की अहां कें बच्चा कें पीकेयू (फिनाइलकेटोन्यूरिया) छै? आउ, सैप्रोप्टेरिन पाउडर के बात करी!

कखनो काल, हमर बच्चा आ हमरा स्वयं किछु विशेष स्वास्थ्य स्थितिक संग जीबय पड़ैत अछि, से त' ठीके? एहने एकटा स्थिति कें फिनाइलकेटोन्यूरिया (संक्षेप मे पीकेयू कें नाम सं सेहो जानल जायत छै) कहल जायत छै. एहि स्थितिक लेल देल जायवला दवाई मे सँ एकटा अछि सैप्रोप्टेरिन । त आइ सप्रोटेरिन नामक एहि दवाई के बारे में जानब, ठीक ओहिना जेना कोनो दोस्त सं बात करब.

ई की दवाई अछि ? (सप्रोप्टेरिन की होइत अछि ?)

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ सैप्रोप्टेरिन एगो ऐन्हऽ दवाई छै जे फिनाइलकेटोन्यूरिया या पीकेयू नाम केरऽ स्थिति वाला लोगऽ के शरीर म॑ फिनाइलएलनिन नाम केरऽ रसायन केरऽ अधिक संचय क॑ नियंत्रित करै म॑ मदद करै छै । मोन राखू जे हम सब जे भोजन खाइत छी ओहि मे प्रोटीन के छोट-छोट टुकड़ा के अमीनो एसिड कहल जाइत अछि ? फिनाइलएलनिन एहने अमीनो एसिड अछि । पीकेयू वाला व्यक्ति एहि फिनाइलएलनिन के ठीक सं तोड़ि नहिं सकैत अछि, यानी एकरा पचा सकैत अछि आ जरूरत के हिसाब सं एकर उपयोग क सकैत अछि. तखन ई खून मे जमा भ जाइत अछि आ समय के संग मस्तिष्क आ तंत्रिका तंत्र के नुकसान पहुंचा सकैत अछि ।

ई सैप्रोप्टेरिन दवाई शरीर में मौजूद ओहि फिनाइलएलनिन के तोड़य में मदद करैत अछि | तखन, खून मे एकर जमाव कम भ' जाइत छैक । प्रायः एहि दवाईक संग डाक्टर विशेष आहार आ कखनो काल व्यायाम करबाक सलाह दैत छथि । कारण, अइ स्थिति मे, अहां कें फिनाइलएलनिन युक्त भोजन कें मात्रा कें यथासंभव कम करय कें जरूरत छै.

डॉक्टर अन्य स्थितिक लेल सेहो ई दवाई लिखि सकैत छथि, तें जं कोनो प्रश्न हो तं अपन डॉक्टर वा फार्मासिस्ट सं पूछब बेसी नीक .

आमतौर पर अहां इ दवाई फार्मेसी सं JAVYGTOR या KUVAN ब्रांड नाम सं खरीद सकय छी.

एहि दवाई के सेवन सं पहिने अपन डॉक्टर के बताबय के बात

सैप्रोप्टेरिन लेबय सं पहिने अहां के एहि सभ बात के बारे मे अपन डॉक्टर के जरूर बताबय के चाही. कारण तखनहि ओ ई निर्धारित क सकैत छथि जे ई दवाई अहाँक लेल सही अछि कि नहि आ अहाँ केँ कतेक देब। एहि जानकारी के नुका देला सं अहां के समस्या मात्र होएत.

• की अहाँ के कोनो खान-पान के विकार अछि ? अर्थात एनोरेक्सिया (खाना नहि खएला सं वजन कम करय कें मानसिक स्थिति) आ बुलिमिया (अत्यधिक भोजन आ फेर उल्टी कें स्थिति) जैना स्थिति.
• बोखार अछि की ?
• अहाँ के कोनो संक्रमण अछि की ?
• अहाँ के किडनी के बीमारी अछि ?
• यकृत रोगअछि की?
• की अहां कें कोनों एहन स्थिति छै जे अहां कें लगएयत छै की अहां कें फिट ( दौरा ) भ रहल छै ? आकि पहिने सेहो भेल अछि?
• की अहां कें कहियो सैप्रोप्टेरिन, कोनों अन्य दवाई, भोजन, खाद्य रंग, या प्रिजरवेटिव सं एलर्जी भेल छै?
• यदि अहां गर्भवती छी या गर्भवती बनएय कें योजना बना रहल छी (ई बहुत जरूरी छै)।
• यदि अहां स्तनपान करा रहल मां छी .

अपन स्वास्थ्य के लेल ई सब बात बिना नुकेने डॉक्टर के बताबय के बहुत जरूरी अछि ने?

अहाँ एहि दवाई के कोना प्रयोग करैत छी ?

ठीक छै, आब देखल जाय जे एहि दवाई के ठीक-ठीक कोना प्रयोग कयल जाय। ई मौखिक दवाई अछि। एकरा भोजनक संग लेबाक चाही। अहां कें ओ पर्चे कें लेबल पर देल गेल निर्देशक कें पालन करबाक चाही जे अहां कें डॉक्टर अहां कें देल गेल छै. अहां कें डॉक्टर कें कहल गेल मात्रा सं बेसि या बेसि कहियो नहि लेबाक चाही.

ई पाउडरक रूप मे अबैत अछि। एकरा पानि या नेबोक रस मे घोल कए पीबाक चाही। अपन डॉक्टर या फार्मासिस्ट सं पूछूं की अहां कें सही मात्रा मे पानी या सेब कें रस लेबाक चाही. पाउडर जल्दी घुलबाक चाही, ओहो पूरा तरहे। अहां कें दवाई कें घुलला कें 30 मिनट कें भीतर पीबाक चाही. एकरा ओहिसँ बेसी दिन धरि नहि छोड़ू।

एकटा आओर बात जे एहि पाउडर के थोड़-बहुत मात्रा मे सेब के रस (जेना सेब के रस) या पुडिंग मे सेहो मिला सकय छी. ओहि बारे मे सेहो अपन डॉक्टर सं पूछू, अगर अहां के लेल ई काज करय मे सहज अछि.

अपन दवाई समय पर, संभव हो त सब दिन एकहि समय पर खाउ। डॉक्टर कें कहला सं बेसि नहि लेबाक चाही. संगहि, बिना डॉक्टर के सलाह के अचानक अपन दवाई के सेवन नहिं छोड़ू. एहन करला सं अहां के हालत आओर खराब भ सकैत अछि.

छोट बच्चा के ई दवाई कोना देल जाय

किच्छू विशेष मामलाक मे इ दवाई एक महीना कें बच्चाक कें देल जा सकएय छै. ओना एहि मे विशेष एहतियात अछि। अर्थात एहन बात अछि जाहि पर बहुत सावधान रहबाक चाही। अस्तु, एहि बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करू आ हुनकर निर्देश के ठीक-ठीक पालन करू. बच्चा कें वजन कें हिसाब सं दवाई कें मात्रा निर्धारित कैल जायत छै.

सबसँ पैघ बात : ई दवाई मात्र अहाँक लेल अछि । एकरा ककरो आन कें नहि दिअ, भले ही ओकरा मे अहां कें समान लक्षण होएयत छै. सबहक हालत अलग-अलग होइत छैक, तें ई दवाई बिना पहिने डाक्टर सं परामर्श केने ककरो देब नीक नहिं.

यदि अहां दवाई कें अपॉइंटमेंट सं चूक गेल छी त अहां की करब?

कृपया, एहन समय मे घबराहट नहि करू। यदि कोनों खुराक छूटि गेल छै त जहिना याद आबि जायत छै, ओकरा खाऊं. मुदा, जं अहाँक अगिला खुराकक समय लगभग भ गेल अछि (अर्थात किछु घंटाक भीतर), तं छूटल खुराक कें छोड़ि दियौक आ अगिला खुराक निर्धारित समय पर ली. कहियो दोगुना खुराक नहि लिअ।अहां कें प्रतिदिन केवल निर्धारित राशि लेबाक चाही. यदि अहां कें अइ बात पर संदेह छै त अपन डॉक्टर या फार्मासिस्ट सं पूछूं.

बेसी लेब त की करब? (ओवरडोज) २.

