ලූපස් (Systemic Lupus Erythematosus - SLE) ගැන ඔබ දැනුවත්ද? අපි මේ ගැන කතා කරමු!

ඔයාටත් සමහර වෙලාවට හිතාගන්න බැරි විදිහට මහන්සියක්, ඇඟපතේ වේදනාවක්, හන්දිපත් රුදාවක් එහෙම නැත්නම් සමේ එක එක විදිහේ රෑෂ් එහෙම මතුවෙනවද? මේ වගේ දේවල් එකක් දෙකක් නෙමෙයි, කීපයක්ම එක සැරේට වගේ ඔයාට දැනෙනවා නම්, සමහරවිට ඒකට හේතුව ලූපස් (Lupus) කියන රෝගී තත්ත්වය වෙන්න පුළුවන්. බය වෙන්න එපා, මේ නම ඇහුවම ලොකු දෙයක් කියලා හිතෙන්න පුළුවන් වුණත්, මේ ගැන හරියට දැනුවත් වෙලා, නිසි ප්‍රතිකාර ගත්තම ගොඩක් දුරට පාලනය කරගන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. අපි අද මේ ලූපස් ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.

ලූපස් (Lupus) කියන්නේ මොකක්ද? සරලවම තේරුම් ගමුද?

සරලවම කිව්වොත්, ලූපස් කියන්නේ අපේ ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ (immune system) ඇතිවන යම්කිසි දෝෂයක් නිසා හටගන්නා රෝගී තත්ත්වයක්. සාමාන්‍යයෙන් අපේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය කරන්නේ ලෙඩ රෝග වලින්, විෂබීජ වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන එකනේ. ඒත් ලූපස් තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ වෙන්නේ, මේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය වැරදීමකින් තමන්ගෙම ශරීරයේ නිරෝගී සෛල සහ පටක වලට පහර දෙන එකයි. හිතන්නකෝ, අපේ රට ආරක්ෂා කරන හමුදාව, වැරදීමකින් අපේම රටේ මිනිස්සුන්ට පහර දෙනවා වගේ වැඩක් තමයි මෙතන වෙන්නේ. මේකට වෛද්‍යවරු කියන්නේ ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝගයක් (`autoimmune disease`) කියලයි.

මේ විදිහට ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය පහර දෙනකොට, ශරීරයේ විවිධ තැන්වල ප්‍රදාහය (inflammation), ඒ කියන්නේ ඉදිමීම, රතුවීම, වේදනාව වගේ දේවල් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේක ශරීරයේ ඕනෑම කොටසකට බලපාන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට:

• ඔයාගේ සම
• ලේ
• හන්දිපත්
• වකුගඩු
• මොළය
• හදවත
• පෙනහළු

ඔයාට අලුතින් වේදනාවක්, සමේ රෑෂ් එකක්, හමේ, කොණ්ඩේ, ඇස්වල වෙනසක් දැක්කොත් වෛද්‍යවරයෙක්ව හමුවෙන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

ලූපස් වල ප්‍රධාන වර්ග මොනවද?

දොස්තරලා ලූපස් ගැන කතා කරද්දී `(Systemic Lupus Erythematosus - SLE)` කියන නම තමයි බහුලවම පාවිච්චි කරන්නේ. මේක තමයි ලූපස් වල වඩාත්ම සුලබ වර්ගය. `SLE` කියන්නේ ලූපස් තත්ත්වය ඔයාගේ මුළු ශරීරයටම බලපානවා කියන එකයි. මීට අමතරව තවත් වර්ග කීපයක් තියෙනවා:

• කියුටේනියස් ලූපස් එරිතමටෝසස් (`Cutaneous lupus erythematosus`): මේ වර්ගයේදී ලූපස් තත්ත්වය බලපාන්නේ ඔයාගේ සමට විතරයි.
• ඖෂධ මගින් ඇතිවන ලූපස් (`Drug-induced lupus`): සමහර බෙහෙත් වර්ග පාවිච්චි කරනකොට, ඒවායේ අතුරු ආබාධයක් විදිහට ලූපස් රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි ගොඩක් වෙලාවට මේක තාවකාලිකයි. ඒ කියන්නේ, අදාළ බෙහෙත නතර කළාට පස්සේ රෝග ලක්ෂණ නැතිවෙලා යන්න පුළුවන්.
• නව ජන්ම ලූපස් (`Neonatal lupus`): මේක නම් හරිම දුර්ලභයි. සමහර වෙලාවට අලුත උපන් බබාලට ලූපස් තියෙන්න පුළුවන්. ලූපස් තියෙන මවුවරුන්ට ඉපදෙන හැම බබෙකුටම ලූපස් හැදෙන්නේ නැහැ, ඒත් පොඩි අවදානමක් තියෙන්න පුළුවන්.

ලූපස් රෝග ලක්ෂණ මොන වගේද?

ලූපස් කියන්නේ එක එක විදිහට එළියට එන ලෙඩක්. ඒ කියන්නේ, රෝග ලක්ෂණ එක්කෙනෙක්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්, ඒ වගේම රෝගයේ තීව්‍රතාවයත් වෙනස්. සමහරුන්ට රෝග ලක්ෂණ ගොඩක් තදින් බලපානවා, තවත් සමහරුන්ට එච්චරම දරුණු නැහැ.

ලූපස් රෝග ලක්ෂණ සාමාන්‍යයෙන් එක දිගටම තියෙන්නේ නැහැ. ඒවා එනවා යනවා. රෝග ලක්ෂණ වැඩි වෙන කාල වකවානුවලට අපි කියනවා "ෆ්ලෙයාර්-අප්" (`flare-up`) කියලා. මේ කාලෙදී, එදිනෙදා වැඩකටයුතු කරගන්නත් බැරි තරමට රෝග ලක්ෂණ දරුණු වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, රෝග ලක්ෂණ අඩු, එහෙමත් නැත්නම් කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් නැති කාල පරිච්ඡේදත් තියෙනවා. මේවට කියන්නේ "රෙමිෂන්" (`remission`) කාල කියලා.

රෝග ලක්ෂණ සාමාන්‍යයෙන් හෙමින් හෙමින් තමයි මතුවෙන්නේ. මුලදී එක රෝග ලක්ෂණයක් දෙකක් විතරක් පෙනිලා, පස්සේ කාලෙක තවත් රෝග ලක්ෂණ එකතු වෙන්න හරි, තියෙන ඒවා වෙනස් වෙන්න හරි පුළුවන්.

වඩාත්ම සුලබව දකින්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ කීපයක් තමයි මේ:

• හන්දිපත් වේදනාව, මස්පිඬු වේදනාව, පපුවේ වේදනාව (විශේෂයෙන්ම ගැඹුරින් හුස්ම ගන්නකොට)
• හිසරදය
• සමේ රෑෂ් (ගොඩක් වෙලාවට සමනලයෙක්ගේ හැඩයට මූණේ දෙපැත්තේ කම්මුල් හරහා නාසය උඩින් යන රෑෂ් එකක් - `(Butterfly rash)` - දකින්න පුළුවන්)
• උණ
• හිසකෙස් යාම
• කටේ තුවාල
• නිදන්ගත මහන්සිය (හැමතිස්සෙම ඇඟට පණ නැති ගතිය)
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව (`(Dyspnea)`)
• කුද්දැටි ග්‍රන්ථි ඉදිමීම (Swollen glands)
• අත්, කකුල් හෝ මුහුණ ඉදිමීම
• ව්‍යාකූල බව (Confusion)
• ලේ කැටි ගැසීම (`Blood clots`)

ලූපස් නිසා සමහර වෙලාවට වෙනත් සෞඛ්‍ය ගැටළුත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට:

• ආලෝක සංවේදීතාව (`Photosensitivity`) (හිරු එළියට සංවේදී වීම)
• ඇස් වියළීම (`Dry eye`)
• විෂාදය (`Depression`) හෝ වෙනත් මානසික සෞඛ්‍ය ගැටළු
• අපස්මාර රෝග තත්ත්වයන් (`Seizures`)
• රුධිරයේ හිමොග්ලොබින් අඩු වීම (නීරක්තිය - `Anemia`)
• රේනෝඩ්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (`Raynaud’s syndrome`) (සීතලට අතේ පයේ ඇඟිලි සුදුමැලි වීම, නිල් වීම)
• අස්ථි තුනී වීම (`Osteoporosis`)
• හෘද රෝග
• වකුගඩු රෝග

ලූපස් හැදෙන්න හේතු මොනවද?

ඇත්තටම ලූපස් හැදෙන්න නිශ්චිතම හේතුව මොකක්ද කියලා තාම විශේෂඥයෝ හොයාගෙන නැහැ. ඒත්, පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙනවා සමහර දේවල් ලූපස් හැදෙන්න බලපාන්න පුළුවන් කියලා.

• ජානමය සාධක (`Genetic factors`): ඔයාගේ ජාන වල යම් යම් වෙනස්කම් (`(genetic mutations)`) තියෙනවා නම් ලූපස් හැදීමේ ඉඩකඩ වැඩියි. ඒ කියන්නේ පවුලේ කාටහරි තියෙනවා නම්, ඔයාටත් හැදෙන්න පොඩි ඉඩක් තියෙනවා.
• හෝමෝන (`Hormones`): ශරීරයේ සමහර හෝමෝන වලට දක්වන ප්‍රතිචාර, විශේෂයෙන්ම ඊස්ට්‍රජන් (`Estrogen`) කියන හෝමෝනය, ලූපස් හැදෙන්න බලපාන්න පුළුවන් කියලා හිතනවා. මේ නිසා තමයි කාන්තාවන් අතර ලූපස් බහුලව දකින්න ලැබෙන්නේ.
• පාරිසරික සාධක (`Environmental factors`): ඔයා ජීවත් වෙන පරිසරයේ තියෙන දේවල්, උදාහරණයක් විදිහට, වායු දූෂණය, හිරු එළියට නිරාවරණය වෙන ප්‍රමාණය වගේ දේවල් ලූපස් අවදානමට බලපාන්න පුළුවන්.
• ඔයාගේ සෞඛ්‍ය ඉතිහාසය: දුම්පානය කරන කෙනෙක් නම්, මානසික ආතතිය (`stress`) වැඩිපුර තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් වෙනත් ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝග (`autoimmune diseases`) තියෙනවා නම්, ලූපස් හැදීමේ අවදානම වැඩි වෙන්න පුළුවන්.

ලූපස් හැදීමේ වැඩි අවදානමක් තියෙන්නේ කාටද?

ලූපස් ඕනෑම කෙනෙකුට හැදෙන්න පුළුවන්. ඒත් සමහර කණ්ඩායම් වලට මේ අවදානම ටිකක් වැඩියි:

• කාන්තාවන්: විශේෂයෙන්ම අවුරුදු 15ත් 44ත් අතර වයසේ ඉන්න කාන්තාවන්ට.
• කළු ජාතිකයන්.
• හිස්පැනික් ජාතිකයන්.
• ආසියාතිකයන් (අපිත් මේ ගොඩට අයිතියි).
• ඇමරිකානු ස්වදේශිකයන්, ඇලස්කානු ස්වදේශිකයන් සහ ෆස්ට් නේෂන්ස් ජනතාව.
• පැසිෆික් දූපත්වාසීන්.
• දෙමව්පියන්ගෙන් කෙනෙකුට ලූපස් තියෙන අය.

ලූපස් රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

ලූපස් රෝගය හඳුනාගන්න එක (diagnosis) සමහර වෙලාවට ටිකක් අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්. මොකද, මේකෙන් ශරීරයේ විවිධ කොටස් වලට බලපෑම් කරන නිසා, රෝග ලක්ෂණත් හරිම විවිධාකාරයි. දොස්තර කෙනෙක් ලූපස් හඳුනාගන්නේ ඔයාව ශාරීරිකව පරීක්ෂා කරලා (`physical exam`) සහ සමහර පරීක්ෂණ කරලා.

දොස්තර මහත්තයා හරි නෝනා හරි ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන හොඳට අහලා බලයි. ඔයාට රෝග ලක්ෂණ මුලින්ම දැණුනේ කවදාද, මොන වගේ වෙනස්කම්ද දැක්කේ කියන හැමදේම කියන්න. ඔයාගේ කලින් ලෙඩ රෝග ගැන, දැනට ගන්න බෙහෙත් ගැනත් අහයි.

ඔයාට පොඩි දෙයක් වුණත්, ඔයාට අමුත්තක් වගේ දැනෙන ඕනම දෙයක් දොස්තර මහත්තයට කියන්න බයවෙන්න එපා. ඔයාගේ ඇඟ ගැන ඔයා තරම් දන්න කෙනෙක් තවත් නැහැනේ.

ලූපස් හඳුනාගන්න කරන පරීක්ෂණ මොනවද?

ලූපස් තියෙනවා කියලා තනි පරීක්ෂණයකින්ම තහවුරු කරන්න බැහැ. දොස්තරලා සාමාන්‍යයෙන් කරන්නේ වෙනත් රෝග බැහැර කරලා (`differential diagnosis`) ලූපස් තහවුරු කරන එකයි. ඒ කියන්නේ, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වලට හේතුව මොකක්ද කියලා හොයන්න පරීක්ෂණ කීපයක් කරලා, අනිත් ලෙඩ රෝග නෙවෙයි කියලා තහවුරු කරගෙන තමයි ලූපස් කියලා නිගමනය කරන්නේ. මේ සඳහා පාවිච්චි කරන්න පුළුවන් පරීක්ෂණ කීපයක්:

• ලේ පරීක්ෂණ (`Blood tests`): මේවායින් ඔයාගේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය කොහොමද වැඩ කරන්නේ, ආසාදන තියෙනවද, නීරක්තිය (`anemia`) වගේ තත්ත්වයන් හෝ ලේ සෛල ප්‍රමාණය අඩුද කියලා බලනවා.
• මුත්‍රා පරීක්ෂණ (`Urinalysis`): ඔයාගේ මුත්‍රා වල ආසාදන ලකුණු හෝ වෙනත් සෞඛ්‍ය තත්ත්වයන් ගැන බලන්න මේක උදව් වෙනවා.
• ඇන්ටිනියුක්ලියර් ඇන්ටිබොඩි (`ANA`) පරීක්ෂණය: මේකෙන් බලන්නේ ප්‍රතිදේහ (`antibodies`) ගැන. ප්‍රතිදේහ කියන්නේ අපේ ඇඟේ ලෙඩ වලට විරුද්ධව සටන් කරපු ඉතිහාසය පෙන්නුම් කරන ප්‍රෝටීන සලකුණු. ලූපස් තියෙන ගොඩක් අයගේ මේ `ANA` ප්‍රතිදේහ ඉහළ මට්ටමක තියෙනවා. ඒකෙන් පේනවා ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය ඕනවට වඩා ක්‍රියාකාරී වෙලා කියලා.
• සමේ හෝ වකුගඩුවල පටක කැබැල්ලක් පරීක්ෂා කිරීම (`Biopsy`): සමහර වෙලාවට සමෙන් හරි වකුගඩුවකින් හරි පොඩි පටක කෑල්ලක් අරගෙන අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරලා බලනවා ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියෙන් ඒවට හානි වෙලාද කියලා.

ලූපස් වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ලූපස් වලට ප්‍රතිකාර යෝජනා කරන්නේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න සහ කළමනාකරණය කරන්නයි. මෙතන ප්‍රධාන අරමුණු තමයි:

• ශරීරයේ අවයව වලට වෙන හානිය අවම කරන එක.
• ලූපස් නිසා ඔයාගේ එදිනෙදා ජීවිතයට වෙන බලපෑම අඩු කරන එක.
• රෝගය උත්සන්න වීම (`flare-ups`) වළක්වා ගන්න එක.
• රෝග ලක්ෂණ තදින් මතුවෙන කාලවලදී ඒවායේ දරුණුකම අඩු කරන එක.

ගොඩක් ලූපස් රෝගීන්ට බෙහෙත් වර්ග කීපයක එකතුවක් අවශ්‍ය වෙනවා. ඔයාට අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන් බෙහෙත් වර්ග කීපයක් තමයි:

• හයිඩ්‍රොක්සික්ලෝරොක්වීන් (`Hydroxychloroquine`): මේක `(DMARD - disease-modifying antirheumatic drug)` කියන කාණ්ඩයේ බෙහෙතක්. මේකෙන් ලූපස් රෝග ලක්ෂණ සමනය කරන්නත්, රෝගය නරක අතට හැරෙන එක (`progress`) පාලනය කරන්නත් උදව් වෙනවා.
• ස්ටෙරොයිඩ් නොවන ප්‍රති-ප්‍රදාහකාරක ඖෂධ (`Nonsteroidal anti-inflammatory drugs - NSAIDs`): ෆාමසියෙන් බෙහෙත් තුණ්ඩුවක් නැතුව ගන්න පුළුවන් (`Over-the-counter - OTC`) මේ `NSAID` වර්ගයේ බෙහෙත් වලින් වේදනාව අඩු කරලා, ප්‍රදාහය (ඉදිමීම) අඩු කරනවා. ඔයාට ගැලපෙන `NSAID` වර්ගය මොකක්ද, කොච්චර කාලයක් ගන්න ඕනෙද කියලා දොස්තර මහත්තයා කියයි. දොස්තර උපදෙස් නැතුව එක දිගට දවස් 10කට වඩා මේවා ගන්න එපා.
• කෝටිකොස්ටෙරොයිඩ් (`Corticosteroids`): මේවා දොස්තර කෙනෙක් විසින් නියම කරන, ප්‍රදාහය අඩු කරන ප්‍රබල බෙහෙත් වර්ගයක්. ප්‍රෙඩ්නිසොලෝන් (`Prednisone`) කියන්නේ ලූපස් වලට බහුලව දෙන කෝටිකොස්ටෙරොයිඩ් එකක්. මේවා බොන පෙති විදිහට හරි, කෙලින්ම හන්දියකට විදින එන්නතක් විදිහට හරි දෙන්න පුළුවන්.
• ප්‍රතිශක්ති මර්දක ඖෂධ (`Immunosuppressants`): මේ බෙහෙත් වලින් කරන්නේ ඔයාගේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ක්‍රියාකාරීත්වය අඩු කරලා, පාලනය කරන එක. ඒ මගින් පටක වලට වෙන හානිය සහ ප්‍රදාහය වළක්වා ගන්න උදව් වෙනවා.

මේ ප්‍රධාන බෙහෙත් වර්ග වලට අමතරව, ඔයාට තියෙන විශේෂිත රෝග ලක්ෂණ වලට හරි, ලූපස් නිසා ඇතිවෙන වෙනත් සෞඛ්‍ය ගැටළු (උදා: නීරක්තිය, අධික රුධිර පීඩනය, අස්ථි තුනී වීම) වලට හරි වෙනම ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

ලූපස් තියෙනවා නම් මොන වගේ දේවල් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද?

ලූපස් කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම තියෙන්න පුළුවන් (`chronic`) රෝගී තත්ත්වයක්. ඒ කියන්නේ, ඔයාට ජීවිත කාලෙම ලූපස් රෝග ලක්ෂණ එක්ක කටයුතු කරන්න, ඒවා කළමනාකරණය කරගන්න සිද්ධ වෙයි.

ලූපස් හරිම අනපේක්ෂිතයි. ඒ කියන්නේ, ඒක ඔයාට බලපාන විදිහ කාලෙන් කාලෙට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වල වෙනස්කම් නිරීක්ෂණය කරන්න නිතරම දොස්තර මහත්තයාව හමුවෙන්න ඕනේ.

ඔයා ලූපස් එක්ක ජීවත් වෙන්න ඉගෙන ගන්නකොට, ඔයාට වෛද්‍යවරුන් කණ්ඩායමක් එක්ක වැඩ කරන්න සිද්ධ වෙයි. ඔයාගේ පවුලේ දොස්තර (`primary care provider`) ඔයාට අවශ්‍ය විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් (`specialists`) යෝජනා කරයි. ගොඩක් වෙලාවට ඔයාට රුමටොලොජිස්ට් (`rheumatologist`) කෙනෙක්ව හමුවෙන්න වෙයි - ඒ කියන්නේ ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝග හඳුනාගැනීම සහ ප්‍රතිකාර කිරීම පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක්. ඔයාට අවශ්‍ය වෙනත් විශේෂඥ වෛද්‍යවරු කවුද කියන එක තීරණය වෙන්නේ ඔයාට තියෙන රෝග ලක්ෂණ සහ ඒවා ශරීරයට බලපාන විදිහ අනුවයි.

ලූපස් සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන්ද?

අවාසනාවකට, දැනට ලූපස් සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න (`cure`) පුළුවන් බෙහෙතක් හොයාගෙන නැහැ. ඒත්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට ගැලපෙන ප්‍රතිකාර එකතුවක් හොයාගන්න උදව් කරයි. ඒ ප්‍රතිකාර වලින් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා, රෝගය සන්සුන්ව පවතින (`remission`) - ඒ කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ නැති හෝ ඉතාම අඩු දීර්ඝ කාලයක් - ලබාගන්න උත්සාහ කරයි.

ලූපස් හැදෙන එක වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

විශේෂඥයෝ තාම ලූපස් හැදෙන්න හරියටම හේතුව දන්නේ නැති නිසා, ලූපස් හැදෙන එක වළක්වාගන්න නම් ක්‍රමයක් නැහැ. ඔයාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් කෙනෙකුට ලූපස් තියෙනවා නම්, ඔයාගේ අවදානම ගැන දොස්තර කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න.

ලූපස් රෝගය උත්සන්න වීම (`Flare-ups`) වළක්වා ගන්නේ කොහොමද?

ලූපස් හැදෙන එක වළක්වන්න බැරි වුණත්, රෝග ලක්ෂණ උත්සන්න වෙන එක (`flare-ups`) අඩු කරගන්න සහ වළක්වාගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේවල් කීපයක් තියෙනවා. ඒකට ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වැඩි කරන දේවල් වලින් ඈත් වෙලා ඉන්න ඕනේ.

• හිරු එළියට නිරාවරණය වීමෙන් වළකින්න: සමහර අයට වැඩි වෙලාවක් හිරු එළියේ හිටියම ලූපස් රෝග ලක්ෂණ වැඩි වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, හිරු එළිය සැරටම තියෙන වෙලාවල් (සාමාන්‍යයෙන් උදේ 10 ඉඳන් හවස 4 වෙනකන්) එළියට යන එක අඩු කරන්න. එළියට යනවා නම්, දිග අත් තියෙන ඇඳුම්, තොප්පියක් පළඳින්න, හිරු එළියෙන් ආරක්ෂා වෙන ඇඳුම් (`sun-protective clothing`) පාවිච්චි කරන්න. අඩුම තරමේ SPF 50 වත් තියෙන සන්ස්ක්‍රීන් (`sunscreen`) එකක් ගාන්න.
• ක්‍රියාශීලීව ඉන්න: හන්දිපත් වේදනාව නිසා සමහර වෙලාවට ඇඟ හොලවන්න, ව්‍යායාම කරන්න අමාරුයි තමයි. ඒත්, සැහැල්ලුවෙන් හන්දි හොලවන එක, ව්‍යායාම කරන එක තමයි වේදනාව, තද ගතිය වගේ රෝග ලක්ෂණ අඩු කරගන්න තියෙන හොඳම ක්‍රමයක්. ඇවිදින එක, බයිසිකල් පදින එක, පිහිනන එක, යෝගා (`yoga`), තායි චී (`tai chi`) වගේ දේවල් හන්දි වලට ලොකු පීඩනයක් නැතුව ඇඟ හොලවන්න හොඳ ක්‍රම. ඔයාට ආරක්ෂිතව කරන්න පුළුවන් ව්‍යායාම මොනවද කියලා දොස්තරගෙන් අහගන්න.
• ප්‍රමාණවත් නින්දක් ලබාගන්න සහ මානසික සෞඛ්‍යය ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න: ලූපස් එක්ක ජීවත් වෙන එක සමහර වෙලාවට හිතට කරදරයක් වෙන්න පුළුවන්. හොඳ නින්දක් (වැඩිහිටියෙකුට පැය 7-9ක්) ලබාගන්න එක සහ මානසික ආතතිය අඩු කරගන්න එක සමහර අයට `flare-ups` වළක්වාගන්න උදව් වෙනවා. මනෝ විද්‍යාඥයෙක් (`psychologist`) හරි වෙනත් මානසික සෞඛ්‍ය උපදේශකයෙක් හරි ඔයාට මේ තත්ත්වයත් එක්ක හොඳින් මුහුණ දෙන්න (`coping mechanisms`) උදව් කරයි.

මම දොස්තර කෙනෙක්ව හමුවෙන්න ඕනේ කවදාද?

ඔයාට අලුතින් මොනවාහරි රෝග ලක්ෂණයක් ආවොත්, එහෙම නැත්නම් තියෙන රෝග ලක්ෂණ වෙනස් වෙනවා වගේ දැනුනොත් ඉක්මනටම දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න. ඔයාට දැනෙන පොඩි වෙනසක් වුණත් වැදගත් වෙන්න පුළුවන්.

ඔයාට දැනෙනවා නම් දැනට කරන ප්‍රතිකාර වලින් ලූපස් රෝග ලක්ෂණ හරියට පාලනය වෙන්නේ නැහැ කියලා, ඒ ගැන දොස්තර මහත්තයට කියන්න. රෝගය උත්සන්න වෙන වාර ගණන (`flare-ups`) වැඩිවෙලා නම්, එහෙම නැත්නම් ඒ වෙලාවට රෝග ලක්ෂණ තවත් දරුණු වෙනවා නම්, ඒ බවත් කියන්න. දොස්තර මහත්තයා අවශ්‍ය විදිහට ප්‍රතිකාර වෙනස් කරන්න උදව් කරයි.

හදිසි අවස්ථාවකදී, ඒ කියන්නේ මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ ආවොත්, වහාම රෝහලකට යන්න හෝ 1990 අමතන්න:

• ඔයාට හුස්ම ගන්න බැරි නම්.
• දැඩි වේදනාවක් තියෙනවා නම්.
• ඔයාට හිතෙනවා නම් හෘදයාබාධයක (`heart attack`) ලක්ෂණ තියෙනවා කියලා.

මම මගේ දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

දොස්තර කෙනෙක් හම්බවුණාම මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන එක හොඳයි:

• මට තියෙන්නේ ලූපස් ද, එහෙම නැත්නම් වෙනත් ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝගයක්ද?
• මට මොන වගේ බෙහෙත් වර්ගද අවශ්‍ය වෙන්නේ?
• මම කොච්චර කාලෙකින් සැරයක්ද ඔයාව හම්බවෙන්න ඕනේ (`follow-up appointments`)?
• මට වෙනත් විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන්ව හමුවෙන්න අවශ්‍ය වෙයිද?
• මට උදව්වක් වෙන්න පුළුවන් සහාය කණ්ඩායම් (`support groups`) හෝ වෙනත් මානසික සෞඛ්‍ය සේවා ගැන කියන්න පුළුවන්ද?

අවසාන වශයෙන්, මතක තබාගත යුතු දේ (Take-Home Message)

ලූපස් කියන්නේ සමහර වෙලාවට හිතට වද දෙන, ඇඟට මහන්සි ගෙන දෙන රෝගී තත්ත්වයක් වෙන්න පුළුවන්. ශරීරය පුරාම තියෙන වේදනාව, ප්‍රදාහය, අපහසුතා එක්ක ජීවත් වෙන එක ලේසි නැහැ. ඒත්, ඔයා ඔයා ගැන අගය කරන්න අමතක කරන්න එපා. නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක හැමදාම ජීවත් වෙන එක අමාරු වැඩක්, ඒ නිසා ඔයා හැමදාම ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න දරන උත්සාහයට ඔයාට ගෞරවයක් හිමිවෙන්න ඕනේ.

ඔයාට හිතෙන දේවල් ගැන, ඔයාගේ හැඟීම් ගැන කාත් එක්කහරි කතා කරන එක උදව්වක් වෙයි කියලා හිතෙනවා නම්, මානසික සෞඛ්‍ය සේවා සහ සහාය කණ්ඩායම් ගැන ඔයාගේ දොස්තරගෙන් අහන්න.

ඔයාගේ දොස්තර එක්ක කතා කරන්න, ප්‍රශ්න අහන්න බයවෙන්න එපා. ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වල පොඩි වෙනසක් වුණත්, ලූපස් ඔයාට වෙනස් විදිහකට බලපානවා කියන එකේ සලකුණක් වෙන්න පුළුවන්. මතක තියාගන්න, ඔයාගේ ශරීරයේ යම් දෙයක් හරි නැහැ කියලා ඔයාට දැනෙනවා නම්, ඒ ගැන හොඳම විනිශ්චයකාරයා ඔයාමයි.

---

` ලූපස්, SLE, ස්වයං ප්‍රතිශක්තිකරණ රෝග, හන්දිපත් වේදනාව, සමේ රෑෂ්, ලූපස් ප්‍රතිකාර, ලූපස් රෝග ලක්ෂණ