गर्भावस्था कें दौरान डॉक्टर सं बात करएय कें समय, कखनों-कखनों हमरा सब कें ओ शब्दक कें सामना करएय पड़एयत छै, जेकर बारे मे हम कहियो नहि सुनने छी, या दुर्लभ चिकित्सा स्थितियक. एहन समय मे बहुत डर आ चिंता महसूस करब सामान्य बात अछि। आइ हम सब एहन एकटा बहुत दुर्लभ आ गंभीर जन्मजात विकृति पर गप्प करय जा रहल छी। हम एहि स्थिति के एक्टोपिया कॉर्डिस कहैत छी। ई सुनि कऽ डरब नहि। एहि विषय मे सब किछु सरलता सँ बुझल जाय, एक-एक कए।
एक्टोपिया कॉर्डिस ठीक-ठीक की होइत अछि ?
सीधा शब्दक मे कहल जाय त एक्टोपिया कॉर्डिस तखन होयत छै जखन बच्चा कें जन्म ओकर दिल कें पूरा या किछ हिस्सा ओकर शरीर सं बाहर स्थित होयत छै. ई बहुत दुर्लभ स्थिति अछि। बस सोचू, ई स्थिति दुनिया भर मे जन्मल लाख मे सं मात्र आठ बच्चा मे होइत अछि.
चूँकि इ बहुत गंभीर स्थिति छै, एक्टोपिया कॉर्डिस सं पैदा होएय वाला बहुत सं बच्चाक कें मौत गर्भ मे या जन्म कें तीन दिन कें भीतर भ जायत छै. ओना एहि कथाक एकटा आशाजनक पक्ष सेहो अछि । डॉक्टर, नर्स, फिजियोथेरेपिस्ट आ अन्य विशेषज्ञक कें कुशल चिकित्सा टीमक अइ स्थिति सं जन्म लेवय वाला किच्छू बच्चाक कें हफ्ताक, आ कखनों-कखनों सालक तइक जीवित रखएय मे सफल रहल छै.
एकर की कारण अछि ?
सच पूछू त विशेषज्ञ कए एखन धरि एकर एकटा निश्चित कारण नहि भेटल अछि, मुदा हुनका लग किछु विचार जरूर अछि।
- विकासात्मक समस्याक : एकटा सिद्धांत इ छै की जेना-जेना बच्चा गर्भ मे बढ़एयत जायत छै , शारीरिक परिवर्तन होयत छै जे बच्चा कें सामान्य विकास मे बाधा पहुंचाएयत छै. उदाहरण कें लेल, बच्चा कें घेरएय वाला तरल पदार्थ सं भरल थैली (एम्निओटिक थैली) मे रेशेदार पट्टी बनएयत छै, जे बच्चा कें विकास कें प्रतिबंधित कयर सकएय छै.
- छाती कें विकास कें समस्या : एकटा आ सिद्धांत इ छै की बच्चा कें छाती कें विकास ठीक सं नहि भ रहल छै. एहि सँ हृदय छाती के भीतर अपन उचित स्थान पर नहि आबि सकैत अछि । एहि सं एक्टोपिया कॉर्डिस आ अन्य हृदय दोष भ सकैत अछि ।
- अन्य विकारक कें साथ संबंध : एक्टोपिया कॉर्डिस अक्सर अन्य जन्मजात विकृतिक कें साथ देखल जायत छै जे शरीर कें मध्य रेखा मे होयत छै. जेना कि एकर संबंध उरोस्थि, पेरिकार्डियम आ पेटक देबाल मे दोष सं अछि । एकरा गुणसूत्र केरऽ स्थिति जेना ट्राइसोमी १८ आरू टर्नर सिंड्रोम स॑ भी जोड़लऽ जाब॑ सकै छै ।
- आनुवंशिक कारण : एकटा ताजा सिद्धांत इ छै की किच्छू भ्रूण मे एकटा विशिष्ट जीन कें अभाव होयत छै जेकरा ``(BMP2)'' कहल जायत छै. हृदय आ छाती के आगू के भाग के सही विकास के लेल ई जीन बहुत जरूरी छै. तेँ हुनका लोकनिक मानब छनि जे एकर कमी एकर कारण भ' सकैत अछि ।
की-की लक्षणक कें पहचान कैल जा सकएय छै?
