हेपेटोब्लास्टोमा : की अहां कें अपन छोट बच्चा कें लिवर कें लेल इ दुर्लभ चुनौती कें बारे मे पता छै?

मम्मी पापा, अहाँ सब सदिखन अपन छोटका के स्वास्थ्य के बारे में सोचैत छी ने? कखनों-कखनों, पेट मे छोट दर्द या भूख मे कमी कें कारण सेहो अहां कें बहुत डर आ बेचैनी भ सकएय छै. आइ हम एकटा एहन कैंसर के बात करब जे अभिभावक के लेल कनि डरावना भ सकैत अछि, मुदा सौभाग्य सं, ई बहुत दुर्लभ अछि . एकरा डाक्टर हेपेटोब्लास्टोमा कहैत छथि । ओना त नाम कनि जटिल लागय मुदा एकरा सरल राखू।

हेपेटोब्लास्टोमा की होइत अछि ? एकरा सरलतासँ बुझी।

सीधा शब्द में कहल जाय त हेपेटोब्लास्टोमा एकटा बहुत दुर्लभ प्रकारक लिवर कैंसर थिक . इ बेसितर 1 सं 3 साल कें बीच कें छोट बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै.अमेरिका जैना देश मे सेहो इ स्थिति लाख मे सं एक या दू बच्चाक मे होयत छै. मतलब ई बहुत दुर्लभ अछि। मुदा, जं अइ बीमारी कें जल्दी पता चलएयत छै आ कैंसर कें गांठ या गांठ कें ऑपरेशन सं निकालल जा सकएय छै, त बच्चा पूरा तरह सं ठीक भ सकएयत छै . कखनो काल, लिवर प्रत्यारोपण एकटा आओर इलाज के विकल्प होइत अछि.

की अहां कें छोट बच्चा मे अइ मे सं कोनों लक्षण छै? सावधान रहू!

हेपेटोब्लास्टोमा कें मामला मे कईटा आम लक्षण देखल जा सकएयत छै. मुदा मोन राखू, ई मानय सं नहिं डेराउ जे ई बीमारी अछि सिर्फ एहि लेल जे अहां के ई लक्षण अछि. इ सब अन्य सरल कारण सं सेहो भ सकय छै. मुदा, जौं ई सब बात चलैत रहत त डॉक्टर के देखब बेसी नीक रहत।

• पेट दर्द (खासकर पेट के मध्य या ऊपरी दाहिना कात)।
• पेट मे एकटा असामान्य गांठ। कल्पना करूं, जखन अहां अपन बच्चा कें नहाएयत छी या ओकर कपड़ा बदलएयत छी, तखन अहां कें पेट मे किच्छू अजीब, जेना गांठ, महसूस होयत छै.
• भूख मे कमी आ वजन घटब (कोनो स्पष्ट कारण नहि)। बच्चा पहिने जेकाँ नहि खा रहल अछि आ जेना वजन कम भ रहल अछि।
• लगातार मतली आ उल्टी।
• त्वचा या आँखि के पीलापन (पीलिया)।

हेपेटोब्लास्टोमा प्रायः धीरे-धीरे बढ़य बला कैंसर होइत छैक . अइ कें लेल अहां कें बच्चा मे कोनों लक्षण नहि देखा सकएय छै, जखन तइक कैंसर कें ट्यूमर एतेक पैघ नहि भ जायत छै की शरीर कें प्रभावित करएय सकएय छै. जेना, अहां कें बच्चा कें कई दिन तइक पेट दर्द भ सकएय छै, या वजन कम करएयत देखा सकएय छै. सबटा पेट दर्द हेपेटोब्लास्टोमा कें कारण नहि होयत छै. मुदा, यदि अहां कें कोनों चिंता छै, जेना "ई केवल पेट दर्द नहि छै," त तुरंत अपन बच्चा कें बाल रोग विशेषज्ञ सं मिलएय मे संकोच नहि करूं.

ई कियैक भ' रहल अछि? कोन-कोन कारण अछि ?

असल में विशेषज्ञ सब के एखन धरि ठीक सं पता नहिं छनि जे स्वस्थ यकृत कोशिका कैंसर कोशिका में कतेक बदलि जाइत अछि. मुदा, किछु एहन स्थिति अछि जे हेपेटोब्लास्टोमा केर खतरा बढ़बैत अछि :

• जन्म कें समय बहुत कम वजन (जन्म कें समय वजन 2.4 किलोग्राम सं कम) कें साथ जन्म लेनाय.
• समय स पहिने जन्म (37 सप्ताह स पहिने जन्म)।
• ऐकार्डी सिंड्रोम : अइ सं बच्चा कें मस्तिष्क आ शरीर कें अन्य भागक मे विकृति भ सकएय छै.
• बेकविथ-वीडमैन सिंड्रोम : इ बच्चा कें विकास कें प्रभावित कयर सकएय छै आ कैंसर कें खतरा बढ़ा सकएय छै.
• पित्तक क्षय : एहि सँ छोट बच्चा मे पित्त नली के अवरुद्ध भ सकैत अछि आ यकृत के नुकसान भ सकैत अछि ।
• एडवर्ड्स सिंड्रोम (ट्राइसोमी 18): अइ सं बच्चा कें शरीर कें विकास कें तरीका प्रभावित होयत छै.
• पारिवारिक एडेनोमेटस पॉलीपोसिस (FAP) : एहि सँ बृहदान्त्र मे पैघ संख्या मे छोट-छोट वृद्धि (polyps) होइत अछि जे कैंसर भ सकैत अछि ।
• हेमीहाइपरप्लासिया : अइ मे बच्चा कें शरीर कें एक तरफ दोसर तरफ सं बेसि तेजी सं बढ़एयत छै.
• सिम्पसन-गोलाबी-बेहमेल सिंड्रोम (SGB): अइ सं बच्चाक मे लिवर आ अन्य अंगक मे असामान्यता भ सकएयत छै.

अइ स्थितियक कें सब बच्चाक मे हेपेटोब्लास्टोमा नहि होयत. संगहि, बिना अइ मे सं कोनों जोखिम कारक कें बच्चा मे इ स्थिति भ सकएय छै. ताहि लेल कहल जाइत अछि जे एकर सटीक कारणक जानकारी नहि अछि ।

आउ, इलाज के बाद जे जटिलता (लेट इफेक्ट) भ सकैत अछि ओकर बारे मे सेहो जानब।

हेपेटोब्लास्टोमा के कैंसर के इलाज सं कखनो काल देर सं प्रभाव पड़ि सकैत अछि . इ स्वास्थ्य समस्याक छै जे निदान या इलाज कें महीना या सालक बाद सेहो दिखाई दै छै. अइ कें प्रबंधन कें लेल अहां कें बच्चा कें दीर्घकालिक अनुवर्ती आ चिकित्सा देखभाल कें आवश्यकता भ सकएय छै.

दोसर कैंसर एहन देर सं प्रभावक एकटा आओर उदाहरण अछि. अर्थात हेपेटोब्लास्टोमा के इलाज पूरा करला के महीना या साल बाद एकटा नव प्रकार के कैंसर के विकास.

इ देर सं प्रभाव अहां कें बच्चा कें प्रभावित कयर सकएय छै:

• सोचबाक, सीखबाक, आ मोन राखबाक क्षमता।
• वृद्धि एवं विकास।
• मनोदशा, भावना एवं मानसिक स्वास्थ्य।
• आंतरिक अंग एवं ऊतक।

एहि स डरब नहि। डाक्टर सब सेहो एहि बात स अवगत छथि, ताहि लेल ओ सब एहि तरहक बात पर ध्यान दैत छथि।

डाक्टर एहि बीमारी के सही निदान कोना करैत छथि ?

जखन अहां अपन बच्चा कें बाल रोग विशेषज्ञ कें पास ल जायत छी तखन ओ पहिले शारीरिक जांच करतय . ओ अहां सं अहां सं अहां कें बच्चा कें लक्षणक कें बारे मे पूछतय आ ओ कतेक दिन सं मौजूद छै. तखन, ओ किछु परीक्षण क सकैत छथि, जेना:

• अल्फा-फेटोप्रोटीन (AFP) परीक्षण : एएफपी एकटा पदार्थ छै जे बच्चा कें यकृत सं बनएयत छै. एकर स्तरक जाँच कएल जाइत अछि।
• कम्पलीट ब्लड काउंट (CBC): अइ सं बच्चा कें खून मे रक्त कोशिका कें प्रकार आ मात्रा कें मापल जायत छै.
• व्यापक मेटाबोलिक पैनल (CMP): इ बच्चा कें खून आ यकृत कें कार्य मे 14 अलग-अलग पदार्थक कें परीक्षण करएयत छै.
• लिवर आ डॉपलर अल्ट्रासाउंड : अइ सं डॉक्टर अहां कें बच्चा कें लिवर कें अंदर कें फोटो खींच सकएय छै.
• मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (MRI): एहि परीक्षण सं अंग आ रक्त वाहिकाक बहुत स्पष्ट चित्र निकलि सकैत अछि ।
• संवहनी अल्ट्रासाउंड : इ जांच बच्चा कें यकृत मे प्रवेश आ बाहर निकलएय वाला रक्त वाहिकाक कें जाल कें देखय कें लेल कैल जायत छै.

