यदि अहां कें वंशानुगत एटीटीआर एमाइलोइडोसिस जैना दीर्घकालिक, या पुरानी स्थिति छै, त अहां कें डॉक्टर आ स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरक कें एकटा पैघ टीम कें जरूरत छै जे अहां कें एकरा प्रबंधन मे मदद करतय. खासकर hATTR एमाइलोइडोसिस कें रोगी लोगक कें लेल इ बात सही छै. ई आनुवंशिक स्थिति अछि। की होय छै कि एमिलोइड नाम केरऽ एगो असामान्य प्रोटीन आहाँकऽ दिल, गुर्दा, तंत्रिका तंत्र, आरू आंत जैसनऽ महत्वपूर्ण अंगऽ म॑ जमा होय जाय छै । अस्तु, कियाक त इ स्थिति अहां कें शरीर कें एतेक हिस्सा कें प्रभावित करएयत छै, अहां कें hATTR हेल्थकेयर टीम मे कईटा विशेषज्ञ शामिल होयत.
अहां कें hATTR एमाइलोइडोसिस मेडिकल टीम मे के छै?
आब प्रमुख चिकित्सा पेशेवरक कें देखल जाय जे अहां कें स्वास्थ्य देखभाल मे मदद करतय. इ सब मिल क अहां कें स्थिति कें बेहतर ढंग सं प्रबंधित करय मे मदद करतय.
न्यूरोलॉजिस्ट
hATTR मे पेरिफेरल न्यूरोपैथी नामक स्थिति बहुत आम अछि । सीधा शब्द मे कहल जाय त इ अहां कें हाथ, पैर आ पैर कें निचला हिस्सा कें नस कें नुकसान छै. अहां कें अइ तरह कें लक्षणक कें अनुभव भ सकएयत छै:
जेना-जेना बीमारी बढ़यत जायत छै, अहां कें मांसपेशी कठोर आ कमजोर भ सकएयत छै, जेकरा सं चलनाय आ कोनों एहन काज करनाय मुश्किल भ सकएय छै, जेकरा मे फाइन मोटर स्किल कें जरूरत होयत छै.
न्यूरोलॉजिस्ट अहां कें परिधीय तंत्रिका कार्य कें बारीकी सं निगरानी करय कें लेल जांच करतय, जेना तंत्रिका चालन परीक्षण. एहि सं ई पता चलत जे अहां के कोनो न्यूरोलॉजिकल स्थिति अछि कि नहिं आओर ई कतेक गंभीर अछि.
hATTR कें लेल मंजूर बहुत सं उपचार अहां कें न्यूरोलॉजिकल स्थिति कें इलाज मे सेहो मदद कयर सकय छै. अहां कें डॉक्टर तंत्रिका दर्द मे मदद करएय कें लेल अन्य दवाईयक कें सेहो लिख सकएय छै.
| औषधि श्रेणी | नशा के उदाहरण |
|---|---|
| hATTR के लिये अनुमोदित उपचार | एप्लोन्टरसेन् (वैनुआ), इनोटर्सन (टेगसेडी), पटिसिरन (ऑनपैट्रो), वुट्रिसिरन (अम्वुत्रा) २. |
| तंत्रिका दर्द के दवाई | एमिट्रिप्टाइलिन, डुलोक्सेटिन (सिम्बाल्टा), गैबापेन्टिन (न्यूरोन्टिन), प्रेगाबालिन (लाइरिका) २. |
हृदय रोग विशेषज्ञ
ई डाक्टर हृदय आ रक्त वाहिका के बीमारी के इलाज करैत अछि | hATTR वाला लोगक कें हृदय रोग कें खतरा बढ़एयत छै. एकरऽ कारण छै कि दिल म॑ एमिलोइड जमा होय सकै छै । एहि सं निम्नलिखित स्थिति भ सकैत अछि:
सब सं महत्वपूर्ण बात इ छै की अइ लक्षणक कें प्रति जागरूक रहूं आ जरूरत पड़ला पर जल्द सं जल्द चिकित्सकीय सलाह लेनाय.
| हृदय पर संभावित प्रभाव | सरल व्याख्या |
|---|---|
| कंजेस्टिव हार्ट फेल होखे | हृदय कमजोर भ जाइत अछि आ फेफड़ा आ अन्य ऊतक मे तरल पदार्थ जमा भ जाइत अछि । |
| हाइपरट्रोफिक कार्डियोमायोपैथी | हृदय के मांसपेशी के मोटाई। |
| कोरोनरी हृदय रोग | हृदय के आपूर्ति करय वाला रक्त वाहिका के रुकावट. |
| अतालता | अनियमित दिल के धड़कन। |
| सिन्कोप | चक्कर आना या बेहोशी। |
यदि अहां कें hATTR कें निदान भ गेल छै, त अहां कें कार्डियोलॉजिस्ट कईटा जांच करतय कि अहां कें दिल कतेक नीक सं काज कयर रहल छै. एहि मे इकोकार्डियोग्राम , एमआरआई स्कैन, 6 मिनटक पैदल परीक्षण, आ खूनक जांच शामिल भ सकैत अछि । यदि अहां कें दिल कमजोर छै, त अहां कें स्थिति कें प्रबंधन कें लेल दवाई देल जेतय, जेना मूत्रवर्धक, नमक आ तरल पदार्थ कें प्रतिबंध, आ संभवतः पेसमेकर .
नेत्र रोग विशेषज्ञ
यदि अहां कें hATTR छै, त नियमित रूप सं आँख विशेषज्ञ सं मिलनाय जरूरी छै. लगभग 20% आनुवंशिक उत्परिवर्तन जे hATTR के कारण बनैत अछि, आँखि के प्रभावित करैत अछि । एहि सं एहन लक्षण भ सकैत अछि जेना:
- डार्क फ्लोटर (आँखिक आगू कारी बिन्दु बहैत देख)
- सूखल आँखि
- मोतियाबिंद या आँखिक दबाव बढ़ब
- कांच के अपारदर्शिता (स्पष्ट जेल के बादल जे आँख के गोला भरैत अछि)
- अन्य दृष्टि बदलि जाइत अछि
यदि आवश्यक होय त अहां कें आँखिक डॉक्टर मोतियाबिंद कें इलाज कें लेल ट्रैबेकुलेक्टोमी नामक सर्जरी कयर सकएय छै. ओ आँख सं जेल निकालय कें लेल विट्रेक्टोमी नामक सर्जरी सेहो कयर सकय छै.
आनुवंशिक परामर्शदाता
यदि अहां कें डॉक्टर कें शक छै की अहां कें hATTR छै, त ओ अहां कें जेनेटिक काउंसलर कें पास रेफर करतय. ओ जीन उत्परिवर्तन कें जांच कयर सकय छै जे इ बीमारी कें कारण भ सकय छै. संगहि, यदि अहां कें निकटतम परिवार (माता-पिता, भाई-बहिन, या बच्चा) मे कोनों व्यक्ति कें hATTR कें निदान भ गेल छै, त अहां कें निश्चित रूप सं जांच करावा कें चाही. एकरऽ कारण छै कि परिवार केरऽ करीबी सदस्यऽ म॑ ई जीन उत्परिवर्तन विरासत म॑ मिलै के ५०% संभावना छै । जेनेटिक काउंसलर अहां कें इ जांचक कें बारे मे बतायत आ रिजल्ट आबि गेलाक कें बाद अहां सं चर्चा करतय.
अपन मेडिकल टीम के अन्य महत्वपूर्ण सदस्य
उपरोक्त विशेषज्ञक कें अलावा, कईटा अन्य विशेषज्ञक कें अहां कें भलाई मे महत्वपूर्ण भूमिका होयत छै.
| व्यावसायिक | ओ सभ अहाँक कोना मददि क' सकैत छथि? |
|---|---|
| नेफ्रोलॉजिस्ट | hATTR कें लगभग एक तिहाई लोगक मे ओकर किडनी मे एमाइलोइड जमा भ सकएय छै. जाबे तइक अहां कें किडनी कें बीमारी कें लक्षण नहि भ जायत छै, अहां कें अइ विशेषज्ञ सं मिलएय कें जरूरत नहि भ सकएय छै. अहां कें प्राथमिक देखभाल कें डॉक्टर सालाना रक्त जांच (जैना सीरम क्रिएटिनिन ) सं अहां कें किडनी कें कार्य कें जांच करतय. यदि इ जांच असामान्य छै त अहां कें नेफ्रोलॉजिस्ट कें पास रेफर कैल जेतय. |
| आर्थोपेडिक विशेषज्ञ | hATTR के मरीज में कार्पल टनल सिंड्रोम के खतरा बढ़ि जाइत छैक . एकर कारण कलाई मे एमाइलोइड जमा भ सकैत अछि । नींद कें दौरान कलाई कें पट्टी आ व्यायाम कें सलाह देल जा सकएय छै. गंभीर मामला मे सर्जरी कें आवश्यकता भ सकएयत छै. |
| शारीरिक/व्यावसायिक चिकित्सक | hATTR चलनाय आ दैनिक गतिविधियक कें प्रदर्शन मे दिक्कत पैदा कयर सकएय छै. फिजिकल थेरेपिस्ट आ ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट अहां कें इ काजक कें आसान बनावा मे मदद कयर सकएय छै. अध्ययन स॑ पता चललै छै कि ई चिकित्सा पद्धति क॑ अन्य उपचार, जेना कि दवाई के साथ मिलाबै स॑ अच्छा परिणाम मिल॑ सकै छै । |
| प्राथमिक देखभाल प्रदाता | भले ही अहां कईटा विशेषज्ञक कें देखय छी, मुदा अहां कें परिवार कें डॉक्टर या प्राथमिक देखभाल कें डॉक्टर अहां कें टीम कें एकटा आवश्यक हिस्सा छै. ओ अहां कें वार्षिक स्वास्थ्य जांच कयर सकएय छै, बीमार पड़ला पर अहां कें इलाज कयर सकएय छै, आ अहां कें स्वास्थ्य देखभाल टीम कें "नेता" कें रूप मे काज कयर सकएय छै, अन्य सबटा डॉक्टरक सं संवाद कयर सकएय छै. |
अक्सर, अहां कोनों मेडिकल सेंटर या पैघ अस्पताल मे जे एचएटीटीआर एमाइलोइडोसिस कें इलाज मे विशेषज्ञता रखयत छै, ओय कें जरूरत कें सबटा सेवाक प्राप्त कयर सकब. एहि सं अहां के सभ डॉक्टर के टीम के रूप मे मिल क काज करय मे आसानी होएत. अपन इलाज कें समन्वय कें बारे मे अपन प्राथमिक देखभाल डॉक्टर सं बात करूं.
टेक-होम मैसेज
- hATTR एमाइलोइडोसिस एकटा जटिल बीमारी छै जे शरीर केरऽ कई अंगऽ क॑ प्रभावित करै छै, ई लेली एकरऽ इलाज लेली अलग-अलग विशेषज्ञता वाला डॉक्टरऽ के टीम के जरूरत होय छै ।
- अहां कें मेडिकल टीम मे न्यूरोलॉजी, कार्डियोलॉजी, ऑप्थल्मोलॉजी, आ नेफ्रोलॉजी जैना क्षेत्रक कें विशेषज्ञ शामिल भ सकएय छै.
- अहां कें प्राथमिक देखभाल चिकित्सक (परिवार कें डॉक्टर) मुख्य कड़ी छै जे अइ पूरा टीम कें समन्वय करएयत छै.
- अपन मेडिकल टीम सं खुल क अपन स्थिति, इलाज आ कोनों चिंता कें बारे मे बात करूं. सवाल पूछबा मे नहि डेराउ। अहां अपन स्वास्थ्य देखभाल टीम कें सक्रिय सदस्य छी.











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