ທ່ານມີບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ກັບປອດຂອງທ່ານບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບ LAM (Lymphangioleiomyomatosis)

ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ທີ່ມີຊື່ຍາວໆວ່າ LAM (lymphangioleiomyomatosis) ບໍ? ເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກວ່າຊື່ນີ້ແປກ. ແຕ່ມັນເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ປອດ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບມັນງ່າຍໆ, ໃນແບບທີ່ເຈົ້າສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້. ຢ່າກັງວົນ, ພວກເຮົາຈະອະທິບາຍທຸກຢ່າງ.

LAM (Lymphangioleiomyomatosis) ແມ່ນຫຍັງແທ້?

ເວົ້າງ່າຍໆ, LAM ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ເຮັດໃຫ້ຖົງນ້ຳທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳເກີດຂຶ້ນພາຍໃນປອດຂອງທ່ານ. ສິ່ງນີ້ສາມາດທຳລາຍປອດຂອງທ່ານໄດ້. ບາງຄັ້ງມັນຍັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຖົງນ້ຳໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ລະບົບນ້ຳເຫຼືອງຂອງທ່ານ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າຈຸລັງກ້າມຊີ້ນລຽບໃນຮ່າງກາຍຂອງທ່ານເລີ່ມເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ. ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນຢູ່ທີ່ນີ້. ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກຳ.

ສະພາບການນີ້, ເອີ້ນວ່າ LAM (ອອກສຽງວ່າ "limf-AN-gee-oh-ly-oh-my-oh-muh-TOH-sis") , ສ່ວນຫຼາຍແມ່ນມີຜົນກະທົບຕໍ່ແມ່ຍິງ . ມັນມັກຈະມີຜົນກະທົບຕໍ່ແມ່ຍິງທີ່ມີອາຍຸລະຫວ່າງ 20 ຫາ 40 ປີ, ຫຼືແມ່ຍິງທີ່ມີອາຍຸລະຫວ່າງໄວໜຸ່ມສາວ ແລະ ໃກ້ຈະໝົດປະຈຳເດືອນ. ດ້ວຍເຫດນີ້, ທ່ານໝໍຄິດວ່າຮໍໂມນເອສໂຕຣເຈນ ຫຼື ການມີມົດລູກອາດຈະມີສ່ວນກ່ຽວຂ້ອງກັບການພັດທະນາຂອງເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້.

LAM ປະເພດຫຼັກມີຫຍັງແດ່?

ມີ LAM ສອງປະເພດຫຼັກຄື:

1. TSC-LAM: ແມ່ຍິງບາງຄົນມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ເອີ້ນວ່າ "Tuberous Sclerosis Complex - TSC". ຖ້າເຂົາເຈົ້າເປັນ LAM, ມັນຈະຖືກເອີ້ນວ່າ TSC-LAM.

2. LAM ແບບ Sporadic: ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນແບບສຸ່ມ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າການກາຍພັນເກີດຂຶ້ນໃນ gene ແບບສຸ່ມໃນຊ່ວງຊີວິດ. ສິ່ງສຳຄັນແມ່ນວ່າ LAM ແບບ Sporadic ປະເພດນີ້ຈະບໍ່ຖືກຖ່າຍທອດໄປສູ່ລູກຫຼານຂອງທ່ານ.

ພະຍາດນີ້ເອີ້ນວ່າ LAM ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ພະຍາດ LAM ຕົວຈິງແລ້ວເປັນ ພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ຄາດຄະເນວ່າປະມານໜຶ່ງໃນແມ່ຍິງ 140,000 ຄົນອາດຈະເປັນພະຍາດນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ລະຫວ່າງ 30% ຫາ 80% ຂອງແມ່ຍິງທີ່ເປັນພະຍາດ "Tuberous Sclerosis" ອາດຈະເປັນພະຍາດ LAM.

ອາການຂອງພະຍາດ LAM ແມ່ນຫຍັງ?

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ LAM ອາດຈະມີອາການເຊັ່ນ:

• ຫາຍໃຈຍາກ (ຫາຍໃຈຝືດ) : ບາງຄັ້ງອາການນີ້ສາມາດເພີ່ມຂຶ້ນເທື່ອລະກ້າວ.
• ສຽງຫວີດ ແມ່ນສຽງຜິວດຳທີ່ອອກມາຈາກໜ້າເອິກ .
• ເຈັບໜ້າເອິກ .
• ໄອ .
• ບາງຄັ້ງມີເລືອດ ຫຼື ນ້ຳໄຄລ໌ (chyle) - ນ້ຳเหลืองຈາກລະບົບຍ່ອຍອາຫານ) ອອກມາພ້ອມກັບນໍ້າເມືອກ .

