फ्रेडरिक अटैक्सिया के मरीज के लेल नव आशा : आउ, स्काईक्लेरिस दवाई के बारे में जानब !

फ्रेडरिक अटैक्सिया एकटा दुर्लभ, वंशानुगत स्थिति छै जे मुख्य रूप सं हमर तंत्रिका तंत्र कें प्रभावित करएयत छै. ओना त लक्षण कम उम्र मे देखबा मे आबि सकैत अछि मुदा एकरा संग रहब कतेक चुनौतीपूर्ण अछि से हम सब जनैत छी। धीरे-धीरे अपन शरीर पर नियंत्रण खत्म भेला स जे उदासी आ चिंता होइत अछि ओकरा शब्द मे कहब मुश्किल अछि। ओना विज्ञानक उन्नतिक संग हमरा लोकनि केँ एहि तरहक बीमारी सँ निपटबाक नव आशा भेटि रहल अछि। आइ ओहि तरहक नव आशाक गप्प क' रहल छी।

पहिने देखल जाय जे फ्रेडरिक अटैक्सिया की होइत छैक ।

सीधा शब्दऽ म॑ कहलऽ जाय त॑ फ्रेडरिक केरऽ अटैक्सिया (FA) एगो आनुवंशिक बीमारी छै जे हमरऽ तंत्रिका तंत्र क॑ नुकसान पहुँचै छै । एहि सँ धीरे-धीरे हमर मांसपेशी पर नियंत्रण करबाक क्षमता कम भ जाइत अछि । जेना-जेना बीमारी बढ़ैत जायत छै, लक्षण आओर बढ़ि सकैत अछि.

एक बेर देखल जाय जे कोन-कोन लक्षण आमतौर पर देखल जाइत अछि।

स्काईक्लेरिस नामक ई नव दवाई की अछि ?

स्काईक्लारिस २०२३ मे फ्रेडरिक अछिअटैक्सिया (एफए) केरऽ पहिलऽ मंजूर इलाज । एहि मे सक्रिय घटक ओमावेलोक्सोलोन होइत अछि |

महत्वपूर्ण बात ई छै कि स्काईक्लेरी एफए क॑ पूरा तरह स॑ ठीक नै करी सकै छै । मुदा, एहि सं लक्षण कम भ सकैत अछि आ बीमारी के बढ़य के दर पर नियंत्रण भ सकैत अछि. मतलब जे एहि सं अहां के कनि नीक आओर आसान रहय मे मदद मिल सकैत अछि.

अध्ययन स॑ पता चललै छै कि स्काईक्लेरीस तंत्रिका केरऽ कामकाज म॑ सुधार करी सकै छै आरू बीमारी केरऽ प्रगति क॑ धीमा करी सकै छै ।

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ई दवाई शरीर पर कोना असर करैत अछि ?

ओना ई कनि वैज्ञानिक बात अछि मुदा एकरा सरलता स बुझल जाय। एकटा प्रोटीन छै जेकरा Nrf2 कहलऽ जाय छै जे हमरऽ शरीर के कोशिका के सुरक्षा करै छै । एकरा अपन शरीर मे रक्षा प्रणाली जकाँ सोचू। एफए वाला व्यक्ति म॑ ई Nrf2 रक्षा प्रणाली ठीक स॑ काम नै करै छै । अतः कोशिका के भीतर अनावश्यक तनाव आ सूजन होइत अछि, जे कोशिका के नुकसान पहुंचबैत अछि ।

स्काईक्लेरिस कमजोर Nrf2 रक्षा प्रणाली क॑ पुनः सक्रिय करी क॑ काम करै छै । अर्थात एकरा "शक्ति" दैत अछि । एकरऽ परिणामस्वरूप माइटोकॉन्ड्रिया जे बिजली संयंत्र के तरह होय छै जे कोशिका क॑ ऊर्जा प्रदान करै छै, सामान्य रूप स॑ काम करना शुरू करी दै छै । एहि सं कोशिका के नुकसान कम भ जाइत अछि.

दवाई के प्रयोग कोना करबाक चाही?

स्काईक्लेरिस एकटा मौखिक कैप्सूल अछि। एकर उपयोग करय कें समय अहां कें इ सब चीजक कें प्रति जागरूक रहबाक चाही.

• एकहि संग दिन मे तीन बेर 50 मिलीग्राम के कैप्सूल लेबय पड़त.
• एकरा खाली पेट , यानी भोजन करय सं कम सं कम एक घंटा पहिने लेबाक चाही.
• कैप्सूल पूरा निगलबाक चाही . एकरा कुचलल नहि चाही आ ने चबाबय के चाही।
• यदि अचानक कैप्सूल निगलय मे दिक्कत होयत छै त कैप्सूल कें सावधानी सं खोलूं, अंदर कें पाउडर वाला दवाई कें दू चम्मच सेब कें रस मे मिला सकय छी, नीक सं मिला सकय छी, आ एक बेर मे सबटा निगल सकय छी.
• एहि दवाई कें दूध या संतरा कें रस मे कहियो नहि मिलाऊं.
• संगहि, अहां कैप्सूल खोल क दवाई नहि द सकैत छी जे कियो आंत्र फीडिंग ट्यूब कें माध्यम सं भोजन प्राप्त करएयत छै.
• यदि अहां कोनों खुराक छूटि गेल छी त ओ खुराक कें छोड़ि दिअ आ निर्धारित समय पर अपन अगिला खुराक ली. छूटल खुराक कें भरपाई कें लेल दोगुना खुराक नहि लेबाक चाही.

