Kad ārsts jums pasaka, ka jūsu bērnam ir slimība, ko sauc par “PIK3CA-saistīto pārmērīgas augšanas spektru” jeb saīsināti “(PROS)”, jūs varat justies liels šoks un bailes. Pat dzirdēt šo nosaukumu var būt grūti, vai ne? Bet neuztraucieties. Jūs neesat viens. Ir vesela prasmīgu, specializētu ārstu komanda, kas var palīdzēt jums un jūsu bērnam šādā sarežģītā situācijā. Šodien parunāsim par to, kas ir šajā komandā un kā viņi var palīdzēt jūsu bērnam.
Kas īsti ir PROS? Kāpēc tam ir nepieciešams tik daudz speciālistu ārstu?
Vienkārši sakot, PROS ir ģenētiska slimība, kuras dēļ mūsu ķermeņa šūnas nekontrolējami un ātrāk nekā parasti aug. To izraisa mutācija gēnā, ko sauc par PIK3CA. Tas var izraisīt dažādu ķermeņa daļu, piemēram, ādas, kaulu, taukaudu, asinsvadu vai orgānu, piemēram, smadzeņu, augšanu lielākus nekā parasti. Stāvoklis katram cilvēkam ir ļoti atšķirīgs. Dažiem bērniem šie simptomi ir jau no dzimšanas brīža. Citiem tie parādās tikai nedaudz vecākiem bērniem. Dažiem bērniem stāvoklis var pasliktināties, viņiem kļūstot vecākiem, bet citiem tas daudz nemainās.
PROS nav viena slimība, bet gan simptomu kopums. Tāpēc vienam ārstam ir grūti to ārstēt. Ārstiem ar specializētām zināšanām par katru skarto ķermeņa daļu ir jāstrādā kopā kā komandai.
Viņi sarunāsies savā starpā un izveidos jūsu bērnam vislabāko ārstēšanas plānu. Tādā veidā viņi varēs aplūkot problēmu no dažādiem skatupunktiem, nodrošinot, ka jūsu bērns sasniedz vislabāko iespējamo rezultātu.
Speciālisti, kas var būt jūsu bērna medicīnas komandā
Atkarībā no ķermeņa daļām, kuras skāris Jūsu bērna "PROS" stāvoklis, Jums var būt nepieciešams apmeklēt dažādus speciālistus. Apskatīsim, kas viņi ir un kā viņi var palīdzēt, zemāk esošajā tabulā.
| Speciālists ārsts | Kā es varu palīdzēt? |
|---|
| Neirologs | Tie ir ļoti svarīgi, ja tiek ietekmētas bērna smadzenes, muguras smadzenes vai nervu sistēma. Tie ārstē tādas slimības kā epilepsija, maņu problēmas un kustību grūtības. |
| Kardiologs | Ja PROS ietekmē bērna asinsvadus, nepieciešama kardiologa palīdzība. Viņš var ārstēt šos stāvokļus ar medikamentiem, ķirurģisku iejaukšanos vai citām ārstēšanas metodēm. |
| Nefrologs | Nieru darbības traucējumi bieži rodas PROS gadījumā. Viņi centīsies kontrolēt paaugstinātu asinsspiedienu, uzraudzīs nieru darbību un nepieciešamības gadījumā nosūtīs uz dialīzi vai nieru transplantāciju. |
| Ortopēds | Tie ārstē tādus stāvokļus kā skolioze, patoloģisks kāju garums un patoloģiski gari pirksti, ja bērnam ir pārmērīga skeleta sistēmas augšana. |
| Oftalmologs | Redzes traucējumi var rasties pārmērīgas audu augšanas dēļ smadzenēs vai ap acīm. Oftalmologs tos diagnosticēs un nodrošinās nepieciešamo ārstēšanu. |
| Ausu, deguna un rīkles speciālists (ENT ārsts) | Ja uz sejas vai kakla ir pārmērīga audu augšana vai ja ir apgrūtināta rīšana, ir nepieciešama LOR ārsta palīdzība. |
| Dermatologs | Dažos PROS stāvokļos, piemēram, CLOVES sindromā, ādas laukumi kļūst aizauguši. Tie var būt dzelteni, sarkani, raupji vai gludi. Šīs ādas problēmas ārstē dermatologs. |
| Specializētais ķirurgs | Dažreiz operācija ir labākais risinājums. Tas varētu būt neiroķirurgs, kas ārstē krampjus, vai krūšu kurvja ķirurgs, kas izņem taukaudus no krūtīm. |
| Citi terapeiti | Ja tiek skartas smadzenes, bērnam var rasties grūtības ar mācīšanos, uzvedību, runu vai kustībām. Kognitīvie terapeiti , logopēdi un fizioterapeiti var palīdzēt bērnam pārvarēt šīs grūtības. |
| Ģenētikas un vēža speciālisti | PROS dažreiz var izraisīt nelielu vēža riska palielināšanos, jo šūnas strauji dalās. Ģenētikas speciālisti palīdz medicīnas komandai izprast šo risku. Viņi vienmēr pievērš uzmanību bērna veselībai. |
Vai visiem šiem cilvēkiem ir nepieciešams regulāri tikties?
Tas ir atkarīgs no Jūsu bērna stāvokļa. Ir svarīgi uzturēt ciešu kontaktu ar šo speciālistu komandu, līdz bērns sasniedz pubertāti. Regulāras
pārbaudes var palīdzēt atklāt komplikācijas, kas var rasties audu pārmērīgas augšanas dēļ. Skaidri jautājiet savam ārstam, pie kura ārsta Jums vajadzētu apmeklēt, cik bieži un kādi ir šo vizīšu mērķi.
Kā jūs atrodat šos speciālistus-ārstus?
Vislabākais veids, kā to izdarīt, ir
aprunāties ar bērna ārstu . Viņš vai viņa var jūs nosūtīt pie atbilstošajiem speciālistiem. Turklāt šādi speciālisti ir lielākajās Šrilankas slimnīcās, īpaši bērnu slimnīcās.
Atcerieties, jo ātrāk jūs sazināsieties ar šo speciālistu komandu , jo labāk tas būs bērna nākotnei.
Šis ceļojums var būt izaicinošs, taču ar pareizās medicīnas komandas atbalstu jūs varat nodrošināt savam bērnam vislabāko ārstēšanu un aprūpi, palīdzot viņam dzīvot pēc iespējas normālāku dzīvi.
Vēstījums, ko ņemt līdzi mājās
- “PROS” ir sarežģīta ģenētiska slimība, kas izraisa ķermeņa daļu pārmērīgu augšanu. Tāpēc nebaidieties, iegūstiet pareizo informāciju.
- To ārstē speciālistu ārstu komanda . Jums ar to nav jāsaskaras vienam.
- Nervi , sirds,Bērnam var būt nepieciešama speciālistu palīdzība dažādās jomās, piemēram, nieru , kaulu un ādas slimību jomā.
- Pēc iespējas ātrāk konsultējieties ar savu ģimenes ārstu un meklējiet nosūtījumu pie nepieciešamajiem speciālistiem. Jo ātrāk tiek uzsākta ārstēšana, jo labāki rezultāti.
- Pastāvīgi sazinieties ar medicīnas komandu un sekojiet līdzi bērna stāvoklim. Nekad nebaidieties uzdot jautājumus, ja jums tādi rodas.
PROS slimība, PIK3CA, bērna attīstība, speciālisti, pediatrija, pārmērīga ķermeņa augšana, ģenētiskās slimības
💬 Comments (0)
Vēl nav publicēts neviens komentārs. Pirmo reizi pievienojiet savu komentāru šeit.
Pievienojiet savu komentāru