ຢ່າສົມມຸດວ່າທ່ານເປັນໂຣກປອດອັກເສບຊະນິດ LAM ພຽງແຕ່ຍ້ອນວ່າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ເພາະມັນຍັງສາມາດເປັນອາການຂອງພະຍາດປອດອື່ນໆໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດ.

ເປັນຫຍັງ LAM ນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ສາເຫດແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງ LAM ແມ່ນການກາຍພັນໃນສອງຍີນໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາທີ່ເອີ້ນວ່າ `(TSC1)` ແລະ `(TSC2)`. ຍີນສອງໂຕນີ້ແມ່ນຄ້າຍຄືກັບຍີນສະກັດກັ້ນເນື້ອງອກທີ່ຢຸດສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຈຸລັງມະເຮັງຈາກການເຕີບໃຫຍ່ໂດຍບໍ່ຈຳເປັນໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ສະນັ້ນ, ຖ້າມີຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນສອງຍີນນີ້, ຈຸລັງກ້າມຊີ້ນລຽບທີ່ຂ້ອຍໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ຈະເລີ່ມເຕີບໂຕຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ນີ້ແມ່ນ:

• ເນື້ອງອກໃນປອດ (pulmonary lymphangioleiomyomatosis) ພັດທະນາ.
• ເນື້ອງອກ (angiomyolipomas) ເກີດຂຶ້ນໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ຖົງນ້ຳ (cysts) ເກີດຂຶ້ນໃນລະບົບນ້ຳเหลือง.

ຄົນເຮົາຕິດເຊື້ອ LAM ໄດ້ແນວໃດ?

ມີສອງວິທີທີ່ຄົນເຮົາສາມາດເປັນໂຣກ LAM ໄດ້. ວິທີໜຶ່ງແມ່ນການສືບທອດພັນທຸກໍາທີ່ຜິດປົກກະຕິຈາກພໍ່ແມ່ທີ່ມີຄວາມບົກຜ່ອງໃນພັນທຸກໍາ `(TSC1)` ຫຼື `(TSC2)`. ການສືບທອດນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການ `(Tuberous Sclerosis)`, ແລະມັນມາພ້ອມກັບຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນໂຣກ LAM. ຫຼາຍກວ່າ 30% ຂອງແມ່ຍິງທີ່ເປັນ `(Tuberous Sclerosis)` ມີ LAM.

ອີກວິທີໜຶ່ງແມ່ນການກາຍພັນໃນ gene `(TSC2)` ເກີດຂຶ້ນຢ່າງເປັນທຳມະຊາດ, ໂດຍບໍ່ມີການເຊື່ອມໂຍງທາງພັນທຸກໍາໃດໆ. ສາເຫດທີ່ແນ່ນອນຂອງສິ່ງນີ້ຍັງບໍ່ທັນຮູ້ເທື່ອ. LAM ທີ່ພັດທະນາໃນລັກສະນະນີ້ເອີ້ນວ່າ Sporadic LAM. ໃນກໍລະນີນີ້, ອາການອື່ນໆຂອງ `(Tuberous Sclerosis)` ຈະບໍ່ປາກົດ.

ໃຜມີຄວາມສ່ຽງສູງທີ່ຈະເປັນພະຍາດ LAM?

ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງນີ້ເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າປະຫລາດໃຈ, ແຕ່ LAM ສ່ວນຫຼາຍມັກເກີດຂຶ້ນໃນແມ່ຍິງ . ມີພຽງຜູ້ຊາຍຈຳນວນໜຶ່ງເທົ່ານັ້ນທີ່ໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນ LAM ຈົນເຖິງປະຈຸບັນ. ມີພຽງຜູ້ຊາຍຄົນດຽວເທົ່ານັ້ນທີ່ໄດ້ລາຍງານວ່າເປັນ LAM ບາງຄັ້ງຄາວ.

ນອກຈາກນີ້, LAM ສາມາດຮຸນແຮງຂຶ້ນ ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ ແລະ ເມື່ອໃຊ້ຢາທີ່ມີຮໍໂມນເອສໂຕຣເຈນ .

