Nesvarbu, kiek jūsų mažylis suvalgo, ar jis/ji sako: „Nesu sotus, noriu dar?“ Ar kada nors matėte jį/ją nuolat galvojantį apie maistą, ieškantį maisto ir kartais slapčia praryjantį maistą, kai nieko nėra šalia? Tai gali būti didelė problema ir liūdesio šaltinis mamai ar tėčiui, kurie tai mato. Dažniausiai manome, kad tai vaiko godumas maistui. Tačiau ne visada taip yra. Šio per didelio alkio priežastis gali būti reta genetinė liga, vadinama Praderio-Vilio sindromu . Šiandien apie tai, su tuo susijusį per didelį alkį („hiperfagiją“) ir jo gydymą kalbėsime paprastu ir draugišku būdu.
Kas yra Praderio-Willi sindromas?
Paprastai tariant, Praderio-Vilio sindromas yra reta genetinė liga, kurią sukelia DNR pokyčiai. Kartais jį gali sukelti ir sunki galvos trauma.
Ši būklė daugiausia pažeidžia pagumburį – mūsų smegenų dalį. Įsivaizduokite pagumburį kaip jungiklį mūsų kūne. Kai valgome ir jaučiamės sotūs, ši dalis siunčia mums signalą: „Gerai, gana.“ Tačiau Praderio-Vilio sindromu sergančio žmogaus smegenyse šis „jungiklis“ neveikia tinkamai. Todėl, kad ir kiek maisto jis suvalgytų, jis nesijaučia sotus.
Štai kodėl šie vaikai visada alkani. Tai ne jų kaltė ir ne godumas. Tai pačios ligos dalis.
Dėl šio nuolatinio alkio („hiperfagijos“) jie nuolat ieško maisto.
- Jie suvalgo daug didesnius maisto kiekius nei vidutinis žmogus.
- Jie slepia maistą, kad vėliau galėtų suvalgyti.
- Kai kuriais kraštutiniais atvejais galite susigundyti valgyti šaldytą maistą, galbūt net maistą iš šiukšlių.
Jei ši būklė nekontroliuojama, nutukimo ir kitų susijusių sveikatos problemų (pvz., diabeto ir širdies ligų) išsivystymo rizika yra labai didelė.
Ar yra koks nors gydymas nuo šio didelio alkio?
Taip. Yra vaistų, kurie gali padėti kontroliuoti šį pernelyg didelį alkį. Vykat XR (diazoksido cholinas) yra vienas iš tokių vaistų. Šis vaistas veikia paveikdamas mūsų smegenyse esančius hormonus ir neurotransmiterius, kurie kontroliuoja alkį ir apetitą, taip sumažindamas nuolatinį alkio jausmą.
Tačiau tai nėra vaistas, kurį galima vartoti spontaniškai. Šį gydymą reikia pradėti tik prižiūrint specialistui.
Kaip vartojate šį vaistą?
Paprastai tai yra tabletė, vartojama vieną kartą per dieną. Ją galima vartoti valgant arba nevalgius. Tačiau tabletę reikia nuryti visą, jos nekramtant, nelaužant ir netraiškant.
Gydytojas pradės Jums vartoti šį vaistą labai maža doze. Vėliau, kas dvi savaites, jis palaipsniui didins dozę. Tai vadinama „titravimu“. Tai daroma siekiant rasti Jums tinkamą palaikomąją dozę, kuri geriausiai kontroliuoja Jūsų simptomus. Jei negalite vartoti vaisto savaitę ar ilgiau, gydytojas gali vėl pradėti vartoti mažesnę dozę ir palaipsniui ją didinti.
Kaip žinoti, ar vaistas veikia?
Šiam vaistui pradėjus veikti, jūs arba jūsų vaikas pastebėsite, kad tokie dalykai kaip nuolatinis potraukis maistui, maisto troškimas ir per didelis alkis palaipsniui mažės. Kadangi reikia šiek tiek laiko, kol šis vaistas pradės veikti pilnai, per pirmąsias kelias savaites nesitikėkite didelių pokyčių.
Vis dėlto, jei apetitas vis tiek nepagerėja, nepaisant vaistų vartojimo, būtinai pasikalbėkite apie tai su gydytoju. Jis arba ji gali nutraukti vaistų vartojimą arba prireikus pasiūlyti kitą gydymą.
Kokie yra dažniausi šalutiniai poveikiai ir ką galima su jais padaryti?
Kaip ir bet kuris vaistas, jis gali sukelti šalutinį poveikį. Tačiau jis pasireiškia ne visiems. Panagrinėkime dažniausiai pasitaikančius šalutinius poveikius ir kaip juos valdyti.
| Šalutinis poveikis | Kaip valdyti |
|---|---|
| Per didelis kūno plaukų augimas (hipertrichozė) | Paprastai tai įmanoma. Prireikus galite naudoti plaukų šalinimo metodus. Tačiau jei tai pernelyg nepatogu, kad būtų galima kontroliuoti, pasitarkite su gydytoju. |
| Patinimas dėl skysčių kaupimosi organizme (edema) | Jei pasireiškia tokie simptomai kaip kojų, kulkšnių ar pėdų patinimas arba pasunkėjęs kvėpavimas , nedelsdami kreipkitės į gydytoją . Gydytojas gali turėti laikinai nutraukti vaisto vartojimą, sumažinti dozę arba paskirti kitų vaistų, pvz., diuretikų. |
| Padidėjęs cukraus kiekis kraujyje | Į tai reikia atkreipti dėmesį. Prieš pradėdamas vartoti vaistą ir jo vartojimo metu gydytojas reguliariai tikrins cukraus kiekį kraujyje. Prireikus jums gali būti paskirti kiti vaistai, padedantys kontroliuoti cukraus kiekį kraujyje. |
| Odos bėrimas | Naudokite bekvapius, švelnius muilus. Jei atsiranda niežulys, tepalus galima tepti, kaip nurodė gydytojas. Jei niežulys sustiprėja arba nepraeina, informuokite gydytoją. |
Sunkios būklės, reikalaujančios ypatingos priežiūros!
Mums buvo pasakyta, kad šis vaistas gali sukelti aukštą cukraus kiekį kraujyje. Retais atvejais tai gali sukelti labai pavojingą būklę, vadinamą diabetine ketoacidoze (DKA) . Tai yra būklė, kai kraujyje kaupiasi kenksmingos medžiagos, vadinamos ketonais, nes organizme nepakanka insulino. Tai yra medicininė pagalba.
Didelio cukraus kiekio simptomai:
- Neįprastas troškulio jausmas
- Dažnas šlapinimasis
- Jaučiatės alkanesni nei įprastai
- Netyčinis svorio kritimas
Įspėjamieji diabetinės ketoacidozės (DKA) požymiai:
- Pykinimas ar vėmimas
- Skrandžio skausmas
- Didelis nuovargis ar sumišimas
- Kvėpavimo sutrikimas
- Vaisių kvapas kvėpuojant
- Labai didelis cukraus kiekis kraujyje (pvz., didesnis nei 300 mg/dl)
Jei pasireiškė kuris nors iš šių simptomų, nedelsdami kreipkitės į gydytoją. Arba vykite į artimiausios ligoninės skubios pagalbos skyrių. Tai labai svarbu.
Atkreipkite dėmesį į sąveiką su kitais vaistais.
Kiti Jūsų vartojami vaistai gali turėti įtakos Vykat XR veikimui. Kai kurie vaistai gali sustiprinti Vykat XR šalutinį poveikį, o kiti – sumažinti jo veiksmingumą.
Todėl aiškiai pasakykite gydytojui apie visus vaistus, kuriuos vartojate jūs arba jūsų vaikas (įskaitant receptinius vaistus, nereceptinius vaistus, vitaminus, tradicinės medicinos vaistus, vaistažolių produktus). Jis arba ji prireikus pakoreguos dozę arba pakeis vaistą. Nepradėkite ir nenutraukite jokių vaistų vartojimo nepasitarę su gydytoju.
Žinutė namo
- Praderio-Vilio sindromas yra reta genetinė liga, dėl kurios prarandamas sotumo jausmas.
- Supraskite, kad per didelis vaiko alkis ir noras valgyti nėra jo kaltė, o pačios ligos simptomas.
- Tokie vaistai kaip „Vykat XR“ gali kontroliuoti šį per didelį alkį, tačiau tai visada turėtų būti daroma tik prižiūrint specialistui .
- Visada atkreipkite dėmesį į šalutinį poveikį, ypač į padidėjusio cukraus kiekio kraujyje požymius. Jei atsiranda diabetinės ketoacidozės (DKA) simptomų, nedelsdami vykite į ligoninės skubios pagalbos skyrių.
- Labai svarbu informuoti gydytoją apie visus kitus vaistus ir papildus, kuriuos vartojate.
💬 Comments (0)
Komentarų dar nepaskelbta. Pirmą kartą pridėkite savo komentarą čia.
Pridėkite savo komentarą