यदि आवश्यक होय त अहां कें बाल रोग विशेषज्ञ अहां कें बाल ऑन्कोलॉजिस्ट कें पास रेफर कयर सकय छै, जे एकटा डॉक्टर छै जे छोट बच्चाक मे कैंसर कें इलाज मे विशेषज्ञता रखयत छै .

कैंसर कें चरण कोना निर्धारित कैल जायत छै?

कैंसर कें चरण कें निर्धारण ऑन्कोलॉजिस्टक कें लेल इलाज कें योजना बनावा कें लेल बहुत महत्वपूर्ण छै. बाल ऑन्कोलॉजिस्ट कैंसर कें स्टेजिंग कें बजाय दू वर्गीकरण प्रणाली कें उपयोग करएयत छै. ओ लोकनि सभ छथि:

• प्रीटेक्स्ट : एकर मतलब होइत अछि "रोगक प्री-ट्रीटमेंट एक्सटेंट" । कीमोथेरेपी स पहिने जे सर्जरी स पहिने देल जाइत अछि, डॉक्टर इ देखैत छथि जे कैंसर बच्चा क लिवर मे कतेक दूर तक फैलल अछि। कैंसर कें गांठ कें संख्या, ओकर आकार, आ ओकर प्रकृति कें जांच कैल जायत छै.
• पोस्टटेक्सट : एकर मतलब होइत अछि "रोगक इलाज के बादक विस्तार" । एहि मे सर्जरी सं पहिने इलाज के बाद के स्थिति देखल जाइत अछि.

हमरऽ यकृत केरऽ मुख्य दू भाग (लोब) होय छै । कैंसर विशेषज्ञ एहि दुनू भाग कए चारिटा आओर श्रेणी मे बांटैत छथि । प्रत्येक श्रेणी केरऽ वर्गीकरण यकृत केरऽ लोब केरऽ संख्या के अनुसार करलऽ जाय छै जेकरा म॑ कैंसर केरऽ ट्यूमर होय छै । जेना-जेना कैंसर ट्यूमर वाला लोब के संख्या बढ़ैत अछि, श्रेणी के संख्या सेहो बढ़ैत अछि.

जेना, अइ पर विचार करूं: जांच मे बच्चा कें लिवर कें दू अलग-अलग हिस्सा मे दूटा कैंसर कें गांठ भेटय छै. तखन कैंसर कें PRETEXT स्टेज II मे वर्गीकृत कैल जायत छै. यदि कीमोथेरेपी सं सर्जरी सं पहिले एकटा गांठ निकालल जायत छै, त कैंसर कें POSTTEXT स्टेज I मे वर्गीकृत कैल जायत छै.तखन डॉक्टर कहैत छथि जे आब बच्चा कें स्टेज I हेपेटोब्लास्टोमा भ गेल छै.

हेपेटोब्लास्टोमा के अन्य प्रकार अछि : १.

• श्रेणी I : कैंसर बच्चा कें लिवर कें केवल एकटा भाग मे होयत छै. बाकी तीन भाग पर कोनो असर नहि पड़ैत अछि।
• द्वितीय श्रेणी : एकर दूटा मामला अछि। एकटा ई जे कैंसर लिवरक दू टा सटल भाग मे रहैत अछि, मुदा बाकी दू भाग मे नहि । दोसर ई जे कैंसर एक भाग मे रहैत अछि, मुदा दू टा गैर-सटल भाग मे नहि ।
• तृतीय चरण : यकृत के एक या एक सं बेसी भाग में कैंसर रहैत अछि, मुदा कैंसर सं पीड़ित भाग सं सीधा सटल भाग में कैंसर नहिं होइत अछि ।
• चतुर्थ श्रेणी : १.कैंसर बच्चाक लिवरक चारू भाग मे पसरि गेल अछि।

ओना ई वर्गीकरण कनेक जटिल बुझाइत होयत मुदा डाक्टर सभ एकरा नीक जकाँ बुझा देताह ।

कोन-कोन इलाज उपलब्ध अछि ?