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຂອງ LAM ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດຂອງ LAM ແມ່ນ pneumothorax . ເຊັ່ນດຽວກັບບານລູນແຕກ, ອາກາດຮົ່ວອອກຈາກປອດ ແລະ ເຮັດໃຫ້ປອດເສື່ອມສະພາບ. ຫຼາຍກວ່າເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງແມ່ຍິງທີ່ເປັນ LAM ຈະມີອາການ pneumothorax ຢ່າງໜ້ອຍໜຶ່ງຄັ້ງໃນຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກ. LAM ມັກຈະຖືກກວດພົບຫຼັງຈາກເຫດການນີ້.

ອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆລວມມີ:

• ການສະສົມຂອງນ້ຳທີ່ເອີ້ນວ່າ chyle ອ້ອມຮອບປອດ (chylothorax).
• ການສະສົມຂອງນ້ຳອ້ອມຮອບປອດ (ນ້ຳໃນເຍື່ອຫຸ້ມປອດໄຫຼ).
• ການອຸດຕັນຂອງລະບົບ lymphatic.

ພະຍາດ LAM ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ເພື່ອກວດຫາພະຍາດ LAM, ທ່ານໝໍຈະກວດທ່ານກ່ອນ ແລະ ຖາມກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະສັ່ງການກວດ ແລະ ການກວດພາບເພື່ອກຳນົດສິ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ເບິ່ງວ່າປອດຂອງທ່ານເຮັດວຽກໄດ້ດີປານໃດ.
• ກວດສອບລະດັບອົກຊີເຈນໃນເລືອດ.
• ກວດເບິ່ງການປ່ຽນແປງໃດໆໃນປອດ.
• ກວດສອບວ່າມີ "ໂປຣຕີນ" ບາງຊະນິດຢູ່ໃນເລືອດຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິຫຼືບໍ່.

ເນື່ອງຈາກອາການຂອງໂຣກປອດອັກເສບ LAM ແມ່ນຄ້າຍຄືກັນກັບພະຍາດປອດທົ່ວໄປອື່ນໆ, ບາງຄັ້ງມັນອາດຈະເປັນການຍາກສຳລັບທ່ານໝໍທີ່ຈະວິນິດໄສ.

ການກວດໃດແດ່ທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາ LAM?

ທ່ານອາດຈະຕ້ອງເຮັດການທົດສອບເຊັ່ນ:

• ການກວດການເຮັດວຽກຂອງປອດ : ການກວດເຫຼົ່ານີ້ກວດສອບວ່າປອດຂອງທ່ານຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຫາຍໃຈເຂົ້າ ແລະ ຫາຍໃຈອອກໄດ້ດີປານໃດ.
• ການກວດສອບລະດັບອົກຊີເຈນໃນເລືອດ (`(pulse oximetry)`) : ການທົດສອບງ່າຍໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການຕິດບາງສິ່ງບາງຢ່າງເຊັ່ນ: ຄລິບໃສ່ນິ້ວມືຂອງທ່ານ.
• ການທົດສອບການຖ່າຍພາບ : ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີການສະແກນ CT (ການສະແກນ Computed Tomography), MRI (ການສະແກນແມ່ເຫຼັກສະນະພາບ), ຫຼື HRCT (ການສະແກນ Computed Tomography ຄວາມລະອຽດສູງ). ການສະແກນ HRCT ສາມາດສ້າງຮູບພາບທີ່ຊັດເຈນຂອງພື້ນທີ່ນ້ອຍໆຂອງປອດ, ເຮັດໃຫ້ມັນງ່າຍຕໍ່ການວິນິດໄສພະຍາດປອດບາງຢ່າງ.
• ການກວດ VEGF-D : ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະເຮັດການກວດເລືອດເພື່ອກວດຫາການຕິດເຊື້ອ, ການເຮັດວຽກຂອງອະໄວຍະວະອື່ນໆຂອງທ່ານດີປານໃດ, ແລະລະດັບໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ VEGF-D (Vascular Endothelial Growth Factor-D). ຫຼາຍຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ LAM ມີລະດັບໂປຣຕີນນີ້ສູງ, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະມີ.
• ການກວດເນື້ອເຍື່ອປອດ : ການກວດນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເອົາເນື້ອເຍື່ອຂະໜາດນ້ອຍຈາກປອດ ແລະ ທົດສອບໃນຫ້ອງທົດລອງ. ຕົວຢ່າງນີ້ສາມາດເກັບໄດ້ໂດຍການສ່ອງກ້ອງ bronchoscopy (ຂັ້ນຕອນທີ່ທໍ່ທີ່ມີກ້ອງຖ່າຍຮູບຖືກສົ່ງເຂົ້າໄປໃນປອດ) ຫຼື ໂດຍການຜ່າຕັດໜ້າເອິກດ້ວຍວິດີໂອ (VATS).

