कखनो काल अभिभावक के रूप में हमरा सब के अपन बच्चा में छोट-छोट बदलाव के बहुत चिंता होइत अछि ने? कल्पना करू जे यदि अहां कें छोट बच्चा आन बच्चाक कें तरह ओकर गर्दन कें सीधा नहि पकड़एयत छै, ठीक सं नहि गुड़कएयत छै, या उठल नहि बैसएयत छै, त अहां कें लेल कनि चिंतित होनाय सामान्य छै. कखनो काल एहि सब चीजक कारण स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी , वा संक्षेप मे एसएमए भ सकैत अछि । आइ हम स्पिनराजा के बात क रहल छी, जे एकटा एहन दवाई अछि जेकर उपयोग दुनिया भर में एहि एसएमए बीमारी के इलाज के रूप में कयल जाइत अछि |
सीधा शब्द मे कहल जाय त स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) की होइत अछि ?
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एकटा आनुवंशिक बीमारी अछि . एकरऽ मतलब छै कि एकरा पीढ़ी-दर-पीढ़ी चलैलऽ जाब॑ सकै छै । एहि मे की होइत अछि जे हमरा सभक शरीरक मांसपेशी अर्थात मांसपेशी धीरे-धीरे कमजोर भ' जाइत अछि । इ कमजोरी बच्चा कें लेल ओकर गर्दन सीधा रखनाय, अपने आप उठएय कें लेल, चलनाय, आ किच्छू गंभीर मामलाक मे निगलनाय आ सांस लेनाय जैना साधारण चीजक कें सेहो मुश्किल बना सकएय छै.
एहि रोगक कतेको प्रकार होइत अछि, जकरा ओहि उम्रक अनुसार विभाजित कयल गेल अछि जाहि उम्र मे लक्षण देखबा मे आबय लगैत अछि ।
- शिशु-शुरुआत एसएमए : जखन लक्षण बहुत छोट बच्चा मे (6 महीना सं पहिले) देखएयत छै.
- किशोर/बाद मे शुरू होएय वाला एसएमए: यदि लक्षण बचपन मे (6 महीना कें बाद) दिखाई देयत छै.
- वयस्क-शुरुआत एसएमए : यदि वयस्कता कें बाद लक्षण दिखाई देयत छै.
जखन एहि बीमारी के बात होएत अछि त स्पिनराजा एकर बहुत जरूरी इलाज अछि. आब एहि पर विस्तार सँ गप्प करी।
स्पिनराजा (नुसिनेर्सन) कें इलाज कोना कैल जायत छै?
स्पिनराजा रेगुलर शॉट के रूप में नै देल जाइत अछि। एकरा इंट्राथेकल इंजेक्शन के रूप में देल जाइत अछि . सीधा शब्द मे कहल जाय त एकरा सीधा रीढ़ के हड्डी के तरल पदार्थ में इंजेक्शन देल जाइत अछि, जे अहां के रीढ़ के हड्डी के अंदर अछि. इ काज केवल विशेष रूप सं प्रशिक्षित डॉक्टर कें करबाक चाही. अतः ई इलाज प्रायः अस्पताल मे विशेष उपचार केंद्र मे कयल जाइत अछि । एहि प्रक्रिया मे कई घंटा लागि सकैत अछि।
जखन इलाज शुरू होयत छै, तखन चारि खुराक, जेकरा "लोडिंग खुराक" कहल जायत छै, निकट अंतराल पर देल जायत छै.
1. पहिल तीन खुराक हर 14 दिन पर देल जाइत अछि।
2. चारिम खुराक तेसर खुराकक 30 दिनक बाद देल जाइत अछि ।
ओहि चारि खुराकक बाद हर चारि मास पर एक खुराकक संग इलाज जारी रहैत अछि .
कखनों-कखनों अहां कें इ दवाई देवय सं पहिले अहां कें खून आ पेशाब कें जांच भ सकएय छै.अहां कें डॉक्टर किच्छू खुराक लिख सकएय छै. ई देखय लेल अछि जे दवाई के कोनो असर पड़ि रहल अछि कि नहि. मुदा, अहां कें कतेक बेर इलाज कैल जेतय, ओकर खुराक की छै, आ अहां कें कोन जांच करएय कें छै, इ तय कयर सकएयत छै की अहां कें डॉक्टर ही कयर सकएयत छै.
सब सं जरूरी बात इ छै की अहां अपन निर्धारित इलाज आ जांच कें कखनों नहि छोड़ूं जेना कि अहां कें डॉक्टर कें निर्धारित कैल गेल छै.
एहि दवाईक की परिणाम होइत छैक ?
स्पिनराजा दवाई कें प्रभावशीलता कें जांच कें लेल दूटा पैघ अध्ययन कैल गेल छै: एकटा बहुत छोट बच्चाक मे (शिशु-शुरुआत), आ दोसर किछु पैघ बच्चाक मे (बाद मे शुरू) ।
एहि अध्ययन मे किछु बच्चा के स्पिनराजा के दवाई देल गेल छल. दोसर समूह के फर्जी प्रक्रिया देल गेल छल . मतलब जे वास्तव में हुनका सब के दवाई के इंजेक्शन नै देल गेल छल, बल्कि बस एकटा छोट सुई स चुभल गेल छल। इ दवाई कें असली प्रभाव कें माप कें लेल कैल जायत छै.
परिणाम सचमुच उत्साहवर्धक अछि।
- छोट बच्चाक कें एकटा अध्ययन मे: स्पिनराजा लेवय वाला लगभग आधा बच्चाक मे आंदोलन कें मील कें पत्थर मे काफी सुधार देखल गेलय, जखन कि प्लेसबो लेवय वाला कोनों शिशु मे कोनों सुधार नहि देखल गेलय.
- पैघ बच्चाक कें अध्ययन मे : 15 महीना कें बाद, स्पिनराजा लेवय वाला 57% बच्चाक मे मांसपेशी कें कार्यक्षमता मे सुधार भेलै, जखन कि प्लेसबो देल गेल बच्चाक मे सं केवल 26% मे सुधार भेलै.
एहि सं पता चलैत अछि जे एहि इलाज सं एसएमए के मरीज के जीवन मे कतेक फर्क पड़ि सकैत अछि. मुदा मोन राखू, ई सब शोधक परिणाम अछि, आ अहाँक बच्चाक परिणाम अलग भ' सकैत अछि. एहि बात के बुझय लेल अहां के डॉक्टर सभ सं नीक लोक छथिन्ह.
स्पिनराजा के दुष्प्रभाव आ गंभीर जोखिम
कोनों दवाई कें तरह स्पिनराजा कें दुष्प्रभाव भ सकएयत छै. इ मे लक्षणक कें शुरु आत कें उम्र कें आधार पर किच्छू भिन्नता होयत छै.
| लक्षणों के प्रारंभ का समय | आम दुष्प्रभाव |
|---|---|
| शिशु-शुरुआत | निचला श्वसन तंत्र कें संक्रमण (जैना फेफड़ा कें संक्रमण) आ कब्ज. |
| बाद मे-शुरुआत | बोखार, माथ दर्द, उल्टी आ पीठ दर्द। |
आम दुष्प्रभाव के प्रबंधन के टिप्स
- माथ दर्द कें लेल : नीक नींद, समय पर भोजन करनाय, आ भरपूर पानि पीनाय.
- कब्ज कें लेल : फल, सब्जी आ फाइबर सं भरपूर खाद्य पदार्थ बेसि खाऊं, आ भरपूर पानी पीऊं.
- संक्रमण सं बचाव : बेर-बेर हाथ धोउ आ चेहरा कें स्पर्श सं बचूं.
ओना त इ आम दुष्प्रभाव छै, मुदा अगर इ बनल रहएयत छै या गंभीर लगएयत छै त अहां कें डॉक्टर कें जरूर बताऊं.
बहुत सावधान रहू, गंभीर जोखिम!
स्पिनराजा सं जुड़ल दूटा बहुत दुर्लभ, मुदा बहुत गंभीर जोखिम कें बारे मे अहां कें जानकारी होबाक चाही.
| जोखिम | लक्षण पर ध्यान देब |
|---|---|
| रक्तस्राव के जोखिम (रक्तस्राव के जोखिम - कम प्लेटलेट) |
|
| किडनी के क्षति (गुर्दे के क्षति) २. |
|
बहुत महत्वपूर्ण : १.यदि अहां या अहां कें बच्चा मे ऊपर बताएल गेल कोनों गंभीर लक्षण भ जायत छै, त तुरंत अपन डॉक्टर कें सूचित करूं या नजदीकी अस्पताल कें आपातकालीन विभाग (ईटीयू) मे जाऊं. ई कोनो देरी करबाक बात नहि अछि।
टेक-होम मैसेज
- स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एकटा आनुवंशिक बीमारी छै जे मांसपेशी कें कमजोर करएयत छै.
- स्पिनराजा (Nusinersen) एकटा एहन इलाज अछि जेकर उपयोग एहि बीमारी के लेल कयल जाइत अछि जे मांसपेशी के काज में सुधार करय में मदद करैत अछि |
- ई इलाज एकटा विशेषज्ञ डॉक्टर द्वारा, रीढ़ के हड्डी के तरल पदार्थ में इंजेक्शन के माध्यम सं कयल जाइत अछि ।
- आम दुष्प्रभाव जेना सिरदर्द आ बुखार भ सकएयत छै. मुदा, गंभीर लक्षण जेना बेसी रक्तस्राव या किडनी कें क्षति कें प्रति हमेशा सावधान रहूं.
- अपन डॉक्टरक निर्देशक ठीक-ठीक पालन करू। इलाज आ जांच कें लेल निर्धारित अपॉइंटमेंट कें चूकि नहि जाउ.
- इलाज, ओकर दुष्प्रभाव आ लागत कें बारे मे अहां कें कोनों सवाल छै, ओकर इलाज विशेषज्ञ सं खुल क चर्चा करूं.
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