सब सं आम इलाज अछि लिवर के ओहि हिस्सा के हटाबय के सर्जरी जे कैंसर सं प्रभावित अछि . यकृत हमरऽ शरीर केरऽ सबसें अद्भुत अंगऽ म॑ स॑ एक छै । कारण ई एकमात्र अंग अछि जे कोनो भाग के सर्जरी सं निकाललाक बाद फेर सं बढ़ि सकैत अछि . एकर मतलब छै की अहां कें बच्चा कें लिवर अंततः अपन मूल आकार मे वापस आबि जेतय.

अहां कें बच्चा कें बाल ऑन्कोलॉजिस्ट सर्जरी सं पहिले आ बाद मे अहां कें बेसि कीमोथेरेपी देनाय कें फैसला कयर सकएय छै. एहि इलाज के उपयोग कैंसर के ट्यूमर के सिकुड़य लेल कएल जाइत अछि.

सर्जरी कें बाद लगभग चारि सं छह सप्ताह तइक बच्चा कें कीमोथेरेपी भ सकएय छै. सर्जरी के बाद देल जाय वाला ई कीमोथेरेपी कैंसर के वापस आबै के संभावना कम करी दै छै.

हेपेटोब्लास्टोमा के अन्य उपचार में शामिल अछि :

• एब्लेशन थेरेपी : ई पुनरावर्ती हेपेटोब्लास्टोमा के लेल न्यूनतम आक्रामक प्रक्रिया अछि ।
• यकृत प्रत्यारोपण : जँ कैंसर यकृतक केंद्रीय भाग वा यकृतक अनेक भाग प्रभावित केने हो तँ ई एकटा विकल्प अछि ।
• ट्रांसआर्टेरियल कीमोएम्बोलाइजेशन (TACE) : एहि प्रक्रिया मे कैंसर ट्यूमर मे रक्त आपूर्ति केँ काटि कए कीमोथेरेपी दवाई सीधे ट्यूमर मे पहुँचाओल जाइत अछि ।

की हेपेटोब्लास्टोमा ठीक भ सकैत अछि ?

हँ, भ' सकैत अछि। मुदा इ अइ बात पर निर्भर करएयत छै की अहां कें बच्चा कें निदान कहिया भ जायत छै आ ओकरा कतेक दिन तइक इलाज कैल जायत छै. यदि अहां कें बच्चा कें सर्जन कैंसर कें गांठ कें पूरा या किच्छू हिस्सा निकाल सकएय छै त हेपेटोब्लास्टोमा ठीक भ सकएय छै.

"जल्दी पता लगाना आरू तुरंत इलाज ई बीमारी के खिलाफ लड़ाई मँ दू बहुत महत्वपूर्ण कारक छै।"

जीवित रहबाक दर की अछि ?

कैंसर सं जीवित रहय कें दर केवल विभिन्न प्रकार कें कैंसर सं पीड़ित लोगक कें अनुभवक कें आधार पर अनुमान छै. कुल मिलाकय, हेपेटोब्लास्टोमा कें 5 मे सं 4 बच्चा निदान कें पांच साल बाद जीवित रहएयत छै .

जखन रिकवरी दर कें बारे मे सोचएयत छी तखन इ याद राखनाय जरूरी छै की अहां कें बच्चा कें अनुभव अन्य बच्चाक सं अलग भ सकएय छै .

हेपेटोब्लास्टोमा के पूर्वानुमान के प्रभावित करय वाला बहुत रास कारक अछि. यदि अहां कें जीवित रहय कें दर कें बारे मे कोनों सवाल छै, त अहां कें बच्चा कें बाल ऑन्कोलॉजिस्ट जानकारी कें सब सं नीक स्रोत छै. ओ इ बता सकएय छै की अहां कें बच्चा कें मामला मे इ आंकड़ा कें की मतलब छै.

हमर बच्चा कें कहिया डाक्टर सं भेंट करबाक चाही?

अहां कें बच्चा कें कैंसर देखभाल टीम सं नियमित रूप सं फॉलोअप अपॉइंटमेंट होबाक चाही. टीम नियमित रूप सं अहां कें बच्चा कें स्वास्थ्य कें जांच करतय, जइ मे कोनों देर सं प्रभाव शामिल छै. ओ हेपेटोब्लास्टोमा के वापस आबय के संकेत या नवका कैंसर के सेहो जांच करताह.

हम अपन बच्चा कें इमरजेंसी रूम मे कहिया ल जेबाक चाही?