ພະຍາດ LAM ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວ ພະຍາດ LAM ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຢາ sirolimus (ເຊິ່ງເອີ້ນກັນວ່າ rapamycin, ຊື່ຍີ່ຫໍ້ Rapamune®) ສາມາດຊ່ວຍຮັກສາຄວາມໝັ້ນຄົງຂອງພະຍາດ ແລະ ປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ມັນຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ. Sirolimus ສາມາດຊ່ວຍຫົດຕົວເນື້ອງອກໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ (angiomyolipomas), ຫຼຸດຜ່ອນເນື້ອງອກ ແລະ ການສະສົມຂອງນ້ຳໃນລະບົບນ້ຳเหลือง, ແລະ ຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການຂອງທ່ານ.

ເຊັ່ນດຽວກັບວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆ:

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອົກຊີເຈນ : ສຳລັບຜູ້ທີ່ຫາຍໃຈຍາກ.
• ຢາຂະຫຍາຍຫຼອດລົມທີ່ສູດດົມເຂົ້າໄປ : ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຄ້າຍຄືກັບຢາສູດດົມ. ພວກມັນເປີດທາງເດີນຫາຍໃຈໃນປອດ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຫາຍໃຈງ່າຍຂຶ້ນ.
• ການຟື້ນຟູປອດ : ນີ້ແມ່ນໂຄງການທີ່ລວມເອົາການອອກກຳລັງກາຍ, ການສຶກສາ ແລະ ການໃຫ້ຄຳປຶກສາເຂົ້າກັນ.
• ການຜ່າຕັດປອດ : ເປັນທາງເລືອກສຸດທ້າຍສຳລັບຜູ້ທີ່ພະຍາດໄດ້ພັດທະນາໄປເຖິງໄລຍະທີ່ຮຸນແຮງແລ້ວ.

ຂໍໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບຜົນຂ້າງຄຽງ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນຂອງການປິ່ນປົວ.

ຢາ Sirolimus ບາງຄັ້ງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ໝາກໄຂ່ຫຼັງຢ່າງຮ້າຍແຮງ ແລະ ເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຕິດເຊື້ອທີ່ຮ້າຍແຮງ . ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບຂໍ້ດີ ແລະ ຂໍ້ເສຍຂອງການໃຊ້ຢານີ້ກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ອນທີ່ຈະຕັດສິນໃຈ.

ຄົນທີ່ມີ LAM ສາມາດຄາດຫວັງອະນາຄົດແບບໃດໄດ້?

ພະຍາດປອດອັກເສບຊະນິດ LAM ສາມາດຮ້າຍແຮງຂຶ້ນໄດ້ຕາມການເວລາ. ແຜນການປິ່ນປົວຂອງທ່ານອາດຈະມີການປ່ຽນແປງຂຶ້ນກັບວ່າການປິ່ນປົວແບບໃດທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານ. ທ່ານຈະເຮັດວຽກຮ່ວມກັບແພດຊ່ຽວຊານດ້ານປອດຂອງທ່ານເພື່ອກໍານົດວິທີທີ່ດີທີ່ສຸດໃນການຕິດຕາມອາການຂອງທ່ານ. ເຂົາເຈົ້າຈະກວດສຸຂະພາບປອດຂອງທ່ານເປັນປະຈໍາ. ແຜນການປິ່ນປົວຂອງທ່ານຈະອີງໃສ່:

• ອາຍຸຂອງເຈົ້າ.
• ສະຖານະການໝົດປະຈຳເດືອນຂອງທ່ານ (ບໍ່ວ່າທ່ານຈະຜ່ານການໝົດປະຈຳເດືອນແລ້ວຫຼືບໍ່).
• ໜ້າທີ່ຂອງປອດຫຼຸດລົງໄວເທົ່າໃດ.
• ບໍ່ວ່າໝາກໄຂ່ຫຼັງ ຫຼື ລະບົບນ້ຳเหลืองຂອງທ່ານໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼືບໍ່.

LAM ແຜ່ລາມໄວເທົ່າໃດ?

ຄວາມໄວໃນການແຜ່ລະບາດຂອງພະຍາດ LAM ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ . ມີຫຼາຍປັດໃຈທີ່ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສິ່ງນີ້ໄດ້:

• ປະເພດຂອງ LAM ທີ່ເຈົ້າເປັນ : ເຖິງແມ່ນວ່າຄົນທີ່ມີ `(TSC-LAM)` ມີການເຮັດວຽກຂອງປອດດີກ່ວາຄົນທີ່ມີ `(Sporadic LAM)`, ແຕ່ອັດຕາການຫຼຸດລົງຂອງການເຮັດວຽກຂອງປອດສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນຄືກັນໃນທັງສອງຢ່າງ.
• ອາຍຸຂອງທ່ານ : ສຳລັບບາງຄົນ, LAM ຈະຢຸດແຜ່ລາມຫຼັງຈາກໝົດປະຈຳເດືອນ, ເມື່ອລະດັບຮໍໂມນ estrogen ໃນຮ່າງກາຍຫຼຸດລົງ.
• ວິທີທີ່ທ່ານຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວ : ຢາ Sirolimus ສາມາດເຮັດໃຫ້ພະຍາດດັ່ງກ່າວຄົງທີ່ໃນຫຼາຍໆຄົນໄດ້.

ການຜ່າຕັດປ່ຽນປອດມີຄວາມຈຳເປັນເວລາໃດ?

ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ LAM (ປະມານ 64%) ສາມາດມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ 20 ປີ ຫຼື ຫຼາຍກວ່ານັ້ນຫຼັງຈາກກວດພົບວ່າບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງຜ່າຕັດປ່ຽນປອດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ເນື່ອງຈາກຈຸລັງ LAM ບໍ່ເລີ່ມຕົ້ນຢູ່ໃນປອດ, ຖົງນ້ຳຍັງສາມາດພັດທະນາໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກຜ່າຕັດປ່ຽນປອດແລ້ວກໍຕາມ .

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນເຈັບທີ່ມີ LAM ແມ່ນເທົ່າໃດ? (ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍ)

ທ່ານສາມາດມີຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດ LAM ໄດ້ດົນປານໃດແມ່ນຂຶ້ນກັບຄວາມຮຸນແຮງຂອງພະຍາດ ແລະ ມັນແຜ່ລາມໄວເທົ່າໃດ. ແຕ່ໂດຍລວມແລ້ວ, ສະຖານະການ ດີຂຶ້ນຫຼາຍ ໃນປັດຈຸບັນກ່ວາແຕ່ກ່ອນ. ຫຼາຍກວ່າ 90% ຂອງຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ LAM ຍັງມີຊີວິດຢູ່ 10 ປີຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບການກວດພົບ.

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?

ປຶກສາກັບແພດຊ່ຽວຊານດ້ານປອດຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ ແລະ ວິທີການວາງແຜນການດຳລົງຊີວິດກັບພະຍາດ LAM. ໄປພົບແພດຂອງທ່ານຕາມເວລາ, ກິນຢາຕາມທີ່ແພດສັ່ງ, ແລະ ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ ຖ້າທ່ານມີອາການໃໝ່, ຖ້າອາການຂອງທ່ານຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ຫຼື ຖ້າທ່ານມີຜົນຂ້າງຄຽງຈາກການປິ່ນປົວຂອງທ່ານ.

ເຈົ້າຄວນໄປພົບແພດເມື່ອໃດ? ເຈົ້າຄວນໄປຮັບການດູແລສຸກເສີນເມື່ອໃດ?

ຖ້າທ່ານມີອາການຫາຍໃຈຍາກ, ໄອ, ຫຼື ອາການອື່ນໆທີ່ໜ້າເປັນຫ່ວງ, ບໍ່ວ່າອາການເຫຼົ່ານັ້ນຈະຍັງຄົງຢູ່ ຫຼື ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ໄປພົບແພດ.

ເວລາທີ່ຄວນໄປຫ້ອງປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) :

ຖ້າທ່ານມີອາການຂອງປອດຊຸດໂຊມ (pneumothorax) ຫຼື ອາການຮ້າຍແຮງອື່ນໆ, ໃຫ້ໄປໂຮງໝໍໂດຍດ່ວນ:

• ຖ້າທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຫາຍໃຈ.
• ຖ້າທ່ານມີອາການເຈັບໜ້າເອິກຮຸນແຮງ .
• ຖ້າ​ເຈົ້າ​ໄອ​ມີ​ເລືອດ .
• ຖ້າຜິວໜັງ, ຮິມຝີປາກ ແລະ ເລັບປ່ຽນເປັນສີຟ້າ (cyanosis) .

ຄຳຖາມສຳຄັນອັນໃດທີ່ຄວນຖາມທ່ານໝໍ?

ມັນອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເຊັ່ນ:

• ຂ້ອຍມີ `(Sporadic LAM)` ຫຼື `(TSC-LAM)` ບໍ?
• ຂ້ອຍມີທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແບບໃດແດ່?
• ຂ້ອຍຄວນໃຊ້ຢາຂອງຂ້ອຍແນວໃດ?
• ຂ້ອຍຄວນລະວັງອາການໃໝ່ ຫຼື ອາການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນອັນໃດ?
• ຂ້ອຍຈະຕ້ອງການການຜ່າຕັດປ່ຽນປອດບໍ?

LAM ເປັນມະເຮັງບໍ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ LAM ບໍ່ໄດ້ຖືກຖືວ່າເປັນມະເຮັງ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນບາງທາງມັນມີລັກສະນະຄືກັບມະເຮັງທີ່ແຜ່ລາມຈາກບ່ອນໜຶ່ງໃນຮ່າງກາຍໄປຫາອີກບ່ອນໜຶ່ງ (ມະເຮັງທີ່ແຜ່ລາມ). ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຈຸລັງເລີ່ມຕົ້ນຢູ່ບ່ອນໜຶ່ງ ແລະ ເດີນທາງຜ່ານເສັ້ນເລືອດ ແລະ ລະບົບນ້ຳເຫຼືອງໄປຫາປອດ ແລະ ໝາກໄຂ່ຫຼັງ. ການເຕີບໂຕປະເພດນີ້ບາງຄັ້ງເອີ້ນວ່າການແຜ່ກະຈາຍຂອງຈຸລັງທີ່ບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍ.

ແຕ່ນັກວິທະຍາສາດຍັງບໍ່ແນ່ໃຈວ່າຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ເລີ່ມຕົ້ນຈາກໃສ. ນອກຈາກນັ້ນ, ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ໄດ້ແຜ່ລາມໄປສູ່ອະໄວຍະວະອື່ນໆຢ່າງກວ້າງຂວາງ, ເຊັ່ນ: ຕັບ ຫຼື ສະໝອງ, ຄືກັບມະເຮັງ. ເມື່ອເບິ່ງພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ, ຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ມີລັກສະນະຄ້າຍຄືກັບຈຸລັງປົກກະຕິຫຼາຍກວ່າຈຸລັງມະເຮັງ.

ຂໍຂອບໃຈກັບວິທີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ ແລະ ຄວາມເຂົ້າໃຈທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນກ່ຽວກັບ LAM, ປະຈຸບັນຜູ້ຄົນມີອາຍຸຍືນຍາວຂຶ້ນໂດຍບໍ່ຕ້ອງຜ່າຕັດປ່ຽນປອດ. ແຕ່ມັນຕ້ອງໃຊ້ເວລາເພື່ອປັບຕົວເຂົ້າກັບວິຖີຊີວິດແບບໃໝ່ນີ້. ການຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດຕະຫຼອດຊີວິດອາດຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າພື້ນດິນຖືກດຶງອອກຈາກໃຕ້ຕີນຂອງທ່ານ. ແຕ່ທີມງານແພດຂອງທ່ານ - ແລະ ທີມງານສະໜັບສະໜູນສ່ວນຕົວຂອງທ່ານ - ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານກັບຄືນສູ່ສະພາບປົກກະຕິໄດ້.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ໄວ້

ພະຍາດ LAM ສາມາດເປັນພະຍາດທີ່ທ້າທາຍ, ແຕ່ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າທາງວິທະຍາສາດທາງການແພດ, ມີຫຼາຍວິທີໃນການຈັດການພະຍາດນີ້. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການມີທັດສະນະຄະຕິໃນແງ່ບວກ, ປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳຂອງທ່ານໝໍ, ແລະຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ. ລົມກັບທ່ານໝໍ ແລະ ຄົນທີ່ທ່ານຮັກກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນ ແລະ ຄວາມຢ້ານກົວຂອງທ່ານ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າຍັງມີຫຼາຍຄົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນການເດີນທາງນີ້.

LAM , ພະຍາດປອດ, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ຫາຍໃຈຍາກ, ໂຣກປອດອັກເສບຊະນິດ Sirolimus, ການຜ່າຕັດປ່ຽນປອດ, ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