यदि अहां कें लगएयत छै की अहां बेसि दवाई लेने छी, या गलती सं अहां कें बच्चा बेसि दवाई खाएय छै, त तुरंत नजदीकी अस्पताल कें इमरजेंसी रूम मे जाऊं. आकि कोनो जहर नियंत्रण केंद्र पर फोन करू। एकरा आपातकालीन मानल जेबाक चाही , देरी नहि करू।

अन्य दवाई जे एहि दवाई सं परस्पर क्रिया क सकैत अछि (Interactions)

किछु एहन दवाई अछि जे सैप्रोप्टेरिन के संग लेला पर ठीक सं काज नहि क सकैत अछि या अन्य समस्या पैदा क सकैत अछि । हम एहि सब बातचीत के कहैत छी। अस्तु, जे कोनो दवाई खा रहल छी ओकर बारे मे अपन डॉक्टर सं बताउ.

• अवनाफिल `( अवनाफिल )`
• लेवोडोपा (पार्किन्सन रोगक दवाई) २.
• मेथोट्रेक्सट (कैंसर आ गठिया जैना बीमारियक कें लेल प्रयोग कैल जायत छै)
• पेमेट्रेक्सेड
• पाइरिमेथामाइन (मलेरिया के इलाज में प्रयोग होबय वाला दवाई)
• सिल्डेनाफिल `(सिल्डेनाफिल)`
• ताडालाफिल `(तडालाफिल)`
• वर्डेनाफिल

एहि सूची मे सभ दवाई शामिल नहि भ सकैत अछि। अस्तु, अपन डॉक्टर कें अपन सब दवाई (विटामिन, जड़ी-बूटी, आ आहार पूरक सहित) कें बारे मे बताऊं. यदि अहां सिगरेट पीबैत छी, शराब पीबैत छी या अवैध ड्रग्स कें उपयोग करएयत छी त अपन डॉक्टर कें सेहो बताऊं. किछ चीज अहां कें दवाईयक कें साथ बातचीत कयर सकएय छै.

दवाई खाइत काल सावधान रहबाक बात

जखन अहां इ दवाई खा रहल छी तखन अहां कें डॉक्टर अहां कें स्थिति कें बारीकी सं नजर रखताह. नियमित रूप सं डॉक्टर सं भेंट करू आ नियमित रूप सं खूनक जांच कराउ. एहि खूनक जांच मे अहां के फिनाइलएलनिन के स्तर के जांच होएत अछि आओर देखल जाएत अछि जे दवाई सही तरीका सं काज क रहल अछि कि नहि. मोन राखू, अहां कें शरीर कें अइ दवाई कें प्रतिक्रिया मे 4 सप्ताह तइक लग सकएय छै. तेँ घबराउ नहि, बस धैर्य राखू।

यदि अहां कें लक्षण मे सुधार नहि होएयत छै, या अगर ओ बेसि भ जायत छै, त तुरंत अपन डॉक्टर कें बताऊं.

सबसँ जरूरी बात ई जे एहि दवाई के सेवन करैत काल एकटा विशेष आहार के पालन करय के जरूरत अछि. अहां कें ओ खाद्य पदार्थ खाएय कें जरूरत छै जइ मे फिनाइलएलनिन कें मात्रा कम होयत छै. पीकेयू के लेल ई जरूरी अछि. अपन आहार मे कोनों बदलाव करएय सं पहिले अपन डॉक्टर या आहार विशेषज्ञ/पोषण विशेषज्ञ सं जरूर बात करूं. ओ अहां कें ओ खाद्य पदार्थक कें सूची द सकएय छै जे अहां कें लेल नीक छै आ अहां कें भोजन कें तैयार करएय कें सलाह द सकएय छै.

कल्पना करू, नलिनी अक्का जखन पीकेयू वाला बेटी के ई दवाई द रहल छथि, ओ अपन खान-पान पर नियंत्रण राखि रहल छथि जेना कि डॉक्टर हुनका कहने छथि. भोजन तैयार करय सं पहिने ओ हमेशा एहन खाद्य पदार्थ के तलाश करैत छथि जाहि मे फिनाइलएलनिन कम होए. स्टोर पर जाइत छथि त भोजनक पैकेट पर लिखल लेबल पढ़ैत छथि । एहि स्थिति मे ओहि तरहक देखभालक आवश्यकता अछि।

एकर दुष्प्रभाव की होइत छैक ?

कोनों दवाई कें तरह सैप्रोप्टेरिन कें दुष्प्रभाव किच्छू लोगक पर भ सकएयत छै. ओना सभकेँ नहि भेटैत छैक । एक बेर देखल जाय जे ओ सब की छथि।

दुष्प्रभाव जे अहाँ के तुरंत अपन डॉक्टर के बताबय के चाही:

यदि अहां कें अइ मे सं कोनों लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त अहां कें बिना देरी करएय कें अपन डॉक्टर कें बताऊं. ई सब गंभीर भ सकैत अछि।

• एलर्जी कें प्रतिक्रिया : त्वचा पर दाना, खुजली, त्वचा कें लाली, चेहरा, ठोर, जीभ या गला मे सूजन (एहि सं सांस लेनाय मे सेहो दिक्कत भ सकएयत छै)।
• अति सक्रियता : बेचैनी, चंचलता, बेसी गप्प करब, आ ध्यान देबा मे दिक्कत।
• अन्ननलिका या पेट मे सूजन : भूख मे कमी, गला मे खराश, निगलय मे दर्द या दिक्कत, छाती मे जलन, मतली, उल्टी, सूखी खांसी, खून वाला या टार वाला मल.

दुष्प्रभाव जे आमतौर पर चिकित्सकीय सलाह कें आवश्यकता नहि होयत छै, मुदा यदि इ बनल रहएयत छै त ओकरा डॉक्टर कें बतानाय चाही:

ई सब प्रायः किछुए दिन मे कम भ जाइत अछि । मुदा जँ ओ सभ जिद्द करैत छथि, वा जँ अहाँकेँ परेशान करैत छथि तँ अपन डाक्टरकेँ कहि दियौन।

• उकासी
• दस्त
• माथ दर्द
• नाक बहब वा नाक बंद
• नरेटी मे खस खस
• उल्टी करब

एहि सूची मे सभ दुष्प्रभाव शामिल नहि भ सकैत अछि। यदि अहां कें कोनों अन्य असामान्य चीज देखाय पड़एयत छै, त ओकर बारे मे अपन डॉक्टर सं पूछूं.

दवाई केना संग्रहित करब?

एहि दवाई के सही तरीका सं संग्रहण सेहो बहुत जरूरी अछि.

• एकरा बच्चाक आ पालतू जानवरक कें पहुंच सं दूर राखूं.
• कमरा कें तापमान (20 सं 25 डिग्री सेल्सियस कें बीच, 68 सं 77 डिग्री फारेनहाइट कें बीच) पर स्टोर करूं. अत्यधिक गर्मी या ठंड कें संपर्क मे नहि राखूं.
• ई दवाई ओहि मूल पात्र मे राखू जाहि मे ई आयल छल ।
• बोतल कें कस क बंद राखूं ताकि नमी बाहर नहि निकलएय.
• एक्सपायरी दवाई कें उपयोग नहि करूं आ ओकर निपटान सावधानी सं करूं. अहां अपन फार्मेसी सं एकर सही तरीका सं निपटान कें निर्देश पूछ सकय छी.

अंत मे मोन राखबाक बात

खैर, हम सब सैप्रोप्टेरिन के बारे में बहुत बात केलहुं अछि ने? पीकेयू नामक स्थिति कें साथ रहनाय एकटा चुनौती भ सकएय छै, मुदा अइ तरह कें दवाई आ उचित चिकित्सा सलाह कें साथ, अहां आ अहां कें बच्चा ओय चुनौती सं उबर सकएय छी.

"मोन राखू, ई दवाई ठीक वैह जेना डॉक्टर लिखने छथि, ओहि मात्रा मे, आओर निर्धारित समय पर लेब बहुत जरूरी अछि. संगहि, विशेष आहारक पालन करब सेहो जरूरी अछि.""जँ अहाँ एहि दुनू काज केँ सही तरीका सँ करब त' अहाँ अपन पीकेयू केर स्थिति केँ नीक सँ नियंत्रित क' सकब आ स्वस्थ जीवन जीब' मे सक्षम होयब."

यदि अहां कें कोनों सवाल, चिंता या संदेह छै, त ओकरा अपना सं नहि राखूं, मुदा बेझिझक अपन डॉक्टर सं पूछूं. ओ सभ अहाँक मददि करबाक लेल ओतय छथि। एहि यात्रा मे अहाँ असगर नहि छी, हम सब अहाँक संग छी!

अहाँ आ अहाँक बच्चा के नीक स्वास्थ्य के कामना करैत!

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