अपन मेडिकल टीम कें hATTR एमिलोइडोसिस कें निदान करय दिअ

यदि अहां कें वंशानुगत एटीटीआर एमाइलोइडोसिस जैना दीर्घकालिक, या पुरानी स्थिति छै, त अहां कें डॉक्टर आ स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरक कें एकटा पैघ टीम कें जरूरत छै जे अहां कें एकरा प्रबंधन मे मदद करतय. खासकर hATTR एमाइलोइडोसिस कें रोगी लोगक कें लेल इ बात सही छै. ई आनुवंशिक स्थिति अछि। की होय छै कि एमिलोइड नाम केरऽ एगो असामान्य प्रोटीन आहाँकऽ दिल, गुर्दा, तंत्रिका तंत्र, आरू आंत जैसनऽ महत्वपूर्ण अंगऽ म॑ जमा होय जाय छै । अस्तु, कियाक त इ स्थिति अहां कें शरीर कें एतेक हिस्सा कें प्रभावित करएयत छै, अहां कें hATTR हेल्थकेयर टीम मे कईटा विशेषज्ञ शामिल होयत.

अहां कें hATTR एमाइलोइडोसिस मेडिकल टीम मे के छै?

आब प्रमुख चिकित्सा पेशेवरक कें देखल जाय जे अहां कें स्वास्थ्य देखभाल मे मदद करतय. इ सब मिल क अहां कें स्थिति कें बेहतर ढंग सं प्रबंधित करय मे मदद करतय.

न्यूरोलॉजिस्ट

hATTR मे पेरिफेरल न्यूरोपैथी नामक स्थिति बहुत आम अछि । सीधा शब्द मे कहल जाय त इ अहां कें हाथ, पैर आ पैर कें निचला हिस्सा कें नस कें नुकसान छै. अहां कें अइ तरह कें लक्षणक कें अनुभव भ सकएयत छै:

• दर्द
• सुन्नता
• सूजन
• अंग-अंग मे कमजोरी
• लगैए जेना लाठी जकाँ छूरा मारल जा रहल हो।

जेना-जेना बीमारी बढ़यत जायत छै, अहां कें मांसपेशी कठोर आ कमजोर भ सकएयत छै, जेकरा सं चलनाय आ कोनों एहन काज करनाय मुश्किल भ सकएय छै, जेकरा मे फाइन मोटर स्किल कें जरूरत होयत छै.

न्यूरोलॉजिस्ट अहां कें परिधीय तंत्रिका कार्य कें बारीकी सं निगरानी करय कें लेल जांच करतय, जेना तंत्रिका चालन परीक्षण. एहि सं ई पता चलत जे अहां के कोनो न्यूरोलॉजिकल स्थिति अछि कि नहिं आओर ई कतेक गंभीर अछि.

hATTR कें लेल मंजूर बहुत सं उपचार अहां कें न्यूरोलॉजिकल स्थिति कें इलाज मे सेहो मदद कयर सकय छै. अहां कें डॉक्टर तंत्रिका दर्द मे मदद करएय कें लेल अन्य दवाईयक कें सेहो लिख सकएय छै.

हृदय रोग विशेषज्ञ

ई डाक्टर हृदय आ रक्त वाहिका के बीमारी के इलाज करैत अछि | hATTR वाला लोगक कें हृदय रोग कें खतरा बढ़एयत छै. एकरऽ कारण छै कि दिल म॑ एमिलोइड जमा होय सकै छै । एहि सं निम्नलिखित स्थिति भ सकैत अछि:

सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की अइ लक्षणक कें प्रति जागरूक रहूं आ जरूरत पड़ला पर जल्द सं जल्द चिकित्सकीय सलाह लेनाय.

यदि अहां कें hATTR कें निदान भ गेल छै, त अहां कें कार्डियोलॉजिस्ट कईटा जांच करतय कि अहां कें दिल कतेक नीक सं काज कयर रहल छै. एहि मे इकोकार्डियोग्राम , एमआरआई स्कैन, 6 मिनटक पैदल परीक्षण, आ खूनक जांच शामिल भ सकैत अछि । यदि अहां कें दिल कमजोर छै, त अहां कें स्थिति कें प्रबंधन कें लेल दवाई देल जेतय, जेना मूत्रवर्धक, नमक आ तरल पदार्थ कें प्रतिबंध, आ संभवतः पेसमेकर .

नेत्र रोग विशेषज्ञ

यदि अहां कें hATTR छै, त नियमित रूप सं आँख विशेषज्ञ सं मिलनाय जरूरी छै. लगभग 20% आनुवंशिक उत्परिवर्तन जे hATTR के कारण बनैत अछि, आँखि के प्रभावित करैत अछि । एहि सं एहन लक्षण भ सकैत अछि जेना:

• डार्क फ्लोटर (आँखिक आगू कारी बिन्दु बहैत देख)
• सूखल आँखि
• मोतियाबिंद या आँखिक दबाव बढ़ब
• कांच के अपारदर्शिता (स्पष्ट जेल के बादल जे आँख के गोला भरैत अछि)
• अन्य दृष्टि बदलि जाइत अछि

यदि आवश्यक होय त अहां कें आँखिक डॉक्टर मोतियाबिंद कें इलाज कें लेल ट्रैबेकुलेक्टोमी नामक सर्जरी कयर सकएय छै. ओ आँख सं जेल निकालय कें लेल विट्रेक्टोमी नामक सर्जरी सेहो कयर सकय छै.

आनुवंशिक परामर्शदाता

यदि अहां कें डॉक्टर कें शक छै की अहां कें hATTR छै, त ओ अहां कें जेनेटिक काउंसलर कें पास रेफर करतय. ओ जीन उत्परिवर्तन कें जांच कयर सकय छै जे इ बीमारी कें कारण भ सकय छै. संगहि, यदि अहां कें निकटतम परिवार (माता-पिता, भाई-बहिन, या बच्चा) मे कोनों व्यक्ति कें hATTR कें निदान भ गेल छै, त अहां कें निश्चित रूप सं जांच करावा कें चाही. एकरऽ कारण छै कि परिवार केरऽ करीबी सदस्यऽ म॑ ई जीन उत्परिवर्तन विरासत म॑ मिलै के ५०% संभावना छै । जेनेटिक काउंसलर अहां कें इ जांचक कें बारे मे बतायत आ रिजल्ट आबि गेलाक कें बाद अहां सं चर्चा करतय.

अपन मेडिकल टीम के अन्य महत्वपूर्ण सदस्य

उपरोक्त विशेषज्ञक कें अलावा, कईटा अन्य विशेषज्ञक कें अहां कें भलाई मे महत्वपूर्ण भूमिका होयत छै.

अक्सर, अहां कोनों मेडिकल सेंटर या पैघ अस्पताल मे जे एचएटीटीआर एमाइलोइडोसिस कें इलाज मे विशेषज्ञता रखयत छै, ओय कें जरूरत कें सबटा सेवाक प्राप्त कयर सकब. एहि सं अहां के सभ डॉक्टर के टीम के रूप मे मिल क काज करय मे आसानी होएत. अपन इलाज कें समन्वय कें बारे मे अपन प्राथमिक देखभाल डॉक्टर सं बात करूं.

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