दुष्प्रभाव आ ओकरा कोना प्रबंधित कएल जाए?

कोनो दवाई जकाँ स्काईक्लेरिसदुष्प्रभाव भ सकैत अछि। सबसँ बेसी दुष्प्रभाव अछि : १.

• यकृत के एंजाइम में वृद्धि
• माथ दर्द
• जी ओकिएनाइ
• पेट दर्द
• थकान
• दस्त

एहि मे सं, अहां कें विशेष रूप सं लिवर एंजाइम बढ़य कें चिंता करबाक चाही . मतलब जे अहां कें लिवर मे कोनों तरह कें तनाव या क्षति भ सकएय छै. एहि कारणेँ अहाँक डॉक्टर प्रायः ब्लडवर्क कए एकर जांच करताह । यदि अहां कें नीचा देल गेल कोनों लक्षणक कें अनुभव होएयत छै, त तुरंत अपन डॉक्टर कें बताऊं.

• मतली या उल्टी
• त्वचा या आँखि के पीलापन
• पेट के ऊपरी दाहिना भाग में दर्द

एहि तरहक चीज अन्य दुष्प्रभावक प्रबंधन मे मदद क सकैत अछि:

• माथ दर्द कें लेल : खूब पानि पीऊं, पौष्टिक खाद्य पदार्थ खाऊं, आ पर्याप्त नींद लिअ. जखन माथ दर्द होयत छै तखन ठंडा, अन्हार कोठली मे आराम करू।
• मतली, पेट दर्द, आ दस्त : पैघ भोजन कें बजाय छोट भोजन करूं. धीरे-धीरे खाउ आ अपन भोजन नीक जकाँ चबाउ। कैफीन, शराब, आ कार्बोनेटेड पेय पदार्थ सं बचू. यदि अहां कें दस्त छै त अहां कें हाइड्रेटेड रहबाक चाही. पानि पीबू, सूप, आ संतरा के रस नीक अछि। चाउर, आलू, रोटी, आ केरा जैना नरम खाद्य पदार्थ खाऊं. यदि अहां कें दस्त गंभीर छै, त उचित इलाज कें बारे मे अपन डॉक्टर सं बात करूं .
• थकान : गाड़ी चलानाय या कोनों एहन काज करएय सं बचूं जेकरा मे सतर्कता कें आवश्यकता होएयत छै, जाबे तइक अहां कें ठीक सं पता नहि चलएयत छै की इ दवाई अहां पर कोना प्रभावित करएयत छै.

की आन दवाईयक कें समस्या भ सकएयत छै?

हँ, ई एकटा बहुत महत्वपूर्ण बात अछि। स्काईक्लेरी अन्य दवाईयक कें साथ बातचीत कयर सकएय छै.

• अन्य दवाई : किछु दवाई हमर शरीर मे एकटा एंजाइम के संग बातचीत करैत अछि जकरा CYP3A4 कहल जाइत अछि | यदि अहां एहन दवाई ल रहल छी त अहां कें डॉक्टर कें स्काईक्लेरी कें खुराक बदलएय कें जरूरत भ सकएय छै या अहां कें कोनों अन्य दवाई पर बदलएय कें जरूरत भ सकएय छै. अस्तु, अपन डॉक्टर कें ओ सबटा दवाई (विटामिन आ हर्बल प्रोडक्ट सहित) कें बारे मे बताऊं.
• गर्भनिरोधक गोली : इ बहुत जरूरी छै। हार्मोनल गर्भनिरोधक गोली स्काईक्लेरिस कें साथ लेला पर कम प्रभावी भ सकएय छै. एकर मतलब छै की गर्भधारण कें खतरा छै. अस्तु, स्काईक्लारिस कें सेवन करएय कें दौरान आ गोली बंद करएय कें बाद 28 दिन तइक अहां कें जन्म नियंत्रण कें गैर-हार्मोनल रूप, जेना कंडोम कें उपयोग करबाक चाही.
• अंगूर आ अंगूर कें रस : स्काईक्लेरी कें सेवन करयत समय अंगूर या अंगूर कें रस पीनाय सं बचूं. एहि सं दवाई के प्रभाव बढ़ि सकैत अछि आ दुष्प्रभाव बढ़ि सकैत अछि.

अंततः, अहां आ अहां कें न्यूरोलॉजिस्ट कें मिल क इ तय करबाक चाही की इ दवाई अहां कें लेल सही छै या नहि. इ केवल पर्चे कें दवाई छै, जे केवल विशेष दवाई कें दुकानक पर उपलब्ध छै. अहाँक डाक्टर आवश्यक व्यवस्था करताह।