हेपेटोब्लास्टोमा कें इलाज मे आमतौर पर सर्जरी होयत छै. सर्जरी सं जटिलता पैदा भ सकएय छै, जेना संक्रमण. यदि निम्नलिखित मे सं कोनों घटना घटित होएयत छै त अहां कें बच्चा कें तुरंत आपातकालीन कक्ष मे ल जाऊं:

• यदि बोखार 100.4 डिग्री फारेनहाइट (38.3 डिग्री सेल्सियस) सं बेसि छै.
• यदि सर्जरी कें जगह गहरे लाल रंग कें छै, या यदि बच्चा कें स्पर्श करएय पर दर्द महसूस करएयत छै.
• यदि सर्जिकल स्थल सं हरियर या पीला रंग कें तरल पदार्थ निकलएयत छै.

अहां अपन बच्चा कें अइ जांच आ उपचारक मे कोना मदद कयर सकएय छी?

अहां कें बच्चा बीमार कियाक छै, इ जानएय कें लेल जांच करनाय आवश्यक छै. मुदा खून निकालय कें लेल सुई चोट पहुंचा सकय छै. एमआरआई मशीन कें शोर सं बच्चाक कें डर भ सकएय छै. बच्चाक कीमोथेरेपी या सर्जरी कें बारे मे चिंतित आ डर महसूस कयर सकएय छै. बच्चाक कें कैंसर होएय पर अइ तरह कें प्रतिक्रिया करनाय बहुत आम बात छै. अइ समय बाल जीवन विशेषज्ञ कें साथ काम करनाय अहां कें बच्चा (आ अहां) कें लेल बहुत मददगार भ सकएय छै, कियाकि ओ अइ परीक्षण आ उपचारक सं गुजरएयत छै.

जखन अहां कें पता चलएयत छै की अहां कें बच्चा कें हेपेटोब्लास्टोमा छै, तखन अहां कें अनेक भावनाक सं अभिभूत भ सकएय छै. जखन कि अहां बाहर सं शांत रहय कें कोशिश कयर रहल होय, मुदा भीतर सं अहां कें इ महसूस भ सकय छै कि अहां अलग-अलग गिर रहल छी. ई बहुत कठिन समय अछि। हालांकि हेपेटोब्लास्टोमा कें इलाज सं ठीक कैल जा सकएय छै, मुदा इलाज सं निपटनाय बच्चा आ ओकर प्रियजन दूनू कें लेल एकटा चुनौती भ सकएय छै.

अहां कें बच्चा कें सर्जन आ बाकी देखभाल टीम इ चुनौतियक कें समझएयत छै. इलाज के यथासंभव आसान बनेबाक लेल हर संभव प्रयास करताह। ओ इहो खुश होयत की अहां की उम्मीद कयर सकय छी आ अहां अपन बच्चा कें कोना मदद कयर सकय छी. मोन राखू जे अहाँ असगर नहि छी।

अंत मे सबस जरूरी बात याद राखब (टेक-होम मैसेज)

• हेपेटोब्लास्टोमा एकटा बहुत दुर्लभ लिवर कैंसर छै जे मुख्य रूप सं 1-3 साल कें बीच कें छोट बच्चाक कें प्रभावित करएयत छै.
• पेट दर्द, पेट फूलनाय, भूख मे कमी, वजन घटनाय, लगातार उल्टी, आ पीलिया जैना लक्षणक कें प्रति जागरूक रहूं . सिर्फ एहि सब के कारण घबराउ नहि, बल्कि डॉक्टर सं भेंट करू.
• ई बीमारी जल्दी पता चलला आ शीघ्र इलाज सं बेसी ठीक भ सकैत अछि .
• इलाज कें विकल्प मे सर्जरी, कीमोथेरेपी, आ लिवर प्रत्यारोपण शामिल छै.
• इलाज कें बाद देर सं प्रभाव भ सकएयत छै, अइ कें लेल दीर्घकालिक फॉलोअप महत्वपूर्ण छै.
• अपन बच्चा कें डॉक्टर सं नीक संवाद बना क राखूं . अपन सब सवाल आ चिंता पूछू।
• अइ यात्रा कें दौरान अपन आ अपन बच्चा कें लेल मानसिक आ भावनात्मक सहायता प्राप्त करूं.

आशा अछि जे ई जानकारी अहां सभ के एहि दुर्लभ स्थिति के किछ समझ हासिल करय मे मदद करत. अहाँक बच्चा के जल्दी ठीक होय के कामना करैत छी !

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