एक्टोपिया कॉर्डिस केरऽ मुख्य आरू सबसें स्पष्ट लक्षण ई छै कि हृदय शरीर स॑ बाहर स्थित होय छै । मुदा, अइ शिशुअक मे शरीर कें मध्य रेखा ( सिर सं नीचा कें रेखा) कें साथ अन्य मध्य रेखा कें दोष सेहो भ सकएय छै.
| अन्य समस्या देखल गेल | एकटा सरल व्याख्या |
|---|---|
| कपाल के दरार | चेहरा के आकार में दरार या विभाजन होना | |
| फाटल ठोर/तालु | ऊपरी ठोर या तालु में दरार होना | |
| फेफड़ा पूर्ण रूपेण विकसित नहि भेल | बच्चा कें फेफड़ाक कें विकास उचित आकार मे नहि भेल छै. |
| स्कोलियोसिस | रीढ़ के हड्डी के वक्रता या स्कोलियोसिस होना | |
| महान देबाल मे एकटा छेद | डायाफ्राम, छाती आ पेट के अलग करय वाला मांसपेशी में एकटा असामान्य छेद. |
डाक्टर एकर निदान कोना करैत छथि ?
अधिकतर मामलाक मे, यदि अहां कें बच्चा कें एक्टोपिया कॉर्डिस छै, त गर्भावस्था कें दौरान नियमित अल्ट्रासाउंड स्कैन कें दौरान एकर पता लगाएल जा सकएय छै. गर्भावस्था कें पहिल तिमाही मे ही एकर पता लगाएल जा सकएय छै. निदान कें पुष्टि करय कें लेल अहां कें एकटा आओर दौर अल्ट्रासाउंड स्कैन करय कें जरूरत भ सकय छै. एहि टेस्ट के रिजल्ट अहां के लेल बहुत जरूरी अछि जे अहां ई तय करि सकय छी जे आगू की करब.
यदि अहां अपन गर्भधारण जारी रखनाय कें फैसला करएयत छी त अहां कें डॉक्टर अहां कें बच्चा कें विकास कें बारीकी सं निगरानी करतय. एहि मे एमआरआई ( मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग ) सेहो शामिल भ सकैत अछि ।)` आ `(इकोकार्डियोग्राफी)` परीक्षणक उपयोग कयल जायत। इकोकार्डियोग्राफी एकटा विशेष परीक्षण छै, जेकरा म॑ ध्वनि तरंगऽ के उपयोग करी क॑ दिल केरऽ विस्तृत तस्वीर लेलऽ जाय छै ।
डॉक्टर सेहो एहि स्थिति के वर्गीकरण करैत छथि जे हृदय कतय अछि ।
| हृदय जतय स्थित अछि ओ स्थान | मतलब | बहुत बेसी होबए |
|---|---|---|
| वक्षस्थल के | छाती मे पसली आ उरोस्थि के पास, पेट के ऊपर। | लगभग ६४% २. |
| वक्ष-उदर के | छाती के निचला भाग में, पेट के तरफ। | लगभग १८% २. |
| उदर के | पेट के क्षेत्र में। | लगभग १५% २. |
| गर्भाशय ग्रीवा के | गर्दन के क्षेत्र में, रीढ़ की हड्डी की ओर भारीपन | | लगभग ३% २. |
एक्टोपिया कॉर्डिस कें निदान मिलनाय कोनों परिवार कें लेल बहुत तनावपूर्ण अनुभव छै. एहन समय मे मानसिक रूप स मजबूत रहब बहुत जरूरी अछि।
एकर की-की इलाज छै?
जखन इलाज कें विकल्पक कें बात कैल जायत छै , तखन सब सं पहिले बच्चा कें सुरक्षा कें बारे मे सोचनाय होयत छै. अइ कें लेल बच्चा कें प्रसव कें एकमात्र तरीका सिजेरियन सेक्शन (सी-सेक्शन) सं छै. जे बच्चा कें बाहर निकालएय कें लेल सबसे अच्छा तरीका छै, बिना बाहर कें दिल कें नुकसान पहुंचाएय.
जन्म कें बाद अहां कें बच्चा कें सांस लेवा मे अतिरिक्त मदद कें आवश्यकता भ सकएय छै. अइ कें लेल डॉक्टर अहां कें बच्चा कें विंडपाइप मे एकटा लचीला प्लास्टिक कें ट्यूब डालतय, ताकि हवा कें प्रवाह सुनिश्चित कैल जा सकएय. ओ ट्यूब कें माध्यम सं एकटा विशेष तरल पदार्थ कें इंजेक्शन सेहो द सकएय छै जे फेफड़ाक कें लेप करएयत छै, जे ओकरा ऑक्सीजन कें बेहतर ढंग सं सोखएय मे मदद करएयत छै.
एक्टोपिया कॉर्डिस केरऽ इलाज केरऽ मुख्य लक्ष्य छै कि छाती केरऽ खुललऽ जगह क॑ शल्य चिकित्सा द्वारा बंद करी क॑ दिल क॑ छाती म॑ फेर स॑ डाललऽ जाय आरू हृदय केरऽ कोनो भी अन्य दोष के ठीक करलऽ जाय । इ सर्जरी प्रायः एकहि बेर मे नहि कैल जायत छै. ई सब कतेको चरण मे कयल जाइत अछि।
पहिल आ सबस पैघ चुनौती अछि जे हृदय कए सामान्य स छोट छाती मे फिट करब। डाक्टर केरऽ से करला के बाद वू स्तन केरऽ हड्डी (उरोस्थि) क॑ फेर स॑ जगह बनाबै छै । एहि तरहक मामला मे हृदय प्रत्यारोपण आमतौर पर विकल्प नहि होइत अछि ।
"कम्फर्ट केयर" की अछि ?
किछु मामला मे सर्जरी बेसी जोखिम भरल होइत अछि आ सफलताक संभावना बहुत कम होइत अछि । एहन मे अहां कें डॉक्टर अहां सं "कम्फर्ट केयर" नामक विकल्प कें बारे मे बात करतय.
उद्देश्य बच्चा कें अनुभव करएय वाला दर्द आ पीड़ा कें कम सं कम करनाय आ ओकरा अपन बाकी जीवन आराम आ शांति सं जीएय कें अनुमति देनाय छै. इ देखभाल कें एकटा विशेष रूप छै जइ कें उद्देश्य बच्चा आ परिवार कें इलाज आ ठीक करएय कें बजाय, अइ कठिन समय मे आराम प्रदान करनाय छै.
टेक-होम मैसेज
- एक्टोपिया कॉर्डिस एकटा बहुत दुर्लभ आ गंभीर जन्मजात विकृति छै, जेकरा मे बच्चा कें दिल शरीर सं बाहर स्थित होयत छै.
- हालांकि एकर सही कारण एखन धरि पता नहि चलल अछि, मुदा मानल जाइत अछि जे मां के गर्भ मे बच्चा के विकास के दौरान जे समस्या आ आनुवंशिक कारक होएत अछि ओ एहि मे योगदान दैत अछि.
- गर्भावस्था कें दौरान अक्सर अल्ट्रासाउंड स्कैन कें माध्यम सं निदान कैल जायत छै.
- भले ही इलाज कें रूप मे कई चरणक सं मिलएय वाला बहुत जटिल सर्जरी कैल जायत छै, मुदा हर बच्चा सर्जरी नहि कयर सकएय छै.
- एहि तरहक निदान परिवारक लेल बहुत कठिन चुनौती अछि। अइ कें लेल इ आवश्यक छै की सर्जरी आ "कम्फर्ट केयर" सहित सबटा विकल्पक पर अपन डॉक्टर सं खुल क चर्चा करूं आ ओ निर्णय लेनाय जे अहां कें बच्चा आ परिवार कें लेल बेसि नीक होयत छै.
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