की अहाँक परिवार मे किनको "सिकल सेल रोग" अछि ? निश्चित रूप स पता करू!

आइ हम एकटा एहन स्थिति के बात करय जा रहल छी जे बेसि लोक के लेल कनि नव अछि, मुदा किछ परिवार के बहुत करीब भ सकैत अछि. एकरा सिकल सेल रोग (SCD) कहल जाइत अछि । ई नाम पहिने सुनने होयब। ई वास्तव में एकटा एहन बीमारी छै जे हमरा सबहक खून सं संबंधित छै, यानी खून सं संबंधित छै, आ वंशानुगत छै. एक बेर देखल जाय जे ई ठीक-ठीक की अछि, ई किएक होइत अछि, आओर एहि पर आओर की कएल जा सकैत अछि.

सिकल सेल रोग की होइत अछि ? एकरा सरलता स बुझल जाय!

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ सिकल सेल रोग (SCD) एगो ऐन्हऽ बीमारी छै जे हमरऽ शरीर केरऽ लाल रक्त कोशिका क॑ प्रभावित करै छै, जे माता-पिता स॑ बच्चा तलक विरासत म॑ मिलै छै । ई दुनिया केरऽ सबसें आम वंशानुगत रक्त रोगऽ म॑ स॑ एक छै । आब देखू, हमरा लोकनिक लाल रक्त कोशिका केर भीतर एकटा प्रोटीन होइत छैक जकरा हीमोग्लोबिन कहल जाइत छैक . ई हीमोग्लोबिन बहुत महत्वपूर्ण अछि। कारण, ई प्रोटीन ही हमरऽ पूरा शरीर म॑ ऑक्सीजन पहुँचै छै । ई ऑक्सीजन टैक्सी जकाँ अछि। स्वस्थ व्यक्ति कें लाल रक्त कोशिका आमतौर पर गोल आ लचीला होयत छै. जेना छोट-छोट रबरक गोला। एकरऽ वजह स॑ ई शरीर केरऽ छोटऽ-छोटऽ रक्त वाहिका (हमरा सिनी ओकरा केशिका कहै छियै) म॑ आसानी स॑ रेंगतें हुअ॑ हमरऽ सब अंग आरू ऊतकऽ क॑ ऑक्सीजन द॑ सकै छै । मुदा, सिकल सेल रोगक व्यक्तिक संग जे होइत छैक से ई जे एहि हीमोग्लोबिन मे मामूली परिवर्तन होइत छैक । एहि असामान्य हीमोग्लोबिन कें हीमोग्लोबिन एस कहल जाइत छैक.एहि सं लाल रक्त कोशिका गोल आ लचीला हेबाक बदला अर्धचंद्रक आकारक वा आधा चंद्रमाक आकारक भ जाइत छैक । एतबे नहि, ई कोशिका सभ बहुत कठोर होइत अछि, सहजहि झुकैत नहि अछि आ एक दोसरा सँ चिपकल रहैत अछि । कल्पना करू, जखन ई हँसुआक आकारक कोशिका सभ ओहि छोट-छोट रक्त वाहिका सभसँ गुजरैत अछि तँ की होइत अछि ? फँसि जाइत छथि! तखन खूनक प्रवाह बाधित भ’ जाइत अछि। मतलब, हमरऽ सबसें महत्वपूर्ण अंग आरू ऊतकऽ क॑ पर्याप्त ऑक्सीजन नै मिलै छै । इ कारण छै की गंभीर जटिलताक जेना गंभीर दर्द, विभिन्न संक्रमण, अंगक कें क्षति, आ विकार भ सकएयत छै. एकटा आओर बात ई जे ई सिकल के आकार के कोशिका ओतेक दिन नहिं जीबैत अछि जतेक कि सामान्य लाल रक्त कोशिका. जल्दी मरि जाइत छथि। तखन शरीर मे सदिखन लाल रक्त कोशिका के कमी रहैत अछि । एकरा हम सब एनीमिया कहैत छी . सिकल सेल रोग आजीवन एकटा स्थिति अछि। मुदा चिन्ता जुनि करू, एकर इलाज सेहो अछि। एहि उपचार सभ सं अहां लक्षण कम कs अपन जीवन बढ़ा सकय छी.

की सिकल सेल रोग कें अलग-अलग प्रकार छै?

हँ, सिकल सेल रोगक कतेको प्रकार होइत छैक । ई प्रकार केरऽ निर्धारण वू जीनऽ स॑ होय छै जे व्यक्ति क॑ अपनऽ माता-पिता स॑ विरासत म॑ मिलै छै ।

हीमोग्लोबिन एस एस (HbSS) 1।

ई सिकल सेल रोग केरऽ सबसें गंभीर रूप छै । एससीडी कें लगभग 65% लोगक मे इ प्रकार कें होयत छै. एहि लोक सभ के माता-पिता दुनू सं हीमोग्लोबिन एस जीन विरासत मे भेटैत छनि. एकरऽ मतलब छै कि हुनकऽ अधिकांश या सब हीमोग्लोबिन असामान्य छै । एहि सं हुनका पुरान एनीमिया भ जाइत छनि.

हीमोग्लोबिन अनुसूचित जाति (HbSC)।

ई हल्का वा मध्यम होइत अछि ।एकटा एहन प्रकार जे उच्च स्तर पर हो। एससीडी कें लगभग 25% लोगक मे इ छै. ई लोगऽ क॑ एक माता-पिता स॑ हीमोग्लोबिन एस जीन आरू दोसरऽ माता-पिता स॑ हीमोग्लोबिन सी नाम केरऽ दोसरऽ असामान्य हीमोग्लोबिन प्रकार केरऽ जीन विरासत म॑ मिलै छै ।

हीमोग्लोबिन (HbS) बीटा थैलेसीमिया

ई लोगऽ क॑ एक माता-पिता स॑ हीमोग्लोबिन एस जीन आरू दोसरऽ माता-पिता स॑ बीटा थैलेसीमिया नाम केरऽ असामान्य जीन विरासत म॑ मिलै छै । एकर दू उपप्रकार सेहो अछि : १.

• “प्लस” (HbS beta +): इ एकटा एहन प्रकार छै जे एससीडी कें लगभग 8% लोगक कें प्रभावित करएयत छै आ आमतौर पर हल्का होयत छै.
• “जीरो” (HbS beta 0): इ एकटा एहन प्रकार छै जे एससीडी कें लगभग 2% लोगक कें प्रभावित करएयत छै आ हीमोग्लोबिन एसएस (HbSS) रोग कें तरह गंभीर भ सकएयत छै.

अन्य दुर्लभ किस्म

एकर अतिरिक्त, अन्य दुर्लभ प्रकार जेना हीमोग्लोबिन एसडी (HbSD), हीमोग्लोबिन एसई (HbSE), आ हीमोग्लोबिन एसओ (HbSO) . एहि लोक सभ के एकटा हीमोग्लोबिन एस जीन आ एकटा आओर असामान्य जीन जेकरा डी, ई या ओ कहल जाइत अछि, विरासत मे भेटैत छनि.

सिकल सेल एनीमिया आ सिकल सेल रोग मे की अंतर छै?

एहि ठाम बहुत लोक भ्रमित भ जाइत छथि। सिकल सेल रोग (SCD) उपरोक्त सब विभिन्न प्रकार कें सिकल सेल रोगक कें लेल एकटा सामान्य शब्द छै. छत्ता जकाँ अछि। आन सभ प्रकार ओहि छत्रक नीचाँ पड़ैत अछि । डॉक्टर केवल "सिकल सेल एनीमिया" शब्दक प्रयोग सबसँ गंभीर प्रकारक एससीडीक लेल करैत छथि जे एनीमिया उत्पन्न करैत अछि . अर्थात हीमोग्लोबिन एसएस (HbSS) आ हीमोग्लोबिन बीटा जीरो थैलेसीमिया नामक प्रकार । बुझलियै?

सिकल सेल ट्रेट आ रोग मे की अंतर छै?

किछु लोक मे केवल सिकल सेल लक्षण होइत छैक . मतलब जे हुनका सब कें हीमोग्लोबिन एस जीन केवल एकटा माता - पिता सं विरासत मे भेटैत छनि . दोसर माता-पिता कें एकटा स्वस्थ जीन विरासत मे भेटैत छै. सामान्यतया, सिकल सेल लक्षण वाला लोगक मे सिकल सेल रोग कें लक्षण नहि देखाय पड़एयत छै. मुदा, ओ इ असामान्य जीन कें अपन बच्चाक कें पास पहुंचा सकएयत छै. एकरऽ मतलब छै कि ई जीन केरऽ वाहक छै । मुदा, बहुत कम, सिकल सेल लक्षण वाला लोक में सेहो स्वास्थ्य संबंधी समस्या भ सकैत अछि जं ओ गंभीर रूप सं निर्जलीकरण भ जाइत छथि वा जं ओ ज़ोरदार व्यायाम करैत छथि . एहि पर एखनो शोध जारी अछि।

सिकल सेल रोग कतेक आम अछि ?

शोधकर्ता केरऽ अनुमान छै कि असगरे अमेरिका म॑ लगभग एक लाख लोगऽ क॑ सिकल सेल केरऽ बीमारी छै । अफ्रीकी मूल के लोगऽ के बीच ई सबसें जादा पाबै जाय छै । ई हिस्पैनिक अमेरिकी, आरू भूमध्यसागरीय, मध्य पूर्वी, भारतीय, आरू एशियाई मूल के लोगऽ के बीच भी पाबै जाय छै । श्रीलंका मे सेहो एहि हालत वाला लोक छथिन्ह.

सिकल सेल रोग की कारण होइत अछि ?

सिकल सेल रोग एचबीबी जीन नामक जीन में आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होइत अछि . ई एचबीबी जीन हीमोग्लोबिन केरऽ एक हिस्सा बनाबै लेली जिम्मेदार छै । एससीडी कें लोगक कें दूटा उत्परिवर्तित एचबीबी जीन विरासत मे मिलएयत छै जे असामान्य हीमोग्लोबिन बनायत छै – प्रत्येक माता-पिता सं एकटा. एकरा ऑटोसोमल रिसेसिव इनहेरिटेंस कहलऽ जाय छै । एकर मतलब छै की एससीडी कें बच्चा कें माता-पिता दूनू मे उत्परिवर्तित जीन कें एकटा प्रति (जकर मतलब छै कि ओकरा मे सिकल सेल लक्षण भ सकएय छै) होयत छै. मुदा, ओ माता-पिता मे आमतौर पर लक्षण नहि देखायत छै.

सिकल सेल रोग (एससीडी) कें खतरा केकरा बेसि छै?

किच्छू समूहक कें लोगक मे इ बीमारी कें संभावना बेसि होयत छै. ओ लोकनि सभ छथि:

• अफ्रीकी मूल के लोग (जैसे अफ्रीकी अमेरिकी)।
• दक्षिण अमेरिका आ मध्य अमेरिका मे हिस्पैनिक अमेरिकी।
• भूमध्यसागरीय, मध्य पूर्वी, भारतीय, एवं एशियाई मूल के लोग |

सिकल सेल रोग के लक्षण की अछि ?

सिकल सेल रोग कें लक्षण आमतौर पर तखन देखएय लगैत छै जखन बच्चा लगभग 5 सं 6 महीना कें उम्र कें होयत छै. इ लक्षणक व्यक्तिक कें अनुसार अलग-अलग भ सकएयत छै. किच्छू लोगक मे हल्का लक्षण होयत छै, जखन कि किच्छू मे गंभीर जटिलताक भ सकएयत छै. मुख्य लक्षण जे देखल जा सकैत अछि से अछि : १.

• बार-बार दर्द के प्रकरण।
• एनीमिया : एहि सं अत्यधिक थकान, पीयरपन, आ कमजोरी भ सकैत अछि ।
• पीलिया : त्वचा के पीलापन आ आँखि के उज्जर होयब।
• हाथ-पैर मे दर्दनाक सूजन।

एहि स्थितिक की जटिलता अछि ?

सिकल सेल रोग शरीर के बहुत भाग के प्रभावित क सकैत अछि । किछु प्रभाव अचानक (तीव्र) शुरू होइत अछि, जखन कि किछु बेसी दिन धरि चलैत अछि (क्रोनिक) । इ जटिलताक जल्दी शुरू भ सकएय छै आ जीवन भर चल सकएय छै.

दर्द

सिकल सेल रोग केरऽ ई सबसें आम जटिलता छै । दर्द तखन होइत अछि जखन हँसुआक आकारक कोशिका रक्त वाहिका मे फँसि जाइत अछि आ रक्तक प्रवाह केँ अवरुद्ध क' दैत अछि । अचानक, गंभीर दर्द भ सकैत अछि। एकरा दर्द संकट, सिकल सेल संकट, वासो-ओक्लूसिव क्राइसिस (VOC), वा वासो-ओक्लूसिव एपिसोड (VOE) सेहो कहल जाइत छैक । इ दर्द संकट हल्का या गंभीर भ सकएय छै, आ अचानक शुरू भ सकएय छै आ कोनों लंबा समय तइक चल सकएय छै. दर्द बेसितर छाती, पीठ, पैर आ हाथ मे होयत छै. किछु लोक कें पुरान दर्द भ सकएयत छै , मतलब दर्द जे छह महीना सं बेसि समय तइक चलएयत छै.

एनीमिया

सिकल सेल रोग सं एनीमिया भ जायत छै, कियाकि लाल रक्त कोशिका बहुत जल्दी मर जायत छै. एनीमिया स्वस्थ लाल रक्त कोशिका के कमी छै जे पूरा शरीर में ऑक्सीजन ल जा सकै छै. एहि कारणेँअत्यधिक थकान, पीलिया, बेचैनी, चक्कर आना, आ हल्कापन भ सकएयत छै.

एक्यूट छाती सिंड्रोम

ई जानलेवा मेडिकल इमरजेंसी अछि . इ फेफड़ा कें नुकसान पहुंचा सकएय छै, सांस लेवा मे दिक्कत पैदा कयर सकएय छै, आ शरीर कें अन्य भागक मे ऑक्सीजन कें आपूर्ति कम कयर सकएय छै. ई जटिलता तखन होइत अछि जखन सिकल सेल फेफड़ा मे खून आ ऑक्सीजन के प्रवाह के रोकैत अछि ।

खून के थक्का

सिकल सेल एनीमिया सं खून कें थक्का बनएय कें खतरा बढ़एयत छै. एहि सँ गहींर नस मे खूनक थक्का (गहींर शिरा थ्रोम्बोसिस - डीवीटी) केर खतरा बढ़ि जाइत अछि । डीवीटी टूटि सकैत अछि आ फेफड़ा मे सेहो फँसि सकैत अछि (फुफ्फुसीय एम्बोलिज्म - पीई) ।

आघात

यदि मस्तिष्क दिस जाय वाला रक्त वाहिका मे सिकल सेल फंस जायत छै त मस्तिष्क मे रक्त प्रवाह अवरुद्ध भ जायत छै. मस्तिष्क के काज करय लेल एतेक ऑक्सीजन नहिं मिलैत अछि. एहि सं स्ट्रोक भ सकैत अछि . एससीडी कें लगभग 10% लोगक कें क्लिनिकल स्ट्रोक होयत. सिकल सेल एनीमिया सं पीड़ित लोगक कें स्ट्रोक कें खतरा बेसि होयत छै.

दृष्टि के समस्या

सिकल सेल आंखक मे रक्त वाहिका कें अवरुद्ध कयर सकएय छै. ई बेसी काल रेटिना में होइत अछि . कखनों-कखनों कोनों लक्षण नहि होयत छै आ तखन अचानक दृष्टि खत्म भ सकएयत छै, आ एकरा सं स्थायी रूप सं आन्हरपन तक भ सकएयत छै.

प्रियपिज्म

प्राइएपिज्म एकटा एहन स्थिति थिक जाहि मे पुरुषक लिंग मे हँसुआक आकारक कोशिका अवरुद्ध भ' जाइत अछि, जाहि सँ लगातार, दर्दनाक इरेक्शन ( priapism ) होइत अछि । दर्द कें अलावा, प्राइएपिज्म स्थायी नुकसान आ इरेक्टाइल डिसफंक्शन कें कारण भ सकएयत छै. चारि घंटा सं बेसि चलय वाला प्रियपिज्म मेडिकल इमरजेंसी छै.

अंगक क्षति आ विफलता

सिकल सेल रोग सं पीड़ित लोगक कें दिल, फेफड़ा, गुर्दा आ अन्य अंगक मे समस्या कें खतरा होयत छै, कियाकि ओकरा पर्याप्त खून आ ऑक्सीजन नहि मिलएयत छै. एससीडी बहु-अंग विफलता के कारण भ सकैत अछि .

की सिकल सेल कें लक्षण या बीमारी गर्भावस्था कें प्रभावित करएयत छै?

सिकल सेल रोग सं पीड़ित बहुत सं महिलाआक कें गर्भधारण स्वस्थ होयत छै. मुदा एकर जोखिम बेसी अछि। एससीडी उच्च रक्तचाप, रक्त थक्का, गर्भपात, जन्म कें समय कम वजन वाला बच्चाक, आ समय सं पहिने जन्म कें खतरा बढ़ा सकएय छै. अस्तु अपन डॉक्टर के सलाह के पालन करनाय जरूरी अछि.

सिकल सेल रोगक निदान कोना होइत अछि ?

श्रीलंका मे, दुनिया भर कें बहुत सं देशक कें तरह, हर नवजात शिशु कें नवजात शिशुअक कें जांच कें हिस्साक कें रूप मे सिकल सेल रोग कें जांच कैल जायत छै. अइ मे बच्चा कें एड़ी सं छोट खून कें नमूना ल क ओकर जांच करनाय शामिल छै. एहि सं आओर कईटा बीमारी के सेहो जांच होएत अछि. निदान कें पुष्टि करय कें लेल बच्चा कें डॉक्टर हीमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस परीक्षण करतय. संगहि, प्रसव पूर्व जांच कें माध्यम सं बच्चा कें जन्म सं पहिले सिकल सेल रोग कें पता लगाएल जा सकएय छै. एहि परीक्षण मे शामिल अछि : १.एहि मे कोरियोनिक विलस सैंपलिंग आ एम्नियोसेन्टेसिस शामिल अछि .

की सिकल सेल रोगक पूर्ण इलाज अछि ?

हं, अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण , जकरा स्टेम सेल प्रत्यारोपण सेहो कहल जाइत अछि, सिकल सेल रोग ठीक क सकैत अछि । अइ मे स्वस्थ, आनुवंशिक रूप सं संगत दाता (जैना कोनों भाई-बहिन) सं स्वस्थ अस्थि मज्जा ल क रोगी मे प्रत्यारोपित करनाय शामिल छै. मुदा एससीडी वाला लोक मे सं करीब 18% लोक के एहन मिलान मिल सकैत अछि. एहि प्रत्यारोपण मे जोखिम आ जटिलता सेहो अछि । अहां कें डॉक्टर अहां सं एहि पर चर्चा करताह.

सिकल सेल रोग के की इलाज छै?

सिकल सेल रोगक इलाज में दवाई, रक्त आधान, अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण, आ जीन चिकित्सा शामिल अछि . इलाज एंटीबायोटिक दवाई सं शुरू भ सकैत अछि . गंभीर एससीडी कें नवजात शिशुअक कें संक्रमण सं बचाव कें लेल 5 साल तइक दिन मे दू बेर एंटीबायोटिक दवाइयक देल जायत छै.

अन्य दवाई

एससीडी कें बहुत सं लोगक अपन बीमारी कें गंभीरता कें कम करएय आ लक्षणक कें इलाज कें लेल दवाईयक कें उपयोग करएयत छै. एहि मे सँ किछु मे शामिल अछि : १.

• वोक्सेलोटर : एहि सं लाल रक्त कोशिका के सिकल के आकार आ एक दोसरा सं चिपकय सं रोकल जा सकैत अछि. एहि सं किछु लाल रक्त कोशिका के विनाश कम भ सकैत अछि, अंग में रक्त प्रवाह में सुधार भ सकैत अछि, आ एनीमिया के खतरा कम भ सकैत अछि.
• क्रिजानलिजुमाब : ई दवाई सिकल के आकार के लाल रक्त कोशिका के रक्त वाहिका के दीवार सं चिपकय सं रोकय में मदद करैत अछि . एहि सं खूनक प्रवाह मे सुधार भ सकैत अछि आ सूजन आ दर्द कम भ सकैत अछि.
• हाइड्रोक्सीयूरिया : एहि सं एससीडी कें अनेक जटिलताक कें कम या रोकल जा सकएयत छै, जेना बार-बार दर्द संकट, तीव्र छाती सिंड्रोम, आ गंभीर एनीमिया.
• एल-ग्लूटामाइन : ई दर्द निवारक दवाई अछि। इ अहां कें दर्द कें दौरा कें संख्या कें कम करएय मे मदद कयर सकएय छै. अन्य दर्द निवारक दवाई मे नॉनस्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs) आ अफीम शामिल अछि .

खूनक आधान

एससीडी कें जटिलताक कें इलाज आ रोकथाम कें लेल अहां कें डॉक्टर किच्छू रक्त आधान कें सलाह द सकएय छै.

• तीव्र आधान : १.इ जटिलताक कें इलाज मे मदद करएयत छै जे गंभीर एनीमिया पैदा करएयत छै. डॉक्टर एकर उपयोग स्ट्रोक, एक्यूट चेस्ट सिंड्रोम, आ अंगक कें विफलता जैना संकट कें लेल सेहो कयर सकएय छै.
• लाल रक्त कोशिका आधान : ई सब शरीर मे लाल रक्त कोशिका के संख्या बढ़ा सकैत अछि आ सामान्य लाल रक्त कोशिका प्रदान क सकैत अछि जे सिकल के आकार के नहि होइत अछि ।

स्टेम सेल प्रत्यारोपण (जेकरा अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण सेहो कहल जाइत अछि) २.

एससीडी कें स्टेम सेल प्रत्यारोपण सं ठीक कैल जा सकएय छै. एकरा लेल नीक मिलान वाला दाता (जेना भाई-बहिन) कें आवश्यकता होयत छै. माता-पिता या आंशिक रूप सं मिलान कैल गेल भाई-बहिन सं प्रत्यारोपण कें अनुकूल बनावा कें लेल सेहो शोध चलि रहल छै. अहां कें डॉक्टर अहां कें विशिष्ट स्थिति कें आधार पर अइ उपचार कें जोखिम आ फायदा कें चर्चा करतय.

जीन चिकित्सा

शोधकर्ता सब एखन एससीडी के इलाज के लेल जीन थेरेपी के जांच क रहल छथिन्ह. एहि मे या त असामान्य हीमोग्लोबिन जीन कें सही करनाय या कोनों व्यक्ति कें स्टेम सेल मे स्वस्थ हीमोग्लोबिन जीन डालनाय शामिल छै. एहि पर शुरुआती आंकड़ा बहुत आशाजनक अछि। आशा अछि जे जीन थेरेपी एक दिन एससीडी के नियमित इलाज बनि जायत।

की एकरा रोकल जा सकैत अछि?

सिकल सेल रोग एकटा आनुवंशिक स्थिति थिक, तें एकरा रोकल नहिं जा सकैत अछि . यदि अहां गर्भवती छी त इ नीक विचार छै की अहां अपन डॉक्टर सं जेनेटिक टेस्टिंग या जेनेटिक काउंसलिंग कें बारे मे बात करूं . अइ सं अहां आ अहां कें साथी कें पता चलतय की अहां कें पास इ जीन छै या नहि आ अहां कें बच्चाक कें पास पहुंचाबय कें की जोखिम छै.

सिकल सेल रोग सं पीड़ित व्यक्ति की उम्मीद क सकैत अछि?

सिकल सेल रोग सं पीड़ित लोगक कें जीवन प्रत्याशा आम आबादी कें अपेक्षा किछु कम भ सकएयत छै. मुदा, एससीडी कें नव उपचार सं जीवन प्रत्याशा आ जीवन कें गुणवत्ता मे बहुत सुधार भेल छै. यदि बीमारी कें नीक सं प्रबंधन कैल जायत छै त सिकल सेल रोग सं पीड़ित लोग 50 कें दशक तइक जी सकय छै.

यदि बच्चा कें सिकल सेल कें बीमारी छै त हम ओकर देखभाल कोना करूं?

यदि अहां कें बच्चा कें सिकल सेल कें बीमारी छै, त ओकर स्थिति कें प्रबंधन कें लेल अहां बहुत सं काज कयर सकएय छी:

• अपन बच्चा कें हमेशा डॉक्टर कें पास ल जाऊं.
• अपन बच्चा कें समय पर सबटा अनुशंसित टीकाक दिअ.
• अपन बच्चा कें नियमित रूप सं व्यायाम करएय मे मदद करूं आ दिल कें लेल स्वस्थ आहार खाऊं .
• जखन दर्द कें संकट भ जायत छै, तखन अहां कें बच्चा कें भरपूर तरल पदार्थ आ एकटा नॉनस्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग (एनएसएआईडी) दिअ . यदि घर मे दर्द कें नियंत्रित नहि कैल जा सकएय छै, त अहां कें बच्चा कें अस्पताल मे मजबूत दर्द निवारक दवाइयक कें लेल ल जाऊं.

अहां कें आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) मे कहिया जेबाक जरूरत छै ?

सिकल सेल रोग सं अनेक तरह कें जीवन कें लेल खतरा पैदा करएय वाला जटिलताक भ सकएय छै. यदि अहां या अहां कें बच्चा कें निम्नलिखित मे सं कोनों लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त 911 पर फोन करूं या तुरंत नजदीकी आपातकालीन कक्ष (ईआर) मे जाऊं:

• गंभीर दर्द।
• गंभीर एनीमिया के लक्षण : अत्यधिक थकान, चक्कर आना, आ सांस लेबय मे तकलीफ।
• 101.3 डिग्री फारेनहाइट (38.5 डिग्री सेल्सियस) स बेसी बुखार।
• दृष्टि के समस्या।
• साँस लेबा मे दिक्कत।
• लिंग कें इरेक्शन जे चारि घंटा या ओय सं बेसि समय तइक चलएयत छै (प्रियापिज्म)।
• तीव्र छाती सिंड्रोम के लक्षण : छाती में दर्द, खांसी, बुखार |
• स्ट्रोक के लक्षण : शरीर के एक कात अचानक कमजोरी, सुन्नता, आ होश के नुकसान।

सिकल सेल रोग दर्द कियैक करैत अछि ?

सीधा शब्दऽ में कहलऽ जाय त॑ हँसुआ के आकार के लाल रक्त कोशिका सी अक्षर या अर्धचंद्र जैसनऽ दिखै छै । जेना-जेना ओ अहां कें रक्त वाहिका मे यात्रा करएयत छै, ओ फंसएयत छै आ खून कें प्रवाह कें रोकएयत छै. तखने दर्द होइत छैक। एकरा सड़क पर जाम जकाँ सोचू।

की सिकल सेल एकटा ऑटोइम्यून बीमारी छै?

नहिं, यद्यपि सिकल सेल रोग में ऑटोइम्यून रोगक किछु विशेषता छैक , मुदा डॉक्टर एससीडी कें ऑटोइम्यून रोग नहिं मानैत छथि. ओ सब एससीडी के आनुवंशिक स्थिति मानैत छथि .

सिकल सेल रोग आजीवन एकटा स्थिति अछि। स्टेम सेल प्रत्यारोपण, जे एकर पूरा इलाज करा सकएयत छै, हमेशा संभव नहि होयत छै, आ इ जोखिम भरल छै. मुदा, जल्दी निदान आ इलाज सं लक्षणक कें कम करएय मे मदद मिल सकएय छै आ जटिलताक कें खतरा कम भ सकएय छै. नियमित चिकित्सा देखभाल कें साथ, अहां पूरा, सक्रिय जीवन जी सकय छी.

अंत मे किछु महत्वपूर्ण बात जे अहाँ केँ मोन राखय पड़त (टेक-होम मैसेज)

ठीक छै, त हम सिकल सेल रोग के बारे में बहुत गप्प केलहुं अछि. एहि ठाम किछ प्रमुख बात याद राखय के अछि:

• सिकल सेल रोग (SCD) एकटा विरासत मे भेटल रक्त विकार अछि जाहि मे लाल रक्त कोशिका के आकार बदलैत अछि, जाहि सँ रक्त प्रवाह मे समस्या होइत अछि ।
• एकर मुख्य कारण एकटा असामान्य प्रकारक हीमोग्लोबिन अछि जकरा हीमोग्लोबिन एस कहल जाइत अछि ।
• दर्द, एनीमिया, संक्रमण, आ अंगक कें क्षति आम बात छै.
• जल्दी पता लगानाय आ ओकर सही इलाज बहुत जरूरी छै. नवजात शिशुअक कें एकर जांच कैल जायत छै.
• ओना त अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण एकर इलाज भ सकैत अछि, मुदा इ सबहक लेल उपयुक्त नहि अछि। एकरऽ आरो इलाज छै, जेना कि दवाई आरू खून चढ़ाना ।
• जीवनशैली मे बदलाव कयर, उचित चिकित्सकीय सलाह कें पालन कयर, आ आपातकालीन स्थिति मे जल्दी सं काज कयर अहां अइ बीमारी कें साथ नीक सं जी सकएय छी .

यदि अहां या अहां कें जान-पहचान कें कोनों व्यक्ति कें सिकल सेल रोग कें बारे मे कोनों सवाल छै, त सलाह कें लेल डॉक्टर सं जरूर मिलूं. डरबाक आ लाजक कोनो बात नहि। सबसँ जरूरी अछि जे जानकारी भेटय! सिकल सेल रोग, हीमोग्लोबिन, लाल रक्त कोशिका, एनीमिया, आनुवंशिक रोग, दर्द संकट, सिकल सेल उपचार |