की अहाँ एतेक थाकल आ थकान महसूस करैत छी जे अहाँ अपन रोजमर्राक काज नहि क' सकैत छी, वा ओछाओन सँ उठि सेहो नहि सकैत छी? नहा क' भोजन तैयार करब एकटा पैघ काज बुझाइत अछि? जखन अहाँ ककरो ई बात कहैत छी त' की ओ अहाँ केँ अनसुना करैत अछि, कहैत अछि जे "ई त' बस अहाँक आलस्य अछि", "किछु नींद आबि जाउ", वा "ई त' बस मानसिक मुद्दा अछि?" तखन अहां सभ के ई लेख जरूर पढ़बाक चाही. कारण आइ हम सब एकटा एहन स्थिति के बात क रहल छी जे एहि तरहक लक्षण के कारण बनैत अछि, मुदा समाज में आ चिकित्सा क्षेत्र में सेहो बहुत लोक के एकर ठीक-ठीक जानकारी नै छैन्ह।
माइआल्जिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस/क्रोनिक थकान सिंड्रोम (ME/CFS) ठीक-ठीक की छै?
सीधा शब्द मे कहल जाय त एमई/सीएफएस एकटा दीर्घकालिक, जटिल आ गंभीर स्थिति छै जे अहां कें दैनिक गतिविधियक कें पूर्ण रूप सं बाधित कयर सकएय छै. मुख्य लक्षण अछि गंभीर थकान जे असहनीय अछि आ कोनो कारण सँ नहि बुझाओल जा सकैत अछि । ई सामान्य थकान जकाँ नहि होइत छैक । ई थकान घंटों सुतलाक बादो नहि जाइत अछि ।
कल्पना करू जे अहाँ कोनो छोट यात्रा स वापस आबि रहल छी, या किछु घरक काज क रहल छी। तखन दिन भरि एतेक थकान महसूस होइत अछि जे ओछाओन पर सँ नहि उठि सकैत छी । हम एकरा "पोस्ट-एक्सरशनल अस्वस्थता" कहैत छी | एकरऽ मतलब छै कि कनी शारीरिक या मानसिक परिश्रम के बाद लक्षण खराब होय जाय छै ।
एहि स्थिति सं रहय वाला बहुत लोक के आओर बहुत रास समस्या के सामना करय पड़ैत छनि.
- अताज़ा नींद
- शरीर मे दर्द
- एकाग्रता मे असमर्थता, सब किछु बिसरि गेल, मस्तिष्कक कोहरा सन अवस्था
- ठाढ़ या बैसल समय चक्कर आना
इ लक्षणक कें कारण ओकरा काम करनाय, सामाजिक गतिविधियक मे भाग लेनाय, आ रोजमर्रा कें काज करनाय तइक एकटा सपना बनएयत छै.
की ई असली बीमारी अछि? आकि अहाँ हमरा सभक अनदेखी क' रहल छी?
इ सब सं पैघ चुनौती छै जे एमई/सीएफएस वाला लोगक कें सामना करय पड़य छै. परिवार, दोस्त, आ मालिक त' नहिं, कखनो काल डॉक्टर सेहो एहि लक्षण सभ के गंभीरता सं नहिं लैत छथिन्ह. अमेरिका केरऽ सीडीसी आरू वेबएमडी द्वारा हाल म॑ करलऽ गेलऽ एगो सर्वेक्षण म॑ पता चललै कि ई बीमारी के प्रति जागरूकता बहुत कम छै ।
सर्वेक्षण मे शामिल 90% लोकक कहब छलनि जे एहि लक्षणक कारणेँ हुनका सामाजिक, मनोरंजन, आ काजक गतिविधि छोड़य पड़लनि । ओना मात्र एक तिहाई गोटे एहि विषय मे डाक्टर सँ गप्प केने छलाह । एकर मुख्य कारण छल ई डर जे "डाक्टर हमरा सभ पर विश्वास नहि करताह."
कल्पना करू जे ई कतेक दुखद अछि। अहाँ कोनो बीमारीसँ ग्रसित छी , मुदा कहएबला कियो नै अछि , आ जँ कहब तँ कियो विश्वास नै करैए। एकटा सर्वेक्षण के अनुसार डॉक्टर के देखय वाला 10 मे सं 6 लोक के लगैत छनि जे हुनका गंभीरता सं नहि लेल गेल.
- 64% के अपन डॉक्टर के कहनाय छनि जे "किछु आराम करू."
- 62% कहलनि जे "ई मानसिक समस्या अछि।"
एहि स निदान मे सालों तक देरी भ जाइत अछि। किच्छू लोगक कें सही निदान करएय मे 5 साल सं बेसि समय लगएयत छै.
निदान एतेक कठिन किएक अछि?
एमई/सीएफएस कें निदान चुनौतीपूर्ण भ सकएय कें कईटा मुख्य कारण छै.
1. कोनो विशिष्ट परीक्षण नहिं : जेना मधुमेह के पता लगेबाक लेल ब्लड शुगर के जांच होइत अछि, एखनो कोनो विशिष्ट ब्लड टेस्ट या स्कैन नहिं अछि जे एमई/सीएफएस के पुष्टि क सकय.
2. लक्षण भिन्न-भिन्न होइत अछि : लक्षणक प्रकटीकरणक तरीका व्यक्ति-व्यक्ति मे भिन्न भ सकैत अछि । एकर अतिरिक्त, ई लक्षण बहुत रास अन्य बीमारी मे देखल जाइत अछि ।
3. डॉक्टर मे जागरूकता के कमी : दुनिया भरिक बहुत रास मेडिकल स्कूल मे एमई/सीएफएस के अपन पाठ्यक्रम मे शामिल नहिं कयल गेल अछि, जाहि सं किछु डॉक्टर ई मानैत छथि जे ई मनोवैज्ञानिक मुद्दा अछि.
तें, एहि रोगक निदान करबाक हेतु एकटा कुशल डाक्टर चाही जे रोगी कें बहुत धैर्य सं सुनैत होथि आ लक्षणक ध्यान सं विश्लेषण करथि . डॉक्टर अहां कें लक्षणक कें गहराई सं सुनला आ अन्य चिकित्सा स्थितियक कें खारिज करय कें बाद अइ निष्कर्ष पर पहुंचतय.
| एमई/सीएफएस कें निदान कें लेल बुनियादी मानदंड | |
|---|---|
| मुख्य लक्षण (तीनू उपस्थित अवश्य) | |
| 1. अत्यधिक थकान | गंभीर थकान जे 6 महीना या ओय सं बेसि समय तइक चलएयत छै आ दैनिक गतिविधियक कें करनाय असंभव बनायत छै. |
| 2. श्रम के बाद के अस्वस्थता | छोट शारीरिक, मानसिक या भावनात्मक परिश्रम कें बाद सेहो लक्षण बहुत गंभीर भ जायत छै. |
| 3. अनताज़ा नींद | घंटों सुतला के बादो जागला पर थकान महसूस होइत अछि। |
| अतिरिक्त लक्षण (एहि मे सँ कम सँ कम एकटा उपस्थित हेबाक चाही) | |
| 1. संज्ञानात्मक हानि | "ब्रेन फॉग" के नाम सं जानल जाय छै, याद रखै में दिक्कत, ध्यान केंद्रित करय में असमर्थता, आ जानकारी के संसाधित करय में बेसी समय लगैत छै. |
| 2. आर्थोस्टेटिक असहिष्णुता | चक्कर आनाय, कमजोरी या धुंधला दृष्टि जैना लक्षण बैसल या खड़ा हुअ पर होयत छै आ लेटला पर राहत मिलएयत छै. |
ब्रेन फॉग की होइत अछि ?
ई बहुत परेशान करय वाला लक्षण अछि. मरीज के अनुसार काज पर कखनो काल टाइप क ईमेल भेजय छथिन्ह मुदा अगिला क्षण हुनका याद नहिं रहैत छनि जे ईमेल भेजल गेल छल कि ओहि मे की छल. साधारण बात पर सोचय आ निर्णय लेबय मे बहुत समय लगैत अछि. एकरऽ बहुत असर हुनकऽ काम आरू व्यक्तिगत जीवन प॑ पड़ै छै ।
एहि स्थितिक संग जीबाक चुनौती
इ लोग मानसिक तनाव सं पीड़ित छै जे एमई/सीएफएस कें कारण होएय वाला शारीरिक दर्द सं बेसि खराब छै. जखन ओकर अपन परिवार सोचैत अछि जे "अहाँ अभिनय क' रहल छी" आ जखन ओकर संगी सभ ओकरा पर आरोप लगबैत अछि जे "अहाँ आब हमरा सभ सँ बचैत छी" तखन ओकरा सभ केँ जे उदासी आ एकाकीपन होइत छैक, से सहनाइ बहुत कठिन छैक।
एहन काज अछि जे अहाँ करय चाहैत छी, जे काज करय चाहैत छी। मुदा अहाँक देह अहाँकेँ नहि देत। आ तखन कियो कहैत अछि, "अहाँ केँ आराम करबाक आवश्यकता अछि।" एहि तरहक चीजक कारण एमई/सीएफएस वाला लोक मे अवसाद आ चिंता सन मानसिक स्वास्थ्य समस्याक संभावना बेसी रहैत छनि .**
अतः हमरा सब के लेल एहि बीमारी के प्रति जागरूक रहब बहुत जरूरी अछि। यदि अहां कें इ लक्षण छै, या अगर अहां कें जान-पहचान कें कोनों व्यक्ति अइ स्थिति सं पीड़ित छै, त अहां कें सब सं पैघ मदद छै की अहां ओकरा समर्थन करूं आ ओकरा समझूं.
टेक-होम मैसेज
- माइआल्जिक एन्सेफेलोमाइलाइटिस/क्रोनिक थकान सिंड्रोम (ME/CFS) एकटा वास्तविक, गंभीर चिकित्सा स्थिति थिक . ई आलस्य नहि थिक आ ने कल्पनाक गढ़ल वस्तु ।
- मुख्य लक्षण असहनीय थकान, छोट-मोट परिश्रम के बाद सेहो लक्षण बिगड़ब, आ अताजा नींद अछि ।
- निदान मुश्किल भ सकैत अछि, तें एहन डॉक्टर सं भेंट करब जरूरी अछि जे धैर्य सं अहाँक लक्षण सुनत .
- डॉक्टर सं मिलय सं पहिले, अपन लक्षणक कें डायरी रखनाय (जैना, जखन ओ खराब भ जायत छै, नींद कें पैटर्न, याददाश्त कें समस्या) अहां कें सही निदान तक पहुंचय मे मदद करतय.
- असगरे एहि यात्रा स गुजरब कठिन अछि। मुदा आशा नहि छोड़ू। सही समझ आ सहयोग के साथ ई स्थिति के प्रबंधन करलऽ जाब॑ सकै छै ।
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