Ar pasakojote savo vaikui apie aukšto laipsnio gliomą? Pakalbėkime apie tai.

Sunku žodžiais apsakyti, ką jaučia tėvai, išgirdę, kad jūsų vaikas serga smegenų vėžiu. Tokiu metu kyla tiek daug klausimų. Taigi, šiandien kalbėsime apie didelio laipsnio gliomą – sunkų, sparčiai plintantį smegenų auglio tipą. Tikimės, kad ši informacija suteiks jums supratimo ir stiprybės šioje sunkioje kelionėje.

Kas yra aukštos kokybės glioma? Supraskime tai labai paprastai.

Paprastai tariant, didelio piktybiškumo glioma yra vėžio tipas, kuris labai greitai auga jūsų vaiko smegenyse arba nugaros smegenyse. „Glioma“ reiškia naviką. Šie navikai susidaro, kai tam tikros rūšies ląstelės, vadinamos „glijos ląstelėmis“, pradeda nekontroliuojamai dalytis ir sparčiai augti. Šios glijos ląstelės yra ląstelės, kurios palaiko ir maitina neuronus arba nervus mūsų centrinėje nervų sistemoje.

„Aukšto piktybiškumo“ reiškia, kad šio tipo glioma yra labai greitai auganti ir agresyvi . Iš tiesų, aukšto piktybiškumo gliomos ne visada gali būti visiškai išgydomos. Taip yra todėl, kad jas sunkiau gydyti. Taip yra todėl, kad šios vėžio ląstelės labai greitai plinta į smegenis ar nugaros smegenis. Jos taip pat auga įsiskverbdamos į sveikas ląsteles ir su jomis susipyndamos. Įsivaizduokite, kaip sunku pašalinti tik vėžį nepažeidžiant sveikų audinių, kai sveikos ir vėžio ląstelės yra susipynusios. Štai kodėl kartais sunku jas visiškai pašalinti chirurginiu būdu.

Koks yra aukštos kokybės gliomų „laipsnis“?

Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) gliomas klasifikuoja pagal jų augimo greitį ir sunkumą. Atitinkamai, yra du tipai: „žemo laipsnio“ (mažiau sunkus, 1 ir 2 laipsnis) ir „aukšto laipsnio“ (sunkesnis, 3 ir 4 laipsnis). Aukšto laipsnio gliomos yra greitai augantys 3 arba 4 laipsnio navikai.

Kai kurios suaugusiųjų gliomos gali iš pradžių būti žemo laipsnio, o vėliau tapti aukštos laipsnio. Tačiau stebėtina, bet vaikų aukštos laipsnio gliomos paprastai iš pradžių būna aukštos laipsnio. Vis dėlto vaikų žemo laipsnio gliomos yra daugiausia išgydomos ir retai tampa aukštos laipsnio.

Kur smegenyse dažniausiai atsiranda aukštos kokybės gliomos?

Aukšto laipsnio gliomos dažniausiai išsivysto smegenų „supratentoriniame skyriuje“ arba smegenų kamiene.

• Supratentorinis skyrius: tai smegenų sritis, kurioje yra didžiosios smegenys, talamas ir pagumburis. Šie navikai gali išsivystyti iš čia esančių glijos ląstelių.
• Smegenų kamienas:Šios aukštos diferenciacijos gliomos taip pat gali išsivystyti smegenų dalyje, vadinamoje „pons“. Tai vadinama specialiu „difuzinės vidinės pontinės gliomos“ (DIPG) tipu. Šis DIPG tipas yra labai agresyvus ir sunkiai gydomas.

Auglio vieta yra labai svarbi, nes nuo jos priklausys jūsų vaikui prieinamos gydymo galimybės. Pavyzdžiui, smegenų kamieno auglių dažnai negalima saugiai pašalinti chirurginiu būdu.

Kas labiausiai nukentėjo nuo šios situacijos?

Aukšto laipsnio glioma gali pasireikšti kūdikiams, vyresniems vaikams, jauniems suaugusiesiems ir net suaugusiesiems. Tačiau kūdikių ir mažų vaikų aukšto laipsnio glioma skiriasi nuo paauglių ir suaugusiųjų aukšto laipsnio gliomos. Dėl šių skirtumų kūdikių ir mažų vaikų gydymas gali skirtis.

Kaip dažnai pasitaiko aukštos kokybės glioma?

Aukšto piktybiškumo gliomos yra antras pagal dažnumą piktybinių smegenų auglių tipas vaikams. Jos sudaro nuo 10% iki 20% visų centrinę nervų sistemą pažeidžiančių auglių vaikams.

Kokie yra aukštos kokybės gliomos simptomai?

Simptomai kiekvienam vaikui gali skirtis. Jie priklauso nuo to, kurią smegenų (arba nugaros smegenų) dalį paveikė navikas, vaiko amžiaus ir kaip greitai auga navikas. Šiuos simptomus daugiausia sukelia naviko spaudimas smegenims ir patinimas.

Dažniausias simptomas yra galvos skausmas. Tai ypač aktualu, jei galvos skausmą lydi pykinimas ar vėmimas. Šis galvos skausmas stipriausias ryte. Kartais jis gali būti toks stiprus, kad pažadina jus naktį. Įsivaizduokite mažą vaiką, kuriam taip sunku.

Kiti simptomai, kurie gali būti pastebėti, yra šie:

• Sunkumas matyti, girdėti ar kalbėti (neryškus matymas, klausos praradimas, nerišli kalba).
• Pusiausvyros praradimas arba raumenų silpnumas (ataksija), pvz., sunkumai vaikščiojant ar laikant daiktus.
• Sumišimas arba atminties praradimas.
• Nuolatinis mieguistumas, apatijos jausmas.
• Traukuliai (kaip priepuolis) .

Labai maži kūdikiai gali pastebėti neįprastą verksmą, dirglumą, maitinimosi įpročių pokyčius (pvz., negerti pieno). Kartais jie taip pat gali pastebėti, kad jų galvos šiek tiek padidėja, o minkštosios dėmės (fontanelės) arba „pelkės“ ant galvos viršaus gali tapti ryškesnės.

Kodėl išsivysto šios aukštos diferenciacijos gliomos? Kokios yra jų priežastys?

Tiesą sakant, tyrėjai vis dar nežino tikslios šio reiškinio priežasties.Nustatyta, kad suaugusiesiems ankstesnė spindulinė terapija yra šių navikų išsivystymo rizikos veiksnys. Gali būti, kad vaikus taip pat gali paveikti panašūs išoriniai ar aplinkos rizikos veiksniai, tačiau reikia tolesnių tyrimų.

Vis dėlto kai kurie labai reti paveldimi genetiniai sindromai gali padidinti aukštos piktybiškumo gliomos riziką vaikams. Genetinė būklė – tai genų, kurie yra „kodas“, nurodantis ląstelėms, kaip funkcionuoti, defektas arba anomalija.

Štai keletas tokių situacijų:

• 1 tipo neurofibromatozė („1 tipo neurofibromatozė - NF1“)
• Turcot sindromas
• Li-Fraumeni sindromas

Tačiau svarbu nepamiršti, kad daugelis vaikų, sergančių aukštos kokybės glioma, neturi šios būklės šeimos istorijoje.

Kaip diagnozuojama aukštos kokybės glioma?

Jūsų vaiko gydytojas pirmiausia atidžiai išnagrinės jūsų vaiko simptomus ir ligos istoriją. Tada gali būti atliktas smegenų skenavimas arba „vaizdinis tyrimas“, siekiant išsiaiškinti, ar yra navikas ir ar jis sukelia simptomus. Jei yra navikas, bus atlikta „biopsija“ , siekiant tiksliai nustatyti, ar jis yra vėžinis (piktybinis), ar gerybinis (gerybinis).

• Vaizdavimas: MRT (magnetinio rezonanso tomografija) ir KT (kompiuterinė tomografija) gali padėti gydytojams pamatyti navikus jūsų vaiko smegenyse ar nugaros smegenyse. MRT, ypač kontrastinės tomografijos tyrimas, gali pateikti aiškesnius ir detalesnius vaizdus nei KT tyrimas. MRT naudoja magnetus ir radijo bangas, kad kompiuterio ekrane būtų sukurti kūno vidaus objektų vaizdai. Kontrastinės MRT metu į vaiko ranką suleidžiami nekenksmingi dažai . Dėl to ekrane geriau matomos sritys su navikais.

• Biopsija: speciali procedūra, vadinama „stereotaksine biopsija“, gali tiksliai nustatyti naviko vietą, paimti nedidelį audinio gabalėlį ir nusiųsti jį į laboratoriją. Tada specialistas, vadinamas „patologu“, ištiria ląsteles, norėdamas nustatyti, ar tai yra aukštos diferenciacijos gliomos ląstelės. Šie tyrimai taip pat gali nustatyti tam tikras vėžio ląstelių savybes. Šios savybės kartais naudojamos gydymui nustatyti. Pavyzdžiui, kai kurie nauji vėžio gydymo būdai yra sukurti veikti tik tam tikros rūšies vėžio ląsteles. Taigi, šie tyrimai taip pat gali padėti nustatyti, ar jūsų vaikas yra tinkamas kandidatas tam gydymui.

Kartais, jei įmanoma, gydytojai pašalina visą naviką, o ne tik paima nedidelį gabalėlį biopsijai.Tada, kartu su diagnoze, atliekamas ir gydymas (operacija).

Tačiau esant didelio piktybiškumo gliomoms, biopsija ne visada įmanoma. Priklausomai nuo to, kur yra navikas (pavyzdžiui, smegenų kamiene), audinio gabalėlio paėmimas gali pažeisti gyvybiškai svarbias smegenų dalis. Tokiais atvejais gydytojai diagnozei nustatyti remiasi vaizdiniais tyrimais.

Ar galima visiškai išgydyti aukštos kokybės gliomą?

Tai didžiausias klausimas, kuris neduoda ramybės kiekvienam. Sunku pateikti teisingą atsakymą. Tam įtakos turi daug veiksnių, pavyzdžiui, vaiko amžius, kokie genetiniai pokyčiai yra vėžio ląstelėse ir kiek naviko buvo pašalinta operacijos metu.

Kokie yra aukštos kokybės gliomos gydymo būdai?

Pagrindiniai gydymo tikslai yra pašalinti naviką, sustabdyti arba kontroliuoti jo augimą ir palengvinti vaiko būklę mažinant simptomus.

Priklausomai nuo naviko tipo, jo vietos ir kitų veiksnių, jūsų vaiko priežiūroje gali dalyvauti keli specialistai. Komandą gali sudaryti neurochirurgas, neuroonkologas, radiologijos onkologas, endokrinologas, slaugytojo specialistas ir socialinis darbuotojas.

Kaip gydymo metodas gali būti naudojamas vienas ar keli iš šių metodų:

• Chirurgija: Chirurgija yra pagrindinis aukštos piktybiškumo gliomų, kurias galima saugiai pašalinti, gydymo būdas. Šiuo atveju gydytojas stengiasi pašalinti kuo daugiau naviko, nepažeisdamas aplinkinių sveikų audinių.
• Spindulinė terapija: Židininė spindulinė terapija yra standartinis gydymas vaikams nuo 3 metų. Labai mažiems vaikams spindulinė terapija paprastai neskiriama, nes ji gali paveikti jų smegenų vystymąsi. Šis gydymas apima aparatą, kuris naudoja dideles rentgeno spindulių dozes, kad būtų nukreiptas į naviką, stengiantis nepažeisti aplinkinių sveikų audinių. Spindulinė terapija sumažina navikus, naikina vėžio ląsteles ir sumažina simptomus.
• Chemoterapija: Kadangi labai maži vaikai negali gauti spindulinės terapijos, chemoterapija naudojama naviko augimui kontroliuoti. Chemoterapijoje naudojami vaistai, kurie naikina vėžio ląsteles. Tačiau vis dar diskutuojama, kiek chemoterapija veiksminga gydant didelio piktybiškumo gliomas. Nors kai kurie chemoterapiniai vaistai, pavyzdžiui, temozolomidas, gerai veikia kai kurių tipų gliomas suaugusiesiems, tie patys vaistai nėra tokie veiksmingi vaikams.
• Paliatyvioji priežiūra:Paliatyviosios pagalbos specialistai gali padėti jums priimti sprendimus, kurie padės išlaikyti jūsų vaiko gyvenimo kokybę gydymo metu. Jie taip pat gali pasiūlyti būdų, kaip padėti jūsų vaikui susidoroti su diagnoze ir palengvinti simptomus.

Aukšto laipsnio glioma po gydymo dažniau atsinaujina. Tokiu atveju gydytojas gali pasiūlyti „tikslinę terapiją“. Tai gydymas, kuris nukreiptas tik į nenormalias molekules (kurias sukelia genetinė mutacija) jūsų vaiko navike. Ši „molekulinė tikslinė terapija“ gali būti prieinama atliekant „klinikinius tyrimus“. Klinikiniai tyrimai – tai tyrimai, kuriais tikrinamas naujų gydymo būdų saugumas ir veiksmingumas.

Kartais, jei šie tikslinės terapijos vaistai yra rinkoje arba jei ankstesni tyrimai parodė, kad jie veiksmingi jūsų vaiko gliomos tipui, gydytojas gali juos skirti ne klinikinio tyrimo metu.

Koks šių gydymo būdų šalutinis poveikis?

Pasitarkite su gydytoju apie galimą skirtingų gydymo būdų šalutinį poveikį. Nors gydytojai radioterapijos metu stengiasi nepažeisti sveikų audinių, kai kurie sveiki audiniai vis tiek gali būti paveikti. Priklausomai nuo to, kurios smegenų dalys yra pažeistos, radioterapija gali paveikti smegenų funkciją, kūdikio augimą ir sutrikdyti hormonų gamybą.

Labai svarbu atidžiai aptarti ir įvertinti galimą gydymo naudą ir riziką su vaiką gydančia medicinos komanda.

Ko turėčiau tikėtis, jei mano vaikas serga aukštos kokybės glioma?

Jūsų vaiko prognozė priklauso nuo daugelio veiksnių, kuriuos gydytojas gali su jumis aptarti. Pažeistų ląstelių tipas, ląstelių savybės ir tai, kiek naviko buvo pašalinta operacijos metu, – visa tai lemia rezultatą.

Paklauskite savo gydytojo, ko tikėtis, atsižvelgiant į konkrečią jūsų vaiko būklę.

Koks yra išgyvenamumas sergant aukštos kokybės glioma?

Šio tipo navikas po gydymo dažniau atsinaujina. Vaikų, sergančių didelio piktybiškumo gliomomis, penkerių metų išgyvenamumas yra mažesnis nei 20 %. Tačiau svarbu atkreipti dėmesį, kad šie navikai labai skiriasi vienas nuo kito. Jie auga skirtingose ​​vietose, o juose esančių ląstelių savybės skiriasi. Šie skirtumai gali turėti įtakos jūsų vaiko ateičiai.

Kokius klausimus turėčiau užduoti gydytojui?

Tokiu metu kyla daugybė klausimų. Tačiau nepamirškite užduoti savo gydytojui šių klausimų:

• Kokios gydymo galimybės galimos mano vaikui?
• Kaip naviko vieta veikia gydymo galimybes?
• Kokia rizika susijusi su gydymu?
• Kokių rezultatų turėtume tikėtis iš gydymo?
• Kaip turėčiau rūpintis savo vaiku gydymo metu?
• Kaip dažnai mano vaikui reikės atvykti gydymui ir tolesniam stebėjimui?

Galiausiai, dalykai, kuriuos reikia atsiminti

Diagnozuoti didelio piktybiškumo gliomą gali būti labai sunku. Šis vėžys greitai plinta, o navikai gali atsinaujinti net ir po gydymo. Dažnai teks pasverti gydymo naudą ir šalutinį poveikį, kurio nenorite, kad patirtų jūsų vaikas.

Šiuo laikotarpiu pasinaudokite visais turimais ištekliais, kad padėtumėte sau, savo vaikui ir likusiai šeimos daliai. Pasitarkite su gydytoju apie gydymo galimybes ir klinikinius tyrimus. Jei yra paliatyviosios pagalbos paslaugų, susisiekite su jomis. Patikinkite savo vaiką, kad visada jį palaikysite, kai jis kartu susidurs su šia diagnoze. Tai bus didelis jo stiprybės šaltinis.

Glioma , smegenų vėžys, vaikų vėžys, didelio laipsnio glioma, neurochirurgija, spindulinė terapija, chemoterapija