Kei te kite anō koe i te ao pango me te mā? Me kōrero tātou mō Achromatopsia

Kua whakaaro koe me pēhea te āhua o te kite i te ao pango, mā, me te hina, kāore he tae? Ki ētahi tāngata, he wheako tūturu tēnei. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi raruraru tirohanga onge engari he mea nui. Ko te achromatopsia tēnei. Kaua e manukanuka, kia mārama noa tātou ki tēnei.

He aha te Achromatopsia?

He māmā noa iho, he mate kanohi whānau mai te achromatopsia, he mate ira. Ko te mea nui i roto i tēnei, he iti noa te kaha ki te kite i ngā tae. I te nuinga o te wā, kāore tēnei mate e kino haere i roto i te wā, ko te tikanga kāore ngā tohu e kino haere. I tētahi taha, he mea whakamarie tēnā, kāore? Whakaarohia, ko ngā putiputi ataahua, ngā tae kikorangi, ngā tae e whitu o te āniwaniwa e kitea ana e tātou katoa, kāore ēnei tāngata e kite ana i a rātou i te ara kotahi. He aha te pānga o tēnā ki ō rātou oranga o ia rā?

He momo pēnei kei reira?

Āe, e rua ngā momo matua o te achromatopsia:

• Te Āromatopsia Katoa: I roto i tēnei, ko te tirohanga anake he pango, he mā, he hina. Ka kite rātou i te ao me te mea he kiriata pango-mā tawhito.
• Achromatopsia Kore-oti: Ahakoa e kitea ana ngā tae i tētahi wāhi, he tino ngoikore, ā, he āhua memeha haere. He rite ki tētahi pikitia kua memeha haere. He uaua hoki te wehewehe i ngā tae tetahi i tetahi.

He aha te rerekētanga i waenga i te Achromatopsia me te Matapo Tae?

Tērā pea ētahi e whakaaro ana he rite tonu ēnei e rua. Engari he rerekētanga nui kei waenganui i a rāua. Ko te tangata matapo tae he pai te tirohanga, arā, ka taea e ia te kite mārama i ngā mea. He uaua noa iho ki a ia te wehewehe i ētahi tae, inā koa te whero me te kakariki. Ka taea e ia te kite i ngā tae ki tētahi taumata. Engari mō te achromatopsia , he uaua ake te āhuatanga. Haunga te kore e kite i ngā tae, te kore rānei e kite pai i a rātou, he ngoikore hoki tā rātou tirohanga. Ko te tikanga o tēnei ka pōuriuri ngā mea. He raruraru tirohanga anō hoki tā rātou, pērā i te tere o te nekehanga o ngā kanohi (nystagmus). Ka taea e tēnei te tino uaua ki a rātou te mahi i ā rātou mahi o ia rā.

Ki te kī māmā noa iho, mēnā he rite te matapo tae ki tētahi raruraru o tētahi tātari tae, ko te achromatopsia he rite ki tētahi puranga raruraru iti me te kāmera katoa.

He pēhea te tūponotanga ka pā mai tēnei mate ki ahau?

Ko te Achromatopsia he mea i ahu mai i te ira tuku iho, arā, i ngā ira.Mena kei roto i tō whānau tēnei mate, arā, te taha o tō whaea, o tō pāpā rānei, tera pea ka pāngia koe e tēnei mate. Ina koa, mena kei ngā taha e rua o tō whānau (ngā taha o tō whaea me tō pāpā) tēnei awe ira, ko te tūponotanga ka pāngia tētahi tamaiti e tēnei mate he tata ki te kotahi i roto i te whā (1/4). Ehara tēnei i te kī ka pāngia ia tamaiti e tēnei mate, engari he tūponotanga kei reira.

He aha ngā take o te Achromatopsia?

E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua, he āhuatanga tēnei i puta mai i tētahi hapa ira . Kei muri o tō tātou kanohi, he wāhanga e aro ana ki te mārama e kiia nei ko te retina . He rite ki te kiriata i roto i te kāmera. Kei roto i tēnei retina ngā momo pūtau motuhake e kite ana i te mārama me te tae. Ka kiia ēnei he photoreceptors . Ka tukuna e ēnei pūtau ngā mōhiohio ki te roro, me te kī, "Anei tētahi mea pēnei." E rua ngā momo matua o ngā pūtau photoreceptors:

• Ngā koeko: Koinei ngā pūtau e āwhina ana i a tātou ki te kite i ngā tae. Ko ēnei anō hoki ngā pūtau e āwhina ana i a tātou ki te kite mārama i roto i te māramatanga kanapa (pērā i te awatea). Whakaarohia rātou hei "tohunga tae" i roto i ō tātou kanohi.
• Ngā pūtau tokotoko: Mā ēnei ka āwhina i a tātou ki te kite mārama i ngā mea i ngā āhuatanga pōuriuri, arā, i te pōuri. Kāore rātou i te tino pai ki te kite i ngā tae. He rite rātou ki ngā kaitiaki pō.

Ko te mea ka pā ki te tangata whai achromatopsia , kāore e mahi tika ana ngā pūtau kōne.

• Ko te tirohanga a te tangata he achromatopsia katoa e whakawhirinaki ana ki te mahi a ngā tokotoko. Koia te take kāore e taea e rātou te kite i te tae.
• I roto i te tangata he mate kore-ā-kōmātote, ka mahi tahi ngā pūtau kōne me ngā pūtau toko ki tētahi taumata. Koia te take ka kitea e rātou ngā tae kua memeha haere.

E ono ngā ira e mōhiotia ana i tēnei wā e pā ana ki tēnei āhuatanga. Ka pāngia te mahi a ngā pūtau kōne e ngā whakarerekētanga ira.

He aha ngā tohu o te Achromatopsia?

Ka pāngia te tangata e tēnei mate e ngā momo tohu maha. Ehara i te mea ka pāngia te katoa e ēnei tohu, engari koinei ngā tohu e tino kitea ana:

• Ngā Scotoma : Pēnei i ngā ira pōuri i ētahi wāhi tirohanga.
• Te tirohanga pōuri, me te astigmatism pea: Kāore e mārama te āhua o ngā mea.
• Matapo tae: Te kore e taea, te iti rānei o te kaha ki te kite i ngā tae.
• Te tirohanga tawhiti rawa atu.
• Te mataku ki te mārama o te rā: He tino uaua ki a rātou te titiro ki ngā mea pēnei i te hihi o te rā me ngā rama kanapa.
• Te matapōkere/Te tirohanga tata.
• Te tirohanga kino, te tirohanga pōuri rānei.
• Ngā nekehanga kanohi tere, kore e taea te whakahaere (Nystagmus): Ka pāngia hoki tō rātou tirohanga e tēnei.

Āhea ka puta mai ngā tohu i roto i ngā tamariki nohinohi?

I te nuinga o te wā, ka kitea te mataku i te kanohi i roto i ngā marama tuatahi o te oranga. Ko te tikanga ka titiro pōuri te pēpi, ka tangi, ka kōkō rānei i te mārama kanapa. Tērā pea ka kitea ngā tohu pēnei i te tirohanga kino me te matapo tae i tēnei wā. Heoi, i ētahi wā ka kite noa ngā mātua i ēnei mea ina pakeke ake tā rātou tamaiti, i muri pea i ētahi tau. Nā te mea kāore e taea e te pēpi te kī atu kāore e taea e rātou te kite i ngā tae i a rātou e tamariki ana.

Me pēhea te tautuhi i te Achromatopsia?

Ka tātaritatia tēnei mate e te tākuta kanohi . Ina kite koe, e tāu tamaiti rānei i te tākuta, ko te mea tuatahi ka mahia e rātou ko te pātai mō tō hītori hauora whānau (kua pāngia rānei tētahi atu e tēnei mate) me ō tohu. I te wā e tirotirohia ana te kanohi, tera pea ka āhua noa te retina. Nō reira, ka taea te mahi i ētahi atu whakamātautau hei whakaū i te mate. Ko ētahi o ēnei:

• Whakamātautau tirohanga tae: Ka ine i tō kaha ki te wehewehe i ngā tae rerekē.
• Te autofluorescence o te fundus: Ka whakamahia he mārama kikorangi hei tirotiro i te kiko o te retina i roto i te kanohi.
• Ngā whakamātautau hiko o te kanohi: Aromatawaihia te urupare a ō kanohi me ngā io e hono ana ki aua kanohi ki te māramatanga.
• Ko tētahi wāhanga o tēnei ko te electroretinography (ERG) . Mā tēnei ka ine i te urupare hiko o ngā pūtau kōne me ngā tokotoko ki te mārama. Mā tēnei ka taea e tātou te kimi i te āhua o te mahi a ngā pūtau kōne.
• Tomography honohono-ā-kanohi (OCT): Ka tangohia e tēnei he whakaahua whakawhiti-wāhanga o te retina, he rite ki te matawai .
• Whakamātautau mara tirohanga: Ka taea e tēnei te tirotiro mēnā he ira matapo ōu, ā, mēnā he ira matapo, me pēhea te rahi.

Ki te ahua uaua te ahua o ēnei whakamātautau, kaua e manukanuka. Ka mahia ēnei whakamātautau e ngā tākuta hei whakaū i te āhua tuturu o tō mate, hei hoatu hoki i ngā tohutohu pai rawa atu e hiahiatia ana e koe.

He rongoā kei te wātea mō te achromatopsia?

Heoi anō, kāore anō kia kitea he rongoā katoa mō te mate achromatopsia i tēnei wā.Ko te tikanga o tēnā, kāore anō kia kitea he rongoā, he pokanga rānei hei whakakore i tēnei.

Engari, ehara i te mea kāore e taea e te tangata whai mate pēnei te noho pai. Kāore rawa!

Ahakoa tēnei āhua, ka taea e rātou te noho motuhake mā te whakamahi i ō rātou tirohanga ki te tino pai, me te whakahaere i ō rātou tohumate me te tautoko pāpori. Ko te mea nui ko te mārama ki tō rātou āhua me te whakarerekē i ō rātou oranga kia rite ki tēnā. Ko te nuinga o te maimoatanga e aro ana ki ngā mea e āwhina ana ki te whakahaere i ngā tohumate me te whakangawari ake i te oranga.

Ngā mōhiti motuhake

He maha ngā wā ka tohua he karaihe pouri hei rongoā. Ka tātarihia e ēnei karaihe ngā ngaru mārama kino. Ka āwhina tēnei ki te whakaiti i te photophobia. Ko ētahi mōhiti he anga e toro atu ana ki ngā taha o ngā taringa hei whakarato i te taupoki mōrahi. Ko ētahi pea he parepare kei runga. He rite te āhua o ēnei ki ngā mōhiti kanohi, engari he motuhake ake.

Te rongoā mō te tirohanga iti

He mea tino nui anō hoki tēnei. Mā tēnei whakangungu rātou e ako ki te mahi i ngā mahi o ia rā me te haumaru, me te ngāwari hoki. Hei tauira:

• Me pēhea te pānui i ngā pukapuka me ngā tuhinga mā te whakamahi i ngā taputapu whakanui hiko .
• Me pēhea te haere haumaru me te whakamahi i te tokotoko roa ma i te wā e haereere ana i ngā wāhi kāore e mōhiotia.
• Me pēhea te āta tirotiro i te taiao e karapoti ana, me te tautuhi i ngā tūponotanga o te hinganga.
• Me pēhea te taunga ki te whakamahi i ngā waka a te iwi mēnā kāore e taea e koe te taraiwa waka.
• Me pēhea te whakamahi i ngā rauemi tino rerekē. Hei tauira, he māmā ake mā rātou te kite i ngā mea pēnei i te mangumangu pango i runga i te pepa mā.

Mā ngā whakangungu pēnei, ka taea e rātou te noho motuhake ake.

Ka taea te ārai i te Achromatopsia?

Nā te mea he mate ira tēnei, kāore he mea e taea e tātou te mahi hei ārai i tōna whanaketanga. Arā, kāore e taea e tātou te aukati i tōna whanaketanga mā roto i ngā kai e kainga ana e tātou, mā roto rānei i ngā mea e mahia ana e tātou. Heoi, ki te pā te mate ki ngā taha e rua o tō whānau, arā, ki te whakaaro koe ka taea e koe te tuku i te ira ki ō tamariki, me whakaaro pea koe ki te whai whakamātautau ira . Mā ngā hua o taua whakamātautau ka whakaatu ki a koe te tūponotanga ka riro i ō tamariki te mate. He mea nui tēnei ina whakamahere whānau ana.

He aha te tirohanga mō te hunga whai Achromatopsia?

Ahakoa ka pōuri pea koe i tēnei, he pai te āhua o te hunga e pāngia ana e te achromatopsia.

• Tamariki: Ka taea e ēnei tamariki te haere ki ngā kura noa.Ehara te Achromatopsia i te raruraru ako. Heoi anō, me āwhina pea rātou ki te wikitoria i ngā wero tirohanga (hei tauira, te whakanui ake i te tuhinga i roto i ngā pukapuka, te whakaiti i ngā rama). Mena e mōhio ana ngā kaiako me ngā mātua ki tēnei, kāore he arai ki te whiwhi mātauranga pai te tamaiti.
• Ngā Pakeke: He maha ngā wā ka noho motuhake ngā pakeke whai achromatopsia. Tērā pea ka hiahia rātou ki ētahi tautoko tonu hei urutau ki tō rātou taiao me ngā mahi o ia rā. Heoi anō, ka taea e rātou te pupuri mahi me te mahi i roto i te hapori.

Ko te mea nui ko te whakarato ki a rātou te tautoko, te māramatanga, me ngā ratonga e hiahiatia ana e rātou.

Ngā mea nui hei mōhio māu i te wā e noho tahi ana me te Achromatopsia

He maha ngā mahi me ngā tikanga hei āwhina i te tangata e noho ana me tēnei mate kia whakanui ake i tōna haumaru, tōna whakamarie, me tōna tū motuhake.

Te whakarite i te taiao o te kāinga:

• Te whakaritenga o ngā taonga o roto i te whare: Whakaritea ngā taonga o roto i te whare kia nui te wāhi e taea ana, kia kore ai hoki e tukinga tetahi ki tetahi ina neke haere ana.
• Ārai matotoru: Whakatakotoria he ārai matotoru ki ngā matapihi o tō whare. Mā tēnei ka āwhina i te whakahaere i te mārama taiao e tomo mai ana ki roto i te whare. Kāore rātou e pai ki te mārama kanapa.
• Whakaitihia te kanapa: Tāpirihia he momo 'peita matte' ki ngā mata pērā i ngā pakitara. Mā tēnei ka whakaitihia te kanapa e puta mai ana ki te kanohi ina pā te mārama ki a ia.
• Te whakarite i ngā mea: Whakaritea tō whare kia ngāwari ai te kimi i ngā mea nui. Tērā pea ka taea e koe te whakairi i ngā tapanga ki ngā reta nunui, mārama hoki.

Ngā mahi o ia rā:

• Āta karohia te mārama kanapa: Kaua e haere ki waho i te awatea, ina koa kei te whiti te rā. Ki te haere koe ki waho, mauria he mōhiti kanohi me te pōtae.
• Pānui mata: Ina tirohia ngā mata o ngā taputapu hiko pēnei i te rorohiko me te waea, ka uaua pea nā te kanapa o te mārama. I roto i ēnei āhuatanga, ka taea e koe te whakamahi i ngā taputapu hangarau pēnei i te "Pānui mata". Ka pānuihia e ēnei ngā ihirangi o te mata.
• Hangarau āwhina tirohanga: Hei tauira, he "Matawai" ā-ringa kei reira hei whakaatu i te tae o tētahi mea. He tino whai hua ngā taputapu pēnei mō rātou.
• Te mau pōtae: Mauria he pōtae whai parirau ina haere koe ki waho, inā koa i te rā. Mā tēnei ka whakaiti i te nui o te mārama e pā tika ana ki ō kanohi.

Hei whakamutunga, he aha te mea hei mōhio

He mate whānau onge te Achromatopsia e pā ana ki te kaha ki te wehewehe i ngā tae me te kounga o te tirohanga. I ētahi wā ka kino rawa ngā tohu, ā, ka whakararuraru i te oranga o ia rā.

Engari kia maumahara, mā te māramatanga tika, ngā mōhiti motuhake, te whakangungu tirohanga iti, me te tautoko a te hunga e arohaina ana, ahakoa te tangata whai mate pēnei ka taea e ia te ora motuhake, te ora whai tikanga.

Mena kei a koe, kei tētahi rānei e mōhio ana koe, he pai ake te toro atu ki tētahi tākuta kanohi tonu mō ētahi tohutohu. Kāore he take e mataku ai, e whakama ai rānei. Ko te wawe o tō kitenga, ko te wawe hoki o tō kimi āwhina. Achromatopsia, tirohanga tae, ngoikore o te tirohanga, ngā mate ira, retina, pūtau kōne, pūtau tokotoko