Jaučiatės lyg vienas kovotumėte su ankiloziniu spondilitu (AS)? Štai pagalba!

Medicinoje ankilozinis spondilitas gali būti šiek tiek sudėtingas. Paprastai tariant, tai specifinis artrito tipas, pažeidžiantis stuburą ir su juo susijusius sąnarius. Ilgainiui gyvenant su šia liga, kartais galite jaustis taip, lyg būtumėte vienintelis, patiriantis šį skausmą ir diskomfortą. Tačiau nesate vienas. Yra daug vietų ir metodų, kurie gali jums padėti šioje kelionėje, suteikti reikiamos informacijos ir susipažinti su žmonėmis, kurie turėjo panašią patirtį. Apie tai šiandien ir kalbame šiame straipsnyje.

Pirmiausia, kas yra ankilozinis spondilitas (AS)?

Prieš gilindamiesi į tai išsamiau, pirmiausia supraskime, kas yra ši būklė. Ankilozinis spondilitas (AS) yra uždegiminio artrito rūšis. „Uždegiminis“ reiškia, kad jis sukelia uždegimą organizme. Jis daugiausia pažeidžia stuburo sąnarius .

Pagalvokite, mūsų stuburas sudarytas iš mažų kaulų (slankstelių), sukrautų vienas ant kito. Sąnariai tarp šių kaulų padeda mums lenktis, tiestis ir suktis. Sergant AS, organizmo imuninė sistema klaidingai atakuoja šiuos sveikus sąnarius. Dėl to šie sąnariai tampa patinę, skausmingi ir sustingę. Laikui bėgant, šis uždegimas gali sukelti naujų kaulų augimą stubure, sulieti slankstelius ir netgi visiškai prarasti gebėjimą lenktis. Tai gali prasidėti nuo stuburo sustingimo vos pabudus ryte, o laikui bėgant tai gali paveikti ir kitus sąnarius, tokius kaip klubai ir pečiai.

Kur galite gauti pagalbos ir informacijos

Gyvenant tokioje situacijoje, tinkamos informacijos ir emocinės paramos teikiama stiprybė yra neįkainojama. Pažvelkime į keletą pagrindinių vietų, kur galite gauti pagalbos.

Visų pirma, jūsų gydytojas.

Jūsų geriausias draugas ir vadovas šioje kelionėje turėtų būti jūsų gydantis gydytojas. Kad ir kiek daug sužinotumėte iš interneto ir draugų, tik jis arba ji tiksliai žino, kokia yra jūsų būklė, kokį gydymą reikia skirti, kokius naujus vaistus ir kokius pratimus turėtumėte atlikti.

• Nebijokite užduoti gydytojui bet kokių klausimų ar abejonių .
• Prieš bandydami tai, ką matėte internete, pasitarkite su savo gydytoju.
• Jei pasikeitė jūsų simptomai, jei pajutote naują skausmą, pasakykite jam apie tai.

Kas yra paramos grupės?

Paramos grupė – tai vieta, kur gali susiburti kiti AS turintys žmonės, kaip ir jūs. Jos gali būti organizuojamos ligoninės lygmeniu arba internetu. Šri Lankoje lengviau rasti internetinių grupių.

Kokią naudą gaunate iš tokios grupės?

• Nesijausk vienišas:Jausmas „nesu vienintelis, susiduriantis su tuo“ yra didelis stiprybės šaltinis.
• Galite pasidalyti patirtimi: taip pat galite išmokti mažų gudrybių, kurias kiti naudoja skausmui valdyti ir kasdienėms užduotims palengvinti.
• Palengvėjimo jausmas: pokalbis su žmogumi, kuris supranta jūsų problemas, gali būti didelis palengvėjimas.

Ieškodami informacijos internete, gerai pagalvokite!

Šiais laikais internetas – informacijos vandenynas. Tačiau tame vandenyne yra ir perlų, ir šiukšlių, ir net pavojingų dalykų. Ieškodami informacijos apie AS, dažnai kreipiatės į tinklaraščius, internetinius forumus ir socialinius tinklus. Ten reikia būti labai atsargiems.

Prieš pasitikėdami svetaine ar internetine bendruomene, užduokite sau šiuos klausimus.

Patikimos tarptautinės svetainės ir institucijos

Nors Šri Lankoje nėra didelių organizacijų, skirtų AS, pasaulyje yra keletas pripažintų institucijų, teikiančių mokslinę informaciją. Nors jose pateikta informacija yra anglų kalba, ji yra labai vertinga.

• Amerikos spondilito asociacija (SAA): tai pirmaujanti organizacija Jungtinėse Valstijose, skirta AS ir susijusioms ligoms. Jų svetainėje gausu informacijos apie ligą, gydymą ir pratimus.
• Artrito fondas: tai didelė organizacija, teikianti informaciją apie artritą apskritai. Ji turi atskirą skyrių apie AS.
• Nacionalinis artrito ir raumenų, skeleto ir odos ligų institutas (NIAMS): tai JAV vyriausybės sveikatos agentūra. Jų teikiama informacija yra labai patikima.

Taip pat atkreipkime dėmesį į socialinius tinklus, tokius kaip „Facebook“ ir „Reddit“.

Socialinės žiniasklaidos platformose, tokiose kaip „Facebook“, yra vietinių ir tarptautinių grupių, skirtų AS pacientams. Tai puikios vietos dalintis patirtimi ir užduoti klausimus. Tačiau čia taip pat labai svarbus minėtas atsargumas.

• Pasikliaukite savo nuojauta: jei matote grupę, puslapį ar įrašą, kuris atrodo įtartinas ar netikras, greičiausiai taip ir yra. Venkite tokių vietų.
• Nepainiokite asmeninės patirties su medicininiais patarimais: vien todėl, kad kažkas sako: „Aš išgėriau šį vaistą ir pasijutau geriau“, dar nereiškia, kad jis jums tinka. Jis netgi gali būti jums pavojingas. Visada ir visais atvejais laikykitės gydytojo patarimų.
• Ieškokite patvirtintų paskyrų: didelių, gerą reputaciją turinčių organizacijų „Facebook“ puslapiai pažymėti mėlynu varnele. Tai reiškia, kad tai yra oficialus jų puslapis. Informacija iš tokių vietų yra patikimesnė.

Gyvenimas su AS yra iššūkis. Tačiau jums nereikia su tuo susidurti vienam. Tinkamos informacijos ir palaikymo gavimas iš tinkamų žmonių gali labai palengvinti šią kelionę.