Mety efa nahita zaza salama tsara ianao, nihazakazaka sy nilalao, tsikelikely sahirana nandeha na niresaka, na niova tsikelikely ny fitondran-tenany. Amin'ny maha-ray aman-dreny anao, rehefa salama tsara izy ireo tamin'ny voalohany, ary avy eo nahatsapa fa niharatsy ny fahaizan'ny zanany rehefa mandeha ny fotoana, dia sarotra ny milaza amin'ny teny ny tahotra sy ny tebiteby tsapanao. Ny antony mahatonga izany dia mety ho aretina tsy fahita firy izay tsy mbola rentsika mihitsy. Androany isika dia miresaka momba ny vondron'aretina toy izany. Izany dia ny leukodystrophy .
Raha fintinina, inona no atao hoe leukodystrophy?
Tsy aretina iray monja ny leukodystrophy. Vondron'aretina izay misy fiantraikany amin'ny rafi-pitatitra foibe (izany hoe ny atidoha sy ny hazondamosina). Mahita zava-baovao momba azy foana ny dokotera. Amin'izao fotoana izao, karazana aretina 52 eo ho eo no efa fantatra.
Maro amin'ireo karazana leukodystrophies ireo no fototarazo . Izany hoe, nolovaina avy amin'ny ray aman-dreny mankany amin'ny zanaka izy ireo. Indraindray ny zaza dia afaka mampiseho soritr'aretina avy hatrany aorian'ny fiterahana. Na izany aza, ny ankizy sasany dia mety teraka miaraka amin'ny tsy fahatomombanan'ny fototarazo mifandraika amin'ny aretina, saingy amin'ny dingana voalohany, dia mety hiseho ho salama tsara izy ireo.
Ny zava-dehibe dia ny hoe miha-mivoatra tsikelikely ireo aretina ireo, midika izany fa ny zaza izay salama tsara amin'ny voalohany dia mety hiseho soritr'aretina any aoriana.
Inona avy ireo soritr'aretin'ity aretina ity?
Ireo karazana leukodystrophy rehetra ireo dia manana zavatra iray iraisan'izy ireo: manimba ny fonony myelin ao amin'ny atidoha izy ireo.
Alaivo sary an-tsaina ange ny tariby elektrika ao an-tranontsika. Misy fonony plastika manodidina ny tariby varahina ao anatiny, sa tsy izany? Izany no ahafahan'ny herinaratra mandeha tsara any amin'izay tokony halehany, tsy misy fivoahana. Toy izany koa, ny ozatra dia manana fonony fotsy matavy antsoina hoe 'myelin' manodidina azy. Io fonony myelin io no tompon'andraikitra amin'ny fitondrana hafatra avy amin'ny ozatra amin'ny fomba marina sy haingana mankany amin'ny atidoha ary avy amin'ny atidoha mankany amin'ny faritra amin'ny vatana. Rehefa simba io fonony myelin io, dia tsy afaka miasa tsara ny rafi-pitatitra.
Ny karazana leukodystrophy tsirairay dia manimba ity fonony myelin ity amin'ny fomba samihafa, ka mety miovaova be ny olana mety hatrehin'ny ankizy.
| Faritra misy soritr'aretina | Olana mahazatra hita |
|---|---|
| Fifandanjana sy fihetsehan'ny vatana | Fahasarotana amin'ny fandehanana, fianjerana matetika, tsy fahaizana mifehy ny vatana. |
| Fitondran-tena sy fianarana | Fahasahiranana mianatra, fahaverezan'ny fitadidiana, fiovan'ny fitondran-tena. |
| Fitomboana sy fivoarana | Tsy mampiseho fivoarana mifanaraka amin'ny taonany (ohatra, fahatarana amin'ny fitenenana, fandehanana). |
| Ny asan'ny saina | Fihenan'ny fandrenesana, ny fahitana ary ny fahaizana miteny tsikelikely. |
| Olana hafa mifandraika amin'ny nerveo | Fahasahiranana miaina, olana amin'ny fanaraha-maso ny fivalanan-drano, fikorontanan-tsaina. |
Ohatra, amin'ny karazana antsoina hoe aretin'i Canavan , dia malemy ny hozatry ny tendany, saingy mbola henjana ny sandriny sy ny tongony. Mety ho very fahitana ihany koa izy ireo ary ho voan'ny androbe.
Indraindray dia miseho amin'ny fahaterahana ny soritr'aretina. Saingy amin'ny karazana toy ny aretin'i Refsum , dia miseho eo amin'ny faha-20 taonany eo ho eo ny soritr'aretina. Indraindray dia mety hiseho raha vao 50 taona. Hita amin'izany ny zavatra toy ny fihenan'ny maso, ny fahaverezan'ny fandrenesana ary ny fahaverezan'ny fofona.
Satria samy hafa be ireo soritr'aretina dia mety ho somary sarotra ny mamantatra ity aretina ity.
Nahoana no mitranga ity karazana aretina ity? Inona no antony?
Araka ny efa noresahintsika teo aloha, maro amin'ireo aretina ireo no aretina fototarazo . Midika izany fa vokatry ny tsy fahatomombanan'ny fototarazo avy amin'ny reny na ny ray, na izy roa miaraka izy ireo.
Saingy misy karazany sasany tsy nolovaina. Vokatry ny fiovan'ny fototarazo vaovao izy ireo. Ohatra, ny aretin'i Alexander dia toa tsy nolovaina. Midika izany fa na dia tsy manana io fototarazo tsy mety io aza ny ray aman-dreny dia mbola afaka mahazo izany ny zaza.
Noho izany, na dia mety ho voan'ny leukodystrophy aza ny zaza iray ao amin'io fianakaviana io ihany, dia mety tsy ho voan'izany kosa ny ankizy hafa.
Raha voan'ny leukodystrophy ny iray amin'ireo zanakao ary bevohoka zaza hafa ianao dia tena zava-dehibe ny mitady torohevitra momba ny fototarazo . Izany dia hanampy anao hahatakatra izany sy ny mety ho voka-dratsin'ny fananana zaza amin'izany amin'ny ho avy. Miresaha amin'ny dokoteranao momba izany.
Ahoana no fomba amaritan'ny dokotera tsara an'io aretina io?
Somary sarotra ihany ny mamantatra ity aretina ity satria samihafa be ny soritr'aretina. Noho izany, tsy maintsy manao karazana fitiliana maromaro ny dokotera.
| Karazana fitsapana | Raha fintinina... |
|---|---|
| Fitiliana ra sy urine | Famantarana ireo tsy fetezana eo amin'ny fizotran'ny simika ao amin'ny vatana. |
| Fitiliana MRI | Fahazoana sary mazava tsara sy amin'ny antsipiriany momba ny ati-doha sy ny rafi-pitatitra mba hijerena raha misy fahasimbana eo amin'ny fonony myelin. |
| Fitiliana CT | Fitiliana sary iray hafa mba hamantarana ny fiovana eo amin'ny rafitry ny atidoha. |
| Fitiliana ara-pandovan-toetra | Famantarana ny tsy fahatomombanan'ny fototarazo manokana izay mahatonga ny aretina. |
| Fitsapana ara-tsaina sy ara-tsaina | Fitsapana ny fahaizan'ny zaza misaina, mianatra ary mitadidy. |
Misy fitsaboana ve amin'izany?
Raha ny marina, mbola tsy misy fanafody azo antoka ho an'ny ankamaroan'ny karazana leukodystrophy. Na izany aza, tsy midika izany fa tsy misy azo atao intsony.
Mandritra ny fitsaboana, ny dokotera dia mifantoka amin'ny fanaraha-maso ny soritr'aretina sy ny fitazonana ny kalitaon'ny fiainan'ny zaza araka izay azo atao. Miankina amin'ny karazana leukodystrophy ananan'ny zaza ny fitsaboana.
Ireto avy ireo fitsaboana mahazatra:
- Fanomezana fanafody mba hifehezana ny soritr'aretina (ohatra, mba hifehezana ny androbe).
- Ny fitsaboana manokana, toy ny fitsaboana ara-batana, ny fitsaboana arak'asa, ary ny fitsaboana amin'ny fitenenana , dia afaka manampy amin'ny fanatsarana ny fivezivezen'ny zaza, ny fahaizany manao asa andavanandro, ary ny fahaizany miteny.
- Mety mila fanampiana fanampiny amin'ny fianarana sy ny sakafo ny ankizy sasany.
Amin'ny tranga sasany, ny famindrana tsoka taolana dia afaka mampiadana na mampijanona ny fivoaran'ny aretina. Manao fikarohana momba ny fitsaboana vaovao ihany koa ny mpahay siansa, toy ny fitsaboana amin'ny fototarazo .
Noho izany rehetra izany, ny zava-dehibe indrindra dia ny mifandray hatrany amin'ny dokoteranao sy manaraka ny toromariny.
Hafatra entina mody
- Ny leukodystrophy dia vondron'aretina tsy fahita firy izay manimba ny fonon'ny nerveo (myelin sheath) ao amin'ny atidoha.
- Na dia salama tsara aza ny zaza amin'ny voalohany, dia mety hiseho tsikelikely ny soritr'aretina rehefa mandeha ny fotoana ary mety hiharatsy ny toe-pahasalamany.
- Raha mahatsikaritra fahasimbana tsy hay hazavaina eo amin'ny fandehan'ny zanakao, ny firesany, ny fahitany, na ny fitondran-tenany ianao dia manatona dokotera avy hatrany.
- Na dia tsy misy fanafody manokana ho an'ny ankamaroan'ny karazana aza, dia misy fitsaboana azo atao mba hifehezana ny soritr'aretina sy hanatsarana ny kalitaon'ny fiainan'ny zaza.
- Miresaha amim-pahatsorana amin'ny dokoteranao momba izay tahotra, fisalasalana, na fanontaniana anananao.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao