກັງວົນ, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຢ່າງງ່າຍດາຍ.

ພະຍາດເຮໂມໂກຼບິນໂນພາທີ (Hemoglobinopathy) ແມ່ນຫຍັງ? ລອງມາຊອກຫາຄຳຕອບກັນເບິ່ງ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດເຮໂມໂກໂລບິນແມ່ນກຸ່ມຂອງພະຍາດທີ່ສືບທອດມາເຊິ່ງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ໂປຣຕີນໃນເລືອດຂອງພວກເຮົາທີ່ເອີ້ນວ່າເຮໂມໂກໂລບິນ. ດຽວນີ້ເຈົ້າອາດຈະສົງໄສວ່າເຮໂມໂກໂລບິນນີ້ແມ່ນຫຍັງ, ແມ່ນບໍ?

ລອງຄິດແບບນີ້: ຮີໂມໂກຼບິນຄືກັບວິລະຊົນນ້ອຍໆພາຍໃນເມັດເລືອດແດງຂອງພວກເຮົາ. ມັນເປັນຕົວທີ່ຮັບອົກຊີເຈນຈາກປອດຂອງພວກເຮົາເມື່ອພວກເຮົາຫາຍໃຈ ແລະ ແຈກຢາຍມັນໄປທົ່ວຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ມັນເຮັດໜ້າທີ່ຄືກັບລົດແທັກຊີເຈນ. ສະນັ້ນ, ຖ້າຮີໂມໂກຼບິນນີ້ບໍ່ໄດ້ຖືກຜະລິດຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ຫຼື ຖ້າມັນບໍ່ໄດ້ຜະລິດພຽງພໍ, ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຈະບໍ່ໄດ້ຮັບອົກຊີເຈນພຽງພໍ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ບັນຫາເລີ່ມຕົ້ນ.

ສະພາບການນີ້ແມ່ນສືບທອດມາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງພັນທຸກໍາທີ່ພວກເຮົາໄດ້ຮັບມໍລະດົກມາຈາກພໍ່ແມ່ຂອງພວກເຮົາ. ຫຼາຍລ້ານຄົນທົ່ວໂລກປະສົບກັບສະພາບການນີ້. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ມັນເປັນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເລືອດທີ່ສືບທອດມາ. ນັກຄົ້ນຄວ້າໄດ້ລະບຸຫຼາຍກວ່າ 600 ປະເພດຂອງພະຍາດເລືອດໄຫຼໃນເລືອດ!

ເມື່ອຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຜະລິດຮີໂມໂກລບິນທີ່ຜິດປົກກະຕິ ຫຼື ບໍ່ພຽງພໍ, ອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ປວດຮ່າງກາຍ, ອ່ອນເພຍ, ແລະ ຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ອະໄວຍະວະຕ່າງໆ ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຮັບຮູ້ມັນແຕ່ຫົວທີ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ທ່ານໝໍກວດຫາພະຍາດຮີໂມໂກລບິນໃນເດັກທັນທີທີ່ພວກເຂົາເກີດ.

ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນພະຍາດເຮໂມໂກຼບິນໂນພາທີ ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ, ພວກເຮົາສາມາດຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆໄດ້.

ມີພະຍາດ hemoglobinopathy ປະເພດໃດແດ່?

ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ມີຫຼາຍຮ້ອຍຊະນິດຂອງຊະນິດນີ້. ປະເພດເຫຼົ່ານີ້ມັກຖືກຕັ້ງຊື່ໂດຍໃຊ້ຕົວອັກສອນພາສາອັງກິດ. ຕົວອັກສອນໝາຍເຖິງຕົວແປຕ່າງໆຂອງໂປຣຕີນເຮໂມໂກລບິນ ແລະ ລຳດັບທີ່ນັກຄົ້ນຄວ້າຄົ້ນພົບພວກມັນ. ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ແພດເຂົ້າໃຈການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາທີ່ແນ່ນອນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ.

ນີ້ແມ່ນບາງປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດຂອງ hemoglobinopathy:

• ພະຍາດຮີໂມໂກລບິນຊີ: ນີ້ແມ່ນບ່ອນທີ່ຮີໂມໂກລບິນປົກກະຕິຖືກທົດແທນດ້ວຍຮີໂມໂກລບິນຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າຮີໂມໂກລບິນຊີ.
• ພະຍາດຮີໂມໂກລບິນອີ: ໃນທີ່ນີ້, ຮີໂມໂກລບິນປົກກະຕິຈະຖືກທົດແທນດ້ວຍຮີໂມໂກລບິນອີ.
• ພະຍາດຮີໂມໂກລບິນດີ: ໃນທີ່ນີ້, ຮີໂມໂກລບິນປົກກະຕິຈະຖືກທົດແທນດ້ວຍຮີໂມໂກລບິນດີ.
• ພະຍາດເຮໂມໂກຼບິນ SC:ສະພາບການນີ້ເກີດຂຶ້ນຖ້າທ່ານສືບທອດເຊື້ອພັນທຸກໍາເຊວຮູບກີບໜຶ່ງ ແລະ ເຊື້ອພັນທຸກໍາເຮໂມໂກລບິນຊີໜຶ່ງ.
• ພະຍາດຮີໂມໂກລບິນ SD: ໃນທີ່ນີ້, ພັນທຸກໍາເຊວຮູບກີບໜຶ່ງ ແລະ ພັນທຸກໍາຮີໂມໂກລບິນ D ໜຶ່ງ ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາ.
• ພະຍາດຮີໂມໂກລບິນ SE: ໃນທີ່ນີ້, ພັນທຸກໍາເຊວຮູບກີບໜຶ່ງ ແລະ ພັນທຸກໍາຮີໂມໂກລບິນ E ໜຶ່ງ ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາ.
• ພະຍາດເມັດເລືອດແດງຮູບວົງເດືອນ: ໃນສະພາບນີ້, ເມັດເລືອດແດງຂອງທ່ານຈະມີຮູບຮ່າງເປັນວົງເດືອນ. ສິ່ງນີ້ປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ພວກມັນເຄື່ອນທີ່ຜ່ານເສັ້ນເລືອດໄດ້ງ່າຍ ແລະ ສາມາດເຮັດໃຫ້ພວກມັນອຸດຕັນໄດ້.
• ທາລາຊີເມຍ: ໃນສະພາບການນີ້, ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານບໍ່ໄດ້ຜະລິດຮີໂມໂກລບິນພຽງພໍ.

ອັນນີ້ອາດຟັງແລ້ວສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ທ່ານໝໍສາມາດອະທິບາຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ຕື່ມອີກໄດ້.

ອາການຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ? ລອງເບິ່ງວ່າເຈົ້າມີອາການເຫຼົ່ານີ້ຄືກັນບໍ່...

ອາການຂອງພະຍາດເຮໂມໂກໂລພາທີ (hemoglobinopathy) ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ແຕ່ມີອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງຄື:

• ມື ແລະ ຕີນເຢັນ
• ປັດສະວະສີເຂັ້ມ (ເຮັດໃຫ້ມືດລົງ)
• ເມື່ອຍລ້າເລື້ອຍໆ
• ການພັດທະນາຊ້າໃນເດັກ
• ຜິວໜັງ ແລະ ຕາເຫຼືອງ (Jaundice)
• ຜິວໜັງຈືດໆ
• ຫາຍໃຈຍາກ, ຫືດ
• ນອນຫຼັບຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິ
• ອາການໃຄ່ບວມຂອງແຂນຂາ

ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການເຮໂມໂກລບິນໂນພາທີຮຸນແຮງອາດສະແດງອາການຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ບາງຄັ້ງອາການຈະປາກົດຂຶ້ນໃນຊ່ວງໄວເດັກ. ໃນຜູ້ໃຫຍ່, ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະຮຸນແຮງຂຶ້ນໃນຊ່ວງເວລາທີ່ພະຍາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ (ເຊັ່ນ: ວິກິດການເມັດເລືອດແດງຮູບວົງເດືອນ).

ເປັນຫຍັງ hemoglobinopathy ນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ເຫດຜົນຫຼັກສຳລັບສິ່ງນີ້ແມ່ນ ຍ້ອນວ່າມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮີໂມໂກລບິນຂອງທ່ານ. ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍານີ້ຈາກແມ່, ພໍ່ຂອງທ່ານ, ຫຼືທັງສອງ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ມັນແມ່ນສິ່ງທີ່ມາຈາກການສືບທອດ.

ໃຜມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍກວ່າ? (ປັດໄຈສ່ຽງ)

ບາງຄົນມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດເຮໂມໂກໂລບິນພາທີນີ້ຫຼາຍກວ່າ. ລອງມາເບິ່ງວ່າພວກເຂົາແມ່ນໃຜ:

• ຖ້າບັນພະບຸລຸດຂອງທ່ານມີຕົ້ນກຳເນີດມາຈາກອາຟຣິກາ, ເມດີແຕຣາເນ, ອາຊີຕາເວັນອອກສ່ຽງໃຕ້, ຫຼື ອາຊີຕາເວັນຕົກ. (ເງື່ອນໄຂເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ໃນປະເທດສີລັງກາ)
• ຖ້າແມ່, ພໍ່ ຫຼື ອ້າຍເອື້ອຍນ້ອງຂອງທ່ານມີພະຍາດຮີໂມໂກຼບິນໂນພາທີ.
• ຖ້າທ່ານອາໄສຢູ່ໃນເຂດທີ່ການກວດຫາພະຍາດຮີໂມໂກລບິນໂນພາທີໃນເດັກເກີດໃໝ່ບໍ່ໄດ້ຖືກເຮັດເປັນປະຈຳ.

ຖ້າທ່ານມີພະຍາດ hemoglobinopathy, ມີໂອກາດທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວຄືກັນ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະໄປພົບແພດກ່ອນທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ.

ສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນຫຍັງແດ່?

ຖ້າບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມພະຍາດຮີໂມໂກໂລບິນໍພາທີໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ, ອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ບາງອັນແມ່ນ:

• ພະຍາດເລືອດຈາງ: ພະຍາດເລືອດຈາງບາງຊະນິດສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດເລືອດຈາງ, ເຊິ່ງສາມາດນໍາໄປສູ່ການຫຼຸດລົງຂອງເມັດເລືອດແດງ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ຄວາມອ່ອນເພຍແລະອ່ອນເພຍເພີ່ມຂຶ້ນ.
• ການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ: ພະຍາດຮີໂມໂກຼບິນໂອພາທີສາມາດນໍາໄປ ສູ່ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນທີ່ຖືກທໍາລາຍ , ເຊິ່ງເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເຈັບເປັນ ແລະ ການຕິດເຊື້ອ.
• ຄວາມເສຍຫາຍຂອງອະໄວຍະວະ: ພະຍາດເຮໂມໂກລບິນເຮັດໃຫ້ລະດັບອົກຊີເຈນໃນເລືອດຫຼຸດລົງ. ເມື່ອເລືອດທີ່ອຸດົມດ້ວຍອົກຊີເຈນບໍ່ໄດ້ຖືກສົ່ງໄປຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນໄລຍະເວລາໜຶ່ງ, ເນື້ອເຍື່ອ ແລະ ອະໄວຍະວະຂອງພວກເຮົາອາດຈະໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ.
• ອາການເຈັບ: ໃນບາງປະເພດຂອງພະຍາດ hemoglobinopathies, ເຊັ່ນ: ພະຍາດເມັດເລືອດແດງຮູບວົງເດືອນ, ກ້ອນເລືອດສາມາດເກີດຂຶ້ນພາຍໃນເສັ້ນເລືອດ ແລະ ອຸດຕັນພວກມັນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດນໍາໄປສູ່ອາການເຈັບຮຸນແຮງ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນການໄຫຼວຽນຂອງເລືອດ.

ເຈົ້າກວດຫາພະຍາດນີ້ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງແນວໃດ? (ການວິນິດໄສ)

ທ່ານໝໍເຮັດການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອກຳນົດຢ່າງແນ່ນອນວ່າທ່ານມີພະຍາດຮີໂມໂກລບິນໂນພາທີຫຼືບໍ່.

• ການນັບຈຳນວນເມັດເລືອດຄົບຖ້ວນ (CBC): ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວນີ້ແມ່ນການກວດເລືອດຄັ້ງທຳອິດ. ມັນສາມາດບອກທ່ານກ່ຽວກັບປະເພດຂອງຈຸລັງໃນເລືອດຂອງທ່ານ, ນັ້ນຄືຈຳນວນຈຸລັງແຕ່ລະຊະນິດທີ່ທ່ານມີ.
• ການກວດພັນທຸກໍາ: ການກວດນີ້ສາມາດລະບຸໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າມີການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາຫຍັງແດ່ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ.
• ການກວດ ເລືອດດ້ວຍເຮໂມໂກຼບິນເອເລັກໂຕຣໂຟເຣຊິສ: ການກວດນີ້ແຍກໂມເລກຸນເຮໂມໂກຼບິນອອກຈາກຕົວຢ່າງເລືອດຂອງທ່ານ ແລະ ຊອກຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິ.
• ການກວດທາດເຫຼັກ: ການກວດນີ້ສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຊອກຫາວ່າທ່ານເປັນພະຍາດເລືອດຈາງຍ້ອນການຂາດທາດເຫຼັກຫຼືບໍ່.
• ການກວດຫາພະຍາດເລືອດອອກໃນເດັກເກີດໃໝ່: ໃນຫຼາຍປະເທດເຊັ່ນ: ການາດາ ແລະ ອາເມລິກາ, ເດັກເກີດໃໝ່ຈະໄດ້ຮັບການກວດຫາພະຍາດເລືອດອອກໃນເລືອດ. ບາງໂຮງໝໍໃນປະເທດສີລັງກາກໍ່ມີສະຖານທີ່ນີ້ເຊັ່ນກັນ.
• ການກວດກ່ອນຄອດ: ການກວດນີ້ສາມາດໃຊ້ເພື່ອກຳນົດວ່າລູກໃນທ້ອງມີ hemoglobinopathy ໃນລະຫວ່າງການຖືພາຫຼືບໍ່.

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?

ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງສຳລັບພະຍາດຮີໂມໂກໂລມິໂນພາທີ, ແຕ່ວິທີການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ.

• ການໃສ່ເລືອດ: ບາງອາການເຊັ່ນ: ພະຍາດທາລັດຊີເມຍ ແລະ ພະຍາດເມັດເລືອດແດງຮູບວົງເດືອນ ມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະລິມານຮີໂມໂກລບິນໃນເລືອດ. ການໃສ່ເລືອດອາດຈະຈຳເປັນເພື່ອຮັກສາລະດັບຮີໂມໂກລບິນໃຫ້ເປັນປົກກະຕິ.
• ຢາເມັດກົດໂຟລິກ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍເພີ່ມການຜະລິດເມັດເລືອດແດງໄດ້.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ:ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ຂ້ອນຂ້າງໃໝ່. ນັກວິທະຍາສາດເອົາຈຸລັງທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບອອກຈາກຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ສ້ອມແປງພວກມັນໂດຍໃຊ້ເຕັກນິກພິເສດ, ແລະຈາກນັ້ນນຳພວກມັນກັບຄືນສູ່ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ມັນຄືກັບການຂຽນຄຳແນະນຳຄືນໃໝ່ໃນພັນທຸກຳຂອງທ່ານ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາດເຫຼັກ: ຖ້າທ່ານມີທາດເຫຼັກຫຼາຍເກີນໄປໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ການປິ່ນປົວນີ້ສາມາດກຳຈັດທາດເຫຼັກສ່ວນເກີນໄດ້. ຢານີ້ສາມາດກິນ ຫຼື ສັກໄດ້.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອົກຊີເຈນ: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ການປິ່ນປົວດ້ວຍອົກຊີເຈນພ້ອມກັບການປິ່ນປົວອື່ນໆ. ເປົ້າໝາຍຂອງການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນເພື່ອເພີ່ມລະດັບອົກຊີເຈນໃນເລືອດຂອງທ່ານ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການເຈັບ.
• ການປູກຖ່າຍຈຸລັງລຳຕົ້ນ: ສິ່ງນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການທົດແທນຈຸລັງເມັດເລືອດແດງທີ່ຜິດປົກກະຕິດ້ວຍຈຸລັງເມັດເລືອດແດງທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງທຳມະດາຫຼາຍ, ເພາະວ່າມັນຍາກທີ່ຈະຊອກຫາຜູ້ບໍລິຈາກທີ່ເໝາະສົມ. ມັນຍັງມີຄວາມສ່ຽງ ຕໍ່ການເປັນພະຍາດ graft-versus-host disease (GvHD) .

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ, ຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງພະຍາດ hemoglobinopathy ທີ່ທ່ານເປັນ, ທ່ານອາດຈະບໍ່ຕ້ອງການການປິ່ນປົວໃດໆເລີຍ. ສະນັ້ນ, ມັນດີທີ່ສຸດທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ແລະ ຖາມວ່າທ່ານໝໍມີວິທີໃດດີທີ່ສຸດ.

ຂ້ອຍຈະຮູ້ສຶກດີຂຶ້ນໄວເທົ່າໃດຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ?

ມັນຂຶ້ນກັບປະເພດຂອງພະຍາດ hemoglobinopathy ທີ່ທ່ານເປັນ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງມັນ. ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ຈະເລີ່ມຮູ້ສຶກດີຂຶ້ນພາຍໃນສອງສາມອາທິດ ຫຼື ຫຼາຍເດືອນຫຼັງຈາກເລີ່ມການປິ່ນປົວ.

ພະຍາດເຮໂມໂກຼບິນເປັນ ພະຍາດທີ່ຮັກສາໄວ້ຕະຫຼອດຊີວິດ, ສະນັ້ນທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການກວດສຸຂະພາບ ແລະ ຕິດຕາມກວດກາເປັນປະຈຳ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຊ່ວຍທ່ານຈັດການກັບອາການຂອງທ່ານ.

ອະນາຄົດຈະເປັນແນວໃດສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້?

ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ, ອະນາຄົດຂອງທ່ານສາມາດສົດໃສໄດ້. ຫຼາຍກວ່າ 90% ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ hemoglobinopathy ມີຊີວິດຢູ່ຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າບໍ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ, ພະຍາດ hemoglobinopathy ຫຼາຍປະເພດສາມາດນໍາໄປສູ່ການເສຍຊີວິດພາຍໃນສອງສາມປີທໍາອິດຂອງຊີວິດ. ດັ່ງນັ້ນ, ການວິນິດໄສແລະການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີແມ່ນວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດເພື່ອປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ຮ້າຍແຮງ.

ສິ່ງນີ້ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່. ເນື່ອງຈາກວ່າພະຍາດຮີໂມໂກໂລບິນໂນພາທີເປັນສິ່ງທີ່ເຈົ້າໄດ້ຮັບມໍລະດົກ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນມັນໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ພວກເຮົາສາມາດຈັດການອາການຕ່າງໆໄດ້ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ.

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?

ການດຳລົງຊີວິດດ້ວຍພະຍາດເຮໂມໂກໂລບິນໍພາທີອາດເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ຖ້າທ່ານດູແລຕົວເອງໃຫ້ດີ, ທ່ານສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການເຈັບ ແລະ ຜົນຂ້າງຄຽງອື່ນໆໄດ້.

ນີ້ແມ່ນຄຳແນະນຳທົ່ວໄປບາງຢ່າງທີ່ອາດຊ່ວຍທ່ານໄດ້:

• ດື່ມນ້ຳຫຼາຍໆ. ພະຍາຍາມດື່ມນ້ຳຢ່າງໜ້ອຍ 2-3 ລິດຕໍ່ມື້.
• ຈົ່ງອອກກຳລັງກາຍຢ່າງຫ້າວຫັນ, ແຕ່ຢ່າເຮັດຫຼາຍເກີນໄປ. ຟັງສຽງຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າ. ຖ້າເຈົ້າຮູ້ສຶກເມື່ອຍ, ໃຫ້ພັກຜ່ອນ.
• ກິນອາຫານທີ່ອຸດົມໄປດ້ວຍທາດເຫຼັກ, ວິຕາມິນ ແລະ ແຮ່ທາດ. ໃຫ້ລວມເອົາຜັກໃບຂຽວ, ໝາກໄມ້, ຜັກ, ຊີ້ນ ແລະ ປາໃນອາຫານຂອງທ່ານ.
• ຈັດການກັບຄວາມຕຶງຄຽດຂອງທ່ານ. ໃຊ້ການນັ່ງສະມາທິ, ໂຍຄະ, ຫຼື ເຕັກນິກການຝຶກສະຕິອື່ນໆທີ່ເຈົ້າມັກ.
• ລ້າງມືເລື້ອຍໆ. ວິທີນີ້ຈະຊ່ວຍປົກປ້ອງທ່ານຈາກການຕິດເຊື້ອ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານມີອາການເຊັ່ນ: ອ່ອນເພຍຢ່າງຮຸນແຮງ, ຫາຍໃຈຍາກ, ຫຼື ຜິວໜັງຈືດ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດ ແລະ ບອກໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຮູ້ກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.

ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດເຮໂມໂກລບິນໂນພາທີແລ້ວ, ໃຫ້ໄປພົບແພດຂອງທ່ານທັນທີ ຖ້າອາການຂອງທ່ານກັບຄືນມາ ຫຼື ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ. ແພດສາມາດປັບການປິ່ນປົວຂອງທ່ານໄດ້.

ເຈົ້າຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດ hemoglobinopathy, ມັນເປັນການດີທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້:

• ຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍມີພະຍາດເຮໂມໂກລບິນໂນພາທີປະເພດໃດ?
• ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດ?
• ຂ້ອຍຈະຕ້ອງໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານຄົນອື່ນໆເພື່ອຮັບການປິ່ນປົວບໍ?
• ຂ້ອຍຈຳເປັນຕ້ອງປ່ຽນອາຫານການກິນ ຫຼື ນິໄສການອອກກຳລັງກາຍບໍ?
• ຄວາມເປັນໄປໄດ້ສູງທີ່ລູກຂອງຂ້ອຍຈະມີອາການນີ້ແມ່ນຫຍັງ?
• ເຈົ້າມີຂໍ້ມູນເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ບໍ? (ຕົວຢ່າງ: ປຶ້ມ, ເວັບໄຊທ໌)

ທ່ານຈໍາເປັນຕ້ອງໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານມີອາການຕໍ່ໄປນີ້, ໃຫ້ໂທຫາ 911 (1990 ໃນປະເທດສີລັງກາ) ຫຼື ໄປຫ້ອງສຸກເສີນທີ່ໃກ້ທີ່ສຸດທັນທີ:

• ເຈັບໜ້າເອິກ
• ວິນຫົວ
• ໄຂ້ສູງກວ່າ 103 ອົງສາຟາເຣນຮາຍ (39.4 ອົງສາເຊນຊຽດ)
• ອາການເຈັບຮຸນແຮງທີ່ບໍ່ຫຼຸດລົງເຖິງວ່າຈະກິນຢາແລ້ວກໍຕາມ
• ອາການຂອງພະຍາດເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ: ການສູນເສຍສະຕິຢ່າງກະທັນຫັນ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ.

ພະຍາດເຮໂມໂກໂລບິນໂອພາທີມີຜົນກະທົບຕໍ່ A1C ຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?

ພະຍາດເຮໂມໂກຼບິນບໍດີສາມາດເຮັດໃຫ້ຜົນການກວດ A1C ຂອງທ່ານບໍ່ຖືກຕ້ອງ. ມັນອາດຈະສະແດງຄ່າທີ່ຕ່ຳກວ່າ ຫຼື ສູງກວ່າທີ່ທ່ານມີຢູ່ຕົວຈິງ, ຂຶ້ນກັບຕົວແປທາງພັນທຸກໍາຂອງທ່ານ.

ຖ້າທ່ານມີອາການເຮໂມໂກລບິນໂນພາທີ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ເຮັດການກວດທີ່ສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນບັນຫານີ້ໄດ້. A1C ນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດເບົາຫວານ, ສະນັ້ນຢ່າລືມປຶກສາທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ເຊັ່ນກັນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງຈື່!

ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກຢ້ານກົວ ແລະ ກັງວົນເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດເລືອດຕະຫຼອດຊີວິດ. ຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ "ພະຍາດເຮໂມໂກໂລບິນໂອພາທີຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?", "ຂ້ອຍຈະເຈັບປວດຢູ່ຕະຫຼອດເວລາບໍ?", "ພະຍາດນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?" ອາດຈະເກີດຂຶ້ນໃນໃຈຂອງທ່ານ.

ແຕ່ຂ່າວດີກໍຄືວ່າ ດ້ວຍການປິ່ນປົວ ແລະ ການຄວບຄຸມອາການທີ່ເໝາະສົມ, ທ່ານສາມາດດຳລົງຊີວິດໃຫ້ມີສຸຂະພາບດີເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.ສິ່ງທີ່ດີທີ່ສຸດທີ່ທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້ຄືການປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ຢ່າຊັກຊ້າ. ການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີແມ່ນກຸນແຈສູ່ຊີວິດທີ່ຍືນຍາວ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີ.

ຢ່າກັງວົນ, ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທ່ານໝໍ, ພະຍາບານ, ແລະ ຄອບຄົວຂອງເຈົ້າຈະຊ່ວຍເຈົ້າໃນການເດີນທາງນີ້. ຈົ່ງກ້າຫານ!

ພະ ຍາດເຮໂມໂກຼບິນ, ພະຍາດເລືອດ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ເຮໂມໂກຼບິນ, ພະຍາດເລືອດຈາງ, ພະຍາດເມັດເລືອດແດງຮູບວົງເດືອນ, ທາລັດຊີເມຍ