Kai gydytojas pasakys, kad jūsų vaikui pasireiškia liga, vadinama „PIK3CA-susijusiu peraugimo spektru“ arba trumpai „(PROS)“, galite patirti didelį šoką ir baimę. Net išgirsti šį pavadinimą gali būti sunku, tiesa? Tačiau nesijaudinkite. Jūs ne vienas. Yra visa kvalifikuotų, specializuotų gydytojų komanda, kuri gali padėti jums ir jūsų vaikui tokioje sudėtingoje situacijoje. Šiandien pakalbėkime apie tai, kas sudaro šią komandą ir kaip jie gali padėti jūsų vaikui.
Kas tiksliai yra PROS? Kodėl tam reikia tiek daug gydytojų specialistų?
Paprastai tariant, PROS yra genetinė liga, dėl kurios mūsų kūno ląstelės nekontroliuojamai ir greičiau nei įprastai auga. Ją sukelia geno, vadinamo PIK3CA, mutacija. Dėl to įvairios kūno dalys, pavyzdžiui, oda, kaulai, riebalinis audinys, kraujagyslės ar organai, pavyzdžiui, smegenys, gali išaugti didesnės nei įprastai. Ši liga kiekvienam žmogui labai skiriasi. Kai kuriems vaikams šie simptomai pasireiškia nuo gimimo. Kitiems jie pasireiškia tik šiek tiek vyresni. Kai kuriems vaikams būklė gali pablogėti jiems senstant, o kitiems ji beveik nepasikeičia.
PROS nėra viena liga, o simptomų rinkinys. Todėl vienam gydytojui sunku ją gydyti. Gydytojai, turintys specializuotų žinių apie kiekvieną pažeistą kūno dalį, turi dirbti kartu kaip komanda.
Jie pasikalbės tarpusavyje ir sukurs geriausią gydymo planą jūsų vaikui. Tokiu būdu jie galės pažvelgti į problemą iš skirtingų pusių, užtikrindami, kad jūsų vaikas pasiektų geriausią įmanomą rezultatą.
Specialistai, kurie gali būti jūsų vaiko medicinos komandoje
Priklausomai nuo to, kurias kūno dalis paveikė jūsų vaiko „PROS“ būklė, jums gali tekti kreiptis į skirtingus specialistus. Žemiau esančioje lentelėje apžvelkime, kas jie yra ir kaip jie gali padėti.
| Specialistas gydytojas | Kaip galiu padėti? |
|---|
| Neurologas | Jie yra labai svarbūs, jei yra poveikis vaiko smegenims, nugaros smegenims ar nervų sistemai. Jie gydo tokius dalykus kaip epilepsija, jutimo sutrikimai ir judėjimo sutrikimai. |
| Kardiologas | Jei PROS pažeidžia vaiko kraujagysles, reikalinga kardiologo pagalba. Jis gali gydyti šias būkles vaistais, chirurginiu būdu ar kitais gydymo būdais. |
| Nefrologas | Inkstų problemos dažnos sergant PROS. Jie stengsis kontroliuoti aukštą kraujospūdį, stebės inkstų funkciją ir prireikus nukreips jus dializei arba inkstų transplantacijai. |
| Ortopedas | Jie gydo tokias ligas kaip skoliozė, nenormalus kojų ilgis ir neįprastai ilgi pirštai, jei vaiko skeleto sistema per daug išaugusi. |
| Oftalmologas | Regėjimo sutrikimas gali atsirasti dėl per didelio audinių augimo smegenyse arba aplink akis. Oftalmologas diagnozuos šiuos sutrikimus ir paskirs reikiamą gydymą. |
| Ausų, nosies ir gerklės specialistas (LOR gydytojas) | Jei ant veido ar kaklo yra per didelis audinių augimas arba sunku ryti, būtina kreiptis į LOR gydytoją. |
| Dermatologas | Kai kuriais PROS sutrikimais, tokiais kaip CLOVES sindromas, odos plotai perauga į viršų. Jie gali būti geltoni, raudoni, šiurkštūs arba lygūs. Šias odos problemas gydo dermatologas. |
| Specialistas chirurgas | Kartais geriausias sprendimas yra operacija. Tai gali būti neurochirurgas, kuris gydo traukulius, arba krūtinės ląstos chirurgas, kuris pašalina riebalinį audinį iš krūtinės. |
| Kiti terapeutai | Jei smegenys yra paveiktos, vaikui gali kilti sunkumų mokantis, elgiantis, kalbant ar judant. Kognityviniai terapeutai , logopedai ir kineziterapeutai gali padėti vaikui įveikti šiuos iššūkius. |
| Genetikos ir vėžio specialistai | PROS kartais gali šiek tiek padidinti vėžio riziką, nes ląstelės greitai dalijasi. Genetikos specialistai padeda medicinos komandai suprasti šią riziką. Jie visada atidžiai stebi vaiko sveikatą. |
Ar visi šie žmonės turi reguliariai susitikti?
Tai priklauso nuo jūsų vaiko būklės. Svarbu palaikyti glaudų ryšį su šia specialistų komanda, kol jūsų vaikas pasieks brendimą. Reguliarūs
patikrinimai gali padėti nustatyti komplikacijas, kurios gali atsirasti dėl audinių peraugimo. Aiškiai paklauskite savo gydytojo, pas kurį gydytoją turėtumėte lankytis, kaip dažnai ir kokie yra šių vizitų tikslai.
Kaip rasti šiuos specialistus gydytojus?
Geriausias būdas tai padaryti –
pasikalbėti su savo vaiko gydytoju . Jis arba ji gali nukreipti jus pas tinkamus specialistus. Be to, tokių specialistų yra didžiosiose Šri Lankos ligoninėse, ypač vaikų ligoninėse.
Atminkite, kuo greičiau susisieksite su šia specialistų komanda , tuo geriau bus vaiko ateičiai.
Ši kelionė gali būti sudėtinga, tačiau padedant tinkamai medicinos komandai, galite suteikti savo vaikui geriausią gydymą ir priežiūrą, padėdami jam gyventi kuo normalesnį gyvenimą.
Žinutė namo
- „PROS“ – tai sudėtinga genetinė liga, dėl kurios per daug padidėja kūno dalys. Todėl nebijokite, gaukite reikiamą informaciją.
- Tai gydo specialistų gydytojų komanda . Jums nereikia su tuo susidurti vienam.
- Nervai , širdis,Vaikui gali prireikti įvairių sričių specialistų, tokių kaip inkstų , kaulų ir odos ligos , pagalbos.
- Kuo greičiau pasikalbėkite su savo šeimos gydytoju ir paprašykite siuntimo pas reikiamus specialistus. Kuo greičiau pradedamas gydymas, tuo geresni rezultatai.
- Nuolat palaikykite ryšį su medicinos komanda ir stebėkite savo vaiko būklę. Niekada nebijokite užduoti klausimų, jei tokių turite.
PROS liga, PIK3CA, vaiko raida, gydytojai specialistai, pediatrija, per didelis kūno augimas, genetinės ligos
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą