की अहाँक छोटका बच्चाक चेहरा पर बैंगनी रंगक पैघ धब्बा अछि? की ई स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम भ' सकैत अछि?

यदि अहां कें नवजात शिशु कें चेहरा कें एक तरफ, शायद कपार पर या पलक कें ऊपर, एकटा पैघ, सपाट, गुलाबी सं गहरे बैंगनी रंग कें धब्बा देखएयत छै त अहां कें कनि चिंता भ सकएय छै. बेसी काल ई सामान्य जन्मक निशान होइत अछि । मुदा, बहुत कम, एहि तरहक धब्बा स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम नामक आनुवंशिक स्थितिक संकेत भ सकैत अछि . आइ एहि पर विस्तार सँ गप्प करी, की? घबराउ नहि, जरूरी अछि जे एहि बात स अवगत रहू।

स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम की होइत अछि ?

सीधा शब्दक मे कहल जाय त स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम एकटा आनुवंशिक स्थिति छै जे अहां कें बच्चा कें मस्तिष्क, त्वचा आ आंखक मे रक्त वाहिकाक कें विकास कें तरीका कें प्रभावित करएयत छै. जन्मक समय प्रायः देखल जाइत अछि ।

एहि स्थितिक पहिल आ सब सं स्पष्ट संकेत थिक जन्मचिह्न जकर हम पहिने कहलहुं , पोर्ट वाइन दाग . इ त्वचा कें सतह पर एकटा सपाट, गुलाबी सं गहरे बैंगनी (या बच्चा कें प्राकृतिक त्वचा कें रंग सं गहरा) कें धब्बा होयत छै. एकर नाम एहि लेल पड़ल अछि जे ई ओहि रंग स मिलैत जुलैत अछि जे कनि शराब त्वचा पर छोड़ि दैत छल । इ धब्बा बेसितर बच्चा कें चेहरा कें एक तरफ, खासकर कपार आ पलक कें ऊपर देखल जायत छै.

ओना जन्मक निशान बहुत आम अछि। तें, पोर्ट वाइन दाग वाला हर बच्चा में स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम नहिं होइत छैक. किच्छू बच्चाक मे केवल इ दाग भ सकएय छै, बिना कोनों अन्य अतिरिक्त लक्षणक कें.

मुदा, यदि अहां कें बच्चा कें जन्म अइ प्रकार कें जन्म कें निशान कें साथ होयत छै, त डॉक्टर बच्चा कें जन्म कें साथ ही ओकर मस्तिष्क कें रक्त वाहिकाक कें जांच करतय की कोनों अन्य बदलाव छै या नहि. एकर कारण अछि जे जं मस्तिष्क में रक्त वाहिका में कोनो समस्या हो तं मस्तिष्क में रक्त प्रवाह के प्रभावित क सकैत अछि आ दौरा जेहन चीज भ सकैत अछि . ई स्थिति (स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम) जानलेवा नहिं अछि । मुदा, यदि एकर इलाज नहि कैल गेल त इ बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता पर असर डाल सकएय छै. यैह कारण अछि जे एहि बातक प्रति जागरूक रहब आ आवश्यक डेग उठब जरूरी अछि।

स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम के लक्षण की अछि ?

स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम केरऽ मुख्य तीन लक्षण छै । देखल जाय जे ओ सब की अछि:

• (पोर्ट वाइन दाग) जन्मचिह्न : ई मुख्य आ पहिल दृश्यमान संकेत अछि । इ रक्त वाहिकाक कें संग्रह छै जे बच्चा कें त्वचा मे जमा भ गेल छै. ई बेसी काल कपार आ पलकक ऊपर देखल जाइत अछि । समय कें साथ जत इ धब्बा स्थित छै, ओकर त्वचा मोट भ सकएयत छै आ ओकर रंग गहरे भ सकएयत छै.

• मोतियाबिंद : ई एकटा एहन स्थिति अछि जतय आँखिक भीतर तरल पदार्थ जमा भ जाइत अछि, जाहि सँ दबाव बढ़ि जाइत अछि । जेना गुब्बारा पानि भरि क' कसैत अछि। एहि सं अहां के आंख के रोशनी के नुकसान भ सकैत अछि, ताहि लेल अहां के एहि पर सेहो जागरूक रहय के जरूरत अछि. स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कें महत्वपूर्ण संख्या मे बच्चाक मे इ स्थिति भ सकएय छै.

• लेप्टोमेनिन्जियल एंजियोमा: १.ई कनि जटिल नाम अछि ने? सीधा शब्दऽ में कहलऽ जाय त॑ ई असामान्य रक्त वाहिका (जेकरा एंजियोमा कहलऽ जाय छै) के संदर्भ दै छै जे मस्तिष्क आरू रीढ़ के हड्डी (जेकरा लेप्टोमेनिंज कहलऽ जाय छै) क॑ ढकय वाला झिल्ली में बन॑ छै । ई असामान्य रक्त वाहिका मस्तिष्क केरऽ कुछ हिस्सा म॑ रक्त केरऽ प्रवाह क॑ रोकी सकै छै । मस्तिष्क कें प्रभावित भागक कें कारण शरीर कें एक तरफ दौरा आ कमजोरी भ सकएयत छै (हेमीपैरेसिस) .

यदि अहां कें बच्चा कें दौरा पड़एयत छै, त इ ओकर पहिल साल कें भीतर शुरू भ सकएय छै, अक्सर ओकर दोसर जन्मदिन सं पहिले. सामान्यतः दौरा कें लक्षण शरीर कें एक तरफ मात्र प्रभावित करएयत छै. दौरा बढ़ला पर पोर्ट वाइन के दाग गहरा भ सकैत अछि. ई सामान्य बात अछि, तेँ एकर चिन्ता नहि करू।

एहि मुख्य लक्षणक अतिरिक्त किछु आओर लक्षण अछि जे अहाँ देखि सकैत छी । ई मोन राखब जरूरी जे एहि सबहक अनुभव सब केँ नहि होयत।

• विकास मे देरी : एकर मतलब छै की बच्चा उम्र कें हिसाब सं कौशल जैना बात करनाय, चलनाय, आ अन्य बच्चाक कें साथ खेलनाय कें विकास मे देरी करएयत छै.
• हाइपोथायरायडिज्म : एहि सं शरीरक बहुत रास प्रक्रिया धीमा भ सकैत अछि, जाहि सं थकान आ कब्ज भ सकैत अछि ।
• बौद्धिक विकलांगता : सीखएय मे दिक्कत आ समझएय कें क्षमता मे कमी जैना चीजक.
• माथ दर्द या माइग्रेन : बार-बार माथ दर्द।

मुदा मोन राखू, इ सबटा लक्षण हर बच्चा मे नहि होएयत छै. एक बच्चा सं दोसर बच्चा मे इ अलग-अलग भ सकएय छै. किच्छू बच्चाक मे केवल दाना भ सकएय छै, जखन कि किच्छू मे फिट कें साथ दाना भ सकएय छै.

स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम के कारण की होइत अछि ?

एकरऽ कारण छै (CNAQ) नाम केरऽ जीन म॑ आनुवंशिक रूप । ई जीन हमरऽ शरीर म॑ रक्त वाहिका के निर्माण आरू कार्य क॑ नियंत्रित करै के जिम्मेदारी लै छै । जेना कोनो रेसिपी गलती भेला पर सही तरीका स तैयार नहि भ सकैत अछि, तहिना एहि जीन मे बदलाव सेहो भ सकैत अछि । परिणामस्वरूप, जखन बच्चा गर्भ मे रहएयत छै तखन रक्त वाहिका ठीक सं नहि बनएयत छै.

की ई एहन बात अछि जे पीढ़ी दर पीढ़ी आबि रहल अछि?

ई एकटा एहन सवाल अछि जे कतेको अभिभावक के अछि। नहिं, स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कोनो एहन चीज नहिं थिक जे विरासत में भेटैत हो. ई एहन बात अछि जे बेतरतीब ढंग सँ होइत अछि, अर्थात बिना कोनो विशिष्ट कारणक (छिटपुट रूप सँ) । मतलब जे कियो जन्महि मे एहि स्थिति मे भ सकैत अछि। ई नहि सोचू जे ई अहाँक कोनो काज वा कहलक कारणेँ भेल।

इ आनुवंशिक परिवर्तन दैहिक कोशिका मे होयत छै – यानी इ मां आ पिता कें लिंग कोशिका (अंडा कोशिका आ शुक्राणु) कें प्रभावित नहि करएयत छै. इ परिवर्तन भ्रूण कें विकास कें बहुत जल्दी होयत छै. किछु कोशिका मे ई आनुवंशिक परिवर्तन भ सकैत अछि, जखन कि किछु मे नहि (एकरा मोज़ेकवाद कहल जाइत अछि) । एहि कारणेँ किछु रक्त वाहिका ठीक सँ बनैत अछि, जखन कि किछु नहि ।

स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कें संभावित जटिलता की छै?

हम जे लेप्टोमेनिन्जियल एंजियोमा के बात केलहुं, जे मस्तिष्क में असामान्य रक्त वाहिका अछि, ओकर कारण किछु जटिलता के खतरा बढ़ि सकैत अछि. एहि मे शामिल अछि : १.

• कैल्शियमीकरण : ई रक्त वाहिका में कैल्शियम के जमाव थिक . ई बात मस्तिष्क के एक्स-रे पर देखल जा सकैत अछि ।
• मस्तिष्क के ऊतक के नुकसान/विनाश (Atrophy): समय के साथ मस्तिष्क के किछ भाग सिकुड़ सकैत अछि ।
• लकवा : शरीर के एक कात शक्ति के नुकसान।
• स्ट्रोक : मस्तिष्क मे रक्त आपूर्ति करय वाला रक्त वाहिका के रुकावट या फटला सं उत्पन्न गंभीर स्थिति.

ई जटिलता सब के संग नहिं होइत छैक, मुदा एहि पर जागरूक रहब जरूरी अछि.

अहां के कोना पता चलत जे अहां के स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम अछि कि नहि?

डॉक्टर इ तय करतय की अहां कें बच्चा कें जन्म कें बाद स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम छै या नहि. अहां अपन बच्चा कें त्वचा पर पोर्ट-वाइन कें दाग सेहो देख सकएय छी. डॉक्टर अहां कें बच्चा कें पहिल शारीरिक जांच कें दौरान एकरा देखतय. तखन न्यूरोलॉजिकल परीक्षा आ अन्य जांच कयल जायत जाहि सं रक्त वाहिका मे कोनो असामान्यता देखल जायत जे आँखि आ मस्तिष्क के प्रभावित करैत अछि. एहि परीक्षण मे शामिल भ सकैत अछि:

• एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन : एहि सं मस्तिष्क आ रक्त वाहिकाक विस्तृत तस्वीर लेल जा सकैत अछि । इ जानय कें लेल बहुत जरूरी छै की कोनों (लेप्टोमेनिन्जियल एंजियोमा) छै या नहि.
• सीटी (कंप्यूटेड टोमोग्राफी) स्कैन : एहि सं मस्तिष्क के तस्वीर सेहो लेल जाइत अछि, खास क ई देखय लेल जे कैल्शियमीकरण भ गेल अछि कि नहिं.
• ईईजी (इलेक्ट्रोएन्सेफेलोग्राम) परीक्षण : एहि सँ मस्तिष्क के विद्युत गतिविधि के मापल जाइत अछि । यदि दौरा पड़ रहल छै त इ इ निर्धारित करएय मे मदद कयर सकएय छै की एकर कारण की छै आ दिमाग मे इ कतय सं शुरू भ रहल छै.
• आँखिक परीक्षा : मोतियाबिंद आ आँखिक दबावक जांच लेल ई बहुत जरूरी अछि ।

ई जांचऽ स॑ मिललऽ जानकारी के आधार प॑ डॉक्टर सही निदान प॑ पहुँचै छै ।

स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कें की इलाज छै?

एहि स्थितिक इलाज मुख्यतः लक्षणक नियंत्रण करब अछि । एकर मतलब छै की एखन तइक एकर कोनों इलाज नहि छै, मुदा बहुत सं उपचार छै जे लक्षणक कें नियंत्रित करएय मे मदद कयर सकएय छै आ बच्चा कें बेहतर जीवन जीएय मे मदद कयर सकएय छै. एहि मे शामिल भ सकैत अछि:

• दौरा कें नियंत्रित करएय कें लेल दौरा रोकएय वाला दवाईयक या कखनों-कखनों सर्जरी कें उपयोग कैल जायत छै. बहुत सं बच्चाक दवाई सं अपन दौरा कें नियंत्रित कयर सकएय छै.
• मोतियाबिंद कें लेल दवाई कें बूंद या सर्जरी आंखक कें दबाव कें कम करएय मे मदद करएयत छै.
• लेजर स्किन रिसर्फेसिंग सं पोर्ट वाइन दाग कें उपस्थिति कम भ सकय छै. हालांकि एहि सं दाग पूरा तरह सं नहिं निकलत मुदा एकर रंग कम भ सकैत अछि आओर एकर रूप मे किछु हद तक बदलाव भ सकैत अछि.
• मांसपेशी कमजोरी के लिये शारीरिक चिकित्सा। यदि शरीर कें एक तरफ कमजोरी छै त इ ओ मांसपेशियक कें मजबूत करय मे मदद कयर सकय छै आ आवाजाही आसान बना सकय छै.
• विकास मे देरी या बौद्धिक रूप सं विकलांग बच्चाक कें लेल विशेष शिक्षा पाठ्यक्रम उपलब्ध छै. हुनकऽ क्षमता के विकास लेली ई सब बहुत जरूरी छै ।

डॉक्टर स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कें वयस्कक कें सिफारिश कयर सकएय छै की ओ रोज कम खुराक कें एस्पिरिन लेवय, ताकि स्ट्रोक आ संबंधित लक्षणक कें खतरा कम भ सकएय. मुदा, छोट बच्चा कें बिना डॉक्टर कें सिफारिश कें एस्पिरिन नहि देबाक चाही. खतरनाक भ सकैत अछि।

व्यक्तिक अनुसार इलाज भिन्न-भिन्न होइत अछि । अहां कें बच्चा कें डॉक्टर अहां कें बतायत की ओ कोन उपचारक कें सिफारिश करएयत छै आ ओय उपचारक कें दुष्प्रभाव की छै, ताकि अहां अपन बच्चा कें स्वास्थ्य कें बारे मे सूचित निर्णय ल सकएय छी.

स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कें बच्चा कें भविष्य केहन होयत?

अहां कें बच्चा कें डॉक्टर अहां कें ओकर स्थिति कें बारे मे बेसि नीक सं बता सकएय छै. स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कें मामला मे, मस्तिष्क कें क्षति कें हद अहां कें डॉक्टर कें अहां कें बच्चा कें पूर्वानुमान निर्धारित करएय मे मदद कयर सकएय छै. उदाहरण कें लेल, यदि अहां कें बच्चा कें 2 साल कें उम्र सं पहिले फिट होनाय शुरू भ जायत छै, त ओकरा विकास मे देरी या बौद्धिक अक्षमता कें संभावना बेसि होयत छै. ओना सभ बच्चाक लेल एहन नहि अछि।

लक्षणक कें प्रबंधन कें लेल अहां कें बच्चा कें जीवन भर अपन मेडिकल टीम कें निकट संपर्क मे रहनाय आवश्यक होयत. यदि उचित होय त ओ न्यूरोलॉजिस्ट सं देख सकय छै, आ वार्षिक दृष्टि जांच कें लेल नेत्र रोग विशेषज्ञ सं.

जीवन काल पर एकर असर पड़ैत छैक की?

ई बहुतो अभिभावक के चिंता के विषय अछि। स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम आमतौर पर बच्चा कें जीवन काल कें प्रभावित नहि करएयत छै. मुदा, लक्षण बच्चा कें जीवन कें गुणवत्ता कें प्रभावित कयर सकएय छै, अइ कें लेल ओकर जीवन भर डॉक्टर सं इलाज आ देखभाल कें जरूरत होयत. चूँकि अइ स्थिति कें गंभीरता व्यक्ति सं दोसर व्यक्ति मे अलग-अलग होयत छै, अइ कें लेल अहां कें बच्चा कें डॉक्टर इ बतायत की की उम्मीद कैल जा सकएय छै आ की देखएय कें चाही.

की स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कें रोकल जा सकएय छै?

जेना कि हम पहिने कहलौं , स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम के कारण जे जीन उत्परिवर्तन होइत अछि ओ बेतरतीब ढंग सं होइत अछि, बिना कोनो स्पष्ट कारण के. तेँ एखन एकरा रोकबाक कोनो सिद्ध उपाय नहि अछि । ई कोनो एहन बात नहि अछि जे ककरो गलती स होइत अछि।

की स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कें साथ सामान्य जीवन जीनाय संभव छै?

हँ, स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम सन स्थितिक संग सामान्य जीवन जीब पूर्णतः संभव अछि । बहुत लोक एहि शर्तक संग सफल, सुखी जीवन जीबैत छथि ।

जन्मक निशान बहुत आम अछि। मुदा, चेहरा पर दृश्यमान, व्यापक जन्मक निशान ओतेक आम नहिं. अहां लेजर उपचार पर विचार करय चाहब जाहि सं एहि जन्मक निशान के उपस्थिति कम भ सकय जाहि सं बेसि सहज महसूस भ सकय. से पूर्णतः अहाँक निर्णय अछि।

अहाँक जन्म जेना भेल अछि ताहि मे कोनो हर्ज नहि। सबहक अपन-अपन बेजोड़ लुक होइत छैक। बहुत लोक के कॉस्मेटिक सर्जरी कराओल जाइत छनि जाहि सं हुनकर रूप मे व्यक्तिगत बदलाव भ सकय. से बुझबामे अबैत अछि। कॉस्मेटिक सर्जरी करय के फैसला करब या नहि करब, ई व्यक्तिगत निर्णय अछि. आन लोक अहाँक बारे मे की सोचैत अछि ओहि निर्णय पर कोनो प्रभाव नहि पड़बाक चाही।

हम स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम सं पीड़ित अपन बच्चा कें कोना मदद कयर सकएय छी?

एकटा माता-पिता कें रूप मे अहां सब सं महत्वपूर्ण काज इ छै की अहां अपन बच्चा सं प्रेम करनाय, समर्थन करनाय आ ओकरा जरूरत कें चिकित्सा देखभाल प्रदान करनाय. एहि स्थिति स नीक स निपटबा लेल सबस जरूरी काज अछि जे सकारात्मक आत्म-छवि बनाउल जाए।

अहां अपन बच्चा कें ओकर लंबाई, ओकर नाक कें आकार, आ एतय तक कि ओकर रूप कें सामान्य हिस्सा कें रूप मे ओय पोर्ट वाइन दाग कें बारे मे बात कयर ओकर रूप कें बारे मे नीक महसूस करएय मे मदद कयर सकएय छी. अपन बच्चा सं अइ तरह कें बातक कें बारे मे बात करूं, "हमर शरीर मे एहन चीजक छै जेकरा हम नियंत्रित नहि कयर सकएय छी. मुदा हम ओकरा 'हम' समझ क जे हमरा पास छै ओकरा प्यार करनाय सीख सकएय छी."

यदि अहां या अहां कें बच्चा कें मनोवैज्ञानिक सहायता कें जरूरत छै, त अहां अपन डॉक्टर सं बात करूं. ओ अहां कें मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता सं मिलएय कें सलाह द सकएय छै या स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम कें अन्य परिवारक कें संग कोनों सहायता समूह मे शामिल भ सकएय छै. दोसर के अनुभव स बहुत किछु सीखल जा सकैत अछि।

हम अपन बच्चा कें कहिया डॉक्टर लग ल जेबाक चाही?

यदि अहां कें बच्चा ओकर उम्र कें अनुरूप विकासात्मक मील कें पत्थर कें पूरा नहि करएयत छै, जेना ओकर पहिल शब्द बोलनाय या चलनाय, त अपन डॉक्टर कें बताऊं.

स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम केरऽ कुछ लक्षण, जेना कि शरीर केरऽ एक तरफ मांसपेशी केरऽ कमजोरी, स्ट्रोक केरऽ समान होय ​​सकै छै । यदि अहां कें कोनों नव या असामान्य लक्षण देखएयत छै जे अहां कें बच्चा कें सामान्य व्यवहार सं अलग छै, त अहां अपन डॉक्टर कें फोन करएय मे संकोच नहि करूं या आपातकालीन सेवाक कें फोन करएय मे संकोच नहि करूं.

यदि अहां कें बच्चा कें पहिल बेर दौरा पड़एयत छै, त ओकरा तुरंत अस्पताल पहुंचाऊं. ई बहुत जरूरी अछि।

हमरा अपन बच्चा कें डॉक्टर सं की सवाल पूछबाक चाही?

जखन अहां अपन बच्चा कें डॉक्टर कें पास जायत छी तखन अहां कें ओ सबटा सवाल पूछूं. किछु नहि रोकू। जेना कि नीक विचार अछि जे एहन सवाल पूछल जाय जेना:

• "हमरा कोन लक्षण पर ध्यान देबाक चाही?"
• "अहाँ केहन इलाज के सलाह दैत छी?"
• "इलाज के कोनो दुष्प्रभाव छै की? की छै?"
• "हमर बच्चा केँ फिट भ' गेलै त' हम की करब?"
• "भविष्य मे कोन तरहक काजक तैयारी करबाक चाही?"

स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम एकटा एहन निदान छै जे अगर अहां कें नवजात शिशु कें साथ पहिल किच्छू क्षणक मे पता चलएयत छै त कनिक चुनौतीपूर्ण भ सकएय छै. अहां चिंतित भ सकय छी जे ओकर भविष्य की होयत आ अचानक जे अप्रत्याशित लक्षणक कें सामना करय पड़तय, ओकर सामना कोना करतय. एहि समय मे सवाल उठब आ कनि हेरायल महसूस करब सामान्य बात अछि। मुदा ई जानि लिअ जे अहाँ असगर नहि छी। अहां कें बच्चा कें मेडिकल टीम अहां कें इ समझएय मे मदद करएय कें लेल तैयार छै की की भ रहल छै आ अहां कें कोनों सवालक कें जवाब देवय कें लेल. ओ अहां आ अहां कें बच्चा कें बढ़एयत-बढ़एयत ओकर साथ देतय. यदि अहां कें कोनों नव लक्षण देखएयत छै या अहां कें बच्चा कें इलाज कें बारे मे कोनों सवाल छै, त ओकर डॉक्टर सं बात करएय मे कहियो संकोच नहि करूं.

सबसँ महत्वपूर्ण बात जे हम सब एहि लेख स घर ल जेबाक इच्छा रखैत छी

ठीक छै, त' आइ स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम पर बहुत गप्प भेल अछि ने? एहि ठाम किछु महत्वपूर्ण बात मोन राखब:

• पोर्ट वाइन दाग : एकर मुख्य संकेत बच्चा कें चेहरा पर गुलाबी सं गहरे बैंगनी रंग कें धब्बा छै, खासकर कपार आ पलकक कें ऊपर. मुदा, जिनका ई धब्बा छनि, हुनका स्टर्ज-वेबर सिंड्रोम नहिं छनि.
• ई आनुवंशिक स्थिति अछि : मुदा ई कोनो एहन चीज नहि अछि जे विरासत मे भेटैत अछि , ई एहन चीज अछि जे संयोगवश होइत अछि ।
• लक्षण : मैकुला के अलावा अन्य लक्षण में आँखिक दबाव बढ़ब (मोतियाबिंद), मस्तिष्क में रक्त वाहिका में समस्या के कारण दौरा पड़ब, आ विकास में देरी शामिल अछि । सब कें सबटा लक्षणक कें अनुभव नहि होयत.
• एकर इलाज छै : इलाज मुख्य रूप सं लक्षणक कें नियंत्रित करनाय छै. लेजर, दवाई, सर्जरी, आ फिजिकल थेरेपी सन चीज छै.
• अपन बच्चा कें सहायता करूं: अहां कें बच्चा कें ओकर रूप कें बारे मे सकारात्मक दृष्टिकोण बनावा मे मदद करनाय बहुत जरूरी छै. डॉक्टरक आ जरुरत पड़ला पर मनोवैज्ञानिक परामर्शदाताक मदद लिअ.
• घबराउ नहि, जानकारी प्राप्त करू : जखन अहां कें अइ तरह कें स्थिति कें बारे मे पता चलएयत छै तखन बेचैनी महसूस करनाय सामान्य छै. मुदा सभ सं जरूरी अछि जे उचित मेडिकल सलाह लेब आओर एहि बारे मे जानकारी मिलय. अपन डॉक्टर सं सब किछु पर गप्प करू.

हम कामना करैत छी जे अहाँ आ अहाँक बच्चा सदिखन खुश आ स्वस्थ रहू